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Clarabelle
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 02 Jan 2016 - 22:16
Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Jan 2016
Messages: 16

Bonsoir
Je suis nouvelle sur le forum...mais pas nouvelle avec le virus: 33 ans que je vis avec un génotype 4 non répondeur à l'interferon en 2008.
Je me suis toujours fais suivre depuis le découverte de mon infection en 1991. J'ai eu au fil des années des réactions qui ont changé face qu virus: parfois trés inquiète, parfois détachée, et même insouciante. Mais la fatigue elle, je vis avec depuis le début, oscillante certes, mais toujours prête à resurgir de façon aussi invasive qu' impromptue, me coupant les ailes une grande partie de ma vie dans l'incompréhension voire l'agacement de mes proches.....Et puis mon hépato m'a parlé fin 2014 des nouveaux traitements...pour mieux me faire patienter à chacune de mes visites en m'assurant que ce serait pour la prochaine fois! Bref, il semble que cette fois ça s'approche, normalement je commence fin janvier, mais je devrais participer à l' experimentation d'un nouveau protocole.Je n'en sais pas plus pour l'instant sur les molécules que je vais prendre...
 
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fil
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 03 Jan 2016 - 03:35
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22855
Localisation: Hyères
Bonjour et bienvenue Clarabelle

Il y a maintenant des traitements efficaces pour le génotype 4 , ici certaines personnes ont guéris avec ceux-ci .

Je te joints la liste des observatoires ouverts ici , pour te faire une idée des traitements en cours ou à venir pour le génotype 4 :



http://www.hepatites.net/index.php?name ... ervatoires

Cela peut encore évoluer , avec les nouvelles recommandations de l'AFEF 2016 à venir .

Tiens nous au jus Biiien

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lolanice
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 03 Jan 2016 - 09:09
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5758

Bonjour Clarabelle et bienvenue ici Very Happy
Ex géno 4 aussi, mais je l'ai eu " à l'ancienne" Mr. Green , alors je te souhaite d'avoir un nouveau ttt qui te débarrasse de l'intrus cette fois-ci...
Oh oui on comprend ici ce que c'est que la fatigue lliée au c... Dis nous la suite Fleur

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Livia
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 03 Jan 2016 - 09:10
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Inscrit le: 08 Sep 2015
Messages: 201
Localisation: Nord-Ouest
Bonjour et Bienvenue à toi, Clarabelle.

Meilleurs vœux 2016, bonne route pour la guérison ! Very Happy
 
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nega
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 04 Jan 2016 - 17:18
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 2027

bonjour et bienvenue

je te souhaite d'avoir un nouveau ttt efficace et sans e.s.
donne nous de tes nouvelles

_________________
guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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kiki34
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 04 Jan 2016 - 18:52
Super Hépatant(e)
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Messages: 875

Bienvenue a toi

En espérant que tu attaque le ttt au plus vite Wink

_________________
Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
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fil
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 20 Jan 2016 - 06:12
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22855
Localisation: Hyères
Bonjour Clarabelle

Ca y est tu as commencé Biiien tu es partie pour 12 semaines ? d'après les recommandations

bon courage et tiens nous au jus

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coquelicot
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 21 Jan 2016 - 09:26
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Messages: 932
Localisation: Val d'Oise
Clarabelle a écrit:
Aujourd'hui je viens de commencer le ttt viekirax/ribavirine. Je suis à l affut de mes sensations. Première journée bien patraque...A suivre !

Bonjour clarabelle

Go, c'est parti !!
J'espère que ce nouveau traitement magique te mènera à la " guérison "

Pour les génotype 4 = + Riba.... .
Possibilité d' un p'tit coup mou, alors n'hésite pas à te reposer dès que tu peux.
Courage.
Wink

_________________
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Ex-vhc génotype 4
24s riba + sofo

Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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fil
Sujet du message: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 21 Jan 2016 - 15:02
Potô du site


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Messages: 22855
Localisation: Hyères
coquelicot a écrit:

Pour les génotype 4 = + Riba.... .
Possibilité d' un p'tit coup mou, alors n'hésite pas à te reposer dès que tu peux.


