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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2014 - 21:04
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Messages: 198
Localisation: La Provence verte
Voilà un point de vu d'hépatho, finalement débordée, bousculée dans son éthique avec ces nouveaux TTT hors de prix....et elle doit faire une sélection dans ses patients.... cornéliens ....'je peux la comprendre c'est pas son boulot de choisir selon les critiques économiques la sécu, le gouvernement, elle son engagement c'est de soigner, de guérir les gens, TOUS ses patients, sans distinction .....alors elle est a cran aussi
Merci d'être là

Ah Pat Léon bonsoir
Là je cite l'hépato, avec mes mots certes, mais quand tu parles, observance, suivi, pédagogie, équipe pluri disciplinaire à l'écoute....etc...enfin tout ce que j'ai entendu, lu, ici, dans mon hosto on oublie, c'est du rêve, la réalité:
On te fait une ordonnance, sans te parler, juste il faut les prendre le matin en mangeant, le minimum,( des fois que tu les prennes en pleine nuit sans manger)
On t'envoie faire une prise de sang, les résultats c'est pas ton problème de toute façon t'es un patient tu comprends rien!!
On t'envoie a la pharmacie prendre tes médocs point barre.
Et si tu te rebelles, tu interroges, tu te fais engueuler, alors oui je crois qu'il y a au moins 2 sortes de patients


Le soumis, moi avant et
Le rebelle, moi maintenant et

selon l'hépato celui qui s'en fout, pas moi, en tout cas, mais selon elle ça existe, elle a dû en rencontrer...

Les patients se bousculent d'Europe, du Maghreb ...et il faut leur fermer la porte, je ne voudrai pas être à sa place, dire non !!!!! Ce n'est pas possible !!!!
Ici on peut être soigné, mais avec ces nouveaux TTT de plus en plus de patients, mais pas plus de personnel pour la prise en charge...alors on fait avec..on avance........on avance......
Merci d'être là
Bisou Bisou Bisou

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Géno 1a F3 échec tritherapie boceprevir repartie avec SODA depuis le 16septembre ......
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2014 - 21:59
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Citation:

Et voilà, on y est...
Merci les Stéréotypes...
MAIS :
L'accès au nouveaux TTT n'est pas seulement affaire de Fibrose, heureusement..

T'es gentil Pat mais c'est d'abord une question de fric, après de fibrose et comme c'est cher, ils veulent s'assurer que les patients vont être très vigilants sur leur prise de médocs. Je pense que ce n'est quand même pas très compliqué de penser à les prendre ou de trouver soi même des trucs pour y penser, comme tu dis, des alarmes ou sms, voire des post it collés de partout.
Courage à jegere, kiki, tranquille et tous les autres qui sont en plein dedans

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Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2014 - 23:01
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Inscrit le: 28 Sep 2013
Messages: 198
Localisation: La Provence verte
Merci Josée de tes encouragements,bien besoin
Bisou : Bisou

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Tranquile75
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 05:57
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Messages: 254
Localisation: Paris
Jegere a écrit:
S4 j'étais à 535 Ul même l'hépato a reconnu que c'était pas top....
Tu vois la différence, dans mon service hépato parisien, qui, après Baugeon, est LA référence en la matière; on me dit que ces résultats sont normaux et corrects. Qu'ils correspondent aux 2 ou 3 courbes de descentes, qu'avec le peu de recul ils ont réussi à "déterminer" comme norme.Pour ce qui mon concerne, certes, je croise tout ce qu'il m'est possible de croiser (et je t'assure que c'est parfois douloureux... hi hi hi ) pour être indétectable en S6. Comme tous les autres, je suis (très) impatient, mais je crois aussi ce que l'on me dit. L'important étant d'arriver en S10-S12 à y être.
Courage et patience à toi Jegere, ainsi qu'à tous les autres... ON aura nos bons résultats en fin de cette semaine Laughing Laughing Laughing

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VHC G 1b. Détecté 2009. Installé depuis 1978. Une tri Peg-Riba-Filibuvir 48 Semaines en 2010. Défoncé de partout. A3/F3. Démarré Une Bi Sofos/Simé le 23/09/2013. Indétectable en S10 ! ...Récemment Membre de Hep & C°
 
