Hépatites et Co-Infections
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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 10:36
Potô du site


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Freddu09 a écrit:
Donc, nous en somme pour l'instant suite au traitement AAD suspicion de réactivation vhb, complexe de lazare, et apparemment augmentations des HCC, c' est bien cela, je me plante pas.? Ya combien de temps qu'ils sons sur le marché les AAD, apparemment tous les inconvénient de ces molécules magiques ne son pas connus, vous confirmer?


Salut Fred

On vas essayer d'y voir plus clair :

suspicion de réactivation vhb :

Pas de panique !!!!!!!

Plus tôt ce mois - ci, la FDA a exigé qu'une boîte noire avertissement la catégorie plus grave mis sur les «médicaments super hépatite C» , tels que Sovaldi et Harvoni. Il ne fait pas beaucoup de sens.

En effet, il y a eu un grand total de 24 cas où les médicaments, qui durcissent l'hépatite C (VHC), un pourcentage très élevé de l'époque, ont réactivé un virus très différent, l'hépatite B, qui partage deux choses avec son cousin, mieux connu . Une réaction excessive? Je dirais oui.

La communication de sécurité FDA a dit: «Nous avons identifié 24 cas de réactivation du VHB signalés à la FDA et de la littérature publiée dans HCV / patients co-infectés par le VHB traités par DAA (antiviraux à action directe) au cours des 31 mois à partir du 22 Novembre 2013 au 18 Juillet 2016. "

http://www.acsh.org/news/2016/10/20/stu ... rugs-10338
http://www.hepatites.net/index.php?name ... p;start=40

complexe de lazare :

Ce syndrome sera de plus en plus fréquent atteignant au minimum un patient sur quatre et il devra être pris en compte dans le cadre des programmes d’ETP
http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=24338

et apparemment augmentations des HCC, c' est bien cela, je me plante pas.?

L'éradication du VHC et le risque de CHC: Problèmes avec les thérapies antivirales à action directe (DDA) ?
http://www.hepatites.net/index.php?name ... ;start=920

Y a combien de temps qu'ils sons sur le marché les AAD

Un tableau qui dit tout :





http://www.hepatites.net/index.php?name ... p;start=20

apparemment tous les inconvénient de ces molécules magiques ne son pas connus, vous confirmer?

C'est relativement nouveaux ces molécules c'est sur , ce que l'on sait c'est que les résultats de ces molécules dans la vie réelle , sont déja parus en 2015.
(Voir EASL 2015)
http://www.arcat-sante.org/infos-cles/h ... -cohortes/

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=23680

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Mandylou
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 10:40
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Coucou,
Le bénéfice est réel de prendre c'est molécule.
J'ai pris le SODA en 2014 dès la sortie en ATU.
Pour moi, après réflexion qui est connu l'inter et la riba, et comme je voulais vivre, j'y suis allé.
Mon mental voulait en découdre avec mister C.
J'étais dans la lutte et la lutte peut nous porter, nous galvaniser pour tenir.
Donc le SODA, combat, pas vraiment en effet si je compare.
Cela c'est bien terminé pour moi, guérie.
Mais comme tu le dis plus haut, quoi faire de cette guérison virologique et biologique en demi teinte.
Quelles séquelles, quelles traces laissera le C?
Toutes ces années avec lui, pour moi 35 ans.
Ma vie s'est construite avec lui en le niant pendant 20 ans tout de même, un peu, bcp comme toi Lola Smile
Le Soda, la guérison, un mental fort, oui nous sous estimons la force en nous.
Je voulais reprendre rapidement le court d'une nouvelle vie, mais mon corps lui ne suivait pas vraiment, les séquelles.
La neuropathie toujours là, jambe sans repos aussi, problèmes articulaires qui sont apparues, mon corps s'est usé plus vite avec cette cohabitation.
Il faut composer avec cette nouvelle donne et cela demande du temps, et j'ai pris ce luxe, je me suis offert cela, grace a une infirmière de la mdph, qui m'a dit que l'inconvénient d'un mental fort est de vouloir reprendre une vie professionnelle trop rapidement.
Le risque était que si je ne prenais pas mon temps, mon corps me lâcherai certainement et que remonter la pente serait bcp trop difficile.
Le but de guérir est de prendre soin de vous alors reprenez tranquillement.
Conseil que j'ai écouté et Je repars tranquillement dans un projet professionnel qui a du sens pour moi.
C'est le sens de tout ce que nous vivons qui nous fait poursuivre un chemin que la vie nous propose.
Nous avons composé avec le virus et je pense que nous devons tirer pleins d'enseignement ce cette vie avec lui pour vivre sans lui.
Une fois guérit apprendre a vivre en paix, un autre défi.
Dédolée pour le pavé!!!! juste un petit retour d'expérience avec un peu de recul.
Courage a vous
Bisou amical

