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Josée
Sujet du message: Mise au point nouvelles molécules  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 11:15
Potô du site


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Messages: 4574
Localisation: lyon
Bonjour à tous,
RV passé et grosse déception, malgré que je n'y croyais pas trop.
Le prix reste un handicap et même si ils arrivent à se mettre d'accord pour le Sofosbuvir, il leur reste encore le fait de s'entendre avec le prix des autres molécules associées.
La procédure normale est l'emploi en premier du Sofo+ Peg+ riba ( pour les cas non dramatiques mais après réunion collégiale)
Puis et seulement après viendra le temps du SOFO associé sans Peg mais avec riba et une autre molécule.
Ensuite uniquement les nouvelles molécules sans Peg et sans Riba.
Bref, on n'est pas sorti de l'auberge... Parait il que la sécu risque de ne pas rembourser ni moi ni l'hôpital, ni la pharmacie) si complaisance
Pour mon cas, aucune proposition actuellement et de toutes façons, c'est mieux de ne pas me proposer la 1è étape car ça m'évitera de la refuser.
Concernant les MEH, il faut qu'elle soient documentées c'est à dire surtout la cryo et la vascularite et pas des simples douleurs, invalidantes certes mais pas histologiquement prouvées.
En bref, n'attendez rien ou presque car la réponse sera: ça va venir.....
J'aurai quand même droit à un fibroscan le 24 Novembre, et on me commentera les analyses faites ce jour. Faut donc que j'ai "la chance" ou la malchance que ça ait bougé pour espérer quelque chose.
Le lot de consolation:un éventuel protocole ABBOT qui n'a pas encore de nom et pour lequel je n'ai pas demandé d'explication tellement j'y crois !
Découragée.....
Qui plus est, j'ai reçu ce jour ( le 24/10/2014) une convocation au service médical de la sécu pour le 21/10/2014. Cherchez l'erreur!! Et comme rien n'est simple, je suis restée 2 fois 1/4 d'heure en attente pour les prévenir. Malgré tout, faut que je leur renvoie la convocation avec un courrier. On se croirait à l'époque de la préhistoire !!

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Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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fil
Sujet du message: Mise au point nouvelles molécules  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 11:51
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
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Localisation: Hyères
Bonjour Josée

Désolé pour toi , c'est pas pour de suite apparemment , en attendant le fibroscan .

Le Sofosbuvir ne se prends pas seul de toute façon , il te considère comme naive de traitement alors ? en te proposant le Sofosbuvir + Interferon + Ribavirine , en première intention et que tu ne veux pas .

Bises

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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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line1
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 12:08
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Inscrit le: 02 Sep 2005
Messages: 643

Bonjour Josée
Est-ce que depuis déjà longtemps ton hépato te parlait d'attendre les sans interféron ?
A première lecture je trouve que cela manque "d'humain".
Ah faut-il avoir une bonne hygiène de vie et la seule erreur que nous avons fait est d'avoir reçu du sang contaminé................. et voilà, révoltant !
Bon courage Josée !
Evil or Very Mad
 
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mathilde
Sujet du message: Mise au point nouvelles molécules  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 12:12
Potô du site


Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9502
Localisation: planète bleue
C'est vraiment désolant ! Je ne vois pas comment ils pourraient te proposer un ttt comportant l'interféron alors que c'est déconseillé dans ton cas ? Encore attendre et attendre ...... Tu n'as vraiment pas de chance. Merdum +++

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Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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Tranquile75
Sujet du message: Re: Mise au point nouvelles molécules  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 12:40
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Bonjour Josée.

Je suis tellement déçu pour toi...
Pour ce qui est de :

Josée a écrit:
Parait il que la sécu risque de ne pas rembourser ni moi ni l'hôpital, ni la pharmacie) si complaisance


C'est ce que m'a expliqué mon hépato, que nous prenions un risque du fait que je n'étais "QUE" F3 ...

Comme j'étais déjà rechuteur et terrassé par 48 semaines de tri, j'ai accepté sans, pour être franc, en mesurer exactement les risques...

Si la sécu ne me rembourse pas, devrais-je prendre un prêt de 60 000 Euros ???

Je ne comprends toujours pas le manque d'humanisme de ton hosto...

Courage et Patience !!!

