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Auteur Message
Muriel
Sujet du message: J'ai pas le VHC ! Mon mari si !  MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 11:34
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 12 Avr 2003
Messages: 30
Localisation: Vaux-sur-Sûre en Belgique
Je viens de lire tellement de choses sympas et agréables suite au message de Bertrand...à qui je souhaite le plus.

Et je me dis qu'un tel forum... extra au demeurant...pourquoi serait-il réservé uniquement aux malades? Car je me dois de préciser que je n'ai pas le VHC. Mon mari, que j'adore plus que tout au monde, malheureusement est atteint et malheureusement aussi déteste les forums et tous ces " brols" ( c'est du "belge", du bruxellois en fait et cela veut dire trucs, bazars...). C'est un grand introverti. Mais son VHC et celui de tous les autres, c'est comme si je l'avais moi aussi et c'est pour que cette saloperie soit rayée ou endiguée au plus vite que je me bats comme une folle ! Le VHC, comme d'autres maladies d'ailleurs, cela ne doit pas se vivre seul(e)... je tenais simplement à le dire car plus les gens se sentiront concernés- qu'ils soient malades ou non- plus les choses avanceront positivement.

Amitiés à tous et toutes.

Muriel
 
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petiteajt
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 11:54
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 02 Avr 2003
Messages: 139
Localisation: 49 angers
salut muriel,

moi aussi je n'ai pas le vhc, et pourtant...
cette maladie est en moi aussi, alors pas comme les personnes qui sont atteintes c'est vrai, mais elle est présente dans ma vie et evidement dans celle de mon amie.
je suis d'accord avec toi sur le fait qu'ils faudrait que plus de gens se sentent concernés.
je n'ai pas trouvé ici bcp de compagne ou compagnon qui s'exprime sur ce qu'ils vivent, comment ils ont avancés en eux mêmes pour accepter la maladie de la personne qui partage leur vie.
pour ma part c'est difficile, ma compagne n'est pas prete a se faire suivre et elle parle bcp de souffrance, douleur et de mort... Sad
alors j'essaye et je dis bien j'essaye de faire mon chemin en pensant à ma vie sans elle et je n'y arrive pas pour l'instant, mais c 'est recent 2 mois que nous sommes au courant qu'elle a le vhc.
bon j'arrette là et je vous dis bon courage a tous

petiteajt.......pas tres en forme Confused
 
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webmaster
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 12:13
Administrateur


Inscrit le: 26 Déc 2002
Messages: 6644
Localisation: Paris
Citation:
...pourquoi serait-il réservé uniquement aux malades?

Muriel,

Je suis désolé de l'impression que t'as eu du site, comme étant un site fermé aux non porteurs du virus. Si tel était le cas, le site n'existerait pas, car je ne suis pas porteur moi -même, ni aucun de mes proches.

Donc, non seulement la participation des non porteurs est la bienvenue, mais elle est aussi encouragée, l'information du grand public sur cette pathologie complexe est un de mes principaux objectifs.

J'espère que tu te sentira plus à l'aise maintenant et que tu pourra inviter d'autres personnes à participer et faire vivre le site. Si t'as des propositions à faire sur de nouveaux sujets à traiter, n'hésite surtout pas. L'ouverture et l'écoute des autres sont des valeurs très importantes pour moi. Donc, tant que ce site existera, il sera ouvert à tous ceux qui ont un esprit construcif et qui respectent les autres.

Le webmaster

_________________


Dernière édition par webmaster le 27 Mai 2003 - 13:45; édité 1 fois
 
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Véronique
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 13:23
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 15 Jan 2003
Messages: 142
Localisation: mars
Bonjour tout le monde

quand je travaillais à Paris, auprès de personnes atteinte du vih, j' ai pu constater que bien souvent, l' entourage avait autant de besoin que le malade lui même et parfois plus!

donc, personnellement je pense, que ce forum peut justement aider l' entourage, qui a autant de questions que le malade lui-même, parfois la personne à des reactions difficiles face à la maladie, et c' est trés lourd pour l' entourage. "Si tu n' as pas le vhc ou autre......alors dégages" si c' était çà, alors c' est moche Evil or Very Mad çà vaudrait dire que nous sommes comme les gens qui nous rejète, mais on ne peut pas l' en vouloir, la méconnaissace et la peur de la maladie, ce sont 2 choses dont il faut tenir compte.
mon fils aussi,à été chercher des reponses ailleurs, et je suis contente pour lui, car il était content de m' en parler et je me suis aperçu qu'il avait trouvé du reconfort et qu' il allait mieux, car pour lui aussi vhc était egal à la mort. et je suis trés heureuse qu' il ai trouvé quelqu' un à qui il ai pu parler et faire part de ces doutes, et ainsi trouver des réponses.
Et je remercie la personne, qui à pu l' aider à voir les choses autrement Wink

j' éspère n' avoir pas été trop brouillon,ces derniers jours je n' allais pas trés bien Wink

