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Martyne
Sujet du message: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 13:02
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Bonjour,

Trois mois post traitements interf+riba+sofos, toujours indétectable, par contre depuis le mois d'aout j'ai des douleurs abdominales très fortes, c'était avant de partir en vacances, heureusement rien pendant, aujourd'hui elles reviennent de nouveau.

Je dois prendre du Spsafon-Lyoc pour atténuer les douleurs, je n'ai jamais eu cela avant ce traitement. J'ai aussi une gêne au niveau de l'estomac, pas vraiment des brûlures, je ne sens pas tout à fait bien.

La semaine prochaine je vois mon Hépato et mon MG, je dois dire que cela m'inquiète un peu, ils vont certainement me donner des explications, enfin j'espère, vu que je fais partie des premières à avoir pris ce traitement avec inter+riba, ce sera peut-être aussi une découverte pour mon hépato. De toutes façons, c'est un peu tôt pour avoir vraiment du recul sur ces nouvelles molécules.

Il y a que nega à avoir fait ce traitement, ceux qui ont terminés un traitement avec sofos ont-ils eu ces symptômes.

Merci pour vos témoignages, je sais qu'il y en aura peu, pour le moment.
 
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evlyn
Sujet du message: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 13:21
Potô du site


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Il faut du temps pour se remettre de l'interféron et de la ribavirine, ce qui appartient au sofosbuvir est difficile à dire.
Le mieux pour toi est de voir avec ton médecin car il peut aussi s' agir d'autre chose qui n'a rien avoir avec le ttt.
Pour ma part j'ai du un ulcère à l'estomac du à une bactérie helicobactere pilori si je me souviens bien et récemment on m'a retiré 2 polypes dans l'intestin et découvert de nombreuses diverticules. Le lien avec le ttt n'a pas été fait. Conclusion : un train peut en cacher un autre.
Bisous.

_________________
Eve


VHC diagnostiqué en 1991. Géno 4. A3/F4. non répondeuse à 6 ttts et enfin en 2014, 12 semaines de ttt sofosbuvir et simeprevir, guérie du VHC. CHC sur segment VIII viré chirurgicalement le 1er octobre 2014 .
 
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Martyne
Sujet du message: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 14:02
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Merci Eve. En 2013, l'après traitement suite à celui de 6 mois avec interféron et ribavirine, ça n'a rien déclenché à part de la fatigue évidemment, j'ai récupéré en quelques mois et l'hépatite a repris le dessus. J'ai eu une coupure de 9 mois entre les deux traitements, je ne pense pas qu'il y a une accumulation, c'est pour cela que je pense plus au sofosbuvir. Comme tu dis, peut-être du aussi à une bactérie, vu que les globules blancs baissent beaucoup et le système immunitaire pas aussi performant. En plus mes lymphocytes sont encore un peu bas. Il va certainement falloir faire quelques investigations à tous ces niveaux. Pas encore encore sortie de l'auberge ! Bisous
 
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evlyn
Sujet du message: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 14:15
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Le jour où on n'aura plus d'emmerdes c'est qu'on sera mort, alors vive les emmerdes Roll On Floor

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Eve


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fritzlecat
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 15:04
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evlyn a écrit:

Pour ma part j'ai du un ulcère à l'estomac du à une bactérie helicobactere pilori si je me souviens bien et récemment on m'a retiré 2 polypes dans l'intestin et découvert de nombreuses diverticules. Le lien avec le ttt n'a pas été fait. Conclusion : un train peut en cacher un autre.
Bisous.


ouh la ! helico ,diverticules polypes
et moi qui pensais t'appeler au téléphone prochiennement
 
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evlyn
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 16:17
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Pro chiennement, je dors !
Pardon Martyne.
Bisous.

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Eve


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Martyne
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 17:34
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Eve ! Y- a pas de mal ! Very Happy

Tu as bien morflé, on ne peut pas dire que cela vient du traitement, c'est très certainement du à l'affaiblissement de l'organisme, ce n'est pas direct mais c'est une conséquence. J'espère ne pas en arriver là, mais c'est pas trop normal que j'ai ces symptômes !

