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wondersea
Sujet du message: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 10:57
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Messages: 16

Bonjour à tous,

Antoine 59 ans, je commence depuis le 7/11 un ttt Viekirax / Eixviera pour 12 semaines.

Genotype 1b.

Il est difficile de trouver des infos quant à la façon dont on réagit au ttt. A part dans les notices mais cela est trop standard et à priori pas d'effets indésirables. Je ne sais pas trop où poster ici afin d'avoir des retours d'expérience sur ce traitement et comment les gens l'ont vécu.

Pour ma part, pas trop cool pour l'instant, je me fais un peu de soucis mais peut être à tord. 4 jours et mal de crane le matin, diarrhées, nausées puis yoyo dans la journée, le soir c'est mieux après diner. Difficile de se concentrer et travailler de toute façon. Je me dit que 90 jours dans cet état va être très difficile.

Est ce des symptômes normaux, vont ils disparaitre au fur et à mesure que le corps s'habitue ??? Voilà toutes mes interrogations.

A suivre ...

Bien à vous, et merci
 
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fil
Sujet du message: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 11:09
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Bonjour et bienvenue Antoine

Tu as posté au bon endroit pas de soucis , ici il y a des observatoires par génotype et par traitement , avec une fiche en début de post , que tu peux consulter .

http://www.hepatites.net/index.php?name ... ire+abbvie

Tu peux conserver ton post d'origine pour poster et le mettre dans tes favoris pour mieux le retrouver ensuite .

Es-tu naif de traitement ou as tu déja été traité ?

Des témoignages devraient arriver

Biiien

bon courage

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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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wondersea
Sujet du message: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 11:32
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Bonjour et merci,

Naif je suis ...
 
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fil
Sujet du message: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 12:07
Potô du site


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Merci à toi c'est pour mes tableaux de suivi uniquement , pour ne pas me paumer Very Happy

je te joints ces liens , peut -ètre tu trouveras plus d'info :

http://www.actions-traitements.org/wp-c ... -CARTE.pdf

http://hepatoweb.com/Documents_PDF/RCP_ABBVIE.pdf

http://www.hepatites.net/index.php?name ... fiches+aad

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wondersea
Sujet du message: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 12:15
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Merci Fil,
Je vais enrichir mon post au fil de l'eau de mes impressions sur les 12 semaines. Du coté des professionnels CHU, medecins traitant, ils sont sympa mais pas de retour d'expérience. C'est tout juste si tu ne te fais pas jeter avec le message patientez et vous verrez bien Smile En gros à part extrème gravité je ne suis pas là pour vous dire ce qui est normal ou anormale comme réaction. Donc si cela peut aider les suivants ...

Je le fais ici ? J'ai vu qu'il y avait un double dans l'autre post Abbvie, c'est synchronisé entre les deux ? Je ne voudrais pas surcharger l'autre post et puis il me semble que cela sera noyé entre d'autres post.
Que préfères tu ?
 
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fil
Sujet du message: debut ttt Viekirax  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 12:21
Potô du site


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Tu peux continuer à poster ici Antoine , sinon je retrancris les infos principales sur ton traitement sur l'observatoire génotype 1 Viekirax/Exviera .

(Tes chiffres de CV si tu as , vu qu'elle se fait de moins en moins en traitement , ton parcours avec le traitement , ton ressenti ).

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virginie
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 16:53
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je prends aussi ce traitement Viekirax et Exviera depuis 8 semaines Rougir .
à la fin de S4 j'étais très abattue au point de devoir garder le lit 3 jours entiers et sans manger, juste me désaltérer.
Ensuite j'ai récupéré ma forme,petite forme quand même
Help 2
 
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wondersea
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 17:21
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@Fil, Les dernières CV que j'ai sont en 2012 6,35 log / 2 250 000 UI/ml puis 2013 5,98 / 951 351. Je ne sais pas pourquoi cela a baissé en 2013 alors que c'était toujours environ 6,35.

Après avec le CHU, il ne me les ont pas donné. Il l'ont fait juste avant le traitement mais pas encore le résultat. Je te la communiquerais à mon prochain rendez vous mi décembre. Avant et S4

@Virginie, merci de ton retour. Ben ça fait 4 jours et le professeur m'avait dit effets indésirable ou secondaire minime Smile Pour moi ce n'est pas minime LOL enfin ce n'est pas mon ressenti, mais il y a surement pire comme état. C'est pour ça que je m'inquiète m'imaginant des conneries sans avoir de référence d'autres. Je me dis aussi que le corps doit s'habituer mais à priori pas pour tout le monde. Bon courage à toi.

Pour l'instant, manque de concentration, un peu de nausée et mal au ventre, fatigue et mal de tête. Mais bon j'arrive a faire des trucs dans la journée et dort bien. Un peu l'impression de faire le yoyo dans la journée et difficile de mettre une idée devant l'autre. Mais peut être est ce normal et qu'il faut être patient.
 
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fil
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 17:46
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
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Ok Antoine , merci , bon tu as déja un bon sommeil , c'est important , patience et vers du mieux je te souhaite .

