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pat-leon
Sujet du message: suite coup de gueule  MessagePosté le: 04 Jan 2014 - 00:54
Potô du site


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Citation:
2 mon hémoglobine d'avant hier vous l'avez çà?
- (elle fouille partout): ah oui, 12, 11 et 10 avant hier, faut faire qq chose (parce que je lui rapelle que je ne dois normalement voir mon médecin que le 28 janvier...j'ai le temps de tomber!!

Voilà déjà un suivi de merde ! Twisted Evil
Sur ton protocole, il est bien spécifié en page 33 : 1ère prise d'EPO
http://www.hepatites.net/index.php?name ... le=posting
10, c'est le score à partir duquel l'EPO devient nécessaire...Idea
Si tu parcoures en détail le protocole, tu verras les fiches de suivi obligatoires que le prescripteur se doit de documenter & de faxer à JANSSEN...
Citation:
elle me rappelle à 17H, diminuez d'un de 200 la riba (donc 800 par j) et m'envoie une ordo pour une autre prise de sang la semaine prochaine.
je lui ai demandé, si çà voulait dire que çà marchait que j'ai pas d'EPO, ou si c'était le protocole , qu'est ce que je ddevais en penser, elle sait pas.....

Bien joué Calagan !
On attend S+1, juste histoire de voir si tu descends en dessous de 10 !
Alors que tu bosses !!!
Alors, bien évidemment comme la personne n'est pas médecin, on arrive au compromis : baisse de la Riba...
Si tu regardes attentivement le Tableau de suivi, il n'est pas précisé si les visites doivent ou non être réalisées par un hépato...
Au fait, quel est le nom de l'hépato que tu as vu la dernière fois ?

On arrête les conneries & l'on prend les choses en main :


Il est maintenant impératif que tu communiques par écrit...
Adresse un courrier à Patrick Marcellin lui relatant l'historique & l'ensemble des faits en lui mentionnant explicitement ton insatisfaction.
Mentionnes : Copie à SOS Hépatites Paris
Fais tes demandes par écrit dans ce même courrier.
Kiss

Pour rappel : Groupe de Paroles demain à 14h au 190 Bd de Charonne M° Philippe Auguste ou Alexandre Dumas

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nat92
Sujet du message: suite coup de gueule  MessagePosté le: 04 Jan 2014 - 06:39
Hépatant(e) confirmé(e)
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ok!! Computer
je fais çà demain, parce que là je vais bosser, j'ai des patients qui m'attendent, je vais bosser j'ai des patientsquim'attendentjevai.... Buzz Saw
Merci à ceux qui peuvent de dormir pour moi et de m'envoyer le repos en express.... Portable Talk 2 The Hand
BYE

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Jan 2014 - 13:48
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Hello Nath,

Bon tout est dit !! Donc juste pour dire et Merde, ils font Chier !!!! Incroyable comme dit Lola la période des fêtes Bravo !!!!

Bref en effet, râle et ne te laisse pas faire ce n'est pas admissible de traiter les patients comme ça ! Evil or Very Mad

Quand au retard dans les analyses... de qui se fout -on ? Twisted Evil Twisted Evil
Pas un RDV avant le 28 janvier ? Du délire....Shocked Shocked Et en attendant ? Je sais bien que le service public ce n'est pas facile mais quand même... c'est à eux de se démerder pour fournir de l'aide aux patients !

Y'a pas ça me fout en rogne, j’imagine que toi ça doit te faire péter les câbles !!! Twisted Evil Twisted Evil

Pour le sommeil, que dire ? Moi j'ai été insomniaque pendant 48 semaines mais je ne travaillais pas ! Je suis assez ok pour un changement de somnifère ou une augmentation des doses... Quand aux AD qui font que tu supportes la douleur, rien d'autres ? Je sais que ce n'est pas très bon pour le foie mais moi j'ai continué à prendre des anti inflammatoires...
Il faut voir ça avec un MG. Sur Paris avec SOS hépatites est - ce que tu peux trouver un MG compétent ???