Bises et surtout prends soin de toi. Dormir
 
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lolanice
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 19:20
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Bon courage Martyne , j'espère que tes docs sauront t'apporter la réponse et le soulagement.
Dis nous la suite et en attendant, prenez bien soin de vous Martyne et Eve Bisou amical
J'ai eu plusieurs crises de sigmoïdite, pendant le ttt et après, ouille, pas fun du tout... Sans doute la baisse d'immunité en effet...

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TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
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Martyne
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 20:03
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Hola lola ! Cela a l'air un peu ce qui m'arrive, peut-être pas tout à fait, je n'ai eu aucune crises depuis la mi-aout jusqu'à aujourd'hui, si c'était vraiment une infection j'aurais une augmentation des globules blancs et ce n'est pas le cas, j'ai plutôt une diminution.

Je ne vais pas essayer de trouver quel est le schmilblick, je vais attendre vendredi prochain pour avoir peut-être plus de précisions.

http://youtu.be/mKVpjqhgQi8
 
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lolanice
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 27 Sep 2014 - 21:14
Potô du site


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coucou Martyne,
Mes crises de sigmoïdite m'ont bien pourri la vie, pliée en 2 que j'étais, genre aiguille à tricoter sur la gauche en bas du ventre ( ça ressemblait à des crises d'appendicite mais de l'autre côté, en fait).
Là j'ai gobé tout un tas de médocs crois moi...

Beaucoup + tard (parce qu'à l'époque beaucoup d'autres complications...), mon hépato m'avait fait passer une fibroscopie/coloscopie, mais tout était redevenu ok... Wink J'espère que ce sera pareil pour toi Wink

Les intestins et l'immunité sont très liés, faut le savoir.
Ha le schimili....chimilli, qu'Est-ce que j'ai pu me bidonner avec ce sketch ! Laughing (purée ça date, on était tous des minots...)

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Martyne
Sujet du message: Re: Effets secondaires post TTT nouvelles molécules  MessagePosté le: 28 Sep 2014 - 10:49
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C'est aussi le bas ventre je n'ai pas remarqué que c'était à gauche, enfin il y un truc. Question médicament, je suis très réticente (hors traitement) et me soigne depuis l'âge de 18 ans à l'homéopathie par des MG homéopathe, même si maintenant je m'y connais un peu. J'ai rarement pris des antibios, mais mon MG m'a prévenue qu'en cas d'infection grave, il prescrit des antibios. Je vais voir avec l'hépato si il y aura des examens à faire et avec mon MG pour un traitement. Je m'inquiète pas trop non plus vu que mes globules blancs sont bas et donc pas d'infection (je me répète Rolling Eyes). Merci beaucoup lola et eve pour toutes ces indications qui peuvent me faire gagner beaucoup de temps.

Le schmilblick ça nous rajeunit pas... Laughing le pire c'est que ce jeu a vraiment existé au temps où il devait avoir deux chaînes de télé en noir et blanc. Le choix était facile à cette époque..... C'est presque aussi drôle que le sketch de Coluche.

https://www.youtube.com/watch?v=4PdG40DbY6w
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 11:00
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martyne
je n'ai aucune douleur au ventre depuis que j'ai arrêté voici des années tous fruits et légumes crus ; et c'était une douleur insupportable mais plus sourde et continue que ce que décris, située plus bas ; en tous cas c'était avant tout ttt, donc causée je pense par l'hépatite ;
je n'ai pas cette douleur-là que tu décris ce qui ne signifie pas que la tienne est ou non causée par le sofo, elle peut être un ES du sofo quand même (que seulement quelques personnes ont) ou alors avoir été causée par un truc ou un autre ;
ton mg t'a-t-il auscultée ? ;
l'angoisse peut provoquer péritonites etc aussi...
douleurs avant les vacances, rien pendant, douleurs après... ptet c'est un truc que tu consommes chez toi (eau ? ) ou c'est je sais pas quoi (boulot ? voisins ?)

bisous prends soin de toi Smile

_________________
guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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Martyne
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 11:18
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Inscrit le: 29 Nov 2013
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merci nega,
En fait ça peut-être du par beaucoup de causes, ce serait plus du à l'interféron qu'au sofosbuvir. Je vois en fin de semaine l'hépato et mon MG, on va pouvoir faire un bilan et comprendre peut-être ce qui se passe. Tu as raison, cela peut-être du aussi à l'angoisse, c'est pas simple en ce moment pour moi, je suis encore très fatiguée, mon travail ne me convient plus et je me laisse encore un peu de temps pour passer à autre chose. Je n'ai pas du tout la pêche pour affronter mes problèmes. Je vais laisser passer l'année 2014. Une superbe année tout de même ! Débarrassée du C très certainement et quand je vois que cela commence à toucher autant de monde, il y a de quoi se réjouir. Very Happy
bises Bisou amical
 
