Hépatites et Co-Infections
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 11:05
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Inscrit le: 05 Oct 2016
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Yicha j'ai un peux de mal avec ton raisonnement mais je vais essayer de creusser pour être claire ptête jme plante ça serais pas la 1ere fois. Mais une choses est sûre c'est pas toi qui prend les de scissions et qu'il y es de la part des descideur. Du racisme ça mériterais de contacter les différentes commission d'ethique médicale et de recherche scientifique françaises et voir comment ils voient la choses..

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isatis
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 13:30
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Inscrit le: 14 Sep 2016
Messages: 25

Bonjour à tous,
Et encore merci pour vos témoignages, il est vrai qu'hier, ce témoignage m'a complétement anéantie, comme tout le monde, j'attends avec impatience l'accès universel et là tout s'écroule. Je vis déjà comme une injustice le fait d'être porteuse de ce virus car j'ignore comment j'ai été contaminée et maintenant, deuxième injustice car je ne peux pas être soignée et guérie à cause d'un génotype rare, double sentence, je le vis comme ça. C'est vrai que j'ai pas de fibrose mais je vis très mal le fait d'avoir cet intrus dans mon corps. J'ai tenté ce matin d'avoir mon hépato au téléphone mais en vain, (trop de travail, congés de médecins) afin de savoir si eux soigne le G5, toujours l'attente. Mon chu est à Besançon, dans le doubs, j'espère avoir des nouvelles. Avec cette maladie, il faut vraiment s'armer de patience.
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 13:47
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Inscrit le: 19 Mai 2016
Messages: 240

Isatis tous ceux qui ont le vhc ou autre virus ou maladie le vivent comme une injustice..."Pourquoi moi ???"

Moi non plus je ne sais pas comment j'ai pu être contaminée...Je me dis que malgré tout et justement parce que nous n'étions pas des profils à risque nous avons DE LA CHANCE d'avoir été dépistés et d'être suivis ! Un vrai hasard en ce qui me concerne !

si tu n'as pas de manifestations extra hépatiques sois patiente, même si je sais combien psychologiquement çà peut être obsédant ...je sais de quoi je parle !!!! Tout ira et je me réjouirai avec toi le jour où tu seras traitée, ce jour là arrivera ...2017 sera TON année !
 
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isatis
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 18:57
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Inscrit le: 14 Sep 2016
Messages: 25

Yicha, je te remercie pour ta gentillesse, nous avons pas mal de points communs, c'est aussi par hasard que j'ai découvert ma maladie, je savais que les hépatites existaient, mais cela ne m'inquiétait pas plus que ça puisque je n'ai jamais vécu de situation à risque et pourtant. La raison pour laquelle je vis mal cette maladie aussi, c'est que j'ai encore deux enfants à la maison ( j'ai 48 ans ) dont une fille de 9 ans et j'ai toujours peur de la contamination, j'ai mon armoire à moi à la salle de bain avec brosse à dent etc...j'ai pris connaissance de ma maladie en décembre 2014, cela fait 2 ans, une éternité pour moi.
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 19:46
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 05 Oct 2016
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Yicha pense tu vraiment qu il ny à pas photo et le ttt du 5 c'est une questions de racisme ?

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 21:16
Hépatant(e) confirmé(e)
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fred est ce que tu crois que c'est un hasard que de vraies recheches n'aient pas été faites sur le 5 dont pratiquement tous les porteurs sont en république sud africaine , sachant que les études approfondies sont faites par les américains essentiellement ? ils n'ont pas de marché pour ce médoc chez eux et en Europe nous sommes 1 à 2 pour cent ....Est ce que cela justifie d'investir pour des dizaines de milliers d'africains ? et pas grand monde ailleurs sur la planète ?L asie c'est le 6 , le moyen orient le 4 , les states et l'europe 1 2 3.....ne soyons pas naifs ...fred désolée mais c'est juste une évidence humaine et économique ....
























génotype
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 21:22
Hépatant(e) confirmé(e)
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Inscrit le: 19 Mai 2016
Messages: 240

Isatis ni mes enfants adultes maintenant ni mon compagnon ne sont contaminés alors que j'ai ce virus depuis peut être 20 ans ou plus ...L'ignorant je n'ai jamais pris de précaution particulière et combien de fois mes filles m'ont fait de petits pansements pour des bobos , coupures ou autres...Actuellement j'ai 5 petits enfants de 7 à 17 ans qui passent leurs vacances partiellement avec nous , je leur ai expliqué mon problème sans rien dramatiser , ne pas se servir de mes objets de toilette, rien d'autre, et notre généraliste a dit " ne changez rien " à mon compagnon qui lui n'a aucune angoisse ...Ne sois pas inquiète isatis, tout ira !
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Déc 2016 - 22:36
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@Fil

oui je sais Fil y aura rien de + avec l'AFEF 2017
j'ai peur de réactiver autre chose et de emphysème pulmonaire
je peux pas être abimée + tu comprends

j'ai RV le 5 janvier à paul brousse pour contrôle fibroscan et voir hépato
il n'était pas pressé pour moi au dernier RV...........connaissant les soucis récents de ma vie et tout ce que je devais assumer..