Pat, toujours au top et toujours de bons conseils. Y'a pas à dire, merci les militants de SOS Hépatites !!!!

En tous les cas de tout cœur avec toi et tiens nous au courant !

Véro

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Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Jan 2014 - 14:19
Potô du site


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Citation:

Merci à ceux qui peuvent de dormir pour moi et de m'envoyer le repos en express....

Salut Nath,
Je te lis attentivement et suis également choquée par le mauvais suivi de ton ttt. Mais d'autres que moi te donnent d'excellents conseils. J'espère que les choses vont vite s'améliorer maintenant qu'on a passé cette foutue période "des fêtes".........

Pour le sommeil, je t'en envoie un énorme stock : en hiver je fais la marmottte.
Donc tu travailles pour moi et je dors pour toi......... elle est pas belle la vie.
Courage pour la suite.
@micalement
Ma'

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Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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nat92
Sujet du message: suite une semaine après hémo 9, 3 et....help!  MessagePosté le: 09 Jan 2014 - 10:22
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coucou et merci d'être là... Glace
Bon j'ai profité du résultat de la NFS d'hier:
9,3 dhémoglobine, (10 la semaine dernière) pour téléphoner à beaujon en récapitulant mes questions...
1 je veux (S7) ma CV!!
2 comme convenu je suis passée de 5 à 4 riba par jour depuis une semaine mais çà diminue toujours (et mes essoufflements avec ) je suis une vieille chose Des larmes
k'es kon fait?????Question
j'en profite pour direque j'ai préparé mon courrier avec l'aide de SOS hépatites parce que je suis frustrée de la prise en charge...
Evil or Very Mad
réponses: je n'ai eu au télé que l'infirmière du réseau , les grands chefs ne sont pas là, mais ils me téléphoneront dès qu'ils pourront... Rolling Eyes
elle est super sympa c'est sûr mais je m'en fous moi.....
ils ont eu mes résultats, un hépato les a vu;donc:
la descente de riba n'a pas encore agi sur les rouges, on ne change rien,
elle est désolée, les réponses virales ne sont pas prêtes!!!!elle s'excuse (encore.... Crying or Very sad )
toutes mes analyses sont "supportables" pour la continuation du TTT,
je m'inquiète trop mais elle comprend (oui oui à ma place elle serait pareil)
Ange
alors Question est ce que je m'inquiète trop, helpleszeps Confused Scholar Scholar
votre avis?
Je vous mets mes résultats d'hier (suivis des normes):
Leucocytes .......................................... 3 000 /μL 4 000 à 10 000
Hématies ......................................... 2 790 000 /μL 4 100 000 à 5 100 000
Hémoglobine ................................................ 9,3 g/dL 12,0 à 16,0
Hématocrite ................................................. 29,7 % 36 à 47
V.G.M. ........................................................ 106,5 fL 82 à 98
T.C.M.H ...................................................... 33,3 pg/cell 27 à 33
C.C.M.H........................................................ 31,3 g/dL 32 à 36
Indice de distribution des hématies ..............20,1 % Inférieur à 19
Polynucléaires neutrophiles.................54,0 % Soit: 1 620 /μL 1 800 à 7 700
Polynucléaires éosinophiles..................0,0 % Soit: 0 /μL 40 à 400
Polynucléaires basophiles ....................0,0 % Soit: 0 /μL 20 à 80
Lymphocytes .......................................40,0 % Soit: 1 200 /μL 1 000 à 4 000
Monocytes .............................................6,0 % Soit: 180 /μL 220 à 850
Plaquettes ............................ .............. 294 000 /μL
✔ Commentaire hématologie
Globules rouges : Anisocytose.
Merci à ceux qui auront le temps de lire cette casse pied de suite de chiffres !!!je vous Bisou d'avance
courage à tuttti
nat

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click
Sujet du message: suite une semaine après hémo 9, 3 et....help!  MessagePosté le: 09 Jan 2014 - 11:44
Amiral(E)
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coucou nat,

à vue de nez, je dirais que les chiffres ne sont pas catastrophiques...donc pas inquiétants. Une "petite" anémie comme dirait mon hépato, due au TTT. Pas de quoi appeler la famille..(pour eux)

Ils attendent certainement de voir si ça va remonter avec la baisse de riba, avant d'envisager l'EPO.

