Hépatites et Co-Infections
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Freddu09
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 00:54
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un questionnement qui me travail . De 78 a 1991 je bossais dans le secours routier en tant que secouriste ranimateur en equipes sur le 94 ensuite je me suis mis à bosser dans l'animation enfants ados colo classe transplanter en France et à l'étranger à plein temps à l'année puis après éducateur technique en i.m.pro .donc bonne vie , bonne dynamique puis le dépistage du C et la parterre psychologiquement, dépression et hop,hop, RMI PUIS RECONAISSANCE HANDICAPÉ depuis 2005 ça fais 11 ans ou je suis protéger et donc je ne travaille plus sérieusement depuis 25 ans et je me suis reconstruit en tant que malade , handicaper avec le C et la présentement en 3 mois c'est régler je peux être déclarer officiellement guérie donc je me retrouverais dans la situation de gérer la vie comme mr tous le monde travailler vie social etcetc mais il s'est passer 25 ans ça va être complètement déstabilisant si il n'y a rien de sérieux comme prise en charge aider protéger pour reprendre sa place dans la société mais en douceur sinon c'est un coup à regretter d'être guerie ce qui serais complètement nul et stupide et la posibiliter de déclencher des troubles psychosomatique ce qui peux aller loin très loin ( cancer par ex) pour taire les angoisses le mal être en fait le syndrome de lazare .vous comment voyer vous la chose? Est ce un sujet à taire et à voir chacun chez sois ? Ceux qui en on l'expérience peuvent t'il expliquer?
 
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Freddu09
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 01:06
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Ou alors le fait d'attendre X mois de rvs pour être déclarer guerie repousse le blême de X mois mais ça finit toujours par arriver j'ai le sentiment que pas grand chose est mis en place pour cela . l'organe est guérie alors soit heureux ,tais toi et va bosser.si c'est ça ça va pas le faire pas après 25 ans et a 55 ans .

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fil
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 07:14
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Salut Fred

Ton questionnement est légitime , et un sujet qui ouvre une discussion , pour tous .

Personnellement , pas été touché par le syndrome de Lazare , ça se comprend bien car je suis toujours surveillé de toute part avec le reste .

Mais je vais te joindre des posts et des témoignages ici :

Le syndrome de Lazare, nouvelle entité chez les malades guéris d’une hépatite C
Le syndrome de Lazare est un concept issu de la victimologie. Il est différent des syndromes dépressifs et nécessite d’être connu et reconnu. Il se caractérise par l’absence de syndrome dépressif, apparition de dérèglement psychologique réciproque entre le patient et son entourage, avec incapacité de reprendre une place sociale ou familiale qu’il avait avant.
Le patient est aigri, se sent rejeté, présente une instabilité émotionnelle et un vide psychique dû à la guérison qu’il n’arrive pas à combler.
La résilience hépatologique sera de plus en plus fréquente avec les nouveaux traitements contre l’hépatite C. Ce syndrome sera de plus en plus fréquent atteignant au minimum un patient sur quatre et il devra être pris en compte dans le cadre des programmes d’ETP, afin de permettre une guérison au-delà du virus qui puisse être médico-psycho-social.
(75 èmes JOURNEES SCIENTIFIQUES DE L’AFEF)

DOCTEUR J’AI PEUR DE GUÉRIR DE MON HÉPATITE C…

Voilà la prière pour le moins surprenante que l’infirmière d’éducation thérapeutique et moi avons entendu ce matin lors de la mise en route d’un nouveau traitement.

Patrick a 51 ans. Il est contaminé de longue date par des produits transfusionnels, puisqu’il est atteint depuis sa naissance d’une forme d’hémophilie particulière. Il a déjà été traité il y a quelques années par une association interféron ribavirine. Ce premier traitement a été particulièrement mal supporté et responsable d’une rechute et d’un effondrement psycho-social. À l’époque, le patient m’avais déclaré : « c’est drôle et je vais peut-être vous choquer, mais j’en arrive presque à être rassuré de voir revenir le virus, il y a tellement de temps que nous vivons ensemble et que nous nous supportons l’un l’autre ».

