Hépatites et Co-Infections
Partage et entraide
Aux nouveaux inscrits...




Favoris
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
Auteur Message
salad
Sujet du message: Hémisphère sud  MessagePosté le: 17 Nov 2015 - 17:16
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 17 Nov 2015
Messages: 12
Localisation: St Denis
Bonjour,

Je m'appelle Laurent, j'ai 45 ans, je suis porteur du virus de l'hépatite C (génotype 4) depuis 1995.
J'attends une petite fille, je suis en congé sabbatique, j'habite actuellement à l'île de la Réunion

Mon histoire dans les grandes lignes :

1995, j'apprends je suis porteur du virus de l'hépatite C. C'est le remplaçant de mon médecin de famille qui m'annonce la nouvelle, entre noël et nouvel an. Quand je lui demande c'est quoi une hépatite C, il me réponds que ce n'est pas pire que le VIH, belle entrée en matière.

1996
Mon médecin de famille me conseille de prendre les choses en main.
Première biopsie, je n'ai jamais eu de résultat car après 3 ponctions il n'y avait pas de "matière". j'en ris aujourd'hui (jaune à l'époque) mais je crois que l'interne qui a fait l'acte était tout aussi flippé que moi. C'est l'infirmière qui avait fini par lui dire : "bon, maintenant il faut passer à l'acte mon grand". Le pompon, c'est le psychologue qui était passé me voir suite à la crise de tétanie que j'avais fait après la 3 eme ponction : "vous semblez fragile monsieur, vous voulez qu'on en parle !? (...)

1997
Seconde biopsie, le chef de service à fait des biopsie toute sa vie, une belle carotte mais pas que. Ce jour la, il va un peu trop loin et me perce le poumon. Bilan, un beau pneumothorax et 10 jours à l'hôpital avec une pompe à vide et un tuyau entre le poumon et la plèvre.
Score METAVIR = A0F1.

2014 (Novembre)
FibroTest
FibroMètre = 0,6
CirrohMètre = 0,10 F3[F2-F4]
InflaMètre = 0,41 A1/A2

Le gastro m'annonce un traitement à venir et me demande de faire une biopsie pour confirmer.

2014 (Décembre)
La biopsie se passe bien (mais c'est la dernière !)
METAVIR = A1F1

Le gastro m'annonce qu'on ne traite plus et part en retraite.

Aujourd'hui je n'en peux plus, j'aimerais me libérer de cette maladie qui me ronge, autant psychologiquement que physiquement.

J'ai pris rendez-vous avec un gastro de la réunion mais j'ai peur de m'entendre dire qu'il n'est pas nécessaire, et de surcroit pas possible, de traiter mon hépatite vu mon faible score METAVIR.

Dans un même temps, j'ai appelé un gastro d'une île voisine pour voir ce que je pouvais envisager à mes propres frais : il me propose un traitement sur 12 semaines : Sofosbuvir + Ribavirin + Interféron.
Le générique du Sofosbuvir proposé est le hepcvir produit par Cipla. Les 12 semaines de traitements coûterait environ 1300 Euros. Il me resterait à trouver un hépato français qui veuille bien me prescrire l’interféron, la ribavirin tout en assurant mon suivi.

Voilà, j'aimerais discuter de cela avec vous, avoir vos avis.

Merci à vous,

Laurent
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
fil
Sujet du message: Hémisphère sud  MessagePosté le: 17 Nov 2015 - 17:37
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22197
Localisation: Hyères
Bonjour et bienvenue laurent

Tu es au bon endroit pour t'informer , ici il y a de tout des guéris , surtout maintenant , mais aussi des personnes qui attendent un nouveau traitement des plus efficaces de 90% à 100%.
Ils attendent bien sur , car ils ne rentrent pas dans les critères (niveau de fibrose ).

Mon avis perso , je te conseillerais d'attendre , car A1-F1 , rien ne presse .

