Hépatites et Co-Infections
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Eros
5 Sujet du message: Hépatite C aigüe 1a, 3éme mois  MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 00:30
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Bonjour à toutes et à tous.

Voici donc ma présentation, en espérant pouvoir échanger avec vous bientôt Wink et que ce témoignage permette de ce faire sentir moins seul ceux traversants ou ayant traversé une phase aigüe.

Donc Eros, 28 ans, actuellement à 3 mois d'une phase aigüe d'hépatite C.

Novembre 2016 :

Assez rapidement est apparue une impossibilité totale de manger pendant plusieurs jours consécutifs, une "sorte" de grosse fatigue (sentiment d’irréel, de brouillard) mêlée à une hyperacousie et de la tachycardie au moment de me coucher.

Inquiet Dubitatif j'appelle l’hôpital qui me conseil de me rendre aux urgences.
Sur place, bilan : ils décident de me garder car des "cellules hépatiques" sont retrouvées dans mon sang.
J'attends alors 4 jours, seul dans cette chambre, afin de savoir ce qui m'atteins. J'imagine le pire et décide de ne prévenir aucun proche tant que je ne connais pas le visage de mon mal.
En attendant, cela empire : Cette pseudo fatigue m’empêche à présent de marcher, une céphalée intense survient, les nerfs à vif, les urines deviennent sombres et les selles claires. La masse musculaire fond. Drunk
Le docteur m'annonce le diagnostique : A mon grand étonnement : je souris. Je sais enfin le nom de ce qui m'habite (VHC aigüe : 1a / 9 million UI/ml).
Je reste encore 3 jours, sors et reste arrêté 2 semaines à la maison.

La majorité des symptômes partent à l'exception de la pseudo fatigue, mais quand même atténuée.
A ce moment là, je prends aussi conscience que j'ai de la peine à me concentrer, à mémoriser. Je n'arrive plus à ressentir pour la première fois de ma vie, cette sensation qui invite à s'endormir. Le peu de sommeil vainement trouvé est agité, cauchemars et réveils successifs.

J'ai atteins un pic de 2800 au niveau des transaminases. Normalisation en 2 mois. Charge à 300 UI/ml début décembre.

A l'heure actuelle :

Toujours la pseudo-fatigue, l'irritabilité et les problèmes de sommeils, mais d'avantage domptés. J'ai vraiment l'impression d’être devenu une autre personne mais remonte lentement la pente. Je travail de nouveau et à mi-temps.

Pas de traitement pour l'instant d’après les spécialistes, afin de ne pas perdre les chances de guérison spontanée : Verdict fin mai ! Time

Je tiens particulièrement à remercier l'association qui m'a été d'un énorme soutient, en particulier dans les semaines qui ont suivi ma sorti de l’hôpital.
Tant d'une part, car mon contact avec le 1er hépato était médiocre, tant de l'autre qu'il y ai assez peu de cas similaires recensés, par conséquent dur de trouver des informations.

Voila donc mon aventure merveilleuse.
Je reste naturellement dispo pour toute question et me réjouis de ne plus devoir mener ce combat seul.

Amicalement,

Eros Tchao


Dernière édition par Eros le 09 Fév 2017 - 19:55; édité 2 fois
 
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joy94300
Sujet du message: Présentation - Hépatite C aigüe 1a, 3éme mois  MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 01:03
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quelle chance j'ai des pbs de sommeil donc te lis tout de suite et

m'empresse de te souhaiter de tout cœur la guérison spontanée!Muzike Fleur

merci d'être venu partager ton histoire.
 
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fil
Sujet du message: Présentation - Hépatite C aigüe 1a, 3éme mois  MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 08:06
Potô du site


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Bonjour Eros et bienvenue

Je n'ai vu ici qu'une personne porteuse d'une hépatite aigue (traitement Télaprévir interféron ribavirine) et qui as guéri avec un ancien traitement . Maintenant avec les nouveaux AAD VHC pour une hépatite aigue , on parle de traitement pour une durée allant de 4 semaines à 6 ou 8 semaines .

Eros a écrit:

Toujours la pseudo-fatigue, l'irritabilité et les problèmes de sommeils, mais d'avantage domptés. J'ai vraiment l'impression d’être devenu une autre personne mais remonte lentement la pente. Je travail de nouveau et à mi-temps.

Pas de traitement pour l'instant d’après les spécialistes, afin de ne pas perdre les chances de guérison spontanée : Verdict fin mai ! Time



Pourtant les recommandations de l'AFEF de Février 2016 , disent de traiter tout les patients atteint d'hépatite aigue , car le taux du passage à la chronicité est fort élevé .