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Tranquile75
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 06:41
Hépatant(e) confirmé(e)
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Inscrit le: 09 Oct 2014
Messages: 254
Localisation: Paris
Bonjour à tous,
Lorsque vous parlez de réaction d'hépato; d'observance etc etc, je voudrai vous faire part d'une réaction, celle de mon MG, et du service hépato de mon hosto.
Tout d'abord et c'est très vrai, mon MG qui me dit :
"Tu te rends compte, toi, tu psychottes car tu est en bi Sofos car tu te sens coupable, mais moi,MG, je reçois des patients qui savent et connaissent le Sofos (battage médiatique oblige), et, pour la première fois de ma vie je tiens un discours que je n'aurai jamais cru avoir à tenir un jour, à savoir, oui, il existe qq chose qui pourrait vous guérir, MAIS je ne peux pas vous le donner. Il m'a avoué que parfois il n'en dormait pas la nuit...
Et que c'est encore plus dur pour moi à gérer que de dire à qq'un atteint d'une maladie orpheline, les labos ne se penchent pas sur le sujet, car non rémunératrice..."
Les hôpitaux jouent gros aussi sur cette affaire. Car ils ont un budget annuel, et s'exposent au risque que la sécu leur refusent un remboursement de Sofos si ils estiment que le dossier n'est pas étayé... (menace déjà brandie) ...
J'ai appris au passage, qu'aussi, les signatures des hépato en bas des dossiers d'accès aux soins à base de Sofos, n'ont, aux yeux de la sécu, pas la même valeur... Mais ça, personne ne l'avouera... Evidemment...
Pour ce qui est de mon hépato et de son service, certes, le mien d'hépato est un peu... difficile à appréhender (n'est-ce pas franckygoes !!!) mais il réponds à TOUTES mes questions. Il est certes peu clinicien, MAIS... il y a un gros MAIS... Son équipe autour est TOPISSIME. Ils sont rompus à toutes ces problématiques d'observance car il y a chez nous une unité de recherche spécialisée dans les nouveaux protocoles. Et surtout, ils sont disponibles.
Connaissent leurs patients, et ils sont nombreux, par leur nom voire leur prénom... La salle d'attente est pleine, tout le temps, et chacun à droit à un bonjour de la part de TOUS le personnel, qui s'arrête, parle, et pose des questions.
J'y vais quand je veux, voir le personnel, RdV ou pas. J'appelle, aux heures où je sais qu'elles sont un peu plus dispo. Ils n'hésitent jamais à faire le parallèle entre votre cas et d'autre, sans citer de nom bien sur, mais pour vous rassurer ou vous informer...
Ceci pour dire que les patients, sont finalement comme le personnel des hôpitaux. Il y a de tout... Comme sur cette terre.
Lorsque je relis le post de cette nuit de VANES, je suis terrassé ! Et la rage me monte....

Voilà, je ne sais pas moi-même comment j'aurai appréhendé ma maladie, si j'étais tombé dans un autre service, et/ou si je ne vous avais pas connu...
Du coup, j'ai un doute sur l'utilité de mon post....
Des bises à tout Smile

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 07:18
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22182
Localisation: Hyères
Tranquile75 a écrit:
Bonjour à tous,
Du coup, j'ai un doute sur l'utilité de mon post....
Des bises à tout Smile


Merci pour ton témoignage Tranquil

Un sujet de l'hépatotèque pour tous :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22820

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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 09:42
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Merci Josée, en espérant que tu commences un de ces ttt bientôt Bisou

J'ai discuté avec les infirmières, et ca commence a bougé, les prix (normalement) devraient baisser

Après tout peu importe que le C soit indétectable en 6 ou 8 semaines, l'important, c'est d'être sur la ligne d'arrivé. Pas vrai les enfants Question

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Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 10:17
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Citation:

Du coup, j'ai un doute sur l'utilité de mon post....

Mais non, tu es ( entre autres) la preuve vivante que les relations entre médecins et patients peuvent être bonnes.
Je pense aussi qu'il faut provoquer ces discussions. Mon hépato d'avant me disait bonjour et prenait son dictaphone pour commenter l'analyse d'il y a 3 ou 6 mois. A chaque fois, je lui ai gentiment dit que j'avais déjà les analyses en ma possession et que j'avais des questions.Du coup, ça s'est toujours bien passé. Les médecins n'ont pas toujours le temps de discuter, c'est à nous de leur faire comprendre qu'on a pris notre destin en main.
Après, il y a aussi les infirmières à qui on peut demander des explications pendant qu'elles jouent les vampires avec votre sang lol
Pour moi, pas de problème avec tout le staff, je peux dire ce que je veux, on me répond toujours.
Citation:

