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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Nov 2013 - 09:07
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On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)


Dernière édition par lenaif le 27 Nov 2013 - 10:50; édité 1 fois
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Nov 2013 - 09:21
Potô du site


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Elle est guérie de la C , kakin , non?

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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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kakin
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2013 - 07:42
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bonjour a tout le monde pour répondre a Fil oui je suis guérrie de l'hépatite mais je me sentait beaucoup mieux avant maintenant grosses douleurs de la téte aux pieds et pas de traitement car problèmes de coagulation van willebrand donc j'aissaye de me trouver des remèdes j'ai la fibro depuis 7ans es ce qu'elle a évoluer a causes du traitement aucun docteurs ne savent répondre ont ne peux rien pour vous autrement dit tirer votre plan vous n'avez plus le virus c'est ce qui m'a été répondu part la gastro voila mon parcourt même le rhumato m'a répondu pareille d'où je travaille sous paracétamol ou valtrant retard ont verras la suite a bientôt et bon jeudi a tout le monde
 
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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2013 - 10:10
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Bonjour Kakin

Ton cas est une parfaite illustration du problème des manifestations extra-hépatiques. Les ex-zhéps sont loin d'être égaux sur ce plan. Et ils sont nombreux ceux qui ont le sentiment d'aller plus mal après la guérison qu'avant.

Perso, je ne pense pas que ce soit auprès d'un hépato (ou d'un gastro) qu'il faille chercher du secours. Les MEH, et surtout leur suite après guérison, ne relève plus de l'hépatologie. L'idéal serait de trouver un bon généraliste.

Mais le problème est plus vaste. Comme le dit bien l'étude néo-zélandaise que j'ai traduite, il faudrait créer des structures d'accueil pour les zhéps guéris mais encore en souffrance. Surtout qu'avec l'arrivée de traitements plus efficaces, leur nombre va croître dans les prochaines années (ce que nous souhaitons tous !)

En tout cas, le succès de ce post montre bien la réalité du problème.

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kakin
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2013 - 11:12
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Localisation: verviers
merçi oui il faudrais une structure mais bon voila ont nous dit vous étes guérris et puis tant pis poue le reste mon généraliste est perdu car toute jeune médecin depuis 1an a peine donc je chercherais part moi mème a aller mieux vous tient au courant
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 08:28
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
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et au niveau de l'enseignement et de la formation continue des mg ça existe les infos là-dessus ?

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guérie vhc et fibroscan encore un peu descendu à 14 - prochains exams en juin
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 09:33
Potô du site


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L'après ttt a été et est pour moi aussi beaucoup moins bien qu'avant !
Et pourtant je suis guérie ...

Pour moi, l'après- ttt c'est surtout :
- les yeux & articulations qui ont morflé,
- d'où cortisone & anti inflammatoires à gogo,
- d'où hypertension sévère et ttt non supportable,
- d'où grande fatigabilité mais je me suis accroché à donf,
- d'où burn-out professionnel...

Hépato plus concerné, MG super mais pas super formée, rhumato pas au top à part des médocs trop forts pour moi, cardio ne voit que son problème ...
Avec ces soucis multiples, pour moi, la seule solution, même guérie, est le repos parait-il... (burn out = psy)

Dingue non, alors que quand j'avais la C, j'ai toujours cumulé job à temps plein, études le soir pour passer des diplômes, vie de famille, travaux de rénovation et j'en passe...

Alors, oui, une structure post ttt serait bien, vraiment .
Mais je dois dire que malgré tout cela, je suis ravie d'être guérie et ne regrette absolument pas d'avoir viré cette saleté.

Courage les vaillants ! Wink

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 09:57
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bien d'accord lola!

pour un accompagnement post TTT pour ceux qui ont morflé...même si comme le disent certains hépatos c'est une minorité. (encore faudrait-il se pencher sérieusement sur la question pour étayer ça)

"-On va quand même pas se plaindre, hein? objectif atteint ou en bonne voie Wink" c viré, circulez, y a rien à voir. Et puis indécent pour les gens en TTT...non? ou qui n'ont pas la chance d'être traités

-Ce n'est pas le pb des hépatos, ah bon? qui mieux qu'eux peut le savoir, (à part nous) qu'il peut y avoir des dommages collatéraux.