Pour 1 génotype 4 naif de traitement ce qui est recommandé actuellement et beaucoup plus efficace que l'interféron + Sofosbuvir + ribavirine :



Et ça devrait encore évoluer début 2016

http://www.hepatites.net/index.php?name ... f729eb7920

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lolanice
Sujet du message: Hémisphère sud  MessagePosté le: 17 Nov 2015 - 22:17
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5748

Bonjour Laurent, et bienvenue ici Very Happy
Bon... on sent que tu as envie d'en découdre, et je te comprends, encore jeune et plein de belles choses en perspective en plus Coufin

Pour un traitement efficace et sans trop d'effets secondaires, le tableau de Fil tient la route . C'est vrai qu'on enrage ici que ceux-ci soient réservés aux stades avancés, mais bon...
En attendant, c'est si pour gober les molécules interféron et ribavirine... Rougir , pas évident non plus...
En tout cas ici tu auras des infos et bien plus ici pour ne pas te sentir isolé .
Bisou amical

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
salad
Sujet du message: Hémisphère sud  MessagePosté le: 18 Nov 2015 - 07:19
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 17 Nov 2015
Messages: 12
Localisation: St Denis
Je vous remercie pour votre accueil, cela me fait du bien.
Vos conseils sont censés, j'ai encore un peu de temps, d'autant que j'aimerais éviter l'interféron.
D'un autre côté je me dis que 3 mois c'est vite passé, surtout si il y a éradication à la clef.
La chose qui me gêne le plus aujourd'hui, ce sont parfois des douleurs abdominale côté droit, au niveau du foie. Je sais, on m'a répété multe fois que le foie n'était pas douloureux, mais moi je ressens cette douleur persistante, parfois comme un point de côté, parfois comme une inflammation, une brûlure, des envies d'aller à la selle, pour rien. Dans ces périodes je me sens très fatigué, irritable et fragile. En règle général ça passe mais l'hivers dernier j'ai fini aux urgences avec une monstre douleur toujours à cet endroit, j'étais tétanisé, j'ai hurlé, pleuré ... les urgentistes ont pensé appendicite, puis ont conclu à une colique néphrétique. Aujourd'hui ça revient, ça me travaille. A la fin je ne sais plus si c'est psycho ou physio, je doute de moi, de mes ressentis et me sens coupable de ne pas être à la hauteur (conjoint, enfants, boulot ...).
Certains d'entre vous ressentent ou ont ressenti cette douleur ?

Merci à vous,

Laurent
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Livia
Sujet du message: Hémisphère sud  MessagePosté le: 18 Nov 2015 - 08:09
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 08 Sep 2015
Messages: 199
Localisation: Nord-Ouest
Bonjour et bienvenue Laurent,

J'ai eu moi aussi des douleurs du côté du foie, comme des points de côté. Cela ne m'avait pas alarmée pour autant.
Seulement, quand j'ai eu mon fibroscan, que j'ai fait le rapprochement, avec cette douleur.

Sur ce site, tu trouveras des renseignements utiles, mais aussi une grande qualité d'écoute.

Bonne journée !! Smile
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lolanice
Sujet du message: Hémisphère sud  MessagePosté le: 18 Nov 2015 - 08:45
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5748

Bonjour,
Oui Laurent, on nous dit toujours "hépatite = aucune douleur au foie" ... Bon, OK... sauf que nous sommes plusieurs à avoir eu ces espèces de point de côté... Peut être des organes voisins malmenés, aussi Question
Bien-sur que cette maladie silencieuse nous mine, et le physique, et le moral, le virus s'incruste un peu partout et fait ses dégâts.
C'est vrai qu'en 3 mois ça fait rêver, moi j'ai eu 13 mois d'interféron (d'autres ici encore + ! ), les 6 premiers mois assez faciles, le reste beaucoup moins.... mais ça dépend des gens aussi...
Je comprends tout à fait que tu veuilles te débarrasser du sale p'tit c, normal au bout de tout ce temps, moi j'ai traité à F1, je pense maintenant que j'aurais bien attendu les nouveaux ttt si j'avais su...
Quoiqu'il en soit, ton choix sera le meilleur en fonction de comment tu vis ta maladie.
Amitiés A+ , n'hésite pas à poser tes questions O sole mio Bisou amical

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
roadrunner
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Nov 2015 - 09:19
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 13 Déc 2014
Messages: 265

salut Laurent! Wellcome! Comme di Fil, A1F1, rien ne presse, sauf l' envie, et s'envoyer interféron et ribavirine maintenant qu'il y a les AVD (antiviraux directs) hyper efficaces et peu d'effets secondaires, c'est prendre un train à vapeur à la place du TGV! Effectivement, le foie n'est pas innervé de fibres nerveuses sensibles à la douleur, mais la vésicule et les canaux biliaires et autres viscères, si! Tu mériterais une échographie abdominale quand même, et peu à peu les traitements vont se "démocratiser"! Courage!