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1er TTT inter riba 2004
2ème TTT SODA 24 semaines
3 mois post TTT=> INDETECTABLE
6 mois post TTT=> GUERI
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 10:42
Potô du site


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Que faire de la guérison ?
Thomas Laurenceau

Je crois qu’il y a eu une erreur de casting.
On m’a demandé de parler de la guérison, mais en fait je ne suis pas vraiment guéri.

Même si, sur le papier, je suis bien « répondeur virologique prolongé ». Dans un premier temps, ça m’a posé problème. Au point que je me suis demandé s’il était moral de vous parler de guérison puisque que je ne me sentais pas vraiment guéri. Et puis j’ai regardé le programme de la journée. Quand j’ai vu tous ces gens qui venaient parler de l’hépatite alors qu’ils ne sont même pas malades, je me suis dit que ça compenserait… D’autant que la guérison, je connais un peu quand même. J’ai même guéri plusieurs fois. Avant d’avoir ma guérison en CDI, j’étais en effet un intermittent de la guérison. Ça fait quand même plus chic que répondeurrechuteur… Je compte néanmoins sur votre indulgence, puisque je ne suis qu’un patient sur la route de la guérison. Car guérir, ce n’est pas passer brutalement d’un état à un autre. C’est un cheminement, bien plus long et bien plus solitaire qu’on ne l’imagine. Un long chemin, parce qu’il ne faut pas quelques semaines, comme le prétendent certains médecins, mais bien des mois pour le parcourir. Et nous connaissons tous des gens qui, deux ou trois ans après l’arrêt d’un traitement déclaré efficace, ont le sentiment de ne pas en avoir fini avec l’hépatite.