À l’époque, j’avais trouvé cette remarque choquante et l’avais mise sur le compte de la déception et de l’échec thérapeutique ; le patient avait alors refusé de rencontrer la psychologue de l’équipe. Plusieurs années ce sont passées et nous avons régulièrement suivi son hépatite C.

Le temps est passé et Patrick continuait de vivre avec son hépatite C. Il venait chaque année faire ses contrôles qui confirmaient toujours son état pré-cirrhotique. Il y a quelques mois, je lui ai donc parlé des nouvelles séquences thérapeutiques qui nous permettaient d’envisager un nouveau traitement et donc une guérison. Nous refîmes un nouveau bilan et ce matin, nous nous retrouvâmes en salle d’éducation thérapeutique avec l’infirmière pour débuter ce nouveau traitement. C’est à ce moment que Patrick très tendu m’a déclaré : « docteur j’ai peur de guérir. Que serai-je demain si vous me guérissez, il y a si longtemps que je vis avec mon virus, que vais-je devenir sans lui? Des fois j’ai la sensation que nous nous protégeons mutuellement. Et grâce à lui, je suis reconnu dans mon handicap comment sera la vie après »?

On ne rappellera jamais assez que si les malades ont fait un travail d’acceptation pour vivre de façon chronique avec un virus, l’arrivée de nouveaux traitements fait émerger l’idée d’une guérison qui peut alors faire peur. Mais n’est-ce pas là le rôle des programmes d’éducation thérapeutique dont nous avons plus que jamais besoin ?

Pascal Mélin
http://www.soshepatites.org/2014/10/15/ ... epatite-c/

LE TÉMOIGNAGE DE JULIETTE…

Guérie peut-être mais l’hépatite C m’a tuée.

C’est bizarre avoir passé quasi un tiers de sa vie à tenter de détruire un virus et quand on touche au but: ben bof quoi! Se battre des années pour guérir et finalement être déçue! Peut-être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille! Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien, que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, ce n’est pas drôle. En plus cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle amélioration physique, par contre une vraie détérioration du moral. Je crois qu’on dit les dommages collatéraux acceptables. Les territoires occupés, sont libérés, cool. Et on fait quoi maintenant? C’est difficile de retrouver son autonomie malgré tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un traitement court et light en plus, mais ces années de combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais comme avant.
l parait que ça s’appelle le syndrome de Lazare, appelez ça comme vous voulez, mais ce n’est pas facile après l’hépatite… »
La différence est bouleversante on pourrait croire qu’ils ne parlent pas de la même maladie, mais si.

Plus que jamais les malades doivent être accompagnés avant, pendant et après les traitements. L’éducation thérapeutique ne peut pas être réduite à l’éducation, à l’auto injection de l’interféron mais les équipes et les programmes doivent évoluer pour mieux répondre aux attentes conscientes et inconscientes des personnes ayant été en contact ou vivant avec une hépatite.

Pascal Mélin
http://www.soshepatites.org/2015/06/19/8621/

Bien plus qu'une guérison biologique!

Bonsoir

Voici un an que mon essai clinique en tri (téléprout). Les nouveaux traitements (beaucoup sont sans interféron) sont plus rapides et avec moins d'effets secondaires...Super pour les personnes qui peuvent avoir ces traitements. C'est ce que je vois quand j'accompagne les patients avant les rdv médicaux.

Je m'intéresse à la guérison et tout ce qui en découle. Ok pour les soignants, la guérison biologique est proclamée, quand l'ARN Virale est indétectable. çà c'est le sens biologique (disease), défini par les soignants
ou ressenti avec cette nouvelle santé...
Mais patient, je suis bien plus qu'un corps d'organes. Je suis un être qui pense ses événements, qui les replace dans son histoire. Un être désirant et complexe!
Confère le magnifique article de Philippe Lecorps
http://www.ipcem.org/RESSOURCES/PDFress/Lecorps.pdf

Guéri, plus de rdv médicaux, plus d'attention, c'est comme si la grippe était finie. C'est bien plus que çà, la maladie bouleverse tous les statuts! Bien plus qu'un un tunnel dans lequel on rentre à un point A et dans lequel on sort à un point B, point déterminé par les soignants.
Je suis persuadé que je suis sorti à un point C mais j'ai bien du mal à l'appréhender, surtout avec mon environnement qui est resté le même et qui me dit: "tu as changé".
A la sortie du tunnel, je ne suis plus celui était à l'entrée du tunnel, celui qui était dans le tunnel. Mon réseau est le même (pour ceux qui ne sont pas partis), mais je ne suis plus le même avec de nouvelles valeurs...