En revanche là où ils sont gonflés, c'est pas de résultat de CV à S7??? Et c'est quoi ce prtocole où les hépatos sont invisibles..

Quoi, qu'il en soit, ils suivent et ne vont pas te laisser t'affaiblir. Rassure-toi!

Courage à toi et...on est là! Wink

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nat92
Sujet du message: résultats labo  MessagePosté le: 09 Jan 2014 - 12:28
Hépatant(e) confirmé(e)
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MERCI Click,
j'avais vraiment l'impression qu'ils me racontaient n'importe quoi!! Liar
pourtant jusqu'à présent j'étais pas parano Shocked
c'est dingue comme on a besoin d'avoir confiance avec ce fichu TTT! Coufin !!
et moi j'ai confiance en vous et çà fait du bien......
çà y est j'ai déjà moins l'impression de m'être pris le plafond sur la tête
Accident domestique
bizzzzzz
Tchao

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pat-leon
Sujet du message: résultats labo  MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 00:55
Potô du site


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Localisation: Paris
Citation:
à vue de nez, je dirais que les chiffres ne sont pas catastrophiques...donc pas inquiétants. Une "petite" anémie comme dirait mon hépato, due au TTT. Pas de quoi appeler la famille..(pour eux)
Ils attendent certainement de voir si ça va remonter avec la baisse de riba, avant d'envisager l'EPO.

Click, s'il te plait, c'est bien de rassurer mais merci de ne pas raconter de bêtises pour ne pas dire autre chose... Wink

Ce qui était prévu la semaine dernière baisse de 10 à 9,3 pour l'hémoglobine est un fait évident du manque de maîtrise des nouveaux TTT & des précédents (Tri TTT 1ère Génération)...

Ce qui nous importe n'est pas de comprendre les maladresses de certains hépatos aux abonnés absents, réfugiés dans une réflexion rationnelle sans aucune anticipation mais la qualité de Vie des Patients sous TTT !!!

Et quand on a affaire à des patients qui travaillent sous TTT, c'est d'autant plus inadmissible !

Nat, j'attends toujours le nom de cette hépatologue, ombre d'elle-même...
Wink

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nat92
Sujet du message: nom hépato  MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 07:53
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hello Pat,
t'envoie un mp
bises, merci Sad

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fil
Sujet du message: résultats labo  MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 08:00
Potô du site


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Bonjour nat

Moi je dirais une chose positive , par rapport à tout ce qui a été dit au dessus ,

Si l'on te baisse la ribavirine de 5 à 4 comprimés , c'est que tu as négativé , sinon , on ne le fait pas .

Ce lien qui concernait les tri-thérapies Télaprévir ou Bocéprévir :



http://www.soshepatites.org/actu/pdf/re ... 1%2011.pdf

Puis ajout de l'EPO , si ça persiste .

Dans mon cas quand j'étais en tri Bocéprévir , on a baissé la ribavirine jusqu'a 3 comprimés/jour (600mg). + EPO 2/semaines + transfusions , mais je suis un cas

Fil Wink Shocked

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click
Sujet du message: résultats labo  MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 11:52
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
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Citation:

Click, s'il te plait, c'est bien de rassurer mais merci de ne pas raconter de bêtises pour ne pas dire autre chose...


ah ben, merci pat!! mes bêtises...ou leurs conneries?Wink
je ne suis pas médecin, c'est vrai, mais ne pas se tromper de cible, plizzz!