Hépatites aiguës AFEF (page 131 à 134) :

http://www.afef.asso.fr/ckfinder/userfi ... il2016.pdf

6 SEMAINES DE TRAITEMENT... ?

Une étude pilote portant sur 6 semaines de traitement par Sofosbuvir/ledipasvir d’une mono-infection aigüe par le VHC a été menée sur 20 patients dans 1 centre allemand. La majorité des patients inclus étaient des hommes et la moyenne d’âge était de 46 ans.

55 % étaient porteur d’un virus de génotype 1a les autres avaient un virus de génotype 1b.

Le facteur de risque principal d’infection par le VHC était la transmission sexuelle (n=11).

Le critère principal de l’étude était une réponse virologique soutenue 12 semaines après l’arrêt du traitement (avec un suivi jusqu’à S24 après l’arrêt du traitement).

Tous les 20 participants ont guéri, mais un patient a été perdu de vue au cours du suivi (le taux de SVR à S24 était de 95%).

Les patients avec une charge virale plus élevée à l’inclusion ont mis plus de temps pour attendre la suppression virologique mais elle était indétectable à la fin du traitement.

Le traitement était en général sûr et bien toléré sans effet indésirable grave.

Etant donné que plus de la moitié des participants à l’étude avaient une charge virale indétectable dès la quatrième semaine de l’étude, les auteurs suggèrent également que des traitements de plus courte durée encore pourraient être étudiés.

Les auteurs concluent donc qu’un traitement de seulement 6 semaines était fortement efficace avec un taux de SVR12 de 100% chez des patients avec une mono-infection aigüe de génotype 1.

Une charge virale élevée à l’inclusion était associée à une réponse virologique différée ne menant pas à un échec thérapeutique

K Deterding, CD Spinner, E Schott, H Wedemeyer, et al. Six weeks of sofosbuvir/ledipasvir treatment of acute hepatitis C virus genotype 1 monoinfection: Final results of the The German HepNet Acute HCV IV Study. AASLD Liver Meeting. Boston, November 11-15, 2016. Abstract 847.

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fil
Sujet du message: Présentation - Hépatite C aigüe 1a, 3éme mois  MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 08:37
Potô du site


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Prise en charge de l’hépatite C par les médicaments antiviraux d’action directe (AAD) Élargissement du périmètre de remboursement (HAS)
le 7 décembre 2016

La commission a également défini les schémas thérapeutiques préférentiels chez les patients naïfs, sans ou avec cirrhose compensée. Compte tenu des données limitées et de la complexité de la prise en charge des populations particulières, elle a considéré que les stratégies thérapeutiques pour ces populations devaient être définies dans le cadre des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) en tenant compte des recommandations spécifiques (EASL, AFEF, ANRS). Il s’agit notamment des patients :

• en échec d’un premier traitement par AAD ;
• insuffisants rénaux si leur débit de filtration glomérulaire est <30> 18 (pas d’inclusion de patients Child C dans les études), des facteurs d’aggravation (âge > 65 ans, albumine < 35 g/L, Na < 135 MEq/L, consommation excessive d’alcool, usage de drogues intraveineuses…) ou des antécédents de cirrhose grave ;
• en pré ou post-transplantation hépatique ;
• ayant un carcinome hépatocellulaire ou un antécédent de carcinome hépatocellulaire,
• co-infectés par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), le virus de l’hépatite B (VHB) ou
un autre virus à tropisme hépatique ;
• dont les comorbidités et/ou le traitement habituel nécessitent des précautions d’emploi et/ou la
prise en compte des interactions médicamenteuses avec les AAD ;
• ayant une hépatite C aiguë.

Elle a souligné que ces schémas devront être actualisés à court terme selon l’évolution des données
cliniques et du contexte de traitement de l’hépatite C chronique (mise à disposition prochainement
de traitements plus courts).

HAS (page 4 & 5) :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... tite_c.pdf

Tiens nous au jus Eros Biiien

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 08:44
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Courage à toi Eros ! on constate encore une fois combien ce forum nous est précieux / utile/ indispensable !
Merci à ceux qui le font vivre et à ceux qui le partagent.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 10:25
Potô du site


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Localisation: Hyères


La suppression de la virémie peut n’être que transitoire et une seule virémie négative ne permet pas d’affirmer la guérison. En cas d’hépatite aiguë C, des infections virales et bactériennes sexuellement transmissibles associées doivent être recherchées.

http://www.afef.asso.fr/ckfinder/userfi ... il2016.pdf

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 10:30
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Localisation: Val d'Oise
Bienvenue Eros
 
Avant tout je salue  ton courage . Rien que les 4 jours, seul, à attentre un verdict n'ont  pas dû être faciles !

