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painthorse
19 Sujet du message: RESTRICTIONS D’ACCES AUX NOUVEAUX TRAITEMENTS CONTRE L’Hépat  MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 08:39
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Bonjour,
certains ici me connaissent, d'autres non! si je fais appel à vous aujourd'hui c'est parce que l'association SOS Hépatites va rencontrer la Ministre de la Santé et souhaite obtenir l'accès aux soins pour tous! Pas seulement les F3/F4.
Donc, nous collectons un maximum de témoignages de gens n'ayant pas accès à ces nouveaux traitements, si vous pouvez témoigner sur ce fil, ce serait parfait, je pourrai collecter pour le RV prochain à la DGS, merci d'avance!

juliette


RESTRICTIONS D’ACCES AUX NOUVEAUX TRAITEMENTS CONTRE L’Hépatite C-TEMOIGNEZ
La lutte contre l’hépatite C connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Compte tenu des prix de ces nouveaux traitements exigés par les laboratoires, le gouvernement a fait le choix de rationner l’accès aux soins, réservant ces traitements à un stade avancé de la maladie, en violation directe avec notre constitution et nos principes même d’accès à la santé.

Depuis deux ans, de nombreux malades attendent d’avoir accès à ce droit fondamental. Depuis deux ans, les associations de malades et de lutte contre les inégalités se mobilisent pour permettre l'accès aux traitements pour toutes et tous.Aujourd’hui les malades ne peuvent plus attendre, les malades témoignent sur le site de SOS hépatites. L’accès aux soins ne peut pas être limité au simple score de Fibrose et des malades témoigneront tous les jours et sans relâche des conséquences de ce refus d’accès aux droits dans leur vie quotidienne.
 
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lolanice
Sujet du message: RESTRICTIONS D’ACCES AUX NOUVEAUX TRAITEMENTS CONTRE L’Hépat  MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 08:48
Potô du site


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Excellente initiative Ju !
C'est vrai qu'il faut "jouer" (!!!) sur les conséquences d'un refus de ttt... J'espère que ça avancera, parce que les MEH nous pourrissent autant la vie que le virus lui-même Bla-bla

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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 09:18
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oui, s'il vous plait, on compte sur vous!
plus on aura de témoignages et plus on sera écouté!
Même si vous avez indirectement entendu un témoignage, merci de nous le restituer,

bonne journée à tous

ju
 
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 09:56
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ça marche Ju !

Une dead line pour l'expédition ?

Bon courage pour l'archi-tecturage du dossier ! Wink

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 11:06
Potô du site


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Je mets le sujet en annonce Ju Biiien

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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 18:05
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Dernière édition par campanar le 09 Avr 2016 - 06:36; édité 1 fois
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 18:48
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On envoie ou le témoignage ? Superbe initiative que j'essaye d'activer depuis quelques mois.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 18:51
Potô du site


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Tu peux témoigner ici Schlange sur ce post

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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 20:18
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Je vais m'en prendre plein de la part de membres sceptiques si je dis les choses comme je les sens ?
 
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 20:26
Potô du site


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Citation:
On envoie ou le témoignage ? Superbe initiative que j'essaye d'activer depuis quelques mois.

Je me suis posé la même question. Coup de tél à Véro la ligne d'écoute qui me dit que sur le site, y'a un onglet...J'ai cherché rien vu...Alors à défaut de bouffer des carottes :
Ici Slangue
vero.ecoutemoi@wanadoo.fr.

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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Avr 2016 - 05:53
Potô du site


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Salut les Zephs, ci dessus ce que je fais parvenir avant lundi à Sos Hép. :
vero.ecoutemoi@wanadoo.fr.

http://www.hepatites.net/index.php?name ... 452#379452

Si l'Joly coeur vous en dit vos suggestions sont les bienvenues. N'hésitez pas à me corriger...P'têt que je vais aimer ? Wink

Merci à vous.

Citation:

-Mais en quoi souffrez-vous de votre hépatite
-Oserai-je crûment vous le confier ?

Ben, principalement : Une putain de douleur récurrente comme ils me disent...ré-Cul-Rentre plutôt !
Une 'taing' de douleur...à la selle... dans l''fion quoi...