"Et puis, on vieillit ma brave dame, comme tout le monde"
-oui, enfin bon, un corps de 80 ans à 50, les dents qui tombent...un ptit peu prématuré, non?

heureusement qu'il y a les MGs, je leur tire mon chapeau, comment pourraient-ils combler tous les trous des spécialistes? (qui font leur boulot, pas de blème) et ce dans tous les domaines?

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G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 14:59
Super Hépatant(e)
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@lolanice : Quand tu cumulais job à plein temps et étude le soir (+ vie de famille) c'était à quel stade de la maladie ? Il faudrait tout de même comparer ce qui est comparable ! (aucune polémique dans mon propos, simplement une demande de précision, ça me parait important vis à vis des autres héps)

@click : dire que les MEH (sutout après traitement) ne sont plus du ressort des hépatos me semble logique (MEH = manisfestation extra hépatique, donc en dehors du domaine de spécialité de l'hépatologie). C'est bien pour ça qu'il est important qu'il y ait une équipe médicale pendant le TTT.
Je partage parfaitement ton point de vue sur l'importance des MG. C'est un vieux débat, et la réforme qui a mis en place le médecin traitant allait bien dans ce sens.
Il faudrait y rajouter les groupes de parole, aujourd'hui surtout pour les zéps en attente ou sous TTT, mais qu'on pourrait étendre à ceux qui sont guéris mais qui n'y trouve pas leur compte (et ils sont nombreux)

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Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 17:29
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
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Citation:

@click : dire que les MEH (sutout après traitement) ne sont plus du ressort des hépatos me semble logique (MEH = manisfestation extra hépatique, donc en dehors du domaine de spécialité de l'hépatologie). C'est bien pour ça qu'il est important qu'il y ait une équipe médicale pendant le TTT.

ne suis pas bien sûre de voir la logique là-dedans lenaïf... Wink

c'est la même qui m' a fait passer des mois de médecin spécialiste en médecin spécialiste, neuro, rhumato, gastro etc alors que le VHC était dépisté depuis longtemps pour moi...jusqu'à ce que j'arrive en bout de course chez l'hépato qui a dit, c'est dû au VHC. Et j'ai entamé le TTT parce que les MEH devenaient très invalidantes.

Non franchement, je crois que si on sait aujourd'hui bien plus de choses là-dessus qu'il y a 10 ans, c'est encore un peu le brouillard pour l'après. Alors groupe de parole bien sûr, mais un peu court!

et ps: MEH ne veut pas dire en dehors du domaine de l'hépatologie!

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Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 17:43
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
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ça date de 2004

http://hepatoweb.com/congres/angers2004/bilan_extra.pdf

Citation:
Dans le suivi
- Effets secondaires du traitement à distance
- Eléments évolutifs des manifestations extra-hépatiques


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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 18:02
Potô du site


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salut le Naïf,
non t'inquiète, je ne vois pas de polémique...

Je ne vais pas retracer tout mon parcours prof /familial/scolaire , si ?
ATTENTION, chargé et très diversifié ! Plutôt du genre speedy la gonzesse, limite hyperactive voire bien confirmée !
Et puis les anciens vont se lasser, ils me connaissent ... Roll On Floor (et puis j'ai la flemme...)

En résumé : 23 ans mini de contamination minimum , stade F2 correct quand je me suis traitée... , ttt bien supporté, c'est après que ça s'est compliqué alors que je m'attendais à une amélioration.


