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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Jn 2017 - 03:02
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bien surveillée,ça c'est super,coquelicot!

j'ai un copain qui fait ça depuis des années et qui est toujours indétectable....

j'espère idem pour toi Wink
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Jn 2017 - 05:46
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Espère du mieux pour toi coquelicot , avec cette réduction de pilules Biiien

Un article de Seronet :

ALLÈGEMENT THÉRAPEUTIQUE : BÉNÉFICES ET RISQUES

Réduire le nombre de prises d’ARV, cela a commencé par le rêve d’Iccarre, mené avec obstination par le professeur Leibowitch depuis quinze ans. Longtemps regardé avec prudence, des preuves du maintien de l’efficacité du traitement malgré un allègement des prises ont été apportées en 2016 à travers l'essai 4D. Malgré tout, l’intérêt de l’allègement, en matière de réduction de la toxicité des antirétroviraux, en termes de qualité de vie ainsi que du coût du traitement, devra être confirmé par des essais randomisés de plus grande ampleur sur une période plus longue. La réduction du nombre de prises n’est pas sans risque et les conditions du succès d'un allègement dépend de l'histoire thérapeutique de chacun : tout le monde ne peut pas alléger son traitement sans voir sa charge virale augmenter. Alors, c’est pour qui ? C’est pour quand ? Pourquoi l’allègement génère un tel engouement ? Diane-Seronet animera le chat thématique autour de ces questions, mardi 30 mai à partir de 21 heures.

(pas encore vu le compte rendu du chat).

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Jn 2017 - 22:33
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Je tente Rolling Eyes ....... oui çe serait génial, Lola Joy Fil si ça marche !

Et tout aussi génial si ça pouvait s'étendre à une grande majorité  de  patients traités avec des antiretroviraux. 

Un allègement du corps et de l'esprit qui ferait un bien fou .

Bisou amical bisoutendresse

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Jn 2017 - 16:33
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ALLÈGEMENT THÉRAPEUTIQUE : BÉNÉFICES ET RISQUES
Par Diane-seronet Compte rendu chat

Mardi 30 mai, le chat thématique abordait un sujet extrêmement vivace pour la plupart des personnes vivant avec le VIH, l’allègement thérapeutique qui fait naître beaucoup d’espoirs et d’envies mais présente aussi des difficultés pour certain-e-s.

L’allègement qu’est-ce que c’est ? C’est tout simplement le fait de prendre son traitement moins souvent, que ce soit en supprimant un jour par semaine, deux, voire en le prenant un jour sur deux ou moins. L’une des formes les plus discutées sur le chat est le « 4/7 » qui consiste, comme son nom l’indique, à prendre son traitement 4 jours sur 7.

L’allègement pour quoi faire? Parmi les participant-e-s, le premier intérêt cité est de réduire les effets dits secondaires des traitements antirétroviraux : ostéoporose, fatigue chronique, douleurs, notamment musculaires, pertes de poids… « J’ai réduit mes cachets sinon je serais mort des effets secondaires » assure un-e des participant-e-s. Diminuer son traitement, cela peut limiter ces désagréments, aider à faire remonter les défenses immunitaires mais aussi sur le long terme à « protéger les organes comme les reins et les os qui sont très sensibles » explique une des personnes sur le chat. Plusieurs des séronautes disent voir dans l’allègement thérapeutique une façon d’éviter le surdosage (aujourd’hui le dosage est standard, ce qui pose parfois question) et d’« avoir le moins possible de toxicité dans le corps ».

Mais au delà de l’aspect strictement physiologique, les effets indésirables peuvent aussi être compliqués psychologiquement : sautes d’humeur, dépression, perte de la libido). « Ca peut jouer sur la qualité de vie et son ressenti de l’existence, je pense que les traitements peuvent amplifier un terrain déjà présent, une personne un peu dépressive le sera plus etc » explique un séronaute qui conseille d’entamer « une démarche psycho-spirituelle […] pour apaiser le terrain » avant de commencer un traitement. Quoi qu’il en soit, l’allègement peut alors améliorer la qualité de vie plus globale, et notamment le bien être mental. Un des participants déclare ainsi que l’allègement lui a redonné « le moral aussi, [j’ai] envie de vivre aujourd’hui, avant pas trop ».

En dehors de ces objectifs personnels, certain-e-s séronautes évoquent d’autres intérêts de l’allègement : « si chacun pouvait alléger en France, avec le reste on pourrait soigner un pays d’Afrique en entier », imagine l’un-e tandis qu’un-e autre évoque les « économies pour la sécu » qui pourraient être réalisées en étendant cette pratique.

