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patrick26
Sujet du message: ZEPATIER : 36ème jour de TTT et ES très présents ! ! !  MessagePosté le: 06 Mai 2017 - 17:54
Hépatant(e)
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Messages: 15

Bonjour !

Je reviens vers vous avec des questions au sujet des ES pour savoir si ce que je vis est "normal" ou pas ! Rolling Eyes

J'ai 57 ans, diagnostiqué porteur du VHC depuis 25 ans, génotype 4, dernier score A1F2.
Il y a 7 ans, J'ai tenté le TTT Interféron/Ribavirine qui m'avait beaucoup secoué physiquement et psychologiquement et j'au dû abandonner au bout de 10 semaines.

J'ai commencé le TTT Zepatier le 1er avril et pour 12 semaines.
La PCR 29 jours après la 1ère prise est très encourageante : "ARN viral non détecté", et je suis super heureux du résultat au tiers du parcours ! Mais les ES sont une vraie galère Embarassed , et j'ai besoin de vos lumières.

Je vois mon hépato toutes les 4 semaines durant le TTT, et lors de la consultation il y a quelques jours, il a été très surpris que je lui dise que je suis très fatigué, il ne m'a même pas écouté, j'avais le sentiment de ne pas être normal... Par exemple, je lui ai expliqué qu'à la 1ère prise, j'ai eu des étourdissements proches du malaise, et il m'a renvoyé l'image que j'exagérais un peu...
Depuis le début du TTT, je me sent comme sous camisole chimique, je me traîne, j'ai la tête très très lourde, visuellement la lumière du jour semble très vive, je me sent entre 2 mondes, j'ai du mal à aligner mes pensées, j'ai du mal à me concentrer, je me sent déprimé, j'ai très peu d'énergie... Alors que j'étais dans une dynamique de bien prendre soin de moi par l'activité sportive régulière et une bonne hygiène de vie (sommeil, alimentation), je fais peu de sport, j'ai des troubles de sommeil, j'ai une tendance à plus consommer de sucre, je prends donc du poids.... Bref, je suis plutôt pas bien, et heureusement que ça ne dure que 12 semaines, car je n'aurais pas tenu 52 semaines ! ! !

Certes, ce TTT ne provoque pas les mêmes ES que les TTT d'autrefois (Ribavirine/Interféron), mais je suis très surpris d'avoir autant d'ES, et même inquiet... Mon hépato me présentait ce TTT comme possédant peu d'ES, juste une légère fatigue, et finalement je me sent "stone" depuis le début, et je voudrais juste savoir si d'autres personnes sont dans la même situation que moi. Question Question Question

Sur le plan alimentation, connaissez-vous des aliments qui permettraient de combattre cette fatigue et limiter ces céphalées?

Merici beaucoup de vos réponses. C'est important de ne pas se sentir isolé...
Je sais que ce ne sont que les derniers jours à en baver, que je dois focusser sur la victoire finale, mais en attendant, le parcours est quand même difficile et j'ai besoin de vous; Merci ! Laughing
 
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melody
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Mai 2017 - 20:24
Super Hépatant(e)
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Messages: 1840
Localisation: dans la lune
Bonjour Patrick,

Ton traitement fonctionne c'est déjà une très bonne nouvelle.
Comme toi je suis sous Zepatier, mais je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires. Quand même, je sens bien que je ne suis pas tout à fait dans mon état «normal», ce qui me semble normal...
J'essaie donc de me reposer un max, et pour le sport je ne me force pas...
J'essaie de manger équilibré, j'ai bon appétit, mais je suis vite rassasiée. Pas de prise de poids pour le moment, plutôt le contraire.
Je mange assez souvent, mais des aliments choisis (amandes, fruits, chocolat noir, yaourt...), entre les repas. Oui je pense que l'alimentation peut t'aider à être plus en forme, et le repos, pour moi c'est un remède miracle.

Je te souhaite bon courage, ces quelques semaines vont vite passer.

