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Galou23
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 10 Jn 2015 - 18:20
Hépatant(e)
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Inscrit le: 10 Jn 2015
Messages: 10

Bonsoir,suis nouvelle et pleine de questions sur l'impact au quotidien du VHC dans la vie...géno1a depuis 1997,traitée 1fois en bithérapie Inter-riba 1an en2005,sans réponse. Aujourd'hui F2A2mais pas assez malade pour bénéficier du traitement, je suis hyper épuisée et me sens toujours mal,je voudrais savoir si c'est l'évolution et comment faire pour être mieux...Merci pour vos témoignages
 
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lolanice
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 10 Jn 2015 - 18:30
Potô du site


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Bonsoir Galou, et bienvenue ici Very Happy
Ha ça, la fatigue et le virus du c vont de pair... J'ai vécu des années comme cela, hyper fatiguée, soit je bossais, sois je m'écroulais pour tenter de récupérer... mais en vain au final...
Oui, le c a des répercussions directes sur notre qualité de vie, et ceci n'est pas liée au degré de fibrose.
On peut être F1 ou F2 et être très fatigué(e), alors que certains F3/F4 le sont moins, encore une bizarrerie de nos organismes...

Du repos, un peu de sport, une alimentation équilibrée, pas d'alcool... sont déjà quelques atouts, mais je pense que tu le sais déjà...
Courage à toi, ici tu trouveras plein d'infos complémentaires.
En attendant, Bisou amical

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TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Galou23
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 10 Jn 2015 - 18:46
Hépatant(e)
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Inscrit le: 10 Jn 2015
Messages: 10

Merci de me confirmer que ce n'est pas un caprice du moment de mon corps...l'acceptation de cet état d'être est ma prochaine lutte, ne plus pouvoir faire des activités physique banales comme mon potager,mon ménage...aller au boulot...me lever le matin...mais au moins je me sens vivante merci
 
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fil
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 10 Jn 2015 - 19:10
Potô du site


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Bonsoir Galou et bienvenue

La C me clouait pas mal aussi , des envies de bouger , de faire , et puis non la fatigue toujours la qui prends le dessus . et c'est ensuite le canapé , ou rien le néant .

On évoque dans les nouvelles recommandations la fatigue invalidante , peut-ètre en sauras t'on plus ce soir ou dans l'avenir ?

Je ne sais pas si tu as un bon sommeil , ? je te joints ce lien :

http://www.catie.ca/fr/nouvellescatie/2 ... ns-sommeil

Biiien

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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lolanice
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 10 Jn 2015 - 21:07
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5758

Bien-sûr, tu es vivante ! Et avec un F2, encore pour un bon moment ! Very Happy
"L'avantage" de notre maladie (enfin , ex maladie pour moi puisque guérie), c'est qu'elle évolue en général assez doucement. ça nous laisse du temps Wink
L'inconvénient, c'est qu'elle est sournoise. Rien n'est écrit sur notre front, alors souvent, les gens ne comprennent pas. Le c a des impacts multiples, fatigue chronique invalidante (c'est ce qui m'avait enfin décidé à me traiter après environ 25 ans de c connu), douleurs articulaires, nuits pourries et siestes nécessaires mais rarement possibles si on bosse... A la longue ça nous use c'est sûr.
Et le gros problème reste que actuellement, les nouveaux traitements sont distribués au compte-goutte, le "pas assez malade" nous fait bondir ici !
Espérons que prochainement ça évolue, beaucoup d'associations y travaillent...
A+ de te lire Marchons

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Galou23
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 11 Jn 2015 - 11:39
Hépatant(e)
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Messages: 10

Il n'y a pas des vitamines ou autres qui vous font du bien, je me dope au paracétamol depuis plusieurs jours pour me sentir moins"mal"...
 
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roadrunner
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2015 - 13:55
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non, pas de vitamines! Si tu prends un booster, tu sentiras l' effet, mais ton réservoir se videra plus vite, et il est petit! J' ai quelquefois forcé et insisté comme un damné, pour me retrouver exsangue et épuisé pour un moment! Mais comme le signalait Fil, la fatigue chronique est en passe d'être reconnue comme une indication aux nouveaux traitements,alors espère! Wink

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genotype 1b 1980, plein d' interferon et ou ribavirine, croisière SoDa réussie à 6 mois post ttt!
 