Je me questionne sur l'autre sens de la guérison: le sens symbolique, spirituel (sickness) et le sens collectif par rapport à la société (illness)

En remontant les lectures de l'hépatant, je suis arrivé à une des explications...le syndrome de Lazare. Je vais me plonger dedans
voici un livre: http://livre.fnac.com/a1943797/Patrick- ... t-destinee

Je suis content d'avoir connu l'épreuve de la vingtaine d'effets secondaires (dont le grat-grat, le prurit annal...), d'avoir appris à écouter mon corps, d'avoir surmonté, d'avoir trouver ma résilience, malgré des difficultés horribles (et les injonctions, les motivations relatives à la charge virale des soignants).
Je suis heureux d'avoir connu cette souffrance, c'est dur à dire mais avec du recul, je n'aurai pas aimé n'avoir aucun ES et qu'on me dise, au bout de quelques mois, c'est bon vous ne l'avez plus, elle est resté 34 ans mais elle s'est envolée...au revoir...

Est ce que l'épreuve est enrichissante? dans quelle mesure? L'épreuve donne t'elle du sens? La maladie a t'elle un sens? (livre de Janssen)? Comment guérir au delà de la biologie de nos organes? Mais au niveau de notre unité corps-esprit?comment accompagner ce changement d'un corps malade à un sujet guéri?

Comment êtes-vous ressorti de cette épreuve? Avec du recul, comment vous la voyez? Etes vous ressorti du tunnel à un point différent?

olivier

http://hepatites.net/index.php?name=PNp ... mp;start=0

LE BLOG DE LAETITIA
http://le-carnet-de-mon-hepatite-c.over ... 92041.html

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fil
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 07:24
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Education thérapeutique: place dans la prise en charge de l’ hépatite virale C avec les nouveaux traitements



http://docplayer.fr/21438470-Education- ... ments.html

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lolanice
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 08:47
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Freddu09, questions légitimes...
Contaminés des décennies avec tout le cortège des manifestations extra hépatiques déclarées ou sous jacentes.... pour certains... selon le terrain perso aussi... Pas simple à gérer, ni la maladie, ni le ttt (surtout avant), ni l'après ttt ...
Car oui, pour certains, même guéris on est encore emm... avec le C et ses suites...

Ne t'inquiète pas trop Fred, si à côté du c, tu as fait une dépression (ce qui est mon cas aussi, merci interferon...), cela sera pris en compte dans ton dossier médical. Je suis guérie du c , j'ai changé de pathologie disons...

Moi c'est un peu différent, je ne suis pas encore en invalidité mais en arrêt.
Jamais un jour d'arrêt de travail en 25 ans pour le c (sauf à l'annonce , 3 semaines qui m'avaient permis de réviser des examens que je passais en plus de mon job à plein temps... hyperactive la fille...) ni pour dépression loin de là !!! Et des années de bug depuis... Va comprendre...

Quoiqu'il en soit, mieux vaut avancer sans l'intrus ! Guérir règle quand même un sérieux problème de santé sur le long terme. Fleur Wink

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lolanice
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 09:01
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Heu... moi pas de Lazarus, j'aurais bien aimé à la limite...
Jute une succession de maladies/ traitements bien réels, apparus après ma guérison alors que mon moral était bon et que j'avais repris le job...
Avec le recul je me dis que mon corps a dit NON, et que pour la première fois j'allais l'écouter au lieu de le surmener... Sacré changement aussi , ça...

