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wondersea
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 19:59
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Je flip déjà alors là je me tiens au ttt et rien d'autres Smile)) J'ai même abandonner l'idée d'aller faire de la plongée profonde à Marseille pendant 3 mois alors que c'est ma passion LOL

Bon we et merci
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 20:16
Potô du site


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Ah ok , d'ou wondersea Biiien Very Happy

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wondersea
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Nov 2016 - 15:34
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Bonjour à tous,

Bien, premier compte rendu au bout d'une semaine ttt Viekirax + Exviera.

Début de semaine très dure, 1er jour vomissement le soir et juste l'impression impossible de tenir 90 j :-( Bon je met sur le dos du stress aussi car la semaine précédente j'ai été vacciné contre la grippe et ne savait pas si c'était compatible. Grosse peur mais ok c'est compatible. Cool.

Les autres jours, c'est yoyo pendant la journée jusqu'après diner ou là tout est normal et une bonne nuit de sommeil.

Pendant la journée, mal de tête enfin plutôt tension dans la tête au réveil puis diarrhée environ 2 h après le petit dej et prise des medoc. Repas midi ok et dur vers la fin d'après midi jusqu'au repas.

Les périodes difficiles sont à cause :

- tension dans la tête
- essouflement, envie de respirer très fort
- mal au ventre et nausée mais pas envie de vomir
- tension dans la vue et trouble de la vue, je suis miope mais la c'est trouble enfin plus que d'habitude.
- sensation d'avoir les extrémités des doigts et jambes glacées.

Et puis ça passe et ça revient par en gros période de 2/3h, un peu l'impression d'une grippe ou un lendemain de cuite. Pendant ces moment down c'est dépriment car tu te dis 12 semaines ... et là tu n'es qu'une loque, impossible de se concentrer et puis les autres moments j'ai l'impression qu'il n'y a aucun effets secondaire, tout va bien je peux travailler, etc et ainsi de suite. Dans la journée la tension passe de 13/9 à 15/10.
Mais bon jusqu'à aujourd'hui c'est gérable.

Voilà je ne sais pas si c'est normal comme symptomes ou pas car pas de référence. Bizzare pendant une journée d'avoir des EI et des moment ou tout est normal, bref ... Je pense que fin de semaine je vais prendre rdv generaliste et ophtalmo quand même pour me rassurer. Là je me dit que les 12 semaines vont être très longue mais si c'est le prix à payer et pas d'autres séquelles alors ...

Pour détendre un peu le post, je suis passionné par la plongée et la voile. La moto et la photo aussi. Bon à part la photo, pendant ces 3 mois je ne me sens pas l'energie de faire les autres activités. Quand même un grand sentiment de lassitude et fatigues. Mais la voile virtuelle oui Smile)) En ce moment c'est le Vendée globe et je fais la course sur Virtual Regatta LOL. Une bonne nouvelle est que la course dure 3 mois et que cela va me servir de fil conducteur pour tenir Smile)) Si ça vous tente ...

J'espère que vous avez passé un bon we et vous souhaite une bonne semaine.
 
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joy94300
Sujet du message: oui c'est sport!  MessagePosté le: 14 Nov 2016 - 00:29
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" Voilà je ne sais pas si c'est normal comme symptomes ou pas car pas de référence"


Dernière édition par joy94300 le 15 Nov 2016 - 22:27; édité 1 fois
 
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wondersea
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2016 - 09:58
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Merci beaucoup, oui ça rassure Smile Enfin le fait de ne pas être seul rassure.

La communication avec les professionnels de santé est nulle. Ce sont eux qui devrait suivre, accompagner etc, bref c'est comme ça.

Le fait de ne pas se sentir seul dans l'inconnu est important après on assume les inconvénients en connaissance de cause et on a juste à gerer la patience.

A dimanche prochain pour un petit compte rendu S2
Bonne semaine à tous
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2016 - 10:25
Potô du site


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Laissons les personnes concernées s'exprimer , c'est mieux

Uranus (Génotype 3 , SOF/DCV) , si tu passes par la ........

http://www.hepatites.net/index.php?name ... ht=#383157

Biiien

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virginie
Sujet du message: Re: ttt  MessagePosté le: 16 Nov 2016 - 16:40
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wondersea a écrit:
Juste une question bete, c'est normal de ne pas être bien et que le ttt bouscule à ce point ? je ne vois pas encore bien de ce qui est normal et y a pas à s'inquiéter...


J'ai été très étonnée aussi au sujet du suivi médical à l’hôpital.
On nous demande de faire des examens de sang à S4,S12 et S24, mais on ne peut pas prendre RDV avec l'hépatologue pendant le traitement.
Mon prochain RDV est le 11 janvier 2017. à croire qu'ils ont entièrement confiance en ce traitement Dubitatif
j'ai l'impression qu'ils sont débordés Crying or Very sad
 
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wondersea
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Nov 2016 - 17:35
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Bonjour Virginie,
Oui, je me suis fait jeter aussi Smile il m'a dit de prendre contact avec mon médecin traitant pour le suivi et qu'il ne faut pas mélanger les fonctions de chacun ... Sauf que sur ces types de traitement le médecin généraliste il n'y connais rien et ce n'est pas de sa faute donc il est désarmé.
Bref, faut faire avec et espérer qu'ils ont raison LOL. Ceci dit pour un prof de service hépato peut être pas possible de suivre tout le monde faute de moyens accordés aussi. Je le comprends d'une certaine façon.
Là les effets s'estompe un peu juste fatigue, mal de tête et l'impression de ne pas être moi même Smile
Et toi ça se passe comment maintenant ?