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nat92
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 12:25
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Merci au "cas" Fil...
J'ai tout lu, j'aurais aimé être sûre que c'est bien de tous les inhibiteurs dont ils parlent...vu que moi, c'est l'Olysio Confused
mais c'est plutôt rassurant sur le fond Smile
et là, j'espère vous mettre d'accord Click et Pat... Fart Cloud Very Happy
le problème, comme dit Pat, c'est bien que je ne suis au courant de rien, alors oui, comme tu dis Click, c'est sûrement pas la cata Confused mais (voir Fil), si ils ont baissé la riba parce que c'est ok, c'est bien qu'ils ont les résultats des charges virales!!
alors c'est quoi ce plan "y a un mois de retard dans les résultats" Casse-tête
parce que ou ils les ont et me les filent pas, pourquoi????
et là, la baisse de la riba est ok, ou comme moi, ils ont rien et là ils font n'importe quoi Juggle
en tout cas, je leur ai même proposé de me dire si ils ont pas le droit de me le dire (vu que rien n'est stipulé dans le proto SAUF qu'ils doivent avoir les charges virales à S0S2S4 etc....) mais non c'est pas çà pour eux....
c'est pour çà que je ne sais pas ou j'en suis Digital
alors forcément j'ai encore + le moral à zéro...et encore plus d'ES (on parlera jamais assez du rôle de la tête dans ce TTT....)
j'ai annulé mes consults ctaprem, trop de vertiges...mais demain faut que j'y aille!!!!
encore merci à tous

Bisou

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Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 12:58
Amiral(E)
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coucou nat,

j'ai eu une baisse de riba, comme fil, mon hémo étant arrivée à 7,9 et EPO pendant 3 mois. Pour les TTTs mentionnés plus haut, ça n'a pas d'incidence lorsqu'on a négativé...En 48S de TTT, l'hémo n' a jamais été au dessus de 10. Mais contrairement à toi, j' étais en arrêt.

En ce qui concerne tes résultats, je comprends que tu sois perdue! Il y a comme un bug dans la transmission des différents services du CHU...

A un moment critique, j'ai fait intervenir ma MG, il est beaucoup plus facile pour un médecin de se mettre en contact avec un spécialiste, que pour nous simples patients. Même si c'est notre droit, (et qu'il nous appartient de le défendre) blablabla...c'est la réalité, en particulier dans les CHUs débordés.

Tu ne peux pas procéder comme ça, d'après ce que tu disais plus haut..pas facile. Suis les conseils de pat, il est le mieux placé pour te conseiller.

Avec tout mon soutien,


Bisou

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pierre1936
Sujet du message: salut  MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 13:30
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Messages: 744

salut Nat, je suis également suivi à beaujon et en fin de ttt ; mon hépato correspond par tel port avec moi et j ai fait jouer la distance domicile/hopital et du coup ttes mes prises de sang y compris les PCR sont faites au labo à côté de chez moi ; de ce fait j'ai les résultats très rapidement ! peut être quetu pourrais négocier avec ton hépato ?? bon courage Wink

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infectée VHC vers 1990/91
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Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 15:01
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Messages: 243

Bonjour Nat,

Difficile cette situation où le rapport de confiance est ainsi mis à mal Rolling Eyes.

En juin dernier, après 2 mois de protocole (celui des faldas Laughing), j'étais tellement dans le "cirage", jaune "de chez jaune", affaiblie, que j'ai été contrainte de rassurer mes proches. Il me paraissait essentiel de parler de l'hépatite aux enfants.
Incapable de me remémorer les dates, le suivi, j'ai simplement demandé par téléphone à consulter mon dossier, sans passer par le MG. J'ai de fait eu accès aux résultats et l'équipe m'a proposé de me faire des copies (je n'étais pas venu pour ça, mais c'était sympa de la part de la recherche clinique).

L'organisation diffère d'un hosto à l'autre, mais tu as aussi un droit d'accès à ton dossier médical.

Bon courage dans tes démarches et n'hésites pas si besoin Portable(MP).

Cath Wink
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 16:28
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Messages: 5732

Hello Nat,
peu d'éléments concrets à rajouter par rapport aux conseils des copains, copines,
En bi thérapie, mes rouges étaients bas, donc mon hépato de l'époque m'avait baissé la riba, je n'en prenais par moments que 2 par jour pour que l'hémo remonte... (pas d'EPO, M. était contre, j'ai changé d'hépato en cours de route...)