 Je suppose que tu ne te  savais  porteur du vhc  !

Probablement le manque de sommeil accentue ta fatigue, ton manque de concentration et de mémorisation.

De plus ton organisme est en pleine bataille et s' accapare certainement d'une bonne partie de ton énergie alors ménage toi, dorlote toi pour tenir jusqu'au mois de mai ....... et d'ici là rien ne t'empêche d'interroger ton médecin en t'appuyant sur les infos que Fil a posté.

Je te souhaite du mieux le plus rapidement  possible.

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24s riba + sofo

Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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ETAGERE
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 11:21
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Messages: 492

Salut
On sait que + l'hépatite se manifeste suite à la contamination + grande sont les chances de guérir spontanément... Où en est la charge virale (quantité de virus) ?
Si pas de baisse de la CV, peut être dois-tu envisager de changer d'hôpital pour aller disons dans un centre + actif... Evidemment en fonction d'où tu habites ce n'est pas toujours facile.
Harvoni (sofos/ledispavir) a de très bon résultats sur les hépatites aigues (définition hépatite aigue : dans les 6 mois qui suivent la date présumée de la contamination) donc tu as encore de la marge.
Bon courage pour la suite
salutations hépatantes
Michelle
 
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Eros
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 14:27
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Inscrit le: 06 Fév 2017
Messages: 4
Localisation: Evian
Salut à tous,

D'abord, un grand merci pour vos messages qui m'ont fait chaud au cœur ! Smile

Précisions sur la charge virale :
17.11.16 = 9'027'772 UI/mL
06.12.16 = 298 UI/mL

Je suis allé voir un second hépato il y a 2 semaines, avec qui j'ai pu avoir, cette fois-ci, un bon contact et échangé comme il faut.

Dans son cas, même position, pas de traitement pour l'instant, mais au moins j'ai reçu des raisons claires du pourquoi :

Il est optimiste quant à ma guérison spontanée. La réaction première immunitaire (forte cytolyse), ainsi que par la suite mes symptômes actuels, très similaires aux ES de l’interféron, sont un bon signe.

Il a participé aux essais clinique du Zepatier l'année dernière et considère que nous n'avons pas assez de recule pour l'instant pour connaitre les effets délétères des AAD à long terme, tant ces traitements sont récents.

De plus, craint l’apparition de résistances. Pour lui, il ne faut pas voire seulement les RCP comme un frein, mais surtout pour conserver un observance raisonnable. Il m'a donné l'exemple de la Grèce avec les antibiotiques sans ordonnances et étant actuellement le pays ayant le plus haut taux de résistance à ces derniers (conséquence?).

Pas de gros risques de fibrose à 6 mois.

Il m'a quand même demandé de contrôler la cryoglobulinémie.

Je crois qu'il m'a convaincu et j'essaie à présent de lâcher prise malgré mon état. De me ménager, moi qui n'était jamais malade ni n'ayant eu jusqu'alors de médecin traitant, ça me change ! Je continu à travailler mais j'ai mis en place un mi-temps thérapeutique.
Sans antécédents, j'ai ressenti bien que moins maintenant, une bonne phase de déprime, enfin dur à identifié la nature en fait, en tout cas changement de comportement.
Il y a le diagnostique, c'est sûr, mais je crois dur comme fer qu'il y un aspect physiologique là dedans, car j'avais cette sensation singulière dès le début et avant l'hospitalisation. Comme si je n'arrivais plus physiquement à éprouver de plaisir, sans aucunes raisons apparentes.
J'ai pris la décision de voir une psychologue, même si c'est à titre préventif je préfère. Le fait de connaitre celui qui me l'a refilé (sexuel) et qu'il me l'ai annoncé qu’après coup, ne doit pas aider j'imagine !

Voila pour les précisions Smile pas de charge virale prescrite avant Mai. Juste bilans sanguins une fois chaque mois.

Je vous tiens informé de la suite des aventures !

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Dernière édition par Eros le 09 Fév 2017 - 16:33; édité 1 fois
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 15:20
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
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Salut Eros

Bon tu as eu des explications avec ton nouvel hépato , c'est plus sur pour toi .

Eros a écrit:


[i]Il est optimiste quant à ma guérison spontanée. La réaction première immunitaire (forte cytolyse), ainsi que par la suite mes symptômes actuels, très similaires aux ES de l’interféron, sont un bon signe.