_________________
genotype 1b 1980, plein d' interferon et ou ribavirine, croisière SoDa réussie à 6 mois post ttt!
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
nani
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Nov 2015 - 09:39
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 22 Sep 2015
Messages: 55

Bonjour Laurent,

Tout comme toi je suis nouvelle sur cet excellent forum. Une chose est sure c'est que quand tu seras en ttt ce sera SANS interferon. Je comprends infiniment ton désir de te débarrasser de ce virus et il est tellement injuste pour l'instant de ne traiter que les cas avancés dans la maladie.
bien à toi et à bientôt
Nani
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Nov 2015 - 09:52
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 2017

bonjour et bienvenue Laurent

j'ai fait le ttt sofo-riba-interferon pendant 3 mois ; pour moi c'était plus urgent, le fibroscan disait F4 ; et je suis géno 3; mais pour les géno 4 il y a le ttt sofo -riba http://www.hepatites.net/index.php?name ... ght=geno+4 ; les es de la riba sont cependant pénibles, il existe de nouveaux ttt pour geno 4 sans riba avec sofo + autre nouveau ttt.. http://www.hepatites.net/index.php?name ... 744#351744

la riba est dangereuse et interdite pour les femmes enceintes ; d'ailleurs je pense que les nouveaux ttt sont encore si peu connus qu'il vaut mieux ne pas risquer de les prendre pendant grossesse ou allaitement ;


je n'ai jamais fait de biopsie depuis la découverte du vhc en 2005 : d'abord des fibrotests, puis ces dernières années fibroscan au chu ; il n'y a pas de fibroscan à la Réunion ?

pour les douleurs, non au foie mais au ventre, associées à des envies d'aller à la selle pour rien, une infirmière (je la remercie encore ! ) m'a donné ce simple tuyau : arrêter tout fruit cru ou crudité ; essaie..

_________________
guérie vhc et fibroscan continue de descendre à certains endroits du foie encore 14 mais à d'autres HUIT ! yes !
écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Nov 2015 - 04:48
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22197
Localisation: Hyères
Bonjour Laurent

Des précisions concernant les traitements pour le génotype 4 ici :



http://www.hepatites.net/index.php?name ... ervatoires

Ces 2 traitements ne sont pas encore disponibles , mais devraient l'ètre bientot :

Observatoire Sofosbuvir + GS-5816 +/- Ribavirine
Crée le 25 Aout 2015
http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=23758

Observatoire Merck , MK-5172 + MK-8742 +/-Ribavirine
Crée le 25 Aout 2015
http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=23761

Comme tu peux le voir l'interféron n'est plus d'actualité (ouf tant mieux) et pour la ribavirine c'est +/- selon le traitement proposé , certains ici n'en ont pas eu et sont guéris Biiien

D'autres traitements pangénotypiques se profilent aussi à l'horizon

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
salad
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Nov 2015 - 08:03
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 17 Nov 2015
Messages: 12
Localisation: St Denis
Bonjour à tous,

Ne sachant pas comment vous remercier, je dirais que je me sens "entouré".
J'ai rendez-vous avec un gastro-entérologue la semaine prochaine, et grâce à vous, je me sens mieux armé pour défendre ma pomme.
Je lorgne sérieusement du côté de l'auto-financement de mon traitement. J'ai trouvé les génériques du sofosbuvir, ledipasvir, daclatasvir à plusieurs endroits mais certains problèmes persistent :
    La question épineuse de la livraison en France (manifestement interdite).
    La qualité des molécules non garantie, donc à faire tester ensuite.
    Le conditionnement (les labos indiens fournissent des poudres, donc à conditionner)

Bref, des questions, un tas de questions.

Les sites que j'épluche en ce moment :

Le club des acheteurs Australien : http://fixhepc.com/
Le site permet l'achat, le contrôle et le conditionnement de traitement.