Comme fil et click et Pat..., je trouve le suivi une grosse cata, maintenant tes chiffres ne sont pas catastrophiques, donc.. fais causer de toi et continue le combat, et puis si tu es trop fatiguée, il y a aussi les arrêts maladie, c'est fait pour ! Car le but est bien de virer l'intrus et donc d'aller le + loin possible.

Tout mon soutien Very Happy

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jan 2014 - 23:44
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J'ai tout lu, j'aurais aimé être sûre que c'est bien de tous les inhibiteurs dont ils parlent...vu que moi, c'est l'Olysio Confused
mais c'est plutôt rassurant sur le fond Smile

En accord avec toi, les recommandations de l'AFEF portent sur Téla & Bocé, Antiprothéases de 1ère génération...

Encore une fois, sortons nom de dieu de ces putains de molécules et du standard de cuisine, bien politiquement correct dans la Saint Phonie du coût minimum : moins cher de baisser la Riba que de filer de l'EPO !!! Evil or Very Mad
D'autant que l'on sait le temps qu'il faut à l'EPO pour agir...
Quelle est cette résignation à accepter une étape intermédiaire Question
Rappelons tout de même qu'une transfusion est le remède le plus immédiatement efficace pour faire remonter le taux d'hémoglobine...

La priorité n'est rien d'autre que la Qualité de Vie du Patient Exclamation
Quand on fait comme Nath 40 heures par semaine & que l'on ne peut se permettre d'arrêter son job, la perception mutuelle Hépato/Hépatant doit nécessairement déboucher surtout lorsque cela est possible sur une solution adaptée à la situation sociale, professionnelle & familiale qui conjugue une efficacité pour la réussite du TTT. Idea

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jan 2014 - 07:55
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Le suivi avec les nouvelles tri-thérapies , doit ètre primordial , et les réponses face au questionnement du patient aussi .

J'ai eu l'EPO aussi un peu tard , le temps d'action étant de 3 semaines à peu près .

Pour ce qui est des transfusions je les ai eu quand mon taux d'hémoglobine tournait autour de 8g/dl.

J'ai toujours eu un dialogue avec l'équipe qui me suivait , par rapport à ma qualité de vie .

J'ai des doutes pour le présent et l'avenir , vu le manque de moyens .

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jan 2014 - 14:10
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Oui, Fil tu as malheureusement raison...
Il faut savoir que les Centres Experts n'ont pas tous reçu leur dotation de la DGS pour 2013.

Les budgets n'étant pas fléchés, les Directeurs d'Hôpitaux les font passer par pertes & profits pour combler le déficit de leur Centre Hospitalier & ne s'en cachent pas Evil or Very Mad

La DGS a annoncé un budget 2014 équivalent à celui de 2013. Il devait être confirmé en décembre 2013. Le 8 janvier 2014, aucune information sur le sujet (source directe AFEF)... Rolling Eyes

Quant au PCR & Recherche ARN, me souvient d'un Marcellin se plaignant de la lenteur de l'acquisition des résultats lors d'un Colloque Janssen. Poynard, hilare lui a proposé de les adresser à la Pitié s'il voulait les résultats dans les 24/48h... Wink
Victor De Ledhingan lors d'une de ses interventions sur le sujet annonçait qu'à Bordeaux, l'obtention des résultats se faisait dans les 48h. Ce qui, à son sens était un standard optimal.

Ce qu'il faut savoir sur le sujet : Les examens sont regroupés & c'est à partir d'un certain volume qu'ils sont traités & analysés... Idea

Pauvre Nath, de ce point de vue, tu n'es pas tombée sur le bon hosto ! Confused

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jan 2014 - 15:00
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Je suis suivi sur Hyères pour le VHC , mais les PCR partent sur Toulon , ils groupent aussi , pour des raisons de couts , il faut en moyenne 12 , 13 jours d'attente.

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