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wondersea
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 18:12
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Inscrit le: 10 Nov 2016
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Juste une question bete, c'est normal de ne pas être bien et que le ttt bouscule à ce point ? je ne vois pas encore bien de ce qui est normal et y a pas à s'inquiéter même si je suis HS, tension etc, juste attendre et de ce qui ne serait pas normal et allertant. Peut être que je me fait du soucis pour rien et que c'est une connerie quand on dit pas d'effets indésirable ou secondaire. LOL

Pour moi quand on me dit effets minimes ou pas d'effets ce n'est pas ce que je ressens Smile))

Allez bon we à vous tous et merci
 
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lolanice
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 19:27
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Bonjour, bienvenue à toi Wondersea Very Happy et aussi à toi aussi Virginie, c'est toujours bien d'être plusieurs en ttt!
A vous lire, les anciens comme moi se revoient un peu sous interferon/riba Confused

Ne pas hésiter à vous reposer un max si besoin, ça parait un peu simple mais parfois ça fait beaucoup... Disons que les ttt ne sont pas de l'aspirine tout de même, malgré les améliorations.
Et puis, face aux molécules, chacun réagit vraiment à sa manière, parfois untel va aller TB et unetelle (par ex Flirt ) va être malade comme pas possible.
De +, les toubibs minimisent car ils ne les gobent pas eux, les ttt . Ils ne savent pas vraiment comment on le vit, ils traitent. Donc ne pas hésiter à faire remonter, ici et auprès d'eux.
Je vous souhaite du mieux à tous les deux ! Bateau

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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fil
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 20:01
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22360
Localisation: Hyères
On as très peu de retombées , avec Viekirax / Eixviera , peu de patients ont ce traitement du moins ici .

Si ça s'arrange pas Antoine , contactes le service ou tu es suivi , et signales les effets indésirables qui te pourissent ce début de traitement .

_________________
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wondersea
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 20:49
Hépatant(e)
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Inscrit le: 10 Nov 2016
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Merci à vous, c'est sympa Smile Je donnerais ici l'évolution de tout ça.
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 21:25
Super Hépatant(e)
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Messages: 819
Localisation: npai
Coucou Antoine et Virginie,suis émue là,à vous voir si solo,à tenter d'avoir une info,une compréhension............que ni assoc ni surtout hépatos ne donnent.

ici ceux pour qui ça se passe pas trop bien se concentrent sur ce combat et ne viennent plus partager,pas envie,pas la force.

c'est un très nouveau ttt qu'on est obligé de faire à l'aveugle,pas de recul...avec des ES inconnus ou fluctuants....

il ne faut pas hésiter à consulter un MG même s'il n'y connaît rien non plus,afin qu'il fasse un petit check-up tout de même.............hein?

bon courage à vous 2
 
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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Nov 2016 - 22:07
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Bienvenue a toi

Bon courage pour ton ttt Wink

_________________
Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 03:06
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Localisation: Hyères
On as quand mème un peu de recul , depuis l'EASL 2016 , qui s'était tenue en Avril 2016 à Barcelone , avec des données de vie réelle .

Voir le post EASL 2016 (cohorte Espagnole , Allemande , Israelienne) .

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=24132

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 14:05
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RIEN sur le ressenti des patients pendant l ttt
normal,ceux qui en parlent le + ne le font pas.

c'est dommage,ça pourrait encourager,enlever certaines angoisses,
de se dire:tiens,je suis pas tt seul à ressentir ça,
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 15:12
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Bien non rien joy sur le ressenti , faut pouvoir pousser la porte aussi , et témoigner , pas toujours simple .

Au niveau associations , il y a des groupes de paroles , qui existent , mais pas de partout .

Mais jette un oeil , dans les observatoires SOF/DCV qui étaient les plus actifs à une époque G1(52 pages) , G2(3pages) , G3(8 pages) , G4 (1 page) , G5(O page) , G6 (O page) .

Observatoire Greffés Reprise d'un traitement VHC (12 pages) .

Toujours dans les startings blocks pour le SODA ?????

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22818

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Dernière édition par fil le 12 Nov 2016 - 07:14; édité 3 fois
 
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wondersea
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 16:05
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Bon je ne serais peut être pas collé tous les jours ici, mais je vais essayer de faire un reporting en fin de chaque semaine Smile
Je pense quand même aller volontairement à fin S2 chez mon generaliste pour contrôle. Ca me rassurera Smile Car au CHU chez le professeur qui a lancé le traitement le premier rdv est est à S6 ! Bon il vaut mieux en rire tant que c'est supportable.
Je me demande aussi si on peut prendre efferalgan si mal de crane, vitamine C ou ginseng pour tonus, etc ? je lui poserais la question. J'ai pris comme parti chaque jour de faire du Qi Gong ça ne peut pas faire de mal.
Par ailleurs, il faut que je trouve un rythme car je pense qu'une grande partie est dans la tête aussi. Il y a 3 mois à passer pas un jour de plus donc à gerer le temps. Là j'ai pris la décision d'être en arret de travail la durée du traitement pour le max de repos.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Nov 2016 - 18:58
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Bonsoir wondersea antoine

Je pense que tu peux , " efferalgan si mal de crane, vitamine C ou ginseng pour tonus" mais parles en à ton doc c'est plus sur , pour le "etc" faut voir aussi .

Tu as raison pour l'arrèt de travail , mettre toutes ses chances du bon coté Biiien

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