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fil
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 11 Jn 2015 - 13:59
Potô du site


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Messages: 22808
Localisation: Hyères
Paracétamol et foie attention quand mème

En traitement VHC Interféron + Ribavirine + Bocéprévir , vu les ES , j'en prenais de temps en temps , l'hépato me conseillait de ne pas dépasser la dose de 3 grammes/jour .

Foie et paracétamol :

Le paracétamol est l'analgésique le plus vendu en France. Pourtant, même un faible surdosage de ce médicament comporterait des risques pour la santé. C'est ce qu'affirme une équipe de chercheurs écossais. D'après leur étude, publiée dans le British Journal of Clinical Pharmacology, dépasser le dosage recommandé en paracétamol serait toxique pour le foie. D'où d'ailleurs son utilisation fréquente en Angleterre dans les tentatives de suicide.

L'enquête a été effectuée sur 663 patients hospitalisés pour des lésions hépatiques dues au paracétamol. Soixante-quinze pour cent d'entre eux étaient en overdose intentionnelle. Mais les 25% restant avait pris une dose légèrement excessive du médicament, c'est-à-dire plus de 4 grammes/jour... La molécule est donc toxique à des doses faibles.

En France, le paracétamol est 'la première cause d'indication de greffe hépatique en raison d'une hépatite aiguë grave', déclare également ce jour au Figaro, le professeur Dominique Larray, hépato-gastro-entérologue (CHU de Montpellier). En France toujours, les hépatites graves ont entraîné 181 greffes du foie. Mais l'intoxication au paracétamol était en cause dans 64 greffes.
Chez l'adulte, la dose maximale de paracétamol recommandée est de 4g/24h, à condition de ne pas prendre plus d'un gramme à la fois, renouvelable si nécessaire après 4 heures. Sachant toutefois que de telles prises doivent impérativement rester exceptionnelles.

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campanar
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 11 Jn 2015 - 14:39
Potô du site


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Messages: 2162
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Bienvenue à toi Galou 23

Citation:
je suis hyper épuisée et me sens toujours mal

Citation:
Aujourd'hui F2A2

Citation:
pour bénéficier du traitement


Si !!!

A vérifier dans les extensions de l'Atu mais il me semble que Si tu peux y accéder.
L'autre réalité, pour parler comme les décideurs :
-il va falloir absorber les files actives de patients...en commençant bien sûr par les plus atteints...

Bon...peut être le moment de Dégager un plan d'action ?

Je tente de te la faire comme "Vamonos" , le cartésien du forum :

1)appeler le N° vert de Sos.
2)revoir ton hépato (ou en changer...)
3)faire le tri dans les moyens d'accompagnement des présences de l'intrus que te propose les copains d'ici...pour trouver ce qui te convient le mieux.
4)Comme en ttt ifn, cultiver les petits bonheurs de la vie pour saupoudrer de plaisir sa soucoupe de douleur....et peutêtre ?

Se mettre en joie... Smile

Le jardin...avec s'il le faut lunettes et chapeau...ou à l'ombre...Tout gentil...sans forcer...Enfin...J'sais pas ? Wink

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
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malak
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 11 Jn 2015 - 16:01
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Bienvenue Galou,

On est tous passés par ces états d'épuisement, le premier truc c'est le reconnaître soi-même puis le faire reconnaître par un toubib qui là devrait t'arrêter un peu au moins le temps de reprendre des forces. On veut souvent aller un peu trop loin, rien ne se voit à l'extérieur pourtant c'est la lutte perpétuelle dans ton organisme alors c'est normal de se sentir fatiguée, le paradoxe du C c'est que ça peut être fluctuant on se sent bien un jour et on entreprend plein de trucs et le lendemain tu n'as plus aucune force pour rien et évidemment le mental en prends un coup.
Courage, tu vas finir par trouver le bon toubib et le traitement qui te débarrassera du vilain C en attendant coucounes toi O sole mio Lecture Dormir
 
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lolanice
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 11 Jn 2015 - 18:56
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5758

Suis d'accord avec les copains copines, faut en parler aux toubibs et sérieusement même...
Pour les vitamines, sache que j'ai tourné pendant 20 ans à la vitamine C (encore "c "oui je sais... pour lutter contre le c ...) pour contrer ma fatigue et mener une vie bien remplie... ça n'a rien réglé mais au moins " j'ai pu tenir" ...