@+

_________________
Véro des 2 chèvres
 
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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 14:00
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6802
Localisation: Très loin à l'est
Bonjour Muriel,

C'est une très belle action que tu mènes là. Bien sûr que le forum peut être accessible aux non malades. il y a des proches de malades d'ailleurs qui viennent de temps en temps se renseigner ou nous faire part de leurs craintes, et les autres why not ?

T'inquiète pas même si tu ne viens pas souvent pour ma part tu seras toujours la bienvenue Wink

Amicalement

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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tina1
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 14:06
Grand(e) Hépatant(e)
Grand(e) Hépatant(e)


Inscrit le: 18 Fév 2003
Messages: 359
Localisation: Côte d'Azur
les gens prochent des malades, vivent aussi la maladie Crying or Very sad . Ils n'ont pas les mêmes douleurs, mais ils en ont aussi Crying or Very sad . Le site concerne toutes les personnes touchées par la bestiole.
tina

_________________
Tina
 
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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 14:29
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6802
Localisation: Très loin à l'est
Bonjour Petiteajt ,

La plupart d'entre nous connaissons notre sérologie depuis + longtemps que vous 2, donc nos conjoints ou nos proches ont déjà assimilé la chose, pour parler du mien il ne viendra JAMAIS ici pour 2 raisons, la première c'est qu'il est comme le mari de Muriel très introverti, le seconde étant que je n'y tiens pas, je livre ici des choses dont je lui parle rarement et je ne veux pas l'inquiéter plus que ce qui est utile.
petiteajt a écrit:

pour ma part c'est difficile, ma compagne n'est pas prete a se faire suivre et elle parle bcp de souffrance, douleur et de mort... Sad
alors j'essaye et je dis bien j'essaye de faire mon chemin en pensant à ma vie sans elle et je n'y arrive pas pour l'instant, mais c 'est recent 2 mois que nous sommes au courant qu'elle a le vhc.


Que Sacha pense à la mort ce n'est pas forcément un mal tu sais, je pense que pour certaines personnes (dont je suis) la découverte d'une sérologie (c'est d'ailleurs vrai pour beaucoup de maladies, ne l'oublions pas) appelle une démarche de ce type, parce que quand tu l'apprends brutalement c'est quand même à la mort que tu es confrontée, au fait que tu es mortelle tout simplement.
Par contre petiteajt je ne pense pas qu'il soit temps pour toi de penser à la vie sans elle, mais plutot à ta vie avec elle et la maladie. Tu dois l'avoir lu mais c'est une maladie très très lente dans son évolution, et heureusement son évolution n'est pas mortelle pour tout le monde. En plus j'ai grande confiance dans les recherches (heureusement sinon je serais bonne à foutre à la poubelle), il est à peu près sure que dans les années à venir bcp de choses vont changer, il faut savoir que c'est un problème de santé publique partout dans le monde...je suis sure que comme pour le sida, on va trouver un ttt magique Laughing

Elle a besoin de toi en ce moment c'est sur, mais de toi avec la pèche surtout pas déprimée, laisse lui le temps, il n'y a certainement pas urgence pour le ttt, il faut qu'elle digère la pillule d'abord de toute façon sinon elle n'aura pas la force pour le ttt.

Voilà je ne vais pas t'embêter plus longtemps, je t'embrasse

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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bertrand
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 14:33
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 21 Jan 2003
Messages: 239
Localisation: luxembourg
Aie , Aie Embarassed
Muriel j'ai peut-être gaffé, mais ce n'est absolument pas ce que je voulais dire, je parlais de mon propre cas personnel et me demandait comment en tant que futur non traité je pourrais aider ceux qui poursuivent le ttt. Il faut pas être atteint d'un fléau pour lutter contre ce virus. Et laisse moi te repeter que ton combat est admirable, peu de gens peuvent faire preuve d'une telle abnégation (Webby est de cela)
Continue,svp cela fait du bien de savoir que des gens comme toi éxiste. Wink
Mille excuses Embarassed Embarassed bertrand
 