Very Happy Cool

_________________
géno 4, A1/F2, 1er ttt arrêté après 6 mois, non répondeur...

Heureux les fêlés, car ils laissent passer la Lumière… (Pluto)
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Mai 2017 - 00:09
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


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Messages: 734
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le manque d'empathie des hépatos pour leurs patients c'est quasi partout

bon courage Patrick,plus que 3 semaines..

merci d'avoir partagé.

en attendant,chouchoute-toi,du repos,des petites choses qui te font plaisir surtout
 
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patrick26
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Mai 2017 - 02:38
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Avr 2017
Messages: 15

Merci pour vos encouragements.
C'est vrai que j'ai un peu craqué hier en rédigeant mon post, et aujourd'hui je me sent une super forme... Les jours se suivent et ne se ressemblent pas.

Euh joy94300 ... Il reste 6 semaines et demi, et non pas 3 Very Happy

Finalement, je me demande si les ES ne sont pas amplifiés par ma situation que je n'ai pas décrit... Wink ... Ma vie a "basculé" en février 2016 : Divorce et perte d'emploi simultanés. Je me reconstruit petit à petit...Suis en pleine recherche d'emploi et d'ailleurs la fatigue liée au TTT m'a un peu limité dans mes recherches, parce que certains jours, je ne me vois pas prendre un nouveau job avec ce niveau de fatigue. Oui, je pense que certaines "fragilités" amplifient les ES, qu'en pensez-vous?
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Mai 2017 - 13:40
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 08 Jn 2015
Messages: 961

Je pense que ca s'ajoute sûrement ! Allez courage, plus que 6 semaines et ça sera fini pour de bon
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Mai 2017 - 23:29
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 07 Déc 2014
Messages: 734
Localisation: npai
@Patrick

tu sais,on est toujours fragile avec une maladie chronique............puis les dégâts collatéraux,

alors,avec un ttt en + à gérer............

certainement tant de personnes ressentent comme toi

il n'y a pas une antenne de SOS Hépatites près de chez toi?

bon,OK,6 semaines Sad et demi!

courage à toi Wink
 
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fritzlecat
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mai 2017 - 01:18
Grand(e) Hépatant(e)
Grand(e) Hépatant(e)


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Messages: 359

patrick26 a écrit:
Merci pour vos encouragements.
C'est vrai que j'ai un peu craqué hier en rédigeant mon post, et aujourd'hui je me sent une super forme... Les jours se suivent et ne se ressemblent pas.

Euh joy94300 ... Il reste 6 semaines et demi, et non pas 3 Very Happy

Finalement, je me demande si les ES ne sont pas amplifiés par ma situation que je n'ai pas décrit... Wink ... Ma vie a "basculé" en février 2016 : Divorce et perte d'emploi simultanés. Je me reconstruit petit à petit...Suis en pleine recherche d'emploi et d'ailleurs la fatigue liée au TTT m'a un peu limité dans mes recherches, parce que certains jours, je ne me vois pas prendre un nouveau job avec ce niveau de fatigue. Oui, je pense que certaines "fragilités" amplifient les ES, qu'en pensez-vous?


Tout un chacun apres un divorce met du temps à se remettre
quand on a un pete de santé et un traitement en plus on doit mettre les bouchées doubles

concentre toi sur ta bataille contre le virus les traitements sont infiniment plus tolérables maintenant et presentent peu d'effets secondaires perso je suis convaincu que ton etat morale a plus de consequences sur ton etat que le traitement
pour l'instant gueris ton corps le reste va suivre
 
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Karinette
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mai 2017 - 14:24
Hépatant(e)
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Inscrit le: 26 Avr 2017
Messages: 5

Bonjour Patrick
J'ai commencer le même traitement que vous j'entame ma 3 ème semaine et j'ai énormément d'effets secondaires idem que les tiens en autres par contre je vois mon hepatologue le 17 mai je suis soigné à mondor et vous ?

Quoi qu'il en soit votre hepatologue est naze il devrait vous écouter et vous soutenir il n'ont certainement pas assez de recul pour analyser il devrait écouter les patients qu'il se soigne avec .