Mais au bout d'un moment, mon corps a dit "stop" et quand j'ai arrêté ce coup de fouet quotidien (avec beaucoup de café aussi), ben... sacré retour de manivelle, donc ce n'est pas l'idéal loin de là... Moi j'étais jeune et je n'avais pas d'autre choix... Aujourd'hui les choses sont différentes, ouf ! Bisou amical

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Galou23
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 12 Jn 2015 - 06:30
Hépatant(e)
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Merci pour ces conseils,je sais pour le paracétamol,quand à la fatigue,cet état pseudo -grippal il faut bien que je me booste un peu pour tenir une journée.je viens juste de retrouver un job(3ans à mi-temps )après une incapacité de travail qui a durée...années donc me mettre en arrêt me semble un échec (mon moi)!!! Quand au traitement,ils ne veulent pas me proposer une autre chance car non repondeuse et beaucoup d'es...mais vais tenter de contacter le No vert SOS(lequel) comme conseillé par Campanar. Suis suivi par le CHRU de Brest.bonne journée et encore merci 😎
 
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fil
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 12 Jn 2015 - 06:39
Potô du site


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En haut à droite Galou Biiien

http://www.soshepatites.org/association ... -contacts/

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Jn 2015 - 04:24
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coucou Galou

je sens un peu bcoup comme toi......
peut-être que ça exacerbe le mal-être de savoir qu'on est "au bord" d'un traitement.....

et puis la fatigue finit par donner une mauvaise image de soi....on force à vouloir qu'il n'y paraisse rien ( job,relationnel);et ça marche ....mal;

il me semble qu'une ATU va nous être accessible.....

me suis sentie au bout du bout plusieurs fois cette année....

pour moi,ici,en secret,il y a une douceur "comme à la maison-que je n'ai jamais eue anyway,ou plus",alors je viens un peu..

le doliprane ne m'a strictement jamais rien fait.....moi c'est l'aspirine avec vit.C ce qui n'est pas recommandable non plus.
je précise que l'association doliprane/aspirine,ds la même journée,c'est risqué+++ pour le foie
si tu es passé par l'horrible ifn, vérifie quand même que ta thyroide n'est pas en panne...ce qui double la fatigue du C...;

bonne route Galou
 
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Galou23
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Jn 2015 - 13:03
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Inscrit le: 10 Jn 2015
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Merci Joy,oui en effet un des e.s du ttt interferon riba est un dérèglement thyroïde,suis hypo depuis 2005 elle est stable avec levothirox. Concernant l'ATU,quand est -il exactement? L'asthénie va permettre d'accéder au traitement...bonne chance 🍀aussi
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Jn 2015 - 13:23
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Inscrit le: 23 Jl 2005
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Bonjour Galou

Voir ce lien posté début Mai qui en cause "Arrêté du 29 avril 2015 modifiant la liste des spécialités ."

http://www.hepatites.net/index.php?name ... ations+atu

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Nov 2015 - 12:12
Potô du site


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Galou23 a écrit:
Ai RDV le 1/12 avec hépato. la commission a donné son accord pour un traitement,la sécu?!? attente d'une réponse...sinon j'aurais souhaité connaître les effets secondaires s'ils sont aussi lourd que riba-inter.merci


Bonjour Galou

Je retranscris ton message ici sous ton pseudo , les nouveaux traitements ne sont pas comparables aux anciens avec l'interféron et la ribavirine .


Je n'ai pas eu ces traitements mais tu devrais avoir des témoignages ici .

Des infos déja ici , sur les divers traitements en cours , et leurs effets secondaires/ indésirables :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=23819

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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Nov 2015 - 17:34
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Messages: 1015

Coucou !
Alors moi, je suis contaminée de naissance. J'ai toujours été toute jaune et fatiguée, mais c'est à 15 ans que j'ai tapé du poing pour me faire dépister ! Niveau fibrose, à priori, j'ai pas grand chose, mais dans certains cas, comme le mien, la fatigue et les douleurs évoluent très vite.
Pas facile de les faire valoir, surtout quand on se retrouve à plat en deux ans ! J'ai choisi de m'isoler pour que ce soit plus facile pour tout le monde. Mais si toi, tu as encore l'énergie, défends-toi. Smile
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Nov 2015 - 17:39
Super Hépatant(e)
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En tout cas, je te comprends, et je comprends aussi ta rancoeur niveau traitement. Dis-toi que tu VAS tenir pour avoir ta revanche. Allez, bises.
 
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