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yicha
Sujet du message: vhc et cryoglobulinémie  MessagePosté le: 01 Sep 2016 - 19:52
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VHC génotype 5 fibrose F1 F2 , traitement refusé par le staff en juillet. Analyse de sang en cours, résultat fin Août , grosse surprise cryo de type II mixte 297 Ug/ml ( 50 maxi ...) Là on va me trouver assez malade, enfin, pour traitement, du moins j'espère ! Perversité du système...Mon hépato en vacances personne ne reprendra mon dossier au CHU me dit on...attendre encore attendre ....Mon génial généraliste m'a obtenu un r vous pour le 16 sept, je croise les doigts, je voudrais tant être soignée...Fatique insomnies démangeaisons eczema .....Je lis que beaucoup ont le même problème? pourquoi ne fait on pas systèmatiquement cette recherche de cryo ? et quand j'ai reçu le résultat, je ne savais rien ,brut de décoffrage ai du chercher sur le net...Moment de panique quand j'ai découvert ce que çà pouvait avoir comme évolution ! Sympa d'envoyer le résultat sans commentaire ni explication !!!!Maintenant je positive espérant entrer dans les clous pour le traitement....Qui peut me faire part de son expérience vhc /cryo ?
 
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fil
Sujet du message: vhc et cryoglobulinémie  MessagePosté le: 01 Sep 2016 - 20:56
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Bonsoir yicha

bon la ça devrait le faire

Les traitements sont proposés aux personnes présentant des manifestations extra hépatiques dus à l’hépatite C

http://www.soshepatites.org/2016/06/13/ ... os-droits/

Les manifestations extra-hépatiques au cours de l’infection par le virus de l’hépatite C (PDF , Diaporama , vidéo)

http://www.fmcgastro.org/postu-main/arc ... epatite-c/

On croise aussi


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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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yicha
Sujet du message: vhc et cryoglobulinémie  MessagePosté le: 02 Sep 2016 - 09:31
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Merci fil les infos un peu pointues pour moi mais intéressantes même si je pige pas tout ......reste plus qu'à attendre....
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Sep 2016 - 05:59
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Bonjour et bienvenue

en attendant les réponses de zeps cryo, tu peux lire ici http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22028 des posts à ce sujet (certains posts datent d'avant les nouveaux ttt)

patience et courage d'ici le 16

Smile

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guérie vhc et fibroscan encore un peu descendu à 14 - prochains exams en juin
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Sep 2016 - 19:54
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Merci nega, j'espère que tout ira ...enfin.....
Bonne soirée c'est encore l'été....
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Sep 2016 - 08:27
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Coucou Yicha,
bon... jamais top d'apprendre qu'on a un truc en +... mais au moins je vois qu'ils t'ont réalisé un VRAI bilan, qui devrait être systématiquement fait (alors que ce n'est pas toujours le cas, perso on ne me l'a jamais fait ...)
Cette Cryo te donnera accès au ttt, espérons que tout s'arrange une fois le ttt fait, c'est souvent le cas Wink
Ouiiii c'est encore l'été, qu'on veut "indien" pour jouer les prolong' et t'accompagner au mieux vers une guérison rapide, dis nous la suite et courage O sole mio Marchons

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Sep 2016 - 12:06
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merci lolanice, ben oui la recherche de cryo devrait être systématique pour tous les détectés VHC , question posée au CHU et voila la réponse : cet examen coûte cher....
Je reviendrai sur le forum pour la suite , si refus de traitement j'irai chercher un générique à moins d'avoir accès à un protocole mais pas envie d'attendre encore...et de plus je m'aperçois que depuis 2 ans et au moins 2 demandes du généraliste et du spécialiste ma prise en charge à 100% pour le VHC n'est pas faite....!!!! M'en suis occupée ce matin....

merci de ton message sympa ...on tient la route...
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Sep 2016 - 14:47
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LE TRAITEMENT DE L'HÉPATITE C PAR ANTIVIRAUX À ACTION DIRECTE (AAD) PEUT DIMINUER LA CRYOGLOBULINÉMIE
le 10 Janvier 2016

