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pat-leon
21 Sujet du message: Et l'ETP dans tout ça ?  MessagePosté le: 28 Jn 2014 - 18:18
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L'ETP (Education Thérapeutique ) Quel parcours de soins dans l’hépatite C demain ?

La découverte de nouveaux traitements et l’éducation thérapeutique du patient (ETP) fournissent l’opportunité de refonder l’entraide des acteurs du traitement de l’hépatite C dans un parcours de santé rénové.

Le patient devra être considéré comme un participant et non pas seulement comme un observant.



Comment s'intègre l'éducation thérapeutique du patient (ETP) à la stratégie thérapeutique .




























Les valeurs de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Place des associations

Contexte :

L’arrivée de nouvelles stratégies thérapeutiques contre le virus de l’hépatite C nécessite de développer une prise en charge globale [1] du patient avec l’ensemble des professionnels du secteur médico-social, les associations de patients, les malades.

Les programmes d’ETP permettent de personnaliser le parcours de soins et d’ajuster le suivi selon les besoins du patient et/ou de sa santé.

Depuis plus de trente ans, les associations de malades accompagnent les personnes vivant avec une pathologie chronique. Elles ont mis en place des espaces de paroles, créé des outils de réduction des risques, édité des brochures d’information médicale éclairées et vulgarisées, développé un savoir-faire et une expertise pour être au plus près des attentes du patient.

Elles ont permis d’améliorer le parcours de soins d’hommes et de femmes, et de faire évoluer la relation soigné / soignant. Elles portent la parole des patients, et sont forces de proposition.

De par leur ancienneté et leur expertise, les associations de patients ont une place légitime dans toutes les étapes des programmes d’ETP, de la construction à la réalisation [2].

Trois niveaux identifiés

L’association de patients est porteuse du projet d’accompagnement thérapeutique [3] dans sa propre structure agréée
elle participe à la construction et à la réalisation [4] d’un programme d’ETP d’une structure labellisée
elle est acteur relais pour l’information et l’orientation vers un programme d’ETP

Les associations sont complémentaires des équipes socio-médicales dans les programmes d’ETP. Elles sont des partenaires à part entière dans toutes les étapes, de la construction à la réalisation des programmes d’ETP.

La démocratie sanitaire, la loi relative aux droits des malades, et la loi HPST, donnent une place légitime aux malades et aux associations de patients, présentes dans les COREVIH, dans les rapports d’experts de la prise en charge du VIH, dans le Plan National contre les hépatites, et récemment dans le premier rapport Hépatites.

Même si la présence des associations dans les programmes d’ETP n’est pas une obligation légale, il n’en demeure pas moins que s’en priver reviendrait à censurer la parole des malades, de leurs proches et des associations de patients, sans tenir compte des pratiques et des outils existants, et en ignorant la démocratie sanitaire (voir annexe 1).

Valeurs de l’Education Thérapeutique

Le programme d’éducation thérapeutique définit un cadre pour la prise en charge des pathologies chroniques.

L’efficacité du programme dépend des options choisies, il peut se composer de différentes actions individuelles et collectives au bénéfice du patient et de ses proches. Il doit répondre à un cahier des charges définit par l’ARS, il est évalué annuellement et tous les 4 ans, afin de valoriser et réajuster le programme aux besoins des patients et/ou de leur état de santé.

Pour quoi : pour optimiser l’efficacité du traitement, aider le patient à être plus autonome, améliorer son rôle d’acteur dans son parcours de soin, maintenir l’adhésion au traitement et la qualité de vie socio-professionnelle, diminuer les coûts économiques par la prévention des complications.

Pour qui : pour toute personne vivant avec le virus de l’hépatite C (et pathologies associées) souhaitant un accompagnement personnalisé pour la mise en place de son suivi médical, et de son traitement.

Par qui : par une équipe pluri-professionnelle [5], formée à l’ETP, composée de professionnels médico-sociaux, de représentants associatifs, de personnes vivant avec la pathologie. Cette équipe devrait être modulable en fonction des populations visées, et inclure suivant les patients un spécialiste en addictologies, un traducteur, le médecin traitant…

Dans quels lieux : l’ETP doit être accessible sur l’ensemble du territoire, en ville comme à l’hôpital, au domicile du patient, dans une structure associative.

A quel moment : dès l’annonce du diagnostic, une prise en charge personnalisée devrait être proposée, si le patient est volontaire, et renouvelée lors de la mise sous traitement, et/ou si l’état de santé du patient se dégrade.

En effet, après l’annonce du diagnostic, le patient fait souvent des recherches de son côté sur sa maladie. Les réseaux sociaux, les forums de discutions, l’environnement familial peuvent générer de fausses représentations, des angoisses, une évolution vers un état dépressif, une détérioration de la qualité de vie, un renoncement aux soins, un « perdu de vue » pour le système de soins.

C’est pourquoi, dès l’annonce d’une pathologie chronique, les patients doivent pouvoir demander à intégrer un programme d’éducation thérapeutique, et leur médecin doit pouvoir les orienter vers une équipe médicale d’ETP.

Dans les recommandations exprimées à Dourdan [6], les patients souhaitent avoir accès à une prise en charge globale avec l’ensemble des acteurs concernés (hépatologues, sociologues, infirmières, addictologues, représentants d’associations de patients, virologues pour les personnes coinfectées, assistantes sociales…). Ils veulent être entendus, reconnus dans leur statut de malade et que leurs parcours de soins soient valorisés.

De façon ponctuelle, les médecins traitants, les proches devraient être informés de la mise en place d’un suivi personnalisé, avec l’accord du patient.

Dans le cadre des programmes d’ETP, il devrait être possible :

D’orienter les personnes vers les associations pour des informations complémentaires sur la maladie et ses conséquences, et vers les lignes d’écoutes anonymes, gratuites et confidentielles.

De développer un réseau de partenaires.

D’optimiser les pratiques médicales et la coordination entre les différents acteurs de la prise en charge de l’hépatite C [7].

D’articuler les différents programmes d’ETP pour les personnes vivant avec plusieurs pathologies.

D’organiser des séances d’information pour présenter la maladie, ses conséquences médicales et socio-professionnelles, la prévention, les modes de transmission, avec une information éclairée et rassurante.

Bien que le programme soit évalué tous les ans, il devrait rester souple pour l’adapter et le personnaliser tout au long de l’année, à la demande du patient, ou si l’état de santé se dégrade.

http://www.collectif-hepatites-virales. ... ?article84











http://wwwold.chu-montpellier.fr/public ... Larrey.pdf

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pat-leon
Sujet du message: Et l  MessagePosté le: 29 Jn 2014 - 12:38
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Merci pour vos commentaires & suggestions... Wink
http://www.hepatites.net/index.php?name ... 650#356650

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