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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 24 Jan 2014 - 09:19
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nat92 a écrit: Merci à tous pour vos encouragements
résultat NFS hier, hémo à 9,6 (semaine 3 à 4 riba, 9,3-9,4-9,6)
alleeezzz  mooonnte
coup de fil immédiat du Pr Asselah (ouah ils sont à fond là, comme quoi fallait râler!!  )
on touche pas à la riba, et tsh demain
voilou
bizzzzatousss
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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 05 Fév 2014 - 11:28
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nat92 a écrit: S8 NEGATIF!!
vivement la fatidique S12....,où de toutes façons, même si je dois continuer l'interfarine puisque je n'étais pas négative à S4, je n'aurai plus de siméprevir, donc peut être moins d'ES....
l' hémoglobine a mis un mois à remonter à 10 sans EPO, juste avec une riba en moins, c'est mieux mais purée...LA FATIGUE
je me fais un coktail validé par l'hépato primpéran, efferalgan codéine etc...pour tout le reste
mais la fatigue...çà paraît fou mais je pourrai dire que je sais ce que c'est de pleurer d'épuisement...j'ai 10 mn à pied pour aller bosser et hier soir je suis restée asise 5mn sur une poubelle au milieu du trajet pour retrouver mon souffle...
chez moi c'est vaisselle OU rangement (enfin cachage plutôt) et j'ai l'impression qu'il me faut autant de motivation que si c'était pour un saut à l'élastique!!
bon courage à toutzétous
à +
Nat
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 15 Fév 2014 - 16:47
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nat92 a écrit: salut à tous, même pas le courage de faire un écrit que pour vous alors je copiecolle ce que je viens d'envoyer à beaujon...
à savoir...depuis j'ai annulé ma journée de boulot et donc en plus, une croix sur les sous et je me sens coupable...
bonjour Catherine
excusez moi de vous envoyer un mail mais je vais travailler jusqu'à 20H aujourd'hui, et j'ai pas osé téléphoner avant.. c'est idiot..mais j'y arrivais pas,
j'ai besoin d'un traitement antidépresseur et anxiolytique, j'ai failli pas prendre le traitement hier..
je sais que l' hémoglobine est remontée mais je respire toujours aussi mal (avec un pouls autour de 100) çà a commencé à me donner des crises d'angoisse la semaine dernière et avant hier carrément des attaques de panique , j'ai ma cousine qui m'a filé du xanax 40, c'est un peu passé...
c'est vraiment ce truc de pas respirer j'ai l'impression que je vais mourir quoi, enfin je sais reconnaître les attaques de panique même si j'en avais jamais eu.
je veux pas arrêter le traitement d'autant que le temps que les ES passent...et j'arrive à gérer tous les autres avec le movicol, azantac et somnifère etc..
est ce que vous pouvez m'avoir une ordonnance aujourd'hui, s'il vous plaît, à faxer à la pharmacie et j'annulerai une consult pour foncer chercher les médocs!!
Voilà....
nat92 a écrit: je viens de le faire, la secrétaire m a dit que t asselah a eu mon mail et qu'il va me téléphoner
merci d'être toujours là, fil! 
nat92 a écrit: merci emmanuelle
oui, je dois dire que j'attends le coup de tel comme le messie! lamentable...mais je tourne en boucle l'idée que ce soir j'aurai ce qu'il faut pour que les attaques (bien nommées) ne reviennent pas!
bises
nat92 a écrit: merci pierre pour la proposition mais....je tremble j'ai du mal à écrire
quand à parler, comme me le propose si gentiment Cath  ....pour l'instant; cte fichue boule dans la gorge va parler à ma place!
alors je vais attendre qu'elle dégage!!
nat92 a écrit: merci line et mathilde
thyroide ok (semaine dernière), la respiration et l'eau diminuent bien les boules dans la gorge et l'estomac!
nat92 a écrit: Merci Liloune
l'hepato vient de téléphoner, il ne croit pas à l'attaque de panique!!
il m'envoie de quoi faire un examen pneumo à bichat..
pour lui, mon hémoglobine est remontée à 10...donc je ne devrai pas avoir d'essoufflement!
j'ai insisté pour qu'il me prescrive un anxiolytique, maintenant il faut que j'aille le chercher...
je le vois dans 15 jours, tout ce qu'il m'a dit c'est "mais tout se passe bien vous êtes négative depuis 2 semaines"...
autrement dit il a rien compris, je vais chercher les médocs pour confirmer MON (voire notre) diagnostic et si çà se tasse, je vais voir un psychiatre pour avoir un vrai traitement!!
et si c'est çà maintenant je saurai vers qui me tourner....VOUS et mon psy , et je continue le traitement, MERCI