Un truc comme une rage de dents...mais qui viendrait...qu'après éjaculation en prenant mes sprinters pour ses maxillaires, et mon déduit pour un rot.
...ou quand je suis fatigué, et que j’en ai tangiblement plein l’cul…

Prescription de l’andrologue : des anti-inflammatoires…Y’a p’têt’ mieux pour le foie, non ? Réaction de mon hépatologue, rien à signaler côté prostate…C’est déjà ça…

Mais NON...C'est pas De l''humour...

Et puis : la récurrence s’accen- TUE, tue l’amour ouais !
Surtout que ça fait 7 ans que ça dure...
Tout ça me pousse dans les clous des désirs de ttt.

L'hypothèse d’hémorroïdes, genre varices annales qui s'croient en pleine spéléo dans l’œsophage pourrait être due au VHC ?
Si seulement la commission décide de m’ouvrir la porte de l’Harvoni ou d’un autre combo apte à l’éradication d’un géno 1 rechuteur à l’antiprotéase de première génération !
L'éradication, eh oui, répétition mais peut-on parler de guérison, pourrait alors me rendre ma vie, voire envisager un retour à l’emploi.

Quelle drôle de vie ?
Le fibromètre à l'orange en attendant l'feu vert, sans se griller au rouge !

Bon niveau suivi : va falloir mettre un peu de rigueur dans l'histoire... On s’endort un peu, dans l'attente stérile…On botte en touche…quand rien ne vient qui va soigner.
Un an et demi sans mettre la viande sur le pont, rien de tel pour risquer l'rouge...avec des freins qui déconnent...Va pas jusqu'à l'ouverture du capot ? Imagine si tu vis suffisamment vieux pour tester l’foie d’occase…Sans compter que ça coûte bonbon c’t’histoire…

Va pas te peindre le fond de culotte en rouge vif ! Comme éclate, y’a mieux qu’une durite qui pète en pleine cambrousse à trois plombes du mat…Surtout que du côté fibrose, les résultats des différents tests ont nécessité une PBH pour confirmer l’absence de cirrhose. Elle semble savoir se faire vicieuse la belle...Elle sait s'planquer sans passer en Belgique.

Voilà, j’vous l’écris avec humour…Parce que c’est comme ça que je résiste.
Mais faut pas croire que tout est rose.
De beaux épisodes dépressifs trois ans durant…Des plongées en soi, chevillé à l'esprit l'envie de ne rien faire, jusqu'au sursaut plus tard, quand, le risque d'asphyxie chatouille la narine aux relents d’aisselles faisandées...Un hébergement provisoire chez maman 90 ans, qui dura quatre ans…Une belle perte de connaissance avec hémorragie, sans doute due à la chute subséquente…Trois mois pour récupérer sans flipper de perdre la tête...Plus de boulot…Mes revenus divisés par deux…Suite à licenciement pour incapacité au poste…Plus que trois dents en bouche, avec un râtelier fluctuant qu’il faudra changer après extraction des dernières canines…J’aurai jamais les moyens de faire poser des implants pour stabiliser le futur dentier après six mois de purée ou de p’tits pots pour nourrisson…En filigrane, une crainte de re-construire...Pour quoi faire ?

Pour le moment j’fais avec…Pas de risques que je morde le décideur, j’y laisserai mes ratiches…Des guiboles qui flageolent quand je tire un peu…si, si... juste un peu trop sur les gambettes…Des douleurs musculaires, articulaires –qu’en sais-je ?- qui viennent, s’en vont, reviennent toujours jamais au même endroit...Les yeux qui piquent en permanence, une sensibilité à la chaleur qui m'a tué le plaisir de l'été, depuis le ttt foiré...On s'habitue ! Même à l'asthénie dés l'réveil qui force à annuler le prévu.