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Josée
Sujet du message: Re: Mise au point nouvelles molécules  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 13:14
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Line, j'ai toujours été interdite d'IFN pour cause d'hépatite auto-immune décelée entre 2007 et 2010. Depuis, plus de trace à part sur la dernière biopsie mais il faut guérir de l'hépatite C pour savoir si l'HAI était liée ou si c'est la faute à pas de chance.
Mon hépato ne m'a pas proposé la solution Sofo, Peg + Riba car dans tous les cas ( la durée serait de 12 semaines) il faut discuter la décision et l'emploi du Sofosbuvir. Alors, si c'est avoir en plus des anciennes molécules qui craignent au niveau ES, même pas la peine de m'en parler.
Théoriquement, mon hépato est très proche de ses patients donc je vais considérer qu'il était mal viré ce matin, ce qui ne change rien à ses explications.
Tranquille, j'espère que tu n'auras pas à rembourser mais toujours est il que les médecins sont assez frileux à l'idée d'accepter un ttt qui ne serait peut-être pas pris en charge. Je suppose que les réunions collégiales avec médecins, pharmacien, cadre du CHU etc... sont faites aussi pour éviter les éventuelles retombées sur le sujet.
J'ai fait une petite sieste qui m'a un peu remis les idées en place et j'espère juste que mon côté fataliste reprendra vite le dessus.
Merci d'être là
Bises

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pierre1936
Sujet du message: BONJOUR  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 14:43
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Messages: 744

BONJOUR JOSEE, vraiment désolée pour toi ; on a vraiment de la compassion pour les zep qui n'arrivent pas à obtenir " le ttt " , cela aurait pu être moi ou un autre sur ce forum ; d'autres protocoles arrivent, il faut patienter et encore patienter, c'est le lot de beaucoup d'entre nous ! bon courage et on attend avec toi .... Wink

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infectée VHC vers 1990/91
en tri téla 24sem du 29/07 au 12/01/14
RVS 12 OK
 
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Martyne
Sujet du message: BONJOUR  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 18:53
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Bonjour Josée,

Je comprends ce que doit-être ta déception... D'un hôpital à l'autre c'est tellement différent, dans l'ensemble ils prennent de moins en moins de risque, les éligibles aux nouveaux traitements sont les F3/F4. Pour toi Tranquille, il n'y aura pas de problème. En ce qui me concerne j'ai vue qu'ils n'avaient pas remboursés le 3ème mois de traitement, j'espère qu'ils ne vont pas me demander de le rembourser, sinon j'en ai pour ma vie entière à rembourser à 30 euros pas mois ! C'est affreux de penser ça, on pense s'être tirer d'une sacrée galère et on en est toujours pas sur complètement, la suite c'est une autre histoire.
Ce qui peut peut-être te consoler, c'est que tout va très vite à propos des nouveaux traitements et que bientôt ils vont pouvoir traiter tout le monde, bien-sur cela paraît très long quand on attend, pour toi, pour Line et tant d'autres, il ne faut surtout pas perdre espoir.
On est là Josée pour que le temps passe plus vite.
Bisou amical Rose Très serré
 
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Tranquile75
Sujet du message: BONJOUR  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 19:52
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CouCOu Martyne !
Et les zotres Smile
Dis, Martyne, par quel moyen tu as vu qu'ils n'avaient pas remboursé le 3eme mois ???
En plus de ma PCR, je vais vérifier ça aussi Shocked Shocked Shocked
Je croise tout ce que je peux croiser pour toi Josée Rolling Eyes
Des Bises !

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Josée
Sujet du message: BONJOUR  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 20:27
Potô du site


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Citation:

Dis, Martyne, par quel moyen tu as vu qu'ils n'avaient pas remboursé le 3eme mois

Tu reçois pas les relevés de ta caisse?? C'est marqué dessus lol Remboursé pharmacie untel ou remboursé patient untel
Si t'es à la sécu, regarde sur ton compte ameli.fr, c'est comme le port salut, c'est tout marqué dessus lol
Bon, en attendant, je suis toujours sous le choc et complètement démoralisée. Je pleure pour rien ( et je ne suis pas une chouineuse), je pense que je ne suis pas "normale" et je n'accepte pas cette déprime qui n'a pas commencé aujourd’hui. J'ai vu un psy , je dois y retourner le 30 mais je n'ai rien compris car elle ne me donne aucun conseil. Si c'est juste pour parler, je vais parler à mon chat !!
Bisous