nat92 a écrit: voilà, j'ai avalé le tranxène prescrit par l'hépato, et çà va mieux, j'ai l'impresssion d'être un peu "désserrée" de partout...
mais je me méfie, çà m'a pas prévenu hier et ce matin!
donc j'ai tout noté! cardio, pneumo, psychiatre, demain je prends çà en main, de toutes façons pas le choix,
si le c gagne par abandon, par rapport à vous tous c'est pas possible!!
je vais essayer non je vais dormir
encore merci à tout le monde de m'avoir soutenu dans cette journée d'enfer

nat92 a écrit: Bonjour à tout le monde
oui, bonjour! j'ai dormi++++
j'irai bosser vendredi, après avoir vu un médecin, je m'aperçois que vous avez raison click, lolanice et Fil  ,
hier matin l'attaque de panique s'est déclarée quand j'ai vu que j'avais 15 patients et jusqu'à 20H: y a eu deux voix dans ma tête (euh au figuré hein!!  ):
une - "tu ne vas pas tenir"
une- "de quoi tu te plains çà fait un an que t'es en libéral et y'en a qu'on pas de patients"
et clash....
bon je vous cache pas que j'ai pas la solution, mais j'ai compris et je vais y bosser, avec un bon psy!,
cela dit, josée, oui, avant qu'ils ne se décident à baisser la riba car 9 d'hg, j'ai vraiment tenu et en plus j'ai dû les alerter plein de fois : "je vais pas tenir, je respire pas etc..."
et depuis, je suis quand même qu'à 10 mais là, il a été clair çà va remonter (1 mois pour 1gr!!  )
et rien à faire d'ici là, car "je ne suis plus en anémie"... ah bon...mais je respirais bien avant moi!
Bon, en tout cas, aujourd'hui, c'est le jour de la pic...et si vous n'aviez pas été là hier ...ben je l'aurai pas faite
bises
courage à tous

nat92 a écrit: hello tout le monde,
ouf, trois jours de congé de suite à partir de maintenant
j'y suis arrivée! grâce à vous et au tranxène  !
et sûrement aussi au fait que mon hémoglobine ait remontée de trois points en tois jours  10,7, une broutille en rapport au 9,1 où je m'étais permis de dire que j'étais fatiguée....Et où ils ont baissé la riba...y a un mois...
fini les crises d'angoisse
et j'ai posé une semaine de congé dans 10 jours et allégé la semaine prochaine..
encore merci à tous et Vallon, je e remets pas du tout en cause Asselah, tu peux avoir confiance! çà va marcher, il est top!
je pense juste que c'est ma situation particulière où j'ai demandé qu'on ne prévienne pas le mg qui fait qu'il était un peu paumé l'hépatotop
et puis j'aurai pas dû lui dire "oui je suis un peu fatiguée"  mais la vérité: "help je tiens plus debout!!"
courage à tutti, merci pour celui que vous m'avez donné!!
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 02 Mar 2014 - 12:51
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nat92 a écrit: hello tlm, bon dimanche!
tite question, j'arrête mardi le siméprevir pour me taper les 12 (dernières?)  semaines en interfarine...
pour ceux (et celles!) qui sont passés de tri à bi avec les dernières antiprotéases (vu que j'ai beau être seule à avoir ce proto,  , çà a l'air de beaucoup ressembler à d'autres), est ce que vous avez vu des changements?
merci de vos réponses, et bon soleil à ceux qui ont le droit de s'y mettre!
bises
nat 
nat92 a écrit: yes!
bon vais peut être pas passer de  à  mais un peu d'amélioration et de pêche serait la bienvenue!
oui cath, mardi j'entame la descente  si le gros c me fait pas de sale coup! psy + tranxène+ vacances cette semaine, j'ai tout bien écouté!
et toujours +0,2 d'hg (total 10,6)par semaine mais purée semblerait que je sois une chochotte en hémoglobine..  sans ma dose de sang!(j'avais toujours eu 14) ou j'ai des ascendants vampire....