Le blog de Greg Jeffrey : http://blogs.hepmag.com/gregjefferys/

Merci à tous,

Laurent
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
coquelicot
Sujet du message: Re: Hémisphère sud  MessagePosté le: 20 Nov 2015 - 08:58
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 06 Jl 2014
Messages: 932
Localisation: Val d'Oise
Bonjour et bienvenue Laurent Fleur

salad a écrit:
La chose qui me gêne le plus aujourd'hui, ce sont parfois des douleurs abdominale côté droit, au niveau du foie. Je sais, on m'a répété multe fois que le foie n'était pas douloureux, mais moi je ressens cette douleur persistante, parfois comme un point de côté, parfois comme une inflammation, une brûlure, des envies d'aller à la selle, pour rien.
Même douleur, même réponse....... tout en sachant que j'avais d'innombrables microcalculs biliaires.
Suite à 2 crises de coliques hépatiques rapprochées , ablation de la vésicule biliaire en 2013, depuis plus de douleurs. Alors comme dit roadrunner. Pourquoi ne pas faire une échographie de contrôle !
salad a écrit:
Vos conseils sont censés, j'ai encore un peu de temps, d'autant que j'aimerais éviter l'interféron.D'un autre côté je me dis que 3 mois c'est vite passé, surtout si il y a éradication à la clef.
Quant au ttt, je comprends que tu veuilles te débarrasser du virus au plus vite.
Mais riba et Interferon, pas facile !! !!! Alors que les nouveaux ttt. Sont Beaucoup mieux tolérés.
A toi de voir .
A+
Wink

_________________
VIH
Ex-vhc génotype 4
24s riba + sofo

Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
salad
Sujet du message: Re: Hémisphère sud  MessagePosté le: 07 Avr 2016 - 18:15
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 17 Nov 2015
Messages: 12
Localisation: St Denis
Bonjour à tous,

Mon cas est passé en commission la semaine dernière et j'ai été retenu pour un traitement (G4)
j'ai récupéré une boîte d'Harvoni à la pharmacie de l'hôpital cette après-midi, c'est parti pour 12 semaines, youpi !
Je suis cependant tout chose ...

Laurent
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
kiki34
Sujet du message: Re: Hémisphère sud  MessagePosté le: 07 Avr 2016 - 19:06
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Bonjour

Bonne nouvelle, c'est mieux que Ribavirin et Interféron, c'est la misère ces cachtons, mais avec harvoni, ca va bien le faire Wink

_________________
Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Schlange
Sujet du message: Re: Hémisphère sud  MessagePosté le: 07 Avr 2016 - 20:34
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 08 Jn 2015
Messages: 1013

Mon généraliste me dit toujours que j'ai une colique quand je lui signale que j'ai mal ! Un peu longue, ma colique .. Vivement qu'on nous reconnaisse cette douleur : l'inflammation du foie, d'après ce que j'ai compris (je fais sûrement médecine l'année prochaine et je commence à anticiper) ne fait pas mal directement au foie .. Mais aux voies biliaires, aux diverses membranes, muscles, organes et tissus qui l'entourent ! Ne fais surtout pas comme moi, ne te culpabilise pas : ces douleurs existent.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
clic
Sujet du message: Re: Hémisphère sud  MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 08:04
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 23 Fév 2014
Messages: 632

hi laurent,

good news! Very Happy Biiien

bravo!
tu m'as l'air tout à fait bien armé, et prêt!

yapuka!
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lolanice
Sujet du message: Re: Hémisphère sud  MessagePosté le: 08 Avr 2016 - 08:43
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5748

Et voilà enfin ton tour Laurent, cool ! Biiien
J'espère que tout se passera au mieux, à bas l'intrus !

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
salad
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Mai 2016 - 06:12
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 17 Nov 2015
Messages: 12
Localisation: St Denis
Bonjour à tous,

Après 1 mois de traitement avec Harvoni :

ARN du VHC détecté, mais non quantifiable :

< 15 UI/mL
< 1,18 log

Avant le début du traitement, les valeurs étaient de

1251198 UI/mL
6,10 log

Les transaminases sont revenues dans la norme :

Transaminase TGO (= ASAT) ............... 26 U/L
Transaminase TGP (= ALAT) ............... 11 U/L

Voilà, je me dis que le traitement fonctionne, yes !

MERCI et bonne journée à tous,

Laurent
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Mai 2016 - 21:40
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Boone nouvelle, tu as fait la prise de sang a l'hôpital ?

_________________
Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
salad
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Mai 2016 - 06:40
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 17 Nov 2015
Messages: 12
Localisation: St Denis
Bonjour,

Non, j'ai fais la prise de sang dans un labo classique et un échantillon à été envoyé au labo BIOMNIS pour la PCR.

Comment je dois interpréter les résultats ?
A lire certains semblent indétectables après 1 mois.

Bonne journée,

Laurent
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Montrer les messages depuis:     
Sauter vers:  
Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
PNphpBB2 © 2003-2007 
Traduction par : phpBB-fr.com
Page created in 1,5312349796295 seconds.