La cryoglobulinémie est définie par la présence anormale dans le sang de protéines (cryoglobulines) qui peuvent précipiter au froid et qui sont responsables de vascularite cryoglobulinémique.
Cette étude a porté sur 12 patients (âge médian 61 ans) suivis dans deux hôpitaux de Boston, aux États-Unis, entre décembre 2013 et septembre 2014. Huit d'entre eux ont été traités par sofosbuvir et siméprévir, et les quatre autres ont reçu du sofosbuvir et de la ribavirine. La plupart des participants ont suivi le traitement pendant 12 semaines.
A l'inclusion, il y avait 58 % d'hommes, et 50 % des patients avaient une cirrhose. La créatininémie initiale était à 0,97 mg/dl (médiane).
Huit participants sur 12 éprouvaient de nombreux symptômes associés à la cryoglobulinémie (vascularite systémique liée à la cryoglobulinémie).
L'altération rénale (n = 7) était établie par PBR (n = 5) ou par au moins deux des symptômes suivants :
• la réduction de la fonction rénale ;
• la protéinurie ;
• l'hématurie sans autre cause (n = 2).
La durée de la cryoglobulinémie chez les participants variait entre 6 mois et 17 ans.
Dix participants sur 12 ont guéri de l'hépatite C grâce au traitement (RVS global à 83 % à S12). Chez neuf participants dont on a mesuré le taux de cryoglobulines (un des tests utilisés pour évaluer la cryoglobulinémie), ce dernier a baissé chez la plupart (89 %) et a complètement disparu dans quatre cas sur les 9 qui avaient une cryoglobulinémie après le traitement.
Les taux de RVS à S12 pour les patients avec une cryoglobulinémie liée au VHC traités par AAD avec du sofosbuvir étaient de 83 %, significativement plus que les résultats historiques avec interféron pegylé et ribavirine. Les patients avec une glomérulonéphrite ont eu une amélioration de leur fonction rénale.

Meghan E. Sise et al. Treatment of hepatitis C virus–associated mixed cryoglobulinemia with direct-acting antiviral agents. Hepatology 2016;63:408–417.

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Sep 2016 - 15:23
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Merci fil. Dernière analyse sur collecte urines sur 24 h est bonne, pas de protéines...Bon espoir si je suis traitée, en saurai davantage le 16....
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Déc 2016 - 15:53
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Je déplace ici yicha

yicha a écrit:
Fil bonjour, il me semble qu'on n'a pas énormément d'infos sur les cryoglobulinémies mixtes de type II ou III dont sont très souvent atteints les porteurs d'hépatites. Peut on en savoir plus à ce sujet ? par ex pourquoi la recherche de cryo n'est elle pas faite systématiquement pour les porteurs du VHC ? d'autant qu'un résultat positif permet le ttt ...Quels sont les taux admis ou préoccupants ? la cryo guérit elle forcément avec la disparition du virus vhc ( non détectable ...) ?
merci si tu peux nous éclairer, bonne journée à toi , ici gris froid humide et neige pas loin...


joy94300 a écrit:
coucou Yicha je laisse Fil te répondre

tout ce que je peux te dire,c'est qu'il n'y a aucune recherche systématique ( prévention)
on te fait même pas la sérologie de la B avant le ttt,
alors qu'elle risque de ressurgir pendant.

il neige dans la creuse...........!
bonne journée à toi


yicha a écrit:
Merci joy de ta réponse . Mon( nouveau ) généraliste intelligent m'avait fait faire B/ C/ Vih/ et c'est comme çà que j'ai su en jan 2015 pour la C, mais au CHU on ne m'a jamais demandé où j'en étais pour la B ce qui m'a effectivement surpris.
Même avant le ttt Harvoni aucune question.!!!..Bon moi je savais que j'avais "seulement" la C , si l'on peut dire , sinon je leur aurais demandé un test pour la B...
.Pour la cryo personne ne m'en parle au CHU et le généraliste m'a fait faire des tests rénaux , bons pour le moment, mais me dit honnêtement que la cryo c'est extrêmement complexe ........
Bonne soirée les pieds au chaud !


Une première réponse yicha

Le traitement par antiviraux à action directe réduit la cryoglobulinémie

Le traitement de l’hépatite C par antiviraux à action directe (AAD) peut atténuer un symptôme pénible de l’hépatite C appelé cryoglobulinémie, ont rapporté dans chercheurs dans la revue Hepatology.

La cryoglobulinémie se caractérise par la présence de grappes d’anticorps et de protéines anormaux dans le sang des reins ou des articulations. Elle peut causer des lésions cutanées (purpura), de la douleur dans les articulations des mains et des jambes (vascularite), des dommages aux nerfs périphériques (neuropathie périphérique), de l’inflammation et des lésions rénales (néphrite glomérulaire) et une perte graduelle de la fonction rénale. Environ la moitié des personnes atteintes d’hépatite C ont la cryoglobulinémie, mais un grand nombre d’entre elles n’éprouvent jamais de symptômes. De fait, sur 20 personnes atteintes de cryoglobulinémia, environ une seule finit par éprouver des symptômes.

Cette étude a porté sur 12 participants soignés dans deux hôpitaux de Boston, aux États-Unis. Huit d’entre eux ont reçu le sofosbuvir (Sovaldi) et le siméprévir (Galexos), et les quatre autres ont reçu le sofosbuvir et la ribavirine. La plupart des participants ont suivi le traitement pendant 12 semaines.

La durée de la cryoglobulinémie chez les participants variait entre six mois et 17 ans. Huit participants sur 12 éprouvaient de nombreux symptômes associés à la cryoglobulinémie.