D’ailleurs, est-ce qu’on peut se considérer comme guéri alors qu’on n’a toujours pas retrouvé le sommeil ? Est-ce qu’on peut se considérer comme guéri lorsqu’on a la thyroïde bousillée ? Est-ce qu’on peut se considérer comme guéri quand on doit aller tous les six mois vérifier si un petit nodule n’est pas en train de couver ? Et même, est-ce qu’on peut se considérer comme guéri, alors qu’on a perdu son boulot, son conjoint ou tout simplement sa soif de vivre ? Bref, nous le savons tous – enfin j’espère – la disparition du virus ne signe pas exactement la guérison. A ce propos, juste une parenthèse : il serait intéressant que, un jour, quelqu’un ait le courage de lancer une vaste enquête épidémiologique sur le devenir des personnes guéries. Une enquête qui ne s’intéresserait pas seulement à l’hépatite, aux lésions du foie, ce que l’on fait déjà. Pas seulement non plus aux éventuelles séquelles psychologiques, ce qu’on commence à prendre en considération. Mais une étude qui tiendrait compte de tous les indicateurs de santé. Comment vont les nerfs, la peau, les dents, les yeux et les oreilles ? D’autres maladies sont-elles apparues après le traitement ? Ont-elles fait leur nid sur un organisme déstabilisé, fragilisé ? Quelque chose me dit qu’on découvrirait peut-être des choses étonnantes. Fin de la parenthèse.
Revenons-en à notre guérison. Dans un groupe de parole auquel j’ai longtemps participé, un des membres avait développé une théorie intéressante. Pour lui, le processus de guérison consistait à ranger les problèmes relatifs à l’hépatite dans des boîtes. Au début, il avait conservé la boîte à portée de main. Et puis, le temps passant, il l’avait rangée sur une étagère en hauteur, parce qu’on la sortait de plus en plus rarement. Et ainsi de suite, de plus en plus haut, jusqu’au jour où la boîte irait au grenier rejoindre d’autres boîtes. Pour lui, c’était ça la guérison. L’hépatite n’avait pas disparu, elle avait été rangée. Eh bien, franchement, je trouve que ce critère non virologique en vaut bien d’autres. D’ailleurs, j’ai chez moi une boîte d’archives, marquée « dossier médical ». Dedans, il y a vingt ans de prises de sang, de comptes-rendus de biopsie et autres joyeusetés hépatantes. Eh bien, pour le moment, cette boîte est rangée sur une étagère, entre la boîte des factures et celle
des bulletins de salaire. C’est bien la preuve, comme je vous le disais, que je ne suis pas vraiment guéri. La guérison est un long chemin, donc. Un chemin solitaire aussi. Même si vous avez eu la chance d’être accompagné par votre entourage tout au long de la maladie, avant et pendant le traitement - et c’est mon cas -, vous pouvez vous retrouver bizarrement seul après. Seul et frustré. Vous espériez aller mieux, et vous vous traînez lamentablement. Moi qui ai guéri plusieurs fois, je peux vous assurer que c’est bien la dernière fois, c’est-à-dire la fois où le traitement a vraiment marché, que j’ai eu le plus grand mal à remonter la pente. Au cours des rechutes précédentes, j’avais plus facilement retrouvé mon équilibre antérieur. Comme si l’organisme habitué à cohabiter avec le virus s’était trouvé déstabilisé par sa disparition. Seul, on l’est aussi avec l’angoisse de la rechute, alimentée par les petits accidents de la vie quotidienne. Il y a les frissons qui viennent comme des retours d’interféron. Il y a la fatigue qui vous retombe dessus sans crier gare, au moment où venez de vous dire que vous êtes plutôt en forme, ces jours-ci. Il y a toutes ces manifestations de l’hépatite fantôme, un peu comme on peut ressentir des douleurs fantômes à un membre amputé. Seul encore face à votre entourage, qui vous a supporté pendant si longtemps et qui aimerait bien que ça se termine, cette histoire. Parfois, on vous tient un discours rassurant de supermarché. Des trucs censés vous booster le moral et qui, au fond, vous renvoient à votre solitude. Je sais de quoi je parle, ce discours, je l’ai moi-même tenu pendant des années dans les groupes de parole que j’animais :
« C'est normal »
« J’ai ça qui va pas, et ça qui ne marche pas guère non plus, et ça me gratouille en dedans » , etc.Le médecin, lui, il vous sort sa moue dubitative. C’est extrêmement fréquent, comme symptôme. Dans ma file active de médecins, je dirais que je l’ai rencontré chez pratiquement 100 % des sujets. Ce symptôme, que j’ai bien étudié pendant toutes ces années, traduit tout simplement le désarroi du médecin. Un toubib, quand il ne sait pas, il est paumé. Alors, il vous sort sa moue dubitative. C’est une sorte de défense, une réaction immunitaire. Je ne connais qu’un seul remède : le temps. Je ne voudrais pas trop jouer l’ancien combattant, mais il y a vingt ans, quand je disais aux médecins que mon hépatite « non A non B » me fatiguait, ils avaient déjà cette fameuse moue dubitative. Aujourd’hui, ils sont nombreux à ne plus l’avoir quand on leur dit que l’hépatite chronique, c’est fatigant. C’est que, entre-temps, on a publié des études… Je vous prédis que, dans quelques années, il en sera de même quand vous évoquerez votre syndrome post traitement. Des études auront été publiées dans Gastro-entérologie clinique et biologique, elles auront scientifiquement démontré la réalité dudit syndrome, alors ils iront mieux. Maintenant que nous avons soigné le médecin, revenons au malade que nous avons laissé sur le long chemin de sa guérison solitaire. Il a d’abord dû se remettre du traitement ; c’est Psychologie une première guérison. Il lui faut maintenant se défaire de son statut de malade chronique. Pas facile, quand on y réfléchit : une maladie chronique, c’est a priori une maladie qui ne s’arrête pas.

C’est à ce moment-là, en général, qu’on nous sort le coup de l’acceptation de la guérison. Pour se remettre vraiment, il faut accepter de guérir. Sur le principe, j’adhère à l’idée. Mais attention : se focaliser sur l’acceptation de la guérison, c’est aussi prendre le risque de penser que, après le traitement, il n’y aurait plus qu’un travail mental à accomplir. Sous entendu, les troubles résiduels dont tu te plains, c’est dans ta tête… Faites attention : si vous commencez à penser cela, la moue dubitative vous guette ! Pour autant, il faut bel et bien apprendre à guérir, tout comme on a dû apprendre à être malade chronique. C’est là que vous réalisez à quel point l’hépatite s’est nichée dans tous les recoins de votre vie. La vôtre, et celle de votre entourage. Un exemple personnel, tout bête. Pendant toutes ces années où j’ai côtoyé l’hépatite, je n’étais pas simplement fatigué. J’étais la fatigue personnifiée. Alors, je sortais très peu. Exceptionnellement le week-end, et jamais la semaine. Cela vous paraîtra bête, mais c’est seulement il y a quelques semaines que j’ai découvert qu’il est humainement possible d’aller au spectacle le mardi soir et d’être quand même au boulot le mercredi matin. Cela ne me manquait pas, puisque je n’envisageais même pas que cela soit possible. Mais je ne vis pas seul. Et c’est aussi il y a quelques semaines seulement que j’ai réalisé que, pendant toutes ces années, j’avais imposé à ma compagne le rythme de mon hépatite à moi. Et que, elle aussi, a fini par prendre l’habitude de ne jamais sortir en semaine. Tout ça, pour dire quoi ? Que lorsque l’hépatite se retire, on découvre la fibrose sociale et affective qu’elle a provoquée. Et parfois, elle est très étendue. J’en ai fait, personnellement, une expérience très douloureuse. La semaine même où je suis revenu de l’hôpital avec mon diplôme de répondeur prolongé, ma fille de 17 ans a fait une méchante décompensation psychique.