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ios9
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 14:22
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Localisation: Paris
Bonjour,
(Bonjour ma petite Evelyne)
J'ai été prévenue par un membre de l'existence de cette conversation.
J'ai bénéficié d'un premier traitement sans interferon mais avec riba (Abbvie Turquoise) en Avril 2013. Comme je vois que personne ne le mentionne ici, j'ai pensé que mon expérience pourrait peut être aider qq membres.
Je suis partie avec une forte charge virale et une cirrhose, je n'avais jamais reçu aucun traitement. J'ai négativé entre la 4e et la 5e semaine et suis restée négative après la fin du traitement le 1er Juillet 2013 (12 semaines de traitement avec riba mais sans interféron).
J'étais F4 d'après le fibrotest avant le traitement et suis devenue F2 6 mois après la fin du traitement.
Concernant les effets durant le traitement :
Une toux qui a commencé dés le début du traitement et a disparu dès la fin.
Avec un poids de départ adéquat avec ma taille, j'ai perdu 2kg la première semaine sans que mon régime alimentaire ait changé. Puis mon poids est resté stable jusqu'à 6 mois après le traitement. Puis soudainement (et toujours sans changement de régime ni de rythme de vie), j'ai pris 9kg en 3 mois (soit 7kg de plus que mon poids de départ). Impossible de perdre ces kg depuis. Côté santé, rien à signaler, sauf un taux de cholestérol un peu plus bas que la moyenne et un manque de vitamine D qui reprend dès que j'arrête le supplément.

L'état de fatigue qui s'était manifesté avant le traitement et qui est à l'origine de la découverte de mon infection est resté relativement stable, pendant le traitement et après. A ce jour soit 15 mois après l'arrêt du traitement j'ai toujours cet état de fatigue, mais je peux vivre normalement, en dehors d'une baisse de la mémoire courte depuis le traitement qui me gêne au quotidien.
Sont venus s'ajouter des pb de peau dès la seconde semaine d'arrêt du traitement (rien durant) : peau sèche, ayant perdu son élasticité, avec dépigmentation sur une partie du corps, qui subsiste encore à ce jour, sans aggravation. Egalement des pétéchies sont apparu dès la fin du traitement, qui ont duré durant plusieurs mois puis ont disparu. Un petit problème de coagulation qui perdure, sans gravité. Ma vue a baissé mais je pense que c'est ma baisse de tonus général qui en est l'origine.
Donc rien de méchant, sauf l'impression en me regardant dans la glace que j'ai pris 10 ans d'un coup ! et aucune crème ne fait quoi que ce soit. Idem pour les régimes.
Dois-je regretter de m'être embarquée dans une expérience dont on ne connait pas les conséquences à court et moyen terme ? quand je souffre de fatigue au point de devoir faire une sieste, j'aurais presqu'envie de dire oui (idem pour la mémoire courte) mais je ne sais pas dans quel état je serais si je n'avais rien tenté, donc, je resterai neutre sur le sujet.
Bonne chance à tous et toutes Smile
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 14:54
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ios9 a écrit:
Bonjour,
(Bonjour ma petite Evelyne)
J'ai été prévenue par un membre de l'existence de cette conversation.
J'ai bénéficié d'un premier traitement sans interferon mais avec riba (Abbvie Turquoise) en Avril 2013. Comme je vois que personne ne le mentionne ici, j'ai pensé que mon expérience pourrait peut être aider qq membres.