Dix participants sur 12 ont guéri de l’hépatite C grâce au traitement. Chez neuf participants dont on a mesuré le taux de cryoglobulines (un des tests utilisés pour évaluer la cryoglobulinémie), ce dernier a baissé chez la plupart (89 %) et a complètement disparu dans quatre cas.

D’autres recherches sont nécessaires pour évaluer l’effet du traitement par AAD chez les personnes atteintes d’hépatite C et souffrant de cryoglobulinémie. (HIVandhepatitis.com, en anglais, février 2016)

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Déc 2016 - 15:59
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Deuxième réponse :

Sofosbuvir, daclatasvir meilleur combo de traitement pour la vascularite cryoglobulinémie du VHC

WASHINGTON Un régime combiné de SOFOSBUVIR et Daclatasvir est la meilleure option pour traiter les patients atteints d' infections virales de l' hépatite C qui connaissent une cryoglobulinémie vascularite, selon les conclusions d'une nouvelle étude présentée à la réunion annuelle de l'American College of Rheumatology.

"La vascularite cryoglobulinémie du VHC est une vascularite très importante car elle représente 5% des patients infectés chroniquement par le VHC dans le monde", a expliqué le docteur David Saadoun, de la Sorbonne Universities, Paris. «C'est parfois une vasculite qui met la vie en danger parce que les patients peuvent développer une inflammation donc il y a un besoin de traitement très actif et bien toléré.

Dr Saadoun et ses cochercheurs ont recruté 35 patients atteints du VHC connaissant une cryoglobulinémie vascularite. L'âge médian pour l'ensemble de la cohorte était de 57 ans; 45% des sujets étaient des femmes. 21 patients ont eu le VHC de génotype 1, deux patients avaient un génotype 2, sept avaient le génotype 3, trois avaient le génotype 4, et deux avaient le génotype 5. Toutes les personnes ont été placées sur un régime de SOFOSBUVIR (400 mg) et Daclatasvir (60 mg) , administré quotidiennement pendant 12-24 semaines.

Le critère principal - réponse complète au traitement , à la fin du régime - a été atteint chez 91% des sujets à la fin de 24 semaines. En outre, 50% des patients ont présenté une réponse immunologique complète, définie comme étant la clairance totale de cryoglobulines, dans les 24 semaines. À 12 semaines, les niveaux de cryoglobuline moyens ont diminué de 0,36 ± 0,12 à 0,10 ± 0,08 g / L, ( P = 0,019), tandis que les niveaux de transaminases moyens ont diminué de 57,6 ± 7,1 à 20,4 ± 2,0 UI / mL, ( P inférieur à .01 ).

Mais peut-être le plus important, selon le Dr Saadoun, est que moins de 5% des sujets n'ont requis aucun traitement supplémentaire par des immunosuppresseurs, tels que les stéroïdes ou rituximab. HCV moyenne des charges virales ont chuté de 5,6 à 1,18 UI / mL à la semaine 4 ( P inférieur à 0,01), avec des résultats soutenus de manière similaire jusqu'à la semaine 12, ce qui indique de bonnes réponses virologiques. Aucun événement indésirable grave n'a été signalé par des sujets tout au long de la période d'essai.

"La limitation est qu'il y a que quelques patients , car il est à seulement 35 patients , cette fois, , avec cette étude prospective ouverte sans comparateurs», le Dr Saadoun a expliqué, ajoutant que, en termes de plus recherche, «toute nouvelle étude se concentrera sur la façon d'éviter le rituximab et l' utilisation de stéroïdes chez ces patients, et aussi d'avoir plus de patients traités avec ce régime."

http://www.mdedge.com/rheumatologynews/ ... atment-hcv

http://www.hepatites.net/index.php?name ... start=1000

Pour ce qui est de la recherche de la cryo , je ne peux trop te renseigner , mais bon si elle donnait jusqu'a présent accès au traitement , bien faut bien la rechercher Very Happy

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Déc 2016 - 16:20
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Merci fil , les cryo de type 2 et 3 sont considérées comme des MEH donnant accès au traitement.
Il est difficile pour moi de savoir si douleurs articulaires/ musculaires sont dues à la cryo ou au VHC....Pour le moment elles s'améliorent sans conteste.
Les résultats que tu communiques suite au ttt sont encourageants, même si on comprend que les recherches sont encore limitées.
Bonne soirée !
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Déc 2016 - 17:45
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Encore un truc qui n'était et n'est toujours pas assez recherché je pense...

Fil a tout dit , c'est plutôt encourageant , faut tenter de tout virer, on attend la suite avec toi, ya pas de raison...
LE TTT pour Yicha ! Voila le souhait de Noël qui va se réaliser, c'est top déjà ! Bisou amical O sole mio

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