Fais lui confiance , de toute façon , les armes sont la au cas ou , comme tu peux le voir Biiien avec des résultats top .

Les nouvelles recommandations de l'AFEF 2017 devrait paraitre en Mars 2017

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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 17:55
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Mh .. Bonne chance.
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 17:58
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Il y a juste une chose qui m'intrigue, parce qu'on a eu des débats sur la contamination sexuelle, comment ça s'est fait ? Si ça te dérange de répondre ne le fais surtout pas, je ne veux pas te mettre mal à l'aise, je suis étudiante en médecine et hyper curieuse sur ce sujet précis.
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 18:15
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Bonjour Eros et bienvenue Very Happy Biiien
Hé bien... Merci de ton témoignage, c'est très intéressant de voir un cas de guérison spontanée.
Ce serait formidable si ton corps arrivait à virer cet intrus, c'est ce que je te souhaite ! Et c'est pour ça que chez toi il y a lutte intense, donc normal d'être ko

L'hep c nous laisse toujours du temps avant de sauter sur n'importe quel traitement, mais heureusement que tu es suivie, ta charge virale nécessitait bien un ou plusieurs avis.
Je Croiser les doigts pour la suite, ménage-toi bien Rose ... et dégage-le en beauté Laughing
(Fil, prépare tes tableaux, nouvelle case Laughing Mr. Green Loupe )

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 18:34
Potô du site


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On applique ou on n'applique pas les recos de l'AFEF ? Rougir

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ETAGERE
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 18:59
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Dans la population "jeune " qui injecte des drogues, le taux de guérison spontanée peut aller jusqu'à + de 40 %... Cela dépends aussi sans doute de l'inoculum (quantité de virus présent lors de la contamination) sans parler d'un système immunitaire au top donc en gros 20 ans
Transfusion bcp de virus : peu de guérison spontanée
Un ami d'Act up me disait suffit aussi de changer de gant Mapa il y a déjà quelques années qd il parlait du fisc fucking
Donc, un rapport des gants neufs comme on dit un shoot, une seringue (et plus surement du matos neuf coton/cueillere)
 
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PVBenoit
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 19:36
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Messages: 4225

ETAGERE a écrit:
(...)
Un ami d'Act up me disait suffit aussi de changer de gant Mapa il y a déjà quelques années qd il parlait du fisc fucking
(...)


mmh...un inspecteur des impôts peut-être ? Dubitatif
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2017 - 22:16
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Eros:

"Il a participé aux essais clinique du Zepatier l'année dernière et considère que nous n'avons pas assez de recule pour l'instant pour connaitre les effets délétères des AAD à long terme, tant ces traitements sont récents.

De plus, craint l’apparition de résistances. Pour lui, il ne faut pas voire seulement les RCP comme un frein, mais surtout pour conserver un observance raisonnable. Il m'a donné l'exemple de la Grèce avec les antibiotiques sans ordonnances et étant actuellement le pays ayant le plus haut taux de résistance à ces derniers (conséquence?)."


génial! tu as un hépato qui est un VRAI médecin,sans dogme,et qui prend SOIN de son patient avant tout. UN HEROS!

ça me fait très plaisir de savoir que ça existe encore.et je t'assure que je plaisante pas.


concernant tes symptômes de début,c'est bizarre,j'avais eu les mêmes,à terre immédiatement,épuisement total,
mais il y a longtemps,avec enzymes normales;et on m'avait diagnostiqué mononucléose infectieuse................bon,anecdotique.qu'importe.de ttes façons suis positive chronique au vhc.

je te re-souhaite vivement une guérison spontanée vraiment

joy
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Fév 2017 - 08:13
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J'avoue que j'aime bien son discours de prudence Wink Applaudissement
En tout cas je préfère ça au classique " Ho ce n'est plus grave, gobez , vous serez guéri(e) à tout jamais en un rien de temps, zou"

Parce que moi aussi, j'ai gobé leur interféron riba délétères
Et ils m'ont laissé un souvenir amer (ça rime Tirer la langue )

Moi aussi je te souhaite un super système immunitaire assez fort pour dégager le c naturellement. Le pied !

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Fév 2017 - 12:04
Potô du site


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Ca n'empèche pas les recos de l'AFEF de 2016



http://www.transhepate.org/actualites/C ... 6-AFEF.pdf

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Eros
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Fév 2017 - 14:36
Hépatant(e)
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Merci pour vos gentils messages Wink

Fil, j'ai écrit à la présidente de l'AFEF sur le sujet pour avoir son avis sur la situation. On verra bien la réponse !

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