Oui il suffit de venir témoigner de ton après tt

Merci à toi ios9

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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mel70
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 15:22
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merci ios9 , c est toujours super d avoir des témoignages , éffectivement , on en entends pas trop parler de ce traitement , contente que tu sois guéris , c est le principal , meme s il nous reste quelques petits désagrément , on ne serait pas dans le meme état en laissant cette hépatite nous bouffer , c est sur qu a un moment donnée on a pas trop le choix , tant que cela est gérable et que ca ne nous pourris pas trop la vie , ben on fait avec !!
lire en plus que tu étais en cirhose et que tu est revenue f2 , ouaouhhhh !!! ca donnes de l espoir et ca fait du bien , des choses positives comme cela !
bonne continuation
bise

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geno 1a f4 tri de novembre 2011 a janvier 2012 echec en attente de nouvelles molecules et repartis depuis le 17 avril avec sofosbuvir et daclatasvir
 
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Martyne
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 15:23
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Inscrit le: 29 Nov 2013
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fil a écrit:
ios9 a écrit:
Bonjour,
(Bonjour ma petite Evelyne)
J'ai été prévenue par un membre de l'existence de cette conversation.
J'ai bénéficié d'un premier traitement sans interferon mais avec riba (Abbvie Turquoise) en Avril 2013. Comme je vois que personne ne le mentionne ici, j'ai pensé que mon expérience pourrait peut être aider qq membres.


Oui il suffit de venir témoigner de ton après tt

Merci à toi ios9


Fil, je comprends pas bien, elle est sur une conversation sur les ES après traitements et ios vient de témoigner, tu lui proposes quoi exactement, d'ouvrir une conversation à part. Je ne l'ai pas ouverte pour moi spécialement, il y a peut-être une autre conversation sur le ES après traitement que je n'ai vu, je veux bien aussi témoigner sur cette conversation, où est-elle dans ce cas. A moins qu'il ne soit pas intéressant pour les autres.
Merci à toi aussi.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 15:28
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Messages: 22538
Localisation: Hyères
Bien non martyne , c'est bien qu'elle poste ici , malheureusement trop d'hépatants une fois guéri ne reviennent plus ici témoigner .

@ios9 , l'observatoire "TURQUOISE" , existe toujours , mais peu d'hépatants ont eu ce protocole .

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=21809

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Dernière édition par fil le 29 Sep 2014 - 15:53; édité 2 fois
 
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Martyne
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 15:44
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Inscrit le: 29 Nov 2013
Messages: 801

merci ios9 pour ton témoignage, ton protocole ce sont les fameuses perles d'Abbvie que l'on attend toujours....

Ce qui est très important c'est que tu es négative et qu'à présent tu sois passée de F4 à F2. C'est vraiment une très bonne nouvelle et je te félicite.

Pour ce qui concerne les ES qui persistent ou apparaissent 6 mois après traitement, qu'en disent les médecins, si il arrive à en dire quelque chose, notre métabolisme est d'une telle complexité qu'ils ont bien du mal à le comprendre eux-mêmes, alors pour donner une explication c'est autre chose.

Pour la peau sèche, je peux te conseiller l'huile d'onagre et de bourrache, les deux ensembles, il faut en prendre pendant quelques mois pour que cela ai un effet, mais c'est efficace.

A bientôt
Bisou amical
 
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ios9
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2014 - 18:47
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Martyne, merci pour tes conseils, mais ces huiles, je les passe sur ma peau ou je les avale à la cuillère (beurk) ? lol
Je viens de relire les messages sur l'observatoire "Turquoise" et je découvre que je n'ai pas eu de problème de plaquette durant le traitement, donc cette baisse fait bien partie des ES après traitement.
Mel 70 : oui c'est surprenant d'être passé de F4 à F2 aussi rapidement, mais sur le forum international où j'étais le temps de mon traitement, un patient cirrhotique avec 30 (moi j'étais à 16) s'est aussi retrouvé F2 un an après sa fin de traitement (soit 15 mois après avoir négativé). C'est donc possible, mais ce patient est un médecin Australien qui surveille de près ses repas et sa vie au grand air, toujours sur un bateau parfois plusieurs semaines. En ce qui me concerne, les différents hépatos que j'ai vus étaient effarés durant le traitement par le changement ultra rapide dans mes résultats sanguins, je suis passée de "très bons", à "excellents" puis pour finir " parfaits". J'ai un régime alimentaire très sain, mais sur la demande de mon acuponcteur (il exerce aussi à Pékin) je suis passée d'un régime uniquement fructivore à un régime enrichi en protéines avec 5 œufs coque/semaine pour aider à la cicatrisation. Il me posait aussi des ventouses dans le dos pour soigner le foie. Donc je crois que ce mieux est dû à plusieurs facteurs, pas un seul.
 
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