Bonne soirée
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Nov 2016 - 09:05
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Mais c'est une HONTE ! Administrer ce genre de molécules sans suivi individualisé, j'hallucine !

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"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Nov 2016 - 09:25
Potô du site


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Bien avec les bilans de suivi , ils savent et ils t'appellent si ça cloche quelque part , quand mème , oui surement débordé les hépatos , et l'ETP elle est ou ?

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Nov 2016 - 10:47
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Ben quand même, quand je vois des débuts de ttt difficiles, ça m'interpelle...
Et rien entre S4 et S12 ?? Shocked

On nous demande de faire des examens de sang à S4,S12 et S24, mais on ne peut pas prendre RDV avec l'hépatologue pendant le traitement.
NUL ! Et potentiellement dangereux je trouve, alors ok suis pas toubib ...

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coquelicot
Sujet du message: Re: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 17 Nov 2016 - 22:34
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wondersea a écrit:
) En gros à part extrème gravité je ne suis pas là pour vous dire ce qui est normal ou anormale comme réaction.

Ben si c'est leur job !!
 
Je me demande si c'est une façon de faire propre au service dans lequel tu es suivie ou alors une nouvelle tendance ?!?! Pas très rassurant tout ça. ?.

Si les ES persistent il serait souhaitable d'avoir un avis médical quand même !! A défaut d hépato consulte ton MG.

J'espère que les ES que tu ressens actuellement sont des manifestations de début de traitement et qu'ils s'estomperont par la suite.

Courage à toi. Wink

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Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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virginie
Sujet du message: ETP  MessagePosté le: 20 Nov 2016 - 15:02
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fil a écrit:
... et l'ETP elle est ou ?


qu'est ce que l'ETP ?? Rolling Eyes
 
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fil
Sujet du message: ETP  MessagePosté le: 20 Nov 2016 - 16:03
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Education thérapeutique du patient , virginie



http://fr.slideshare.net/odeckmyn/liou- ... 14-final-3

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;start=0

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wondersea
Sujet du message: ETP  MessagePosté le: 21 Nov 2016 - 08:35
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Salut,
Bon, fin de S2 :

Ca ne va pas trop mal. La plus part des EI fort on disparus Smile Cool je croise les doigts pour la suite. On dirait que le corps accepte et supporte mieux. Il faut dire que je le prépare mentalement par ailleurs par de sexercices de yoga nidra et Qi Gong. Ca joue surement un rôle.

Reste donc, petite diarrhée 1h après les medoc du matin mais ça passe vite et mal de crane un peu yoyo dans la journée. Le plus gênant à ce stade est la vue qui se trouble des fois et surtout la concentration qui n'est pas là. Dur de mener un raisonnement sans faire des efforts et impression d'être dans une bulle, memoire un peu perturbée, pas d'attention. Difficile d'etre confiant sur un jugement à long terme. Donc pas de prise de décision pendant ces 3 mois. Je crois qu'il faut que je m'y fasse, ce doit être un parenthèse dans ma vie Smile

Voilà donc que des bons signes même si c'est désagréable et il faut être patient maintenant.

Aujourd'hui analyse de sang et demain ophtalmo pour contrôle

Bonne semaine à vous tous.
 
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fil
Sujet du message: ETP  MessagePosté le: 21 Nov 2016 - 08:58
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Salut wondersea

Connais tu la fréquence de controle de tes PCR pendant ton traitement avec

Vikierax ?

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=24357

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Dernière édition par fil le 21 Nov 2016 - 08:59; édité 1 fois
 
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lolanice
Sujet du message: ETP  MessagePosté le: 21 Nov 2016 - 08:59
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Super Wondersea, comme un poisson dans l'eau... ou presque Wink
Bon courage pour la suite, que les résidus d'ES disparaissent aussi ...

le corps accepte et supporte mieux. Il faut dire que je le prépare mentalement par ailleurs par de sexercices de yoga nidra et Qi Gong

Ha ben c pour ça ! Laughing Wink Sex
Bon ok je sors Embarassed Laughing

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Livia
Sujet du message: ETP  MessagePosté le: 21 Nov 2016 - 14:42
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Super Wondersea, j'ai eu également Viekirax l'an passé associé à de la ribavirine.

ES = très grosse fatigue , essoufflement et toux importante (j'avais arrêté le yoga pour ne pas perturber les cours).
Je suis également très myope, aucun changement de vue pendant la période de traitement - ni après.

Bon courage !
 
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wondersea
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Nov 2016 - 10:12
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@fil, PCR je ne sais pas ce que c'est mais j'ai des analyses chu S4 S8 et S12 puis S16 et S25 pour finir. Avec l'hepato S6, S15 et S28

@ lolanice, ben oui c'est le cerveau qui pilote tout Smile))) non mais serieux, je pense que la médecine n'approfondit pas assez cet axe alors que la medecine chinoise a des solution par le qi gong, mentale etc pour faire passer des traitements lourd, renforcer les defenses immunitaires etc. C'est prouvé et ça fonctionne. Ca rentre un peu maintenant dans les hopitaux pour supporter et limiter les EI du traitement de cancer lourd.

@ Livia merci Wink
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Nov 2016 - 10:23
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Bonjour wondersea

je te remercie , ça permet de faire remonter le post , d'une part , et pour la PCR , c'est la mesure de la charge virale VHC avant , pendant et après le traitement

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=24357

http://www.biomnis.com/referentiel/lien ... TITE_C.pdf

La présence du virus est recherchée par l'utilisation de méthodes de test des molécules d’acides nucléiques tels que la Réaction en chaîne par polymérase (PCR), ou d’autres techniques d’amplification.

Biiien

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