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Muriel
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 17:16
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 12 Avr 2003
Messages: 30
Localisation: Vaux-sur-Sûre en Belgique
pas vexée du tout ...
Bien au contraire !
Pas de temps à perdre, c'est tout.
Et c'est bien vrai qu'il faut informer, soulager, partager, réconforter du mieux que l'on peut et vous avez réussi quelque hose d'extraordinaire par la création de ce forum.
Des idées, j'en ai plein la tête et pas très coûteuses, je pense... mais personnellement pas un sou ! Je travaille en moyenne ( sans rire ) 12 heures par jour pour les malades de notre association, bénévolement...
Faut être dingue ! C'est vrai ! Dingue d'amour.
Mais comment faire pour associer les autres, ceux qui voudraient et qui ne savent pas, à ce forum ?
Pour ma part, dans mon prochain bulletin d'infos trimestriel ( il sortira en juillet ), je ferai part aux membres de ce site... dans l'espoir que l'info fasse effet boule de neige.
Bien amicalement
Muriel
 
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bertrand
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2003 - 17:20
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 21 Jan 2003
Messages: 239
Localisation: luxembourg
Muriel, Rien que ce soir je vais déjà me mettre à jour coté cotisation (tiens je vais mettre un peu plus ) j'ai ton bulletin at home.
bye berzou alias bertrand
 
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webmaster
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Sep 2004 - 12:55
Administrateur


Inscrit le: 26 Déc 2002
Messages: 6644
Localisation: Paris
Muriel : j'espère que ton combat, notre combat Smile, continue et je fais ce petit rappel pour tous les amis belges qui ne te connaîtraient pas (encore) Wink

_________________
 
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Muriel
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Sep 2004 - 12:27
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 12 Avr 2003
Messages: 30
Localisation: Vaux-sur-Sûre en Belgique
merci webby !
J'ai une fièvre de cheval pour le moment mais tout va. Je ne sais plus ou donner de la tête et j'ai même oublié de signaler ton forum dans mon dernier bulletin d'infos. Faut dire, pour me faire pardonner, que jusqu'en dernière minute ( bulletin sorti fin juillet au lieu du début du mois ) j'ai " emm...." les politiques pour enfin obtenir l'élargissement d'accès aux traitements. C'est chose faite officiellement depuis le 1er août: plus de restriction de stades de fibroses ou de génotypes. Difficile d'entrer ici dans les détails mais peuvent se soigner -ENFIN ! - toutes les personnes qui le désirent et plus de passage obligé de la biopsie pour les génotypes 2 et 3. Belle victoire pour les malades belges.
Restent encore beaucoup de pain sur la planche mais ... on continue le combat !
J'ai aussi le plaisir de t'annoncer que nous avons créé à Bruxelles ( le 11 juin dernier) la première association européenne des malades du foie ( ELPA ) avec 13 associations partenaires et 10 pays dont la France bien évidemment. Si tu veux de plus amples détails sur cette autre bonne nouvelle, n'hésites pas à reprendre contact avec moi.
Et enfin, c'est tout frais, beaucoup d'associations s'unissent pour écrire à l'OMS et demander à Daniel Lavanchy de retenir la date du 1er octobre comme journée internationale de l'hépatite C --> prenez en tous bonne note car dans une floppée de pays ( en Belgique aussi ), il y aura des manifestations et la presse internationale sera contactée. Plus on parle du VHC, plus les choses bougeront pour améliorer la qualité de vie de tous les malades européens ( et tous les autres aussi bien évidemment mais faut pas voir trop grand trop vite ) qui doivent absolument être mis sur pied d'égalité.
Si d'autres associations veulent se joindre à nous pour signer la lettre de l'OMS, bats du tamtam car la lettre partira des USA le 17 septembre et les associations intéressées devraient, en fait, me faire parvenir simplement le nom de leur assoc et leur signature scannée.
Amitiés à tous et toutes.
Sus à l'ennemi !
Le VHC bat len retraite !!!
Muriel
PS j'aimerais te joindre notre affiche frappante mais qui parle d'elle - même. Beaucoup l'apprécient. Nous la voulions frappante, non agressive. Mais comment faire? L'informatique et moi ce n'est pas vraiment le pied et de plus avec ELPA je vais devoir absolument apprendre l'anglais en cours du soir. Il me faudrait une deuxième vie pour souffler un peu , rejouer du piano, me promener ...!!
Amitiés et bisous aussi à tout le monde.
Muriel Doigt
 
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darcy
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Sep 2004 - 16:07
Potô du site


Inscrit le: 07 Déc 2003
Messages: 2878

Quel tonus Muriel !
Applaudissement Applaudissement Applaudissement Applaudissement Applaudissement
Merci de nous faire partager ton enthousiame dans la lutte contre le VHC !

Lurk Lurk Lurk Lurk
Bisou

_________________

Ex-géno 3, mais le chef oublie tjrs de rectifier...
 
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