Permettez-moi de ne pas croire au hasard. Voilà une enfant qui était en souffrance depuis des années, qui n’en disait rien, peutêtre parce qu’elle voulait préserver son papa malade, et qui a brutalement tout lâché quand elle a su qu’il était guéri. Voilà, en quelque sorte, un dommage collatéral de l’hépatite ; il m’a fait réfléchir, et je vous invite à réfléchir à votre tour aux dommages collatéraux que votre hépatite peut causer autour de vous. En attendant, paradoxalement, cet accident m’a aidé à avancer dans ma propre guérison. Voilà les deux ou trois choses que je voulais vous dire. Alors, puisque la question m’a été posée sous cette forme, que faire de la guérison ? Je dirais, d’abord, accepter qu’il faille du temps pour se reconstruire. Ensuite, admettre que,après la pluie de l’hépatite, le beau temps de la vie sans hépatite n’est pas forcément aussi radieux qu’on l’avait espéré. D’une part, le statut de malade chronique est parfois une protection confortable, et cette protection disparaît. D’autre part, même sans hépatite chronique, la vie est un combat fatigant. C’est vrai que c’est un peu décevant de le découvrir. De le redécouvrir. Enfin, il faut réapprendre à se projeter dans l’avenir. Je crois que c’est une des choses les plus difficiles. Pendant des années, vous avez limité l’horizon de vos projets. Et puis, là, tout à coup, ça se débouche. Et vous vous trouvez tout bête, sans savoir quoi faire. Comme un oiseau dont on aurait ouvert la cage. Comme un prisonnier libéré qu’on relâche dans la rue. C’est une drôle de sensation, croyez-moi. A vous tous, mes amis hépatants, je souhaite de la ressentir un jour.

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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 10:52
Potô du site


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Merci Mandylou Biiien

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 11:56
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Donc j'en arriverais à penser que la 1 ere étapes pour guerire du vhc son les aad qui permettent au meilleurs des cas une rvs comme il faut et ensuite ça demade de s'atteler à regler reparer soigner différent maux avec le but d'être guerrie.c'est donc une démarche de longue haleine.qui n'est pas la même pour chacun. Voyer vous moi j'aime bien d'en arriver à ça, imaginer vous si je part dans les aad en pensant que dans X mois suite une rvs négative de X mois je serais guerrie , bien grande risque d'être ma déception , c'est juste la 1 ere étape et pas la moindre d'une démarche pour arriver à être guerrie de l'hepatite C . C'est tous bon comme plan de battaille.

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 12:17
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Les AAD ne sons pas denuer d' ES qui ne sont pas forcément anodins ok !!! Mais à mon avis c'est très jouable et la réussite n'est pas toujours au RDV ok j'en es conscience ,ce n'est que la 1 ere démarche, étape pour retrouver un bien être qui peux me permettre de construire une vie plus agreable.ben mazette c'est génial que cette possibilité existe . Je suis preneur en sachant ce que je fais et pourquoi ,c'est y pas beau ça.

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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 13:44
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J'ai fait ma prie de sang Vendredi et en attendant mes résultats je suis très anxieuse .. A force j'ai appris à imaginer le pire pour ne pas être déçue et c'est ce qui se passe. >.<
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 14:07
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Super tous ces témoignages, mandylou thomas fred !
Oui, la réponse virologique soutenue, la "guérison en CDI" est une étape cruciale pour repartir dans la vie et oser faire des projets.
C'est une chance inouïe qu'on a de guérir , et tout de même plus boostant que de se limiter en se sachant quelque part "condamné" à vivre avec...
Mais en effet, pour certains, ce n'est qu'une étape et non une fin en soi. C'est peut être même la première, et là que le point de vue des toubibs est faussée.
Non, la guérison virologique ne fait pas tout.
Oui, il faut regarder chez les guéris (surtout les contaminés de longue date) comment ils vont globalement : moral, douleurs articulations, douleurs neuropathie, cardio, immunité pas trop détraquée ? etc...
Je pense pouvoir dire que nos organismes ont vieilli plus vite que les autres, et si comme moi vous avez la cinquantaine ou +, ben... ya tout qui se rajoute aussi , hormones et co...
Notre corps est un vrai mécanisme complexe, j'aimerai tant que le suivi post traitement soit au top... Déjà ça a évolué, mais peut mieux faire ...