Après tout peu importe que le C soit indétectable en 6 ou 8 semaines, l'important, c'est d'être sur la ligne d'arrivé. Pas vrai les enfants Question

Ou la ligne de départ lol
Bisous à tous

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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 11:33
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Localisation: La Provence verte
En fait on est dans la vrai vie, avec notre hosto, notre hepato, NOUS PATIENTS, tu as la chance d'avoir une super équipe, mais tu m'as l'air d'un mec super, alors peut être c'est à NOUS de nous adapter même la terre tourne autour du soleil, alors...............
Je pense que c'est vraiment le manque de moyen pas le personnel qui en cause, sincèrement, depuis que fréquente les hôpitaux, j'y trouve du personnel dévoué, mais débordé, nos hépatos ont le même problème d'éthique, faire des choix c'est pas leur boulot, je les comprend mieux, mais il suffit de prendre le temps et d'expliquer a ceussses qui posent des questions, et le temps.....ça manque aussi.
Je vais lire le post de VANES ....quand a l'utilité de ton post c'est quoi, le contenu, l'endroit ou tu post...etc??? Je ne comprends pas bien !Mais tes posts continue c'est toute notre vie que tu racontes et si bien, non quelque soit la raison, ils sont INDISPENSABLES tes posts, pour Fil, pour moi, pour les autres.......qui n'ont parfois que ce forum, comme écoute, comme info...etc...
Merci d'être là
Bisou Bisou

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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2014 - 11:44
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Le temps que j'écrive laborieusement, déjà 2...3 réponse, Josée, d'accord avec toi, il faut créer le lien, l'écoute mais le temps......avec l'hépato, l'important c'est de négativer S6 33 Ul au moins là je prends mon temps
Bises Laughing Laughing j'ai perdu mon émotions escargot ..il va plus vite que moi, s'est barré..

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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Nov 2014 - 17:33
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Bonsoir les amis virtuels,
Je suis indétectable à S7, j'ai lu et relu le papier et c'est marqué <15 Ul <1.18 log, je pensai que ça ne pouvait pas m'arriver à moi, les autres oui, mais moi non, et je m'auto félicite, je sais ce que ça fait...le mot magique, je le murmure, rien n'est gagné, juste une étape mais de taille, il y a 1 an voir 10 mois je m'aurai pas imaginé, pas osé......je pense a ceussses qui n'ont pas accès à ce TTT ou qui n'on pas pu attendre.....il faut que je devienne égoïste .....Et puis non, je reste comme je suis même si ma joie est un peu entachée ......a cette pensée ......
Je pense à Tranquille qui est a 20 Ul et qui sera ind....bientôt allez on y croit, il marche ce TTT , il faut juste être patient, attendre 5,10, 15, 20 ans....et la recherche avance, on est des pionniers, des défricheurs ...je sais qu'un jour on parlera du c au passe, one upon a time.... Fleur La fête Pom pom girl Soleil allez je me calme....je souhaite la même à tous ceux qui me lirons........a tous les Z'heps et merci à vous d'être là

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Tranquile75
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Nov 2014 - 04:02
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JEGEREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE ! ! !! !
Tu as vraiment bien choisi ton pseudo !!!!
Tu gères vraiment bien cette affaire !!!!
Qu'est ce que je suis content pour toi ! ! ! !
INDETECTABLE !
Je n'ai qu'un mot à dire ...
La grande classe Smile Smile Smile
Tu vas foir, ca va le faire !
Tiens pour la peine, je me lâche ....
Un gros Bisou
Rien que pour toi.

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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 11:03
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Localisation: La Provence verte
Coucou les amis,
Je continue mon TTT, toujours pas d'ES à part cette tonicité limite nervosité, mais je me sens mieux dans ma tête, idées plus claires, un renouveau...
Quand à la durée du TTT, il semblerait que selon les études la durée pourrait être ramené à 12 semaines pour tous.....je revois l'hépato debut décembre .....peut être champagne pour Noël .....avec modération bien entendu.... courage à tous et..
Pleins de bisous
Bisou Bisou Bisou Bisou

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Tranquile75
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Nov 2014 - 04:51
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Localisation: Paris
Coucou Jegere !
Idem pour moi. En fin de S8, tonicité, parfois nervosité, mais idées bien plus claires, comme il y a très longtemps je n'avais pas eues.
Par contre un peu de fatigue liée à mes insomnies persistantes depuis bientôt un mois...
Des soucis aux articulations, mais comme c'est inscrit dans mon code génétique, on ne saura jamais si c'est la vieillesse ou le traitement.
De toutes façons, je m'en fou ! Car je suis tellement mieux qu'avant ! ! ! !
Sinon, tout va pour le mieux...
Moi aussi, j'attends Noyel pour ouvrir mes crus de Bourgogne Blanc Smile Smile Smile
Des bises ! ! !