Moi j'ai était obliger de m'arrêter impossible de travailler tellement je suis pas bien comme aujourd'hui ou je n'ai aucune énergie une lavette quoi

Je vous souhaite bon courage à bientôt pour les nouvelles on est tous dans le même bateau Razz
 
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patrick26
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Mai 2017 - 16:35
Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Avr 2017
Messages: 15

[quote="fritzlecat"]
fritzlecat a écrit:
concentre toi sur ta bataille contre le virus les traitements sont infiniment plus tolérables maintenant et presentent peu d'effets secondaires perso je suis convaincu que ton etat morale a plus de consequences sur ton etat que le traitement
pour l'instant gueris ton corps le reste va suivre


Merci de ton commentaire Fritzlecat mais je ne peux pas aller dans ton sens parce que mon moral était très bon avant le traitement, je faisais du sport, j'avais de l'énergie, et depuis le traitement, mon moral est attaqué, je me traîne, je lutte pour faire de l'exercice, j'ai du mal à me concentrer, parfois je suis énervé, vraiment je ressent des ES très présents, certes ce n'est pas aussi invalidant qu'autrefois, mais faut pas dire que les ES des antiviraux nouvelle génération sont bénins, et je vois que je ne suis pas le seul dans ce cas...
 
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patrick26
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Mai 2017 - 16:53
Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Avr 2017
Messages: 15

Hello Karinette,
Merci de ton commentaire qui m'a beaucoup rassuré, parce que je commençais à penser que j'étais seul dans cette galère, et que peut-être je m'inventais des histoires.
Je suis un peu en colère que ce TTT soit présenté sans ES ; j'étais en pleine recherche d'emploi, j'ai du renoncer à des offres parce que mon état de fatigue ne me permet pas de commencer un nouveau job qui va demander beaucoup d'énergie. Heureusement que ce TTT ne dure que 12 semaines, car même si les ES sont moindres qu'autrefois, je ne me voyais pas dans cet état pendant un an.
C'est supportable, oui, mais ça tape quand même ! ! !
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2017 - 02:51
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 07 Déc 2014
Messages: 734
Localisation: npai
oui Patrick ça m'énerve pas mal qu'on raconte ces ttt sans ES

c'est mieux de le savoir pour ne pas être trop surpris,

et pouvoir se préparer,

surtout quand on vit solo.

bon,maintenant,Karinette et toi,jour après jour,il faut aller jusqu'au bout...

et prendre soin de soi.

vos témoignages sont importants pour tous.
 
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patrick26
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2017 - 06:24
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Avr 2017
Messages: 15

Merci de ton soutien joy94300.

Je viens de me lever, et malgré une nuit complète, je suis dans le même état de fatigue et déprime qu'hier.
En fait, ces antiviraux nouvelle génération sont présentés comme provoquant peu d'ES, juste parce qu'ils ne provoquent pas les symptomes d'état grippal propres à la bi-thérapie d'autrefois (interféron/ribavirine).
Mais la fatigue générale est bien présente, la tendance dépressive pour les sujets fragile est bien là, les problèmes de concentration sont réels, etc...
Les ES sont moindres mais pas absents ! ! !
Et si on me l'avais dis, j'aurais reporté de quelques mois, parce que maintenant je dois reporter mon projet professionnel, j'ai dû renoncer à un job près de chez moi juste parce que je n'avais pas le tonus de commencer cette mission énergivore...
Mais punaise, ils sont Cxxx ou quoi ces toubibs???
Comment peut-on engager qqn dans un tel parcours de soin sans accompagnement???
Encore heureux que ça ne dure que 12 semaines, j'aurais pas supporté plus....
Oui je suis en colère, parce qu'il m'a été prescrit ça comme on te prescrit une petite ordo pour une angine ! ! ! Fxxk !
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2017 - 08:29
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 20813
Localisation: Hyères
Imprime lui à ton hépato , ou fais lui gober le Zépatier Very Happy

Quels effets secondaires Zepatier peut-il provoquer?
Comme tous les autres médicaments, Zepatier peut provoquer des effets secondaires. Ces effets secondaires ne surviennent cependant pas chez toutes les personnes traitées. Les effets secondaires suivants peuvent se produire avec ce médicament:
Effets secondaires, lorsque Zepatier est pris seul:
Adressez-vous à votre médecin ou pharmacien, si vous ressentez n'importe lequel des symptômes suivants.
Très fréquents: touchant plus de 1 personne traitée sur 10
Sensation de très grande fatigue
Maux de tête
Fréquents: touchant jusqu'à 1 personne traitée sur 10
Nausées
Sensation de faiblesse et de manque d'énergie (asthénie)
Démangeaisons
Diarrhée
Troubles du sommeil (Insomnie)
Douleurs articulaires ou articulations enflées douloureuses
Constipation
Vertiges
Perte d'appétit
Irritabilité
Douleurs musculaires
Douleurs abdominales
Perte inhabituelle de cheveux ou affinement des cheveux
Nervosité (trouble anxieux)
Sécheresse buccale
Vomissements

https://compendium.ch/mpub/pnr/1318851/ ... rm=Desktop

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 4 ans post-tt OK.
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2017 - 09:01
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 19 Mai 2016
Messages: 238