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Tranquile75
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 05:38
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Localisation: Paris
Citation:
Tu reçois pas les relevés de ta caisse?? C'est marqué dessus lol Remboursé pharmacie untel ou remboursé patient untel
Si t'es à la sécu, regarde sur ton compte ameli.fr, c'est comme le port salut, c'est tout marqué dessus lol

Je dois avouer que je suis clairement un bollos !!! (boulet en langage MMORPG) Siffler Siffler
Bon, comme je suis insomniaque depuis ma bi, j'ai pu : trouver le site Amélie, me faire refaire un mot de passe, me rappeler ma question secrète.... Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes
Et Ho miracle ! ! ! ! !
Il y a bien une ligne de remboursement à mon hosto de 32 000 euros ! ! !
J'aurai jamais cru que ce soit noté là dessus Wink Wink Wink
Il faut dire que pour ma tri, j'étais dans un protocole de test, où tout était pris en charge par le labo qui organisait cette Phase de tests....
Je pense fort à toi, à ton courage et à ta patience... Cool Cool
J'ai l'intime conviction qu'en 2015 les choses vont bouger sur l'accès aux traitements, à cause des nouvelles molécules citées par le post de fil d'hier, la diversité des labos, la colère des patients impatients et toubibs...
Encore merci de tes lumières ! ! ! !
Des bises ! Bisou

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malak
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 07:47
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Josée ne te décourage pas, je suis désolée de la réponse de ton hépatologie mais je trouve étrange son histoire de remboursement, il me semble qu'il y a une demande de prise en charge par la sécu en début de tt alors soit il accepte soit non. Bref c'est leur cuisine, nous nous avons à nous coltiner le quotidien des douleurs et des angoisses normal de craquer de temps à autre José. Tiens bon ça va venir Bisou amical Bisou amical
 
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fil
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 08:45
Potô du site


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Localisation: Hyères
Les ATU sont accordées pour une durée déterminée qui ne peut pas dépasser un an et peuvent être renouvelées.

Les médicaments qui font l’objet d’une ATU ne sont disponibles que dans les établissements de santé au sein desquels ils sont, soit administrés aux patients hospitalisés, soit, dans certaines conditions, vendus au public par les pharmacies hospitalières dûment autorisées.

Les médicaments faisant l’objet d’une ATU sont pris en charge par l’Assurance maladie à prix libre à 100 % pendant leur durée de validité.

Si en cours de validité de l’ATU, le médicament bénéficie d’une autorisation de mise sur le marché, la prise en charge par l’Assurance maladie au titre de l’ATU se poursuit jusqu’à la date de fin d’effet de l’ATU de cohorte ou la date de fin d’octroi des ATU nominatives fixées par l’ANSM.

http://ansm.sante.fr/Activites/Autorisa ... (offset)/1

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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 09:17
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Messages: 875

Bonjour josée

C'est vrai que c'est pas marrant pour toi, pour l'intant, si c'est pas F4 F3, ils osent pas se mouiller, ils attendent d'etre sur a 100% que la sécu prenne tout en charge, a ce moment la seulement, ils attaquent un ttt

C'est mon MG, quand je lui avait demandé pourquoi c'était si long (entre le premier rdv et le ttt, il s'est passé 11 mois, et j'étais déjà F4), il m'avais dit que si il commençait, avant d'avoir la réponse, et que c'était refusé, c'était l'hôpital qui payait, la, j'ai compris direct Laughing

T'inquiète pas, au ministère de la santé, ils font le forcing pour faire baisser les prix, et il se pourrait qu'ils aient trouvé une solution pour les coincer Wink

edit

c'est ca Arrow http://www.lesechos.fr/economie-france/ ... 047251.php

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Martyne
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 10:20
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malak a écrit:
mais je trouve étrange son histoire de remboursement, il me semble qu'il y a une demande de prise en charge par la sécu en début de tt alors soit il accepte soit non.