nat92 a écrit: Hello tlm,
j'ai attendu 5 jours, pour être sûre, (vu l'effet montagnes russes des ES..  ) et la différence de l'un à l'autre..MAIS OUI c'est le top sans le siméprevir
fini la larve
bon pas encore prête pour les JO (tant mieux d'ailleurs...) mais je marche à vitesse normale, j'arrive à faire la vaisselle ET les courses
autrement dit je suis presque normale, mais j'oublierai pas les sacs de plomb que j'ai porté 3 mois et je pense à ceux qui les portent!
d'ailleurs j'ai même cru que mon hg avait fait un bond de 2 gr! et non elle a baissé
redescendue à 9,4...
Portée par cette victoire , après avoir cherché sur le forum et ailleurs mais sans trouver qqun qui prend de la melatonine et le TTT....
vu que j'en prenais en voyage et que c'était top, j'ai enlevé tous les somnifères, pris 5 gr de melatonine et...dormi comme un loir  3 mois après je reconnais le sentiment...: j'ai bien dormi!!
allez je crois que je vais passer l'aspi pour fêter çà (non je déconne.....  )
bon, résultat S12 dans une semaine..on y croit...
bises et bon courage à tous, merci pour vos encouragements
Tenez bon les trithérapotes
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 16 Avr 2014 - 06:48
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nat92 a écrit: coucou tlm
je sors de mon silence pour vous remercier de vos témoignages, bravo!
mais faut pas croire je réponds à tous les posts mais...dans ma tête..  non çà va, c'est juste que l'ES: je vois flou est revenu et me lâche pas
opthalmo et hepato: "cà va asser à l'arret du ttt"donc plus que 4 pics....
j'arrive à lire uen tite demi haure le matin et après .."un autre monde"  et tv floue (mais çà on s'en fout...)
Bises et bon courae à toutes zé tous
ps: eve, ai besoin de tes cheveux, les miens tombent, tu me les envoies en mp?
Merci!  |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 18 Avr 2014 - 12:55
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nat92 a écrit: merci cath et martyne
je sors de beaujon où j'ai vu une hépato qui m 'a écoutée
elle a teléphoné à chef A (qui ne travaillait pas) pour savoir si au vu des ES, des rouges et blancs agonisants et des 3 sem de TTT qui restent on pouvait alléger l ' interféron (180 à 135) et riba (4 à 3) et il a dit (j'ai entendu...  ) "no pb de tts façons toujours indétectable un mois après l 'arrêt du siméprevir, c'est gagné"
bon je sais bien que pas tout à fait mais je vais quand même déjà mieux....
BIZ et courage à tlm
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 21 Mai 2014 - 07:20
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nat92 a écrit: Hello tlm,
et voilà 24 semaines d'interfarine d'avalées...durement ...
et grâce à vous!!  (sisi, je sais que sinon j'aurais arrêté après mon pétage de plomb à 4 mois..  ...)
S 20 toujours négatif
vu prof A hier, on a décidé de zapper le contrôle à un mois post traitement, pour lui, c'est le 3 mois qui nous intéresse, ok çà va moins me stresser!
d'autant que mes amis m'ont offert hier une semaine à agadir fin juin!!!
moi qui n'ai pas pris de vacances depuis 5 ans!!
entre mes amis rééls et virtuels je peux dire que j'ai été bien entourée
allez go pour le post traitement  .....
BIZ ET COURAGE A TOUS
ps: c'est bon Fil, j'ai gagné ma place au bandeau, acte 1...  |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 29 Mai 2014 - 07:22
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nat92 a écrit: Martyne et Mathilde :
Hello tlm,
Depuis 3 jours...Je revis!  non pas comme çà hoooo : .gif) là comme çà!
çà entraîne des situations....  : habitude de marcher tout doucement et vlan me vla à courir pour choper le bus sans risquer la crise cardiaque!
: ne voyant plus ni double ni flou, hier soir j'enlève mes lentilles...que je n'avais pas mais j'y voyais mieux que depuis 6 mois alors j'ai cru  doigt dans l'oeil...aïie
hier...PAS DE SIESTE! j'ai cru que j'étais malade  d'autant que...
Insomnie++++  depuis 10 jours (je n'avais jamais eu ce problème, mal dormir oui, mais  non)
donc pour tout le reste j'ai tout bien lu!! Patience.....
et hier hémo à 2 chiffres!!!! bon 10 mais suis contente!!!
Bon courage à tout le monde et  à tous ceux qui ont eu les nouveaux TTT bien mérités
une ex interfarinée
Nat
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 29 Mai 2014 - 10:07
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Je remets le lien du Simeprevir réactualisé du 23/05/2014 :
fil a écrit: Mise à jour RCP Siméprévir 150 mg, gélule (23/05/2014)
SIMEPREVIR, utilisé dans le cadre de l’ ATU de Cohorte, est indiqué dans le traitement de l' hépatite C chronique (HCC) due au virus de génotype 1 ou 4, en association avec d’autres médicaments, chez les patients adultes ayant une maladie à un stade avancé (avec fibrose hépatique F3/F4 ou présentant des manifestations extrahépatiques du VHC) et pour lesquels il n’existe pas d’alternatives therapeutiques appropriées.
http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/stor ... d68364.pdf |
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pat-leon |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 04 Jn 2014 - 00:19
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Potô du site

Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6886
Localisation: Paris
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l’ANSM vient de délivrer l’AMM Française du Simeprevir devenu OLYSIO.
« La période d’ATU s’est terminée officiellement aujourd’hui. Donc à partir de ce mardi 3 juin 2014, la prescription du Simeprevir (OLYSIO®) se fera sur simple ordonnance et avec un circuit de commande plus classique pour les pharmaciens.
Seules les indications de l’ATU seront remboursées dans les prochains mois
(c’est-à-dire jusqu’à ce que le CEPS délivre un prix définitif à OLYSIO ®), conformément à l’avis de l’HAS qui vient d’être publié sur le site de l’HAS (vendredi 30/05/2014), et dont vous trouvez ci-après le lien avec les documents officiels concernant cette fin d’ATU :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... amp;xtcr=1
Les indications prises en charge pendant la période post-ATU/pré-inscription restent donc celles de l’ATU de cohorte Siméprévir. » |
_________________ Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
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mathilde |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 04 Jn 2014 - 14:04
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Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9502
Localisation: planète bleue
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Ca avance, ça avance........ encore un peu de patience, amis zeps en attente de ttt.  |
_________________ Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 05 Jn 2014 - 20:26
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Simeprevir (OLysio)
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 03 Jl 2014 - 10:52
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nat92 a écrit: Bonjour tout le monde,
Après avoir parcouru le forum pour prendre de vos nouvelles, ouf, tout va bien  sauf que je pense bien fort à Eve aujourd'hui...
donc je rentre d'Agadir où je suis partie à un mois post traitement (apppris hier en rentrant NEGATIVE TOUJOURS  )
j'ai rencontré une copine le premier jour à qui j'ai décidé de ne rien dire de la convalescence interfarine et siméprevir et je l'ai suivie...
une semaine d'excursions à pinces de nage dans l'atlantique et 38°...
et presque nickel, un peu fatiguée parfois, peau hyper sensible aux coups de soleil mais muscles revenus et 6 kg en moins (pour rappel j'en avais pris 12 en TTT...  )
reprise de taf demain, terminées les insomnies, sevrage de tous les cachetons, youpiiiii!
je souhaite plein de courage et de réussite à ceux qui commencent les nouveaux TTT (car même si les ES sont moindres il y en a apparemment quelques uns)
et vous embrasse tous
A bientôt
ps: toujours aucune news de cath? |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 30 Août 2014 - 14:40
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nat92 a écrit: Hello tout le monde
je vous ai tous eu à l'oeil depuis que je n'ai pas posté  mais me suis prise un retour de bâton moral depuis la dernière fois
, j'avais commencé à arrêter les AD...ben raté, crises d'angoisses et  la moitié du temps, retour des insomnies etc.. crampes , douleurs articulaires et spasmes musculaires
il ne me reste plus que les insomnies et les articulations ..., OUFFF
mon MG en vacances, 2autres qui ne voulaient pas m'en redonner vu leur peu de connaissance sur le c....
Suis allée revoir un hépato (pas le grand chef)pour le 3 mois il y a 10 jours,
lui en ai parlé:  "çà peut pas venir du TTT, les molécules disparaissent du sang en 3semaines"et vlan  dehors!
donc j'attends que çà passe sinon vais retourner voir mon psy (retour de vacances la semaine prochaine)...
Tout çà me remplit encore + d'admiration pour vous tous et toutes ex interfarinés!
enfin pas fait tout çà pour rien hier: NEGATIVE
et diminution du fibroscan de 7,9 à 4, 3
encore merci à vous tous pour le soutien
et une pensée particulière pour eve
nat |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 26 Sep 2014 - 10:24
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nat92 a écrit:
nat (qui récupère chaque jour un peu plus de pêche et de moral!)
Bonne nouvelle nat  |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 05 Nov 2014 - 09:39
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nat92 a écrit: Salut tout le monde,
hier, prise de sang 6 mois post trithérapie....
résultats dans un mois!
ils sont complètement débordés à Beaujon, on dirait la salle d'attente d'"urgences"
premier bon résultat: fibroscan: 3,2 kpa!  (post mariage arrosé ce weekend  )
semblerait quand même qu'une "ptite" fibrose traitée ( j'étais F2) se barre bien , à suivre...
je poste peu  mais je suis là, donc ....
bravo Martyne, SD, Pierre, nega etc...
et spécial bise à eve bien sûr
je me traînais en tout derniers es des insomnies variables et des coups de pleurs totalement inexplicables et inexpliqués...
et à chaque fois je me suis radoté " c'est les restes de l' interféron çà va passer, c'est les ..etc..." façon mantra et...
depuis 10 jours...  c'est passé!!!
j'ai donc profité de mon rv hier avec Prof T Ass, pour lui dire que j'avais pas trop apprécié les remarques des autres hépatos: " riba et interferon se barrent en 3 sem donc çà n'a rien à voir..."
vu que je savais que je n'étais pas la seule dans ce cas (fofo oblige)
il a reconnu qu'il y avait un manque d'infos sur l'après TTT (anciens et nouveaux)
voilou, ai perdu 9 kgs sur les 12 pris..
j'espère bientôt la petite croix dans l'autre colonne Fil
a bientôt tlm, bon courage pour les sodas, cosmos et autres
et toujours.... merci les zeps
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Tranquile75 |
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Sujet du message: Observatoire OLYSIO ™ (simeprevir)
Posté le: 13 Nov 2014 - 07:47
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Hépatant(e) confirmé(e)


