Hépatites et Co-Infections
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Avr 2016 - 03:42
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j'ai témoigné ici ça va aller?
 
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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Avr 2016 - 11:52
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Oui c'est super!!
merci
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Avr 2016 - 16:12
Potô du site


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Soignants : témoignez pour l’accès aux soins pour tous!



Madame, Monsieur,

Vous êtes parfaitement avertis des restrictions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C, des conséquences individuelles sur les malades, du non-sens de cette politique en termes de santé publique.

Nous avons récemment fait un appel à témoignages sur notre site internet. Des soignants nous rejoignent dans notre demande auprès de la Ministre pour mettre fin au rationnement avant le 25 mai, journée nationale des hépatites.

Rejoignez-nous, témoignez : contact@soshepatites.org

Merci de votre mobilisation.
Maude : « Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air… »

Yvette : « La pire violence que je subis, c’est le refus de droit aux soins ! Aujourd’hui, une indemnité de 380 € par mois. C’est l’insulte pour quelqu’un qui a déjà 40 ans de cotisations. Mariée, je n’ai droit qu’à cette somme rien de plus, me voici en dessous d’un RSA et je suis invalide »

Patrick : « Je dois attendre que ça empire »

Un hépatologue résistant : « j’ai menti »

Un soignant : « Philippe n’a pas eu accès au traitement… Il a re-quitté le soin»

http://www.soshepatites.org/2016/04/17/ ... pour-tous/

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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Avr 2016 - 07:51
Potô du site


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Citation:
Un hépatologue résistant : « j’ai menti »


Vite l'adresse...Fais tourner, fais tourner... Roll On Floor

https://www.youtube.com/watch?v=R48TPTdaF44

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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Avr 2016 - 17:13
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Fabienne et Alain, témoignages publiés!
obligé de raccourcir le tien Alain pour la vignette mais il est en intégralité sur le site,

bises et merci

juliette
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Avr 2016 - 21:09
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Et moi, et moi ?

Il re-convient pas ? Vous n'en voulez pas ? J'en réécris un, j'attends, ou vous m'dites non ?
 
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Avr 2016 - 06:50
Potô du site


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Frédéric_lyon
Sujet du message: Témoignage tout frais  MessagePosté le: 25 Avr 2016 - 15:22
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Messages: 2

Bonjour à tous,
On m'a découvert une hépatite C il y a un mois. Je ne l'avais pas en juillet de l'année dernière...
Donc vous avez compris, je suis plutôt F (-2) que F2...
Je découvre depuis un mois un monde qui m'était inconnu jusque là, un monde de souffrance (un de plus), un monde d'injustice (sauf pour les labos), et heureusement, un monde de solidarité, de compassion et de fraternité qui redonne espoir en la Nature Humaine.
Alors déjà, bravo et merci à ces personnes formidables, extraordinaires, qui nous aident au travers de ces associations à nous soutenir mutuellement, à faire connaître notre maladie, à nous défendre face à des lobbies pourtant puissants qui préfèrent payer des séminaires de luxe à des "prescripteurs" pour leur marketing, plutôt que de faire la maximum pour réduire le prix de leurs produits.
Et lorsque nos gouvernements "négocient" des prix dans ce domaine, j'ai honte; honte de voir que le système capitaliste s'applique aussi au domaine de la santé ! honte de penser qu'il faut là aussi de la croissance, celle des maladies, pour que le système fonctionne !!
C'est nous qui avons généré ce monstre ?
Il serait lâche de dire que ce sont "les autres", "le Marché", "les politiques", car le Marché, les politiques, c'est nous qui les créons, nous, vous, moi.
En ce moment je n'ai pas la force d'aller aux Nuits Debout, mais j'en meure d'envie, car il faut agir, sans violence mais fermement, pour construire autre chose !