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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Nov 2014 - 17:46
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Inscrit le: 28 Sep 2013
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Localisation: La Provence verte
Sinon, tout va pour le mieux...
Moi aussi, j'attends Noyel pour ouvrir mes crus de Bourgogne Blanc Smile Smile Smile
Des bises ! ! ![/quote]
Mon beau sapin Shocked
Bonjour Tranquille,
J'ai un nouvel ordi, le bonheur je vois plus clair, là le c qui se barre y est peut être pour quelquechose, j'ai pas de correcteur et pas d'écriture intuitive, alors je marche toute seule, sans aide, encore un coup du c, ça c'est sûr....................
TES crus de Bourgogne blanc, non mais, tu partage plus.....encore un coup du c
....................on y croit......................amicales pensées et
Bisou

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Nov 2014 - 18:40
Potô du site


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Messages: 5748

Ravie de voir que Jegere reprend la patate !
Voir + clair ? J'en veux moé Tirer la langue
Bonne continuation pour toi et pour Tanquil, nous on aime dire au revoir à ce ptit c Mr. Green Bisou amical

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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franckygoes
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Nov 2014 - 21:25
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Inscrit le: 22 Oct 2014
Messages: 66

C'est encourageant vos post!
Commencé ce matin SODA.
Comme le disait Tranquille, on est dans le même hosto, mais pas le même hépato...J'ai eu le sien quelques années, mais clash!!!!Par contre il est dans le top ten
Mon hépato(e) actuelle est l'opposée, une vraie écoute, humaine, franche et si je ne m étais pas retenu je lui aurait fait la bise hier quand elle m'a dit " Allez, on commence demain le ttt", ça vous va?"
J'ai rdv le 24/12 et je pense lui amener une belle boite de Léonidas

_________________
Co-Inf VIH-VHC depuis 86/87
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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Nov 2014 - 22:14
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Localisation: La Provence verte
Bonsoir les Sodas et tout les autres aussi,
Allez on commence le TTT, ça vous va?????mais ouais que ça te vas, la question.....on attend même pas la réponse, on fonce avec ce TTT sans douleur, rien que du bonheur, de l'espoir, enfin un peu d'oxygène......et des Léonidas, tu peux......même la grande boîte, casse la cagnote, tu n'as pas gagner le loto, mais presque tu vas voir................allez bisous ....et bon départ Bisou Bisou

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Jegere
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Déc 2014 - 07:52
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Bonjour les amis,
J'ai vu mon hépato, toujours indétectable en S12 , je continue comme prévu sur 24 semaines,je poursuis l'ATU, malgré que les 2 médicaments on eu l'AMM, j'avais un gros doute ...et peut être un gros espoir secret, CHUTT... Mais je continue, mais un ES, non mentionné...commence des poussées de tension genre 18, 16, pour moi qui ai toujours eu une tension de jeune fille hihi, enfin l'hépato me dit que c'est pur hasard, comme d'hab´,mais 61 ans sans tension et des poussée à 18, 16, depuis 3jours avec pression dans la tête, sifflement, un mal de crâne.etc...je ne crois pas au hasard, dommage se TTT était quasi sans ES, faut encore que je me fasse remarquer, j'ai décidé je gère, il fait encore trouver un cardiologue qui me prends avant fin janvier ou février pas gagné...si qq. un à une ici idée, un cousin, un beauf cardiologue, je sais pas moi et qui est sur PACA est, je prends, hihi!!!!
Autrement je continue ma lecture des pages jaunes ce weekend, non mais, c'est pas une tension a 18/8 qui va m'embêter encore 12 semaines faut pas rigoler, j'ai du taf, allez....
Merci d'être lá!!!!
Pleins de bisous à tous Bisou Bisou amical Bisou amical

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Amour1949
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Déc 2014 - 13:19
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Schtroumpf

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