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Le Siméprevir (Olysio) en image, dans sa version, je pense, définitive.... Une chtite gélule de rien du tout !
<a href="http://uprapide.com/877728-simeprevir-1_1" target="_blank"><img src="http://uprapide.com/thumbs/invite/simeprevir-1_1.jpg" border="0" alt="Image hébergée par http://uprapide.com/"></a> |
_________________ VHC G 1b. Détecté 2009. Installé depuis 1978. Une tri Peg-Riba-Filibuvir 48 Semaines en 2010. Défoncé de partout. A3/F3. Démarré Une Bi Sofos/Simé le 23/09/2013. Indétectable en S10 ! ...Récemment Membre de Hep & C°
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kiki34 |
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Sujet du message:
Posté le: 13 Nov 2014 - 10:51
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Super Hépatant(e)


Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875
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Salut tranquille et les autres
Le nombre de cachets est le même ou pas ? Car, pour le daclatasvir, dans la boite provisoire, il y avait 33 cachets, et dans sa forme commerciale, il y en a 28
Donc, ceux qui ont eu un ttt de 3 mois, avec les anciens emballages, se retrouvent avec 15 cachetons (6000€, si je me trompe pas), moi, je vais en avoir 10 en rabe, je vais voir avec le toubib, si je peux les prendre seuls à la fin du ttt, ca serait toujours mieux, mais je pense qu'il me dira non, que ca marche avec le sofosbuvir
Nb j'ai trouvé CA , mais peut être l'avez vous déjà vu  |
_________________ Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
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fil |
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Sujet du message:
Posté le: 13 Nov 2014 - 11:24
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Potô du site

Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 21691
Localisation: Hyères
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Ah bien non , kiki
http://hepatoweb.com/Documents_PDF/Daclatasvir.pdf
Le Sofosbuvir ne se prends pas seul non plus
Oui ton lien date de Mars 2014 , déja vu , mais pas grave , pas comme pour les cachetons  |
_________________ VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
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Tranquile75 |
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Sujet du message:
Posté le: 13 Nov 2014 - 16:59
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Hépatant(e) confirmé(e)


Inscrit le: 09 Oct 2014
Messages: 254
Localisation: Paris
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Salut KiKi et les zôtres
Non, ce sont comme le Sofos, des boites de 28 Jours.
Le Sofosbuvir, comme tu le sais en 1 boite de 28.
Le Siméprévir en 4 plaquettes de 7 jours, avec le nom des jours inscrits au dos...  |
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