@ coquelicot et tous

On peut baisser aussi les doses de ribavirine si problèmes sans impact sur la RVS Biiien

Combinaisons d'orale idéales pour éradiquer le VHC . Le rôle de la ribavirine :

Les Schémas de IFN-libre tout-oral actuels offrent des taux de RVS supérieurs à 90 %, ainsi que des durées de traitement de 12 semaines pour la majorité des patients atteints de l'hépatite C chronique, y compris chez les patients naïfs ou déja traités avec ou sans cirrhose. Il existe plusieurs combinaisons de DAA qui peuvent être choisis pour optimiser les résultats de l'efficacité et l'innocuité. Chacun d'eux peut être adaptée selon plusieurs critères, y compris l'utilisation de la RBV. Pour les combinaisons de base SOF, la RBV est utile dans les situations suivantes : VHC génotype 1, patients cirrhotiques et prétraités ou souffrant de cirrhose décompensée et chez les patients cirrhotiques de génotype 3 . Dans ces situations, l'ajout de la RBV permet de raccourcir le traitement de 12 semaines dans la majorité des cas et donc de diminuer le coût du traitement. La nécessité de la RBV reste à déterminer dans la fibroscopie avec un régime SOF plus SMV. La RBV contenant les schémas thérapeutiques sont recommandés dans tous les VHC génotype 1a les patients qui reçoivent la combinaison 3-DAA paritaprevir/r, les ombitasvir, les dasabuvir. Globalement, l'ajout de RBV pour les différentes combinaisons de DAA augmente légèrement le risque d'anémie. Cependant, une anémie sévère était rare et très maniable avec une réduction de dose RBV sans aucun impact sur la RVS. En pratique, parce que la RBV est bon marché et bien toléré lorsqu'elle est combinée avec un régime exempt d'IFN, il reste un outil utile pour affiner les schémas thérapeutiques anti-VHC et optimiser leurs résultats.

http://hepatites.net/index.php?name=PNp ... mp;start=0

On peut baisser aussi les doses de ribavirine si problèmes sans impact sur la RVS

Sur avis médical bien sur

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Dernière édition par fil le 25 Jan 2016 - 11:34; édité 1 fois
 
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coquelicot
Sujet du message: Re: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 23 Jan 2016 - 15:17
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Messages: 932
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fil a écrit:
[On peut baisser aussi les doses de ribavirine si problèmes sans impact sur la RVS Biiien

Yes Fil . Option non négligeable pour les malades .
On avance....... on affine ......c'est good.

Mais le combat continu ....objectif : le traitement pour TOUS.

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24s riba + sofo

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caro
Sujet du message: Re: Nouvelle, je me présente  MessagePosté le: 24 Jan 2016 - 08:05
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Messages: 24

bonjour idem geno4 ;plus cet intrus, plus detectable fin du traitement, fin fevrier , vrai que dur le 1er mois apres ça roule , bon courage
 
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Clarabelle
Sujet du message: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 10:25
Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Jan 2016
Messages: 16

Bonjour
Je reviens pour raconter ma première semaine de ttt viekirax + ribavirine.
Les 3 premiers jours ont été chauds j étais crevée et écoeurée , par les odeurs de nourriture grasse particulierement...comme si le foie était sens dessus dessous....
Malgré mes angoisses liées aux EI je tiens bon et maintenant je supporte mieux . Cependant le poste de Fil m à rassurée car j ai décidé de diminuer la riba de mon propre chef, à l instinct car je suis coutumiere de l anemie et aussi par prudence car je n ai pas trouvé la notice du produit tout seul. En effet toutes les notices concernent les EI de l'association ribavirine /interferon . Mon hépato m à brièvement explique que l IFN potentialise la ribavirine...ce qui me perturbe sur la notice de l association ribavirine/ IFN c est qu un des EI classe assez fréquent je crois c est " tumeurs du foie"?? Il me semble que c'est ni logique ni rassurant de soigner son foie avec un ttt susceptible de provoquer ce qu on cherche à eviter...ou alors il y a qq chose qui M échappe dans la logique suivie par les laboratoires pour rédiger les EI... Je poserai la question à mon hépato je la vois dans 3 semaines .
Voilà pour aujourd'hui. A suivre et merci pour vos messages de soutien et d informations ça fait du bien de se sentir comprise Razz Very Happy
 