Nous ne sommes pas égaux...
Traitée avec Harvoni, j'ai pensé que je supportais bien le traitement et que les Es étaient le prix à payer mais négligeables en ce qui me concerne tellement j'étais heureuse de pouvoir être enfin soignée.
Maintenant avec le recul , 3 mois post ttt, je vois la différence et je mesure ce qu'étaient ces es ...
Ce n'est que maintenant que l'eczéma qui recouvrait tout mon dos est devenu pratiquement inexistant, ce n'est que maintenant que mes cheveux redeviennent épais et solides, ce n'est que maintenant que je n'ai plus ces douleurs derrière la tête surtout au coucher, ce n'est que maintenant que je dors parfois 8 heures de suite , que je ne cherche pas le sommeil à 3 ou 4 h du matin.
Mais nous avons la chance immense d'être soignés , donc il faut se réjouir ! Bataille contre le virus , dégâts collatéraux mais bataille gagnée .
 
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isatis
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2017 - 09:38
Hépatant(e)
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Inscrit le: 14 Sep 2016
Messages: 25

Bonjour, j'ai un peu honte à le dire, mais avec epclusa depuis maintenant 3 semaines, je ne ressent aucun effets secondaires, aucune fatigue ni maux de tête, comme spécifié sur la notice. Un vrai parcours de santé.
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Mai 2017 - 01:22
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 07 Déc 2014
Messages: 734
Localisation: npai
en fait,ce qui est grave à relever,

c'est la solitude totale du patient,

avec un ttt lourd
 
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patrick26
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Mai 2017 - 06:52
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Avr 2017
Messages: 15

joy94300 a écrit:
en fait,ce qui est grave à relever,

c'est la solitude totale du patient,

avec un ttt lourd


Tout à fait Joy ! Je réalise en fait qu'on soigne ma maladie mais pas le malade que je suis ! Pas de préparation, pas d'accompagnement, rien ! ! ! Je serais juste une statistique pour mon hépato et je ne vais pas manquer de le lui dire à la prochaine consultation. Non pas pour me défouler, mais pour le ramener à sa vocation première quand il a décidé de s'orienter en médecine. Elle est où l'empathie, l'écoute?
Elle est ou l'application du serment d'hippocrate "mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux" ? ? ?
Dans ce même serment , le médecin déclare "que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré(e) et méprisé(e) si j’y manque" !

Cet hépatho m'a pris de haut, et m'a méprisé ! Oui, je suis en colère ! Parce que s'il y avait eu un plan de soin, une préparation, si on m'avait dis les VRAIES choses, j'aurais certainement décalé ce TTT pour prioriser mon projet de retour à l'emploi, projet en stand by à cause de cette trop grande fatigue...

Honte à ces médecins qui sont plus soucieux des résultats cliniques que du bien-être de leurs patients !
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Mai 2017 - 09:12
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 19 Mai 2016
Messages: 238

Oui Joy oui Patrick" ils " regardent les résultats d'analyses, le reste ils s'en fichent...
Il y a déjà quelques mois, sur ce forum je me comparais à une voiture au garage, on répare , direction la sortie ....uniquement une vision "technique ", objets que nous sommes et non sujets !

Ne rien demander d'autre que le médicament , on nous ferait vite comprendre que c'est indécent, hors de propos , des caprices quoi !
 
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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Mai 2017 - 10:08
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Inscrit le: 06 Jl 2014
Messages: 924
Localisation: Val d'Oise
Le malaise n'est pas seulement du côté des patients.

Hier encore, en attendant de faire le fibroscan j'ai discuté avec un agent hospitalier (calme?, c'était l'heure du déjeuner) et bien le même !
Déçu de ses conditions de travail ...... en autre, le manque de contact avec le patient.

Bon courage à vous Patrick et Karinette.

Isatis que ça continue à rouler comme çà.

_________________
VIH
Ex-vhc génotype 4
24s riba + sofo

Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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