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 14:08
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schlange, on croise les doigts avec toi Croiser les doigts Wink

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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 14:12
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Allez allez les guéris , on se bouge , on témoigne Very Happy

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 14:26
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Hello Bonjour schlange, ta déjà passer un sacré cap,en étant le plus objectif possible d'après toi qu'elle est le pourcentage que les résultats soient bon ou mauvais 50/50 si c'est ça autant ne pas se mettre dans l'anxieter.pour mon cas je ne suis pas entrer en traitement mon but c'est d'avoir le coeur le plus léger possible, le pire pour moi c'est le dénie, ou le fait de ne pas savoir si je sais les bon cotées comme les mauvais c'est tous bon je peux prendre ma décision en toutes lucidité et assumer le résultats beaucoup plus facilement, rien que le fait d'avoir conscience que même en cas de rvs parfaite j'aurais encore du travail pour arriver à ce que je veux, ça ne seras que plus facile, je fonctionne comme cela et à partir de la j'accepte la réussite tout comme l'échec ça m'apporte une tranquillité d'esprit , ce qui n'est pas negligeable.bon mais ça veux pas dire que je serais dans la joie si ça tourne mal.comme en toutes choses chacun fait comme il peux , c'est pas critiquable .ceci n'est que mon humble avis.à bientôt schlange

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 14:32
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Allez hop hop je tel a l'hépato pour un RDV et lancer l'affaire.ma décision est prise .

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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 14:50
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95% de guérison pour moi ! Mais bon les 5% de malchance je connais déjà, j'étais dans les 5% d'enfants contaminés ..
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 20:20
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C'est vrai que les stat hein....
Quand j'étais en ttt, 50/50, une chance sur 2 de guérir, c'est pas des masses...Du coup je n'y pensais pas, ou le moins possible...
De toute manière, même s'il n'y avait eu que 5% de risques, ben... quand tu es dedans... les stat' te font une belle jambe....
Dis nous vite dès que tu sauras schlange , il n'y a pas de raison... On y croit, mais on attend ta confirmation avant de balancer les applo
Cool Laughing Fleur

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 20:28
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Et oui Fred, avance doucement, réunis les infos, prépare-toi psychologiquement ... Ton rdv avec un hépato est déjà un grand pas !
Et après, c'est toi qui gères ... Il me semble que tu vas très bien gérer l'affaire Wink
Pi en cas de tempête, y'aura toujours des marins ici à la rescousse, on a parfois bu le bouillon, mais on est des Warriors. Gun Cool Very Happy

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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 21:34
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Merci à vous les hepatants gràce à ces quelque jours d'échange avec vous ,j'ai pu prendre ma décision en toutes connaissance de causse , donc je plonge , j'ai pris rendez-vous avec Lhepathologues pour le mardi 8 novembre reste à savoir quelle molécule a été sélectionné par la commission et combien de temps de traitement, maintenant il va falloir que mon corps réagisse bien ainsi que la régression VIrALe se fasse dans les règles de l'artet tout cela sans trop d'effets secondaires voilà en gros comment j'aprecier ais que ça se passe ,mais j'ai bien conscience que j'aurais pas beaucoup le choix et qu'il me faudra gérer les choses comme elles arrive mais je vais mettre le max de chance de mon coter .je suis très heureux de vous connaitre Mr, dame vous êtes des personnes vrai et humainement Tip top.ciao ciao à demain sans doute

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Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 21:58
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Je croise les doigts pour que tu ne te tapes pas la toxidermie comme moi !
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Nov 2016 - 02:02
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Nov 2016 - 02:55
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Lol, mais bon j'ai l'impression que ça viens du fond du coeur.et puis ces l'occasion de m'intéresser à la toxidermie.je connaissait pas

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Nov 2016 - 04:26
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pourquoi,Schlange,t'as eu ça PENDANT ton ttt là? Hmmmm Peek round corner
 
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