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Freddu09
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 11:35
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Le trouble psychosomatique n'est pas une tare un délire une inventions de la personne.mais bien un trouble psy qui a comme résultante une vraie maladie organique , la maladie est vraie réel avec tous sa problématique mais la causse , l'origine est d'ordre psy .je crois , j'ai l'impression que c'est de l'ordre des deux tiers des maladies que l'on retrouve en cabinet du médecin généraliste et c'est p'tete pas assez pris en charge et reconnus.le diabète de type 1 en fais partie des problèmes cardiaque et bien des cancers et tellement d'autre je crois que l'on connais l'impact
T que peux avoir le dece d'une personne proche, voir indispensable à notre équilibre dans naissance d'un cancer . Je crois que le trouble somatique est une grande souffrance psycho que l'on as du mal à gérer et qui s'exprime sur le maillons faible de l'individus.j'e l'ai veccus, j'ai perdu ma compagne âgée de 29 ans j'en avais 49 elle es décéder dans mes bras au chu de Grenoble et que nous étions amoureux c'étais hors du commun c'étais vraiment une histoire fantastique et bien j'ai pas pu gérer mes émotions correctement et ça a rejaillit sur le système nerveux apparament c'est la ma faiblesse , et la c'est le chu de Toulouse qui m'a diagnostiquer psychosomatique suite à des douleur dans les jambes depuis 3 ans qui m'empêchait de marcher et dont on ne trouvais pas ce que c'étais . J'étais aller voir le centre anti douleur à Toulouse et la hophop!!! Je me suis mis en crise de myoclonies vraiment impressionnant et extrêment flipant et donc en urgence au chu qui on vraiment assurées et tous cela est rentrer dans l'ordre quand j'au pu mettre dessus l'origine de ces troubles ( psychosomatique)ça a cesser du jour au lendemain ,impressionant et lorsque jai fais le rapport a mon DG ce qu'il mettais arriver à Toulouse en 2, 3 minute un hématome de 15 cm sur 5 de large est apparus sur mon avant bras sans avoir reçus aucun choc et tout est rentrer dans l'ordre, j'ai que jambes sans repos, neuropathie, et bpco,.jambes sans repos et neuropathie peut être du au vhc à voir la bpco on sait tous la causse. Voilà un veccus avec les effets sur le Corps physique des soucies psycho et que j'ai eu du mal à gérer correctement mes émotions , la souffrance qui c'étais emparer de moi ça me surprend pas, et je me sent pas taré ou autre mais j'ai vraiment eu très mal de la perte de cette ange qui étais merveilleuse et hors du commun.juste une petite explication de mon veccus qui explique l'importance de la psycho dans la maladies à mon avis c'est enormes, mais je suis pas un expert ça va me demander de creuser le sujet

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Freddu09
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 11:44
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Il es claire que le traitement AAD je vais pas le rater et vais tous faire pour que ça fonctionne nickel.et si en plus la neuropathie et jambes sans repos disparaisse ( ce qui n'est pas sur , mais possible ) alors la bingo mais bon faut voir ce qui va se passer je vais pas vendre la peau du machin avant de l'avoir truc bidule , en tous cas je vous tiendrais au courant ça me semble important les retours d'experience.

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Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 13:47
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on sera 2 sur le trajet Fred

https://youtu.be/IrDKeBBN-HA
 
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Freddu09
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 16:38
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Merci Joy , ta fais mouche

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lolanice
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 16:42
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Oui, on somatise, quand l'esprit ne peut pas admettre certaines choses, quand on voit ou quand on vit des "événements de vie" trop douloureux, comme le deuil , au premier plan bien-sûr...
Peut être que je n'aurais pas dû me lancer en ttt avec interferon juste après le deuil de ma mère... Mes problèmes cervicaux ont commencé à ce moment, ils étaient réels, j'ai été opérée... ça devait aller nickel... Bof... Mais pleine d'entrain car dotée d'un esprit fort, blabla... et malgré des douleurs moyennes après l'intervention... hop, dans la foulée, le ttt anti c fut réalisé, 13 mois...

Effet boomerang assuré. Doliprane et antidouleurs à gogo... Problème d'auto immunité à la fin du ttt.... Au lieu d'être libérée, de ne plus vois de toubibs et de profiter de ma guérison.... les ennuis sérieux ont donc commencé au moment où je devais revivre... Cortisone en masse, anti inflammatoires, opiacés... Tout ceci m'ayant joyeusement conduit à des soucis d'hypertension allez hop un toubib et des ttt en +...
Bref, je comprends assez bien comment on peut être fort comme un chêne et se retrouver comme un gland (pensées +++ pour Nico)

Bon, je suis en train de sortir de tout ça, et comme je suis guérie du c, je me dis que j'en aurais traversé des épreuves, la vache, et je ne vous parle pas de mes proches...
COURAGE LES VAILLANTS !

ps : fred, ça serait sympa si tu pouvais aérer tes écrits pour en faciliter la lecture Wink

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Freddu09
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 17:06
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Bravo lolaNice t'as bien assurées ya pas à dire on a de sacrées épreuves et on les affrontes et on en sort vainqueur ya de sacrées force en nous. Aller

hophop !!! Une petite socca pour le fun, oh la la la ce que ça me manque ca ,porqua madonne.

je vais essayer de mettre de l'air promis.