L’allègement pour qui ? Si l’on en croit plusieurs des personnes sur le chat qui citent souvent le professeur Leibowitch, tout le monde pourrait avoir recours à l’allègement thérapeutique… En théorie ! Et en effet, un essai conduit par le fameux professeur Leibowitch sous l’égide de l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites) a donné des résultats prometteurs sur un petit groupe (une centaine de personnes) . En pratique, cette démarche s’adresse surtout aux personnes qui sont déjà en charge virale indétectable, « si votre rapport cd4/cd8 est supérieur à 1 [c’est à dire si vous avez plus de cd4 que de cd8] vous êtes un[e] très bon[ne] candidat[e] » avance un-e séronaute, et préférablement après un génotypage du virus pour vérifier s’il est plus ou moins susceptible de développer des résistances.... Un-e participant-e précise « c’est souvent le passé de la personne avec son vih qui fait que ce n’est pas toujours possible » : si on est resté-e longtemps sans traitement, si on en a changé souvent ou si on a développé des résistances, un allègement thérapeutique n’est pas forcément souhaitable ou indiqué.

Quant aux conditions facilitant un bon fonctionnement, ils sont principalement de l’ordre de l’« hygiène de vie irréprochable » : alimentation (« des plantes », « des graines »), surveillance des « toxicomanies » pour les participant-e-s.

L’allègement comment ? Pour bon nombre des séronautes présent-e-s, cela c‘est fait sans l’aide (et parfois même sans l’accord) de leur infectiologue. « Mon médecin n’était pas pour l’allègement, il n’allait pas me donner des consignes ! Maintenant avec du recul il me dit que j’ai bien fait » raconte ainsi l’un-e, alors qu’un-e autre promet « ça va barder la prochaine fois que je vois l’infectiologue moi aussi je veux l’allègement». « 90% des infectiologues sont contre l’allègement car ils suivent les consignes de l’ANRS » explique un-e des participant-e-s, tandis qu’un-e autre semble comprendre son médecin qui lui a un temps déconseillé l’allègement : « c’était pas encore autorisé maintenant il a le feu vert au cas par cas » , ou qu’une troisième admet « je saute 1 jour parfois 2 mais chut » après que son médecin « a flippé » au vue d’une remontée de la charge virale. Pour d’autres c’est le/la médecin qui est à l’origine de l’allègement et l’a proposé, mais cela implique un suivi attentif et donc plus de temps passé avec les patient-e-s ce qui n’est pas toujours une possibilité ou une envie de la part des soignant-e-s.

L’allègement quelles limites ? Comme évoqué, l’une des limites les plus évidentes de l’allègement c’est l’échec thérapeutique. « Il est important de savoir quels sont les autres possibilités de traitement avant de décider l’allègement… en cas d’échec (remontée de la virémie), si le virus fait résistance au traitement, il faut impérativement avoir une autre option de traitement… ce n’est pas toujours le cas pour les ancien[ne]s contaminé[e]s qui ont déjà eu plusieurs traitements, si on fait une allergie à certaines molécules… on ne peut donc pas généraliser l’allègement mais l’étudier au cas par cas » résume ainsi un séronaute. Et cette remontée de la charge virale c’est aussi ce qui freine un autre participant, indétectable et en couple séro-différent qui aurait peur de risquer de contaminer son conjoint.

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Jn 2017 - 14:37
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Le risque existe j'en suis consciente.
Je me rend bien compte aussi  que je ne suis  pas la candidate idéale !

- Rapport cd4/cd8 》à 1  (pour 0,84)
- 2 petits blips en 2/3 ans.
- plusieurs changements de ttt (résistances)
 
Néanmoins je me suis tout de même lancée dans cette expérimentation avec l'accord de mon infectiologue.

Et sur c'coup là l'espoir l'emporte  sur la crainte.

fil a écrit:
[b] Plusieurs des séronautes disent voir dans l’allègement thérapeutique une façon d’éviter le surdosage (aujourd’hui le dosage est standard, ce qui pose parfois question) et d’« avoir le moins possible de toxicité dans le corps »..

C'est pas faux !
Perso je prend 400mg de prezista au lieu de 800mg/ jour (dosage standard ) parce que j'ai insisté, me sentais mal avec 800mg.


Merci Fil pour ces infos. Bisou amical
Courage à toi.

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Jn 2017 - 06:18
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Tu es bien suivie Jolie Fleur Bisou amical O sole mio
ça devrait le faire, je trouve que c'est super d'alléger un peu et d'éviter le surdosage (tout en suivant de façon rapprochée bien-sur)

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Jn 2017 - 07:22
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Soleil Bisou amical

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guérie vhc depuis 4 ans, ex f4 à 24 et fibroscan continue de descendre à certains endroits du foie encore 14 mais à d'autres HUIT ! yes !
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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2017 - 05:17
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Le bonjour à TLM

Voilà après un mois de  ttt vih 5jrs/7  je reste indétectable pour le moment.

Mine de rien ça fait quand même   32 comprimés en moins !!


Bisou amical

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2017 - 07:06
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bonne nouvelle Bisou amical

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2017 - 08:19
Potô du site


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Pas mal coquelicot , toujours ça de moins à gober , que ça continue cet allégement , on dois se sentir plus léger Very Happy Biiien

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Oct 2017 - 06:01
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Bisou amical Nega Bisou amical Fil merci pouar vos petits mots d'encouragement.