@isatis:en 20 ans,au moins,je n'ai jamais contaminé personne et en + dans l'ignorance un bout de temps je ne faisais pas attention;
suis sùre car j'ai demandé à tout le monde de se faire dépister! Wink
n'aie pas de crainte de ce côté-là.
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 04:08
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Inscrit le: 05 Oct 2016
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Hello yicha la on je suis en accord avec toi la c'est une logique ecconomique et pas de raison racisme ( qui n'est pas le bon terme mais je les pas) la logique économique elles touches toutes les minorité es dans tous les domaines sauf peut être l'industrie du luxe qui ne concernent pas la majoriter des gens mais la ya de linovation. Et oui nous sommes dans un systement capitaliste dont le fondemement est la propriétés privée. Le Capitale lactionnaire et ça ça fout la merde. . Ça aussi est une histoire intéressante la personne qui a penser cette idéologie un anglais avec le but d'éradiquer la pauvre ter mais après des égoïste individualisé te se sont emparéer du pouvoir et on devoyer cette ideologie. Idéologie que. Moi perso je rejette comme je la perçoit à l'heure actuel ce qui fais que j'ai pas envie de rentrer dans leurs danse. Mais c'est pas du racisme si ya de la thune à faire avec des personne d'une autre couleur de peau les ricains le ferront (ricaïn pays très raciste ça c'est claire mais la thune dominent) et la le problème étais la prise en charge secu et essais fais sur gt 5 minoritaire donc pas rentable et la on rejoint le problème révoltant des maladies horpheline. Comprend tu ma vision. .

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 04:25
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Inscrit le: 05 Oct 2016
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Moi j'ai tous fais pratiquement pour avoir pecho ldes Merdes shooter sniffer une sexualiter multi partenaire pas entre homme des interventions sur des personnes accidentés avec hémorragies et sans gants à lepoques, tatouages..et sans doutes le prêt de rasoir. Et je pourrais dire que je n'est pecho que l'hépatite B, C, ET D ET J'AI DE LA CHANCE MOI JE TROUVE. Ça aurrais pu être pire et je suis encore la vivant de plus en plus en formes avec l'espoir de encore 10 ans ou plus de vie intense comme j'aime et es bessoin. Ce qui va poser problème c'est la Bpco la je sent qu'elle va me faire souccie.

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 09:22
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Messages: 240

Joy le 5 c'est dans une semaine ...en attendant , on croise les doigts et je te souhaite une fin d'année sereine et chaleureuse...
2017 sera l'année de la forme qui revient ....laissons du temps au temps...souvent il fait bien le boulot !
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 10:02
Potô du site


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Joy je parlais pour le génotype 3 , les autres molécules de Abbvie et de Merck , c'est pour après .

Il devrait y avoir quelque changement quand mème Biiien

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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 12:12
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Inscrit le: 23 Jl 2005
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C'est bien beau les recommandations de L'AFEF , mais pour exemple l'Epclusa , recommandé pour tout les génotypes en Février 2016 , on l'as toujours pas .

http://www.afef.asso.fr/ckfinder/userfi ... il2016.pdf

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 12:58
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

@ Joy
tout doux ma belle, tu vas y arriver, bien-sûr il te faut être prudente, en + de patiente...

@Fred
Tu as la c et la b et la d ??

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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isatis
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 13:11
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pour Fil, il me semble que epclusa c'est l'association de sofosbuvir et velpatasvir, donc il s'en parle déjà dans les recommandations de février 2016. Confirme le moi, merci.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 13:23
Potô du site


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Messages: 22982
Localisation: Hyères
Oui isatis , tout en bas du pdf , si tu peux les lire , il y a les recommandations par génotype sous forme de tableau ou la :





http://www.afef.asso.fr/ckfinder/userfi ... il2016.pdf

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 13:31
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 20:51
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Non Lola je n'en es plus accunne la B fut soigner par mon organisme on ne retrouve plusque les élément qui signale que je les es croiser. Et la c c'est j'espère bien ses dernier soubresaut et la D (delta)vue qu'il lui faut la b pour exister et se multipliquer on en parle plus. Sinon oui j'ai eu les 3 entre le shoot le Sniff, le secours routier en1 ère urgence en équipes de 1978 à 1981 sur le val de marne (94)en tant que secouriste RaniMateur et radio ou on ne portais pas de gants a l'époque et je bricolais les becannes lelectriciter etc etc plus une sexualiter riche et le tatouage . C'est pas vraiment surprenant. Et c'est bien cette époques que je fut contaminées lors d'une fêtes un pote me disais que ça le faisais délirer car j'étais tous vert sans doute jaune et moi je me suis dis il es complètement défoncer il delire. Voilà pour la pour petite histoire.

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 20:55
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Par contre jammais le hiv pourquoi je sais pas mais tant mieux. Ça suffit amplemement. Et le Fred toujours la toujours près à vivre fort comme d'hab. Mais bessoin de repos avant ouais des vacances à l'océan ça me brancherais bien. Genre la Rochelle la bretagne.

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patleguen7
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Déc 2016 - 22:03
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Messages: 44

Isatis , prends patience, ce n'est pas une maladie d'évolution rapide en général, je ne sais pas ton niveau de fibrose, mais je ne pense pas qu'il faille paniquer. Dans mon cas j'ai été diagnostiqué en 93 , j'ai attendu que de meilleurs traitements que interferon arrivent, en surveillant juste le fibrotest actitest une fois par an. J'ai donc attendu 23 ans avec l'alién . Aujourd'hui les traitements semblent au point, j'ai donc acheté mes génériques indiens, plus de trace du virus, en février je saurais si je suis définitivement guéri. La patience vient à bout des montagnes,

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hépatite C dépistée en 93 génotype 4
F2/ A1
jamais traité
début traitement générique sof/led en septembre 2016
indétectable en octobre
 
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