Mais contrepartie, bénéf' secondaires : un mental inoxydable grâce à l’indéfectible soutien de mes proches qui m’a permis jusqu’alors d’accepter, conscient de la sagesse de la priorité accordée aux malades en flirt avec le risque vital, de faire partie des oubliés de l’ATU.
Pour l’instant, ce qui ne tue pas rend plus fort…Mais…Allez savoir…Souhaitons que ça ne finisse pas par me rendre plus mort !
Un mental qui me permet d’explorer d’autres pistes pour calmer l’intrus quand il se manifeste. Un mental qui me permet de suivre une hygiène de vie de sportif de haut niveau. Un mental qui me permet de calmer l’empereur de la tripe en asticotant l’boyau de la rigolade…

Mais tout ça a ses limites…

Alors…C’est pour quand l’éligibilité au ttt…Faut que j’passe au rouge sur le test ou vous vous organiser pour absorber la file active de patients à l’orange foncé...qui vire sanguine. Y a t'il vraiment besoin d'être Spécialiste pour prescrire en suivant du coin d'l'oeil la courbe des PCR ? Y'a t'y pas moyen de bosser en pool ? Y'a t'y pas moyen de génériquer d'autorité...Désolé, mais ici, dans ma ruralité, c'est ainsi que les gens de bons sens s'expriment...Dans leur autre conscience d'autres réalités.

Et dire que certains croient que l’on fabule…Quand ça pousse ici, ou que ça tire là…Non, non, nous ne somatisons pas.
J’passe au nous…parce qu’il existe une communauté d’hébergeur de VHC qui date de l’interféron mais perdure …Et je peux vous assurer que l’hépatite se manifeste ailleurs que dans le foie…Et que même si certains la traversent sans dégâts, la plupart, y laissent de grands moments de vide de vie… Et que la vie…Ben, c’est mouvement…Essayer donc de faire du surplace en vélo...Eh oui ! faisable...Mais au prix de quelle énergie...ça s'rait quand même mieux d'apprendre à pédaler, non ?

Trois jours au pieu parfois, bonjour le mouvement ! J'vous laisse imaginer les conséquences.

Bon…Stop…
Pour le moment, j’ai réussi à éviter de me mettre en colère…alors restons en là !
Fô dire qu'au vu des réjouissants résultats des nouveaux traitements(Salut à vous les guéris !), les premiers retours de la vraie vie mettent le désir en turgescence, à en tracer des cartes de France dans de possibles réalités...

Il va être temps de surfer sur le F3 du dernier fibrotest

Pour éviter la douzaine, pour me soustraire à l’impair, recevez ce bouquet de 13 roses…P’têt que ça me portera bonheur si d'aventure vous ne le divisez pas en deux ?
A moins qu’au seuil de cinq ans de totale abstinence, je me remette à picoler comme un buvard pour gonfler le F3, comme un solex qui carbure à l’éther sur la ligne droite des Hunaudières.

Insensé, non ? Il ne tient qu'à une décision organique d'en faire de l'un-sans-C...



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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Avr 2016 - 08:57
Potô du site


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Ben moi je suis guérie, alors je ne peux pas témoigner... Mais sinon je veux bien raconter ma fatigue chronique avant ttt et le cortège des emmerdes que j'ai tout fait pour ignorer pendant des décennies, ce que je ne souhaite à personne....

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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Avr 2016 - 12:26
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bonjour tous,

les témoignages c'est exclusivement les gens qui n'ont pas accès à ces nouveaux ttts très chers!
pour faire pression sur les pouvoirs publics!
oui, vous pouvez témoigner à Véro ou à moi aussi, on fera suivre,

communication@soshepatites.org

merci,
deadline le plus tôt possible, on en voudrait plein pour le 25 mai qui est la journée des hépatites,
merci à tous!

juliette
 
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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Avr 2016 - 17:52
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Inscrit le: 11 Mai 2004
Messages: 1664

Campanar,
j'adore ton témoignage!
trop de gens font des témoignages neuneus qui semblent écrit par un tiers!
Là ça sent le vécu!
je vais te le caler, parce qu'il est top!
merci

ju
 
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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Avr 2016 - 22:58
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painthorse a écrit:
trop de gens font des témoignages neuneus qui semblent écrit par un tiers!
Shocked

Chacun témoigne comme il peut....
L'important c'est de faire avancer le schmilblick.
" l'union fait la force " Wink

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Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Avr 2016 - 08:37
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En plein accord avec Coquelicot : chacun s'exprime comme il peut...Et si l'écrit bloque, quoi de mieux pour avancer que de recevoir de l'aide.
Citation:
deadline le plus tôt possible, on en voudrait plein pour le 25 mai qui est la journée des hépatites,


L'important est là ! Le plus possible dans l'espoir que ces chers décideurs sortent de leurs réalités filtrées (Et là, j'ai de gros doutes !) par l'apparente facilité.