Non, je n'ai pas la force d'y aller, et depuis 3 semaines, je ne peux plus travailler. Encore un tire au flan, qui veut profiter du système, penseront certains.
Et bien non, c'est pire que çà ! je suis patron d'une TPE, de 9 salariés, une équipe qui souffre depuis des années de la crise, qui se bat au quotidien pour rester la tête hors de l'eau.
Aujourd'hui la situation est à la limite du dépôt de bilan, et il faut se battre chaque jour pour trouver des solutions.
Alors quand on m'explique que je dois attendre d'être plus "malade" pour avoir un traitement (car mon spécialiste ne souhaite pas me donner les anciens traitements), je lui demande combien de temps cela peut durer... " plusieurs mois, un an, mais l'année prochaine, les traitements seront mieux remboursés".
Comme beaucoup en témoignent ici, chaque jour, chaque heure, on ne sait pas comment on sera dans une heure, on se réveille dans la nuit parce qu'on est mal, on s'écroule de fatigue après deux heures de "presque" pleine forme. J'essaie de travailler à distance,mais on ne gère pas une TPE à distance pendant très longtemps, il faut être sur le terrain, aller voir les chantiers, les clients, ses collaborateurs...
Je n'arrive pas à me concentrer assez longtemps, j'oublie de faire des choses que j'avais promises.
Le poisson pourrit par la tête disait un de mes ancien patrons...
Je refuse de laisser mon entreprise pourrir, parce que des actionnaires de grands groupes se font beaucoup trop de fric sur le dos de la santé des gens. Eux, ils peuvent se payer, sans sécu, de leur poche, les traitements à 40000 euros.
Moi, j'aimerais bien pouvoir les investir dans ma société, ici, en France.

Je ne sais pas ce qui me rend le plus malade : l'Hépatite C ou C gens là...

Alors oui, si d'après ce que j'ai lu, notre gouvernement a le pouvoir de modifier cette situation, pour revenir à l'égalité des soins, à une meilleure éthique, et au respect des individus, oui, armons leur bras pour les aider à lutter contre ce fléau de l'économie de marché, qui demande que les gens soient plus(+) malades pour que les guérir soit RENTABLE ...
 
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lolanice
Sujet du message: Témoignage tout frais  MessagePosté le: 25 Avr 2016 - 17:47
Potô du site


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Bonjour Fredéric et soit le bienvenu ici Very Happy
Très touchant témoignage tu nous livres là...
Bien-sûr que cette maladie nous pique notre belle énergie, perso je me la suis trainée plusieurs décennies... , comme beaucoup ici...
Témoigne si tu veux/peux afin que les pratiques mercantiles de nos très chers (!) labos s'arrêtent au plus vite , chaque cas compte dans la lutte.
Amitiés A+ Croiser les doigts

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fil
Sujet du message: Témoignage tout frais  MessagePosté le: 25 Avr 2016 - 19:10
Potô du site


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Bonjour Frederic

Bien ici c'est l'accès pour tous , mème sans fibrose

Alors bienvenue à toi

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Frédéric_lyon
Sujet du message: Témoignage tout frais  MessagePosté le: 25 Avr 2016 - 20:20
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Merci Fil et Lolanice pour votre accueil !
J'ai effectivement mis mon témoignage ici pour qu'il puisse servir à tous, en s'ajoutant à tous les autres, pour préparer le 25 mai.
J'ai la chance d'être dépisté tôt, et à une époque où il existe des traitements qui guérissent, contrairement à d'autres (dont vous) qui ont subi ou qui subissent encore un vrai calvaire.
Alors je ne me bats pas pour moi, mais pour une cause que je trouve juste, et que je ne croyais pas avoir à défendre encore de nos jours en France : le droit aux soins pour tous !
Amicalement
 
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joy94300
Sujet du message: Témoignage tout frais  MessagePosté le: 25 Avr 2016 - 22:33
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Merci Frédéric bon courage à toi et ton entreprise;lâche rien
 
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fil
Sujet du message: Témoignage tout frais  MessagePosté le: 30 Avr 2016 - 17:28
Potô du site


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SOPHIE
« Totalement déprimée de voir ce gâchis… »

Je suis infirmière dans un grand hôpital de l’APHP, je réalise entre autres les FibroScans. J’ai entendu parler de votre appel à témoins sur votre site SOS hépatites et je me sens obligée de venir témoigner…