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fil
Sujet du message: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 10:54
Potô du site


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Messages: 22855
Localisation: Hyères
Je transfère ici clara Biiien

Clarabelle a écrit:
Je précise parce que en me relisant c est pas clair : je ne prends bien sûr pas d interferon. Je cherche simplement à trouver une notice détaillée pour la ribavirine seule. Idea


campanar a écrit:
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000246/WC500048210.pdf

Voili, voilà Wink


fil a écrit:
De ton propre chef pour la baisse de la ribavirine , à mon avis l'avis de l'hépato quand mème non?

L'interféron + la ribavirine , n'as pas les mèmes effets que les AAD + la ribavirine

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fil
Sujet du message: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 11:35
Potô du site


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fil a écrit:
coquelicot a écrit:

Pour les génotype 4 = + Riba.... .
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http://hepatites.net/index.php?name=PNp ... mp;start=0

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EvilDead
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 11:52
Potô du site


Inscrit le: 20 Jn 2003
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Localisation: paris
les effets speciaux ca va avec les blockbuster Shocked

on attache sa tuque et on prends son mal en patience si on veux la nique au virus Twisted Evil

l'enfer de l'automédication ça peut être le paradis du virus, faut choisr son camp Wink

be positive for négative generation Arrow

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 12:22
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Dans la pratique, parce que la RBV n'est pas chère et bien tolérée lorsqu'elle est combinée avec le régime sans IFN, il reste un outil utile pour affiner les anti-VHC régimes de traitement et d'optimiser leurs résultats.

Un peu de lecture :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... 326#377326

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coquelicot
Sujet du message: Re: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 16:42
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Inscrit le: 06 Jl 2014
Messages: 932
Localisation: Val d'Oise
Clarabelle a écrit:
j ai décdé de diminuer la riba de mon propre chef, à l instinct
Shocked
Bonjour Clarrabelle,

Peut être serait il préférable d'en parler à ton medecin avant !

Surtout qu'en debut du ttt. vaut sans doute mieux sortir l'artillerie lourde et bombarder à tout va !!

Wink

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Clarabelle
Sujet du message: Re: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 20:49
Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Jan 2016
Messages: 16

Oui je sais mais:
le Médecin est injoignable.depuis vendredi
.J étais trop oppressée au niveau du thorax cela me mettait au bord de la panique (xanax déconseillé par la notice)
Je suis infirmière et ça m a rendue parano... et bricoleuse de posologies
Sans vouloir faire Calimero je ne suis guère entourée ni soutenue Pas content
Je vous remercie pour vos réponse. J aurais du venir plus tôt sur ce forum Soleil
 
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nega
Sujet du message: Re: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 25 Jan 2016 - 21:49
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 2027

bonjour et bienvenue clarabelle

tu as aussi sos hépatite que tu peux appeler par téléphone

et peut-être aussi ton chu tu peux appeler une infirmière hépatite ?

oui la riba anémie et fatigue mais peut-être pas dès la première semaine quand même !

tu l'as baissée de combien ?

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guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
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Clarabelle
Sujet du message: Re: Traitement après une semaine  MessagePosté le: 26 Jan 2016 - 17:48
Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Jan 2016
Messages: 16

Merci pour le conseil sos hepatites
j ai enfin réussi à joindre mon hepato au bout de 3 jours d attente.
Je me suis fait engueuler:"vous allez pas me foirer un ttt à 45000 €!" Mouais...
Peu importe, j ai decidé de me resaisir. De ne pas céder à mes angoisses que me procurent les EI...ou de les soigner si besoin, les angoisses je veux dire!
BREF, je reprends le ttt, aprés cette discussion elle a diminué la posologie: elle a reconnu que 800mg par jour c'était trop avec mon poids (40 KG), on va donc passer à 600 MG et mon initiative hasardeuse de ces jours derniers (en prendre 400 au lieu de 800) ne devrait pas avoir de conséquences. Fleur
a suivre
 
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