Mais je commence à reprendre La pêche !!! Wink

Merci click , bien les bilans extra hépatiques Idea

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 18:41
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
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un peu d'archives : http://www.hepatites.net/index.php?name ... 133#346133
et aussi http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=14083

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 18:45
Potô du site


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Eh bien ca fouille dur dans les caves en ce moment , Roll On Floor

Faites pas fuir les nouveaux quand mème ,

Bon je sors Very Happy

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 19:08
Potô du site


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Bien non je reviens Very Happy

Ce Post :

http://www.fmcgastro.org/wp-content/upl ... /index.htm

http://www.hepatites.net/index.php?name ... hepatiques

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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2013 - 23:28
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click a écrit:
MEH ne veut pas dire en dehors du domaine de l'hépatologie!

Ben si ! éthymologiquement, "extra" ça veut dire "en dehors de" ("extraordinaire" = qui sort de l'ordinaire)
Donc "extra hépatique" = qui sort du domaine de l'hépatologie

Bon. J'arrête là, c'est mon côté rigoriste, et je sais que ça agace beaucoup les gens.

Pour en revenir au cœur du sujet, ce que tu décris sur le parcours de spécialiste en spécialiste montre bien le point faible notre médecine. La cheville ouvrière devrait en être le MG, mais c'est une branche un peu trop délaissée (si ce n'est vue avec une certaine condescendance) par la profession.
D'où le succès des médecines parallèles qui se font fortes de prendre le malade dans sa globalité. Sauf que, à ma ma connaissance, elles ne savent pas guérir les hépatites. Mais elles pourraient bien nous aider à surmonter les MEH après guérison...
...vaste débat.

@fil : merci pour les liens. Je vais potasser ça Wink

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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Déc 2013 - 08:01
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ne lâche pas facilement non plus, lenaïf

Citation:
Bilan extra-hépatique au cours des hépatites virales dans la « vraie vie »
Christine Silvain ; service d’hépato-gastroentérologie, CHU Poitiers
Au cours des hépatites virales, un bilan extra-hépatique (BEH) paraît être justifié dans 4
circonstances :
Au moment du diagnostic
Avant le traitement
Au cours du traitement


Ce ne sont pas les médecines parallèles qui peuvent prendre en charge un BEH! il s'agit de prise en compte, pas uniquement d'accompagnement! d'une adaptation du TTT en fonction de l' évolution des MEH.

et rigoureux n'est pas rigoriste...la médecine n'est pas une science exacte,mais un artisanat. Et son but est de soigner l'humain! Les maths sont un outil...en médecine, en tous cas Wink

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Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Déc 2013 - 08:09
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et puis tiens, si tu veux ergoter. Sur le plan linguistique, extra-hépatique, veut dire hors du foie. et ne veut pas dire la même chose que extra-hépatologie.

imagine que dans le bilan sanguin de suivi de TTT, on fasse l'impasse de ce qui concerne les reins, la tyroïde etc..sous prétexte que c'est extra-hépatique ou hépato-logique
le bazar dans le VHC, c'est que tous les organes peuvent être touchés...

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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Déc 2013 - 08:59
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Localisation: Villebon sur Yvette
click a écrit:
ne lâche pas facilement non plus, lenaïf

et en plus un brin provo !

Ce que je disais sur les médecines parallèles, ce n'était pas pour les défendre (je serais plutôt du genre à les pourfendre) mais pour expliquer leur succès auprès de patients déboussolés.

Bon. Et puis la polémique, tant qu'elle reste "cordiale", c'est souvent utile pour faire jaillir la lumière. Merci pour les liens, encore de la doc à potasser pour moi Very Happy

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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Déc 2013 - 11:52
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Localisation: planète bleue
Citation:

et puis tiens, si tu veux ergoter. Sur le plan linguistique, extra-hépatique, veut dire hors du foie. et ne veut pas dire la même chose que extra-hépatologie.
Eh oui Wink
Ah les maths, les maths ..... si seulement les toubibs en avaient fait un peu moins et un peu plus de psy, d'écoute,.............surtout si on ne les avait pas recrutés uniquement sur ce critère ......

Bon, je reviendrai , pas le temps là ..........

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Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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