Ce que je vois chaque jour me déprime profondément. Beaucoup de mes patients, je les connais depuis des années, certains ont fait plusieurs traitements difficiles, avec de l’interféron de la ribavirine. J’ai partagé leurs échecs, je me réjouissais tout de même de voir les fibroses diminuer quand le traitement avait échoué. Mais ça, c’était avant !
Aujourd’hui j’en suis à leur souhaiter une fibrose suffisamment importante pour qu’ils aient accès au traitement ! C’est surréaliste ! On se réjouit quand ils sont F2 et plus !! On est des soignants, pas des bourreaux, on a honte d’espérer que leur foie soit esquinté mais c’est la seule façon pour eux d’être traités!! Sachant que plus on attend et plus les complications seront nombreuses, même guéris ! J’espère vraiment que les pouvoirs publics vont réaliser le gâchis énorme et y remédier rapidement,
Bravo de ce combat, bien à vous,

Sophie

http://www.soshepatites.org/lettre-ouverte/

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Mai 2016 - 22:23
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Fil,témoignage trouvé sur le blog du Dr Melin
vois si on le laisse ici;merci


Accueil/
Temoignage/
MAMAN DE JEAN-MARC







« Je suis la maman de Jean-Marc, il a 39 ans, il est trisomique et il a une hépatite C »

Lors de sa naissance, on a découvert qu’il était porteur d’une malformation cardiaque qui a nécessité d’être opéré à cœur ouvert à Paris au bout de quelques mois. Pendant l’opération, on l’a mis sous circulation extracorporelle et on l’a transfusé à cette occasion. Ce n’est que 20 ans plus tard que Jean-Marc a été dépisté. Devant le résultat positif, j’ai consulté avec Jean-Marc plusieurs spécialistes, mais aucun ne voulait le traiter. Toujours la même réponse son état cardiaque ne lui permettait pas de supporter le traitement à base d’interféron et de ribavirine. Contre toute attente Jean-Marc vivait et plutôt bien, moi et mon mari avions fait le choix de ne pas avoir d’autre enfant pour nous consacrer en totalité à Jean-Marc.

Les années passaient et on ne parlait pas de son hépatite. Quand il y a 2 ans, l’arrivée des nouveaux traitements nous a donné de nouveaux espoirs. Pleine d’espoir, j’ai repris rendez-vous. La réponse du spécialiste était péremptoire : « Jean-Marc ne sera pas traité. Sa trisomie 21 ne le permettait pas. Il n’y avait aucun intérêt par conséquence à évaluer les dégâts fait dans son foie »

Oui Jean-Marc est-ce qu’on appelle un mongolien ! Jamais il ne guérira de sa trisomie, jamais il ne guérira du regard que l’on porte sur lui, jamais il ne guérira de son état cardiaque. Aujourd’hui, on nous prive lui et ses parents d’une victoire contre l’hépatite C. Chose encore plus insultante, il n’est même pas digne de savoir à quel stade de la maladie il en est ! Alors non-messieurs, les décideurs politiques, Messieurs les Médecins ne me dites plus jamais : « Que c’est plus respectueux comme ça pour Jean-Marc »

Ne faites pas les choix à sa place. Vous l’avez exclu, assumez-le ! Vous nous privez d’une guérison pour une maladie que les soins lui ont transmis ! Ma seule consolation, c’est que Jean-Marc n’est pas un mongolien, il est un exclu des soins. Il est un exclu des soins quand il est avec les 100 000 personnes qui ne peuvent avoir accès au traitement de l’hépatite C.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Mai 2016 - 09:49
Potô du site


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Pas de soucis joy c'est pour que le post reste en tète de gondole

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Mai 2016 - 10:24
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Triste témoignage, ici tous les gens atteints d'hépatite ou de con-infection sont les bienvenus !
Au secours, ne pratiquons jamais nous-mêmes ce genre de "tri", c'est inadmissible. Evil or Very Mad

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Mai 2016 - 19:54
Potô du site


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Up pour Lea , joy et à tous ceux qui attendent Biiien

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Mai 2016 - 19:48
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J'ai vu que des soignants se joignent à la demande envoyée à notre Ministre . Biiien
Mobilisation globale avant le 25 Mai !
Up , up, up ... hop hop hop , la guérison pour tous !

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mai 2016 - 03:00
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on devrait faire un 49.3 pour passer en force,hein
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mai 2016 - 10:29
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C'est clair GRRRR
ha oui mais nous on a pas le droit, on suit les chefs même quand ils sont nuls pfff
Il est où le témoignage de schlange ? Je l'ai pas vu ici Dubitatif

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