Bonjour malak, je m'appelle martyne, c'est peut-être étrange mais c'est la réalité, le traitement a été remboursé à l’hôpital pour 2 mois en mai (mars et avril) et celui de juin n'a pas été remboursée encore. La raison je ne la connais ça peut venir aussi d'une erreur au niveau de la pharmacie. Mon psy m'a dit hier que ce n'était de ma responsabilité et que je n'avais pas à m'inquiéter avec ça. Le sofosbuvir m'a été prescrit tout au début de son AMM, il n'était plus en ATU et je suis F2. Kiki j'ai attendu deux semaines pour avoir ce traitement, sans ATU, sofos+inter+riba.

Josée, tu sais si ton psy ne te convient pas, il faut en changer, c'est pas facile de trouver un psy avec qui tu as un bon feeling, si tu sors de son cabinet en pensant que tu as perdu ton temps, c'est que c'est pas le bon.

Je suis de l'avis de tranquille, ça va beaucoup bouger dans peu de temps et c'est mardi qu'ils votent pour l'ensemble du budget de la Sécurité Sociale, peut-être que l'on va avoir des nouvelles au niveau du prix des traitements du VHC et qu'ils vont voter l'amendement qui est dit dans l'article des Echos qu'à poster kiki.

Prends soin de toi Josée.

Bisou amical Bisou amical
 
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Katherine
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 13:26
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Bonjour Josée...vraiment désolée...oui, le médecin qui m'a fai tle fibroscan m'a parlé des nouvelles molécules destinées aux F4 ou F3/F4 au mieux...m'a parlé de gros sous surtout...
Garde le moral surtout car sans ça...

Pour les psy, j'en ai changé jusqu'à ce que je trouve le bon! Au prix où est la consultation psychologique on peut se permettre de choisir!! Et puis on avance tellement ensuite...

SI tu veux boire un café et bavarder un peu je suis très dispo!

Grosses bises

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mathilde
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 14:52
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Citation:

Pour les psy, j'en ai changé jusqu'à ce que je trouve le bon! Au prix où est la consultation psychologique on peut se permettre de choisir!!


Bonjour tout le monde, courage à Josée et à tous.

Je vous rappelle qu'au titre de l'ALD Hépatite, vous pouvez être remboursés à 100 % des consultations psy à condition que vous voyiiez un psychiâtre (médecin conventionné remboursé) et non pas un psychologue.

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kiki34
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 15:10
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Je ne connaissais pas le site ameli.fr, je me suis inscrit, j'attend le code par mail, mais je ne sais plus si je leur ai donné une adresse mail

Je verrai ca lundi

A + Wink

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Martyne
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 15:43
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mathilde a écrit:
Citation:

Pour les psy, j'en ai changé jusqu'à ce que je trouve le bon! Au prix où est la consultation psychologique on peut se permettre de choisir!!


Bonjour tout le monde, courage à Josée et à tous.

Je vous rappelle qu'au titre de l'ALD Hépatite, vous pouvez être remboursés à 100 % des consultations psy à condition que vous voyiiez un psychiâtre (médecin conventionné remboursé) et non pas un psychologue.


Bonjour Mathilde,

J'ai toujours été chez des psychiatres et je n'ai jamais été remboursé à 100% avec l'ALD 30, pour être remboursé à 100% il faut que l'ALD concerne un problème psychiatrique, c'est ce que m'ont dit les psychiatres que j'ai rencontré. Peut-être qu'il se sont trompés. Ou bien il y a quelque chose à faire de spéciale pour cela auprès des hépatos, vu que j'ai une mutuelle, je ne leur ai pas posé la question.

Selon ce document de la HAS en page 5, ils disent :
Bilan initial si antécédents psychiatriques
Selon avis psychiatrique

http://www.reshepatites-bn.org/wp-conte ... onsvhc.pdf
 
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mathilde
Sujet du message: Re: BONJOUR  MessagePosté le: 25 Oct 2014 - 17:16
Potô du site


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Citation:

Selon ce document de la HAS en page 5, ils disent :
Bilan initial si antécédents psychiatriques
Selon avis psychiatrique

C'est exact, mon hepato m'avait dit de voir ma psy avant et pendant le ttt, ce que j'ai fait. Je ne me souviens plus s'il m'avait fait une prescription pour cela mais c'est probable.

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