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fil
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 18:16
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La vie après une hépatite C
Le syndrome de Lazare, ou la difficile gestion de la « résurrection »
le quotidien du médecin

La révolution opérée par les nouveaux traitements de l'hépatite C fait émerger une problématique inédite : celles des patients déstabilisés par la fin de leur hépatite chronique, qui doivent apprendre à se reconstruire. S'ils sont médicalement guéris, les séquelles personnelles et sociales de l'hépatite ne disparaissent pas simplement.

Il n'est pas facile de retrouver une vie normale après plusieurs années de lutte avec une hépatite virale chronique. De plus en plus de patients en font l'expérience, à l'heure où les nouveaux antiviraux à l'action directe, désormais ouverts à tous, permettent d'éradiquer le virus en 3 mois de traitement. « On a des patients infectés de longue date, qui ont eu 4, 5 ou 6 tentatives de traitement, y compris par de la ribavirine et le peginterféron, et qui sont aujourd'hui...

La suite est payante désolé Rougir

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Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 18:25
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http://www.soshepatites.org/wp-content/ ... patant.pdf

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Dernière édition par fil le 31 Oct 2016 - 06:01; édité 1 fois
 
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lolanice
Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 19:18
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Je dis que j'ai pas eu le syndrome de lazare parce que j'ai vécu toute ma vie en ignorant le c, il n'a rien changé de mes envies projets, et ils ont été nombreux, quelle vie bien remplie, même pas de question lors de mes 2 grossesses... etc... Confiante la fille, insouciante ou inconsciente même lol...
ça, on ne peut pas dire que ma vie tournait autour de ce p'tit virus ... Il était là et les prises de sang lors des grossesses furent mon seul et unique suivi...
Pas vraiment de prise de tête à l'époque, j'ai eu de la chance de n'être que F1/F2 , et que le 1er ttt soit le bon.

Mais maintenant, 3 mois et moins d'ES, c'est toujours bon à prendre, surtout vu les résultats. On croise aussi les doigts pour que l'éradication du c apaise les maladies extra hépatiques, mais là c'est encore une loterie...
Autant essayer de toute manière
On suivra vos parcours Joy et Fred, et 2 futurs guéris on attend , l'avantage de notre maladie est qu'elle nous laisse le temps de réfléchir et faire le meilleur choix, un vrai luxe déjà... Bisou Bisou

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Sujet du message: lazare, un pote à jesus  MessagePosté le: 30 Oct 2016 - 19:25
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La dépression a un lien direct avec l'inflammation et la fatigue intense... ou les soucis d'immunité bien-sûr...
Bientôt un vaccin ?!
http://www.sciencesetavenir.fr/sante/ce ... ble_107750 via @Sciences_Avenir

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 00:58
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"Confiante la fille, insouciante ou inconsciente même lol... "

ou........cet innocent flirt avec le risque, hein Lola

oui,tu as raison inflammation/dépression rapport direct
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 08:48
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Donc, nous en somme pour l'instant suite au traitement AAD suspicion de réactivation vhb, complexe de lazare, et apparemment augmentations des HCC, c' est bien cela, je me plante pas.? Ya combien de temps qu'ils sons sur le marché les AAD, apparemment tous les inconvénient de ces molécules magiques ne son pas connus, vous confirmer?

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 08:56
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Ya aussi damocles avec son épée qui peux nous prendre la tête . Mais bon lui c'est depuis notre naissance mais dans le cadre après traitement le fil qui retient l'arme se fait de plus en plus fin.mon analyse est elle fausse?

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Oct 2016 - 09:09
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Faut que je sois claire mon but n'est pas de descendre ces molécules mais bien d'avoir conscience du benefice, risque réel .

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