Nous êtres humains sommes au fond de nous tous les mêmes, nous n'aspirons qu'à ressentir du bonheur en évitant la souffrance.

Pour ce qui est de l'écrit, je n'ai aucun mérite : ça m'est facile...
J'ai beaucoup d'admiration pour celle, celui qui s'y frotte dans l'effort pour finir par y parvenir...La poésie adore les écrits neu-neu...

Pourquoi pas un immense partchwork de témoignages, un assemblage des aspérités de sa vie que chacun doit affronter avec l'ampli du VHC ?

-10mètres de papier déroulé le 25, un assemblage des phrases choc de chacun, ça pourrait avoir de la gueule...et à défaut d'influence sur l'atu...un belle matérialisation de l'incohérence d'une décision purement mercantile.
Pendant que vous vous en torchez, mesdames messieurs les responsables, nous restons presque au bout du rouleau.
Wink

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Avr 2016 - 10:09
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La lutte contre l’hépatite C connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Compte tenu des prix de ces nouveaux traitements exigés par les laboratoires, le gouvernement a fait le choix de rationner l’accès aux soins, réservant ces traitements à un stade avancé de la maladie, en violation directe avec notre constitution et nos principes même d’accès à la santé. L’Etat possède pourtant des outils légaux pour s’opposer aux laboratoires pharmaceutiques qui pillent notre système de santé solidaire.

Depuis deux ans, de nombreux malades attendent d’avoir accès à ce droit fondamental. Depuis deux ans, les associations de malades et de lutte contre les inégalités se mobilisent pour permettre l’accès aux traitements pour toutes et tous. Aujourd’hui les malades ne peuvent plus attendre, les malades témoignent sur le site de SOS hépatites. L’accès aux soins ne peut pas être limité au simple score de Fibrose et des malades témoigneront tous les jours et sans relâche des conséquences de ce refus d’accès aux droits dans leur vie quotidienne.

http://www.soshepatites.org/lettre-ouverte/

Lettre ouverte
Objet : Hépatite C. Témoignages de malades et importation de médicaments génériques


http://www.soshepatites.org/wp-content/ ... -sante.pdf

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fabienne
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Avr 2016 - 07:20
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Témoignage envoyé.

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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Avr 2016 - 22:37
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De même !
 
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Avr 2016 - 03:37
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Localisation: npai
des vides de vie par décennies maintenant...............et ne pas oser accepter un RV ne sachant pas si j'aurai la force le jour-dit,et si oui 2 jours pour me remettre

c'est le corps qui ralentit,sauf que ça se voit pas trop du fait que je me cache en quelque sorte,ou que je la joue artiste aux horaires décalés...
le pire c'est le mental biensùr,puisque l'extérieur se rétrécit inexorablement,et me manque:la vie,c'est pas tout seul.

certainement cette maladie sera éradiquée dans 20 ans,oui,on sera morts.

c'est pas bien du tout;ça a rejailli sur mon enfant, et sur mon père qui vient de rejoindre l'absence.

je ne sais plus que dire;quel langage utiliser....
A une époque je me battais;"l'Impatient-Alternative Santé" existait encore,cette "nouvelle" maladie intéressait un peu....
Là,franchement,si on me proposait le traitement,je ne sais même pas si j'en voudrais;Je suis très fatiguée.

et en +,l'attitude du labo me dégoùte;je sais pas si je pourrai avaler son truc.

c'est vraiment ce que je ressens.

salut Camp. tu vas rire, mais moi je bois un verre de vin,du bien,tous les soirs,depuis quelques mois;oui,ça a remonté léger les Alat,et je m'en fiche.car ça me remonte le moral.
et puis je clope un max,pour l'instant.
en juin,RV avec l'hépato de Bégin, géno 3,j'ai pas suivi ici,donc je sais pas si je suis ou serais dans le créneau des soignables.

Ceci dit les amis d'ici,j'ai ma musique,mes bouquins,et mon chien,hein,encore vivante je veux dire
je vous embrasse


Dernière édition par joy94300 le 16 Avr 2016 - 01:45; édité 1 fois
 
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