Suite......
Ça fait donc 4 mois 1/2  de ttt vih  5jrs /7 et toujours indétectable .

Tout en sachant que je suis sous bi thérapie et à 1/2 dosage  (400mg au lieu de 800) au niveau du prezista.

C'est cool !! Et merci Fil c'est grâce à tes infos.
Alors finalement quand j'y pense on en a avalé des cachetons sans réelle nécessité !
Mais bon, bien contente d'être encore en vie.

J'ai tenté de négocier 1 jour de moins (4/7) mais Doc. pas d'accord pour le moment. A voir dans 5 mois, attend je suppose les 1er résultats des essais Quatuor.

Par contre elle m'a interrogé sur  un éventuel ttt par injections intramusculaires mensuelles voire bimensuelles.
Perso je suis partante. Juste un ptit truc à clarifier   par la suite  : posologie ajustable ou pas ?
J'ai pas pensé à lui demander...... quoique question certainement prématurée.

Voilà si ça peut être utile.....
Bises à tous A+

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Oct 2017 - 02:31
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c'est bien,tout ça,Coquelicot,
moins pesant dans ta vie
Bisou amical
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Oct 2017 - 00:46
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cool

Soleil Bisou amical

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Oct 2017 - 10:31
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Coucou Jolie Fleur !
Zut dsléee j'ai été trop débordée entre taf et maladies pour suivre ton affaire...
C'est TOP !
Je suis particulièrement sensible au sujet car si j'avais gobé tous les cachetons prescrits, ...Ben je pense que j'aurais des sacrés soucis !
Déjà j'ai été surdosée d'interferon /riba et ça m'a déglinguée (la durée je pense, plus que la dose que j'adaptais en accord avec mon druide...)

Tu es indétectable c'est nickel ! Comme tu dis, " tout ça en moins dans ton organisme", non négligeable la vache

Bon, après, faut pas prendre de risque à vouloir descendre trop bas.
Bonne continuation et bon dimanche et grosses bises ! Very Happy Biiien Bisou amical O sole mio

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Oct 2017 - 10:51
Potô du site


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On adapte coquelicot Biiien

Adaptation des doses des antirétroviraux en fonction de la
clairance de la créatinine

https://cns.sante.fr/wp-content/uploads ... tinine.pdf

https://cns.sante.fr/actualites/prise-e ... -dexperts/

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Oct 2017 - 13:39
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@ Joy.
Beaucoup moins pesant sans ttt le weekend c'est certain. Je me sens un tout ptit peu plus " libre ".
Et toi ou en es tu ?  A priori  le % de réussite pour le G3 à bien évolué ! C'est encourageant.

@ Nega
J'espère que tes douleurs au bras se sont calmées.

@ Lola
En plein boum à cque je vois. Ne te fatigue pas trop quand même..... prend soin de toi aussi.

@ Fil
Avant tout je te souhaite un bon rétablissement.


Hésitation
Et pourtant perso créatinine à  97ml et inhibiteur de protéase (prezista ) adapté  ! ! Dubitatif

Sinon allègement ou pas dans ton cas Fil ?

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Oct 2017 - 13:56
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Pas d'actualité pour moi , pour le moment , bon ça ne me gène pas non plus Very Happy Biiien voit l'infectio le 22/10 , j'évoquerais le sujet .
(1 truvada + 1 ziagen ) le matin , et 1 ziagen le soir) . Du 7/7 .

Bon la j'ai eu le Truvada en générique à la pharmacie de ville .

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Oct 2017 - 02:01
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le 22/11 Fil tu vois l'infectio?
j'espère que tout doux tu te remets

Coquelicot,ce serait bien que vos ttt diminuent définitivement sans risque aucun

oui,je lis tt ce que Fil transmet ici pour le G3,ça va s'affiner..là j'ai souci poumons donc vais tenter "lemoissanstabac" national.....

Bisou amical Bisou amical
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Oct 2017 - 03:02
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Oui le 22/11 je voulais dire , me font le bilan VIH , ici à Léon B , car je ne peux pas aller sur Toulon en infectio , le 6/11 , ensuite ils faxeront les chiffres , pour le bilan de routine qui est , tout les 4 mois en ce qui me concerne .

Je ne suis pas pressé pour les réductions de traitement , car on ne fait pas d'omelettes sans casser d'oeufs non plus , déja eu l'expérience des interactions médicamenteuses , me laissant un diabète qui m'ennuit plus que le reste avec ses complications .

Chaque cas est différent pour le VIH et ses traitements , espérons que ça fonctionne pour la suite , les réductions de traitement .

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Oct 2017 - 06:55
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oui mes douleurs au bras gauche s'apaisent petit à petit c'est lent mais ça n'avait rien à voir avec le coeur ni le hvc merci (à part peut-être que j'avais bcp moins d'activité physique sous hep et ttt et qu'il me manque des muscles ...) je continue rééduc

et pardon pour ce hors-sujet

en revanche tes crampes aux jambes nocturnes sont peut-être un es de ton ttt ? ou de l'hiv ?

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