Hépatites et Co-Infections
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Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 10:04
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click a écrit:
Sur le plan linguistique, extra-hépatique, veut dire hors du foie. et ne veut pas dire la même chose que extra-hépatologie.

imagine que dans le bilan sanguin de suivi de TTT, on fasse l'impasse de ce qui concerne les reins, la tyroïde etc..sous prétexte que c'est extra-hépatique ou hépato-logique
le bazar dans le VHC, c'est que tous les organes peuvent être touchés...


Les seules manifestations que j'ai eues de l'hépatite étaient extra-hépatiques.
D'ailleurs le foie est une zone très peu inervée. Rare qu'on ait mal au foie.
Les manifestations extra-hépatiques (mais dûes à l'hépatite) ont été souvent décrites et peuvent prendre des formes très nombreuses.

Je pense qu'on est un peu court lorsqu'on parle de médecines "parallèles" en les opposant à la médecine conventionnelle.
La médecine traditionnelle chinoise ou la médecine ayurvédique sont des médecines millénaires. Elles reposent sur des systèmes très différents de notre médecine "scientifique" mais qui, lorsqu'ils sont bien appliqués, fonctionnent. Elles ont aussi leur propre rigueur. Il s'agit seulement de trouver les bons praticiens.

Mais je ne cherche pas la polémique sur ce sujet.
Je veux juste dire que ces médecines ont une vision systémique du corps/esprit humain, et c'est trivial pour elles de condidérer qu'un dysfonctionnement de la fonction "foie" ait des conséquences dans tout le système, souvent très éloignées de l'organe lui-même.

Pour revenir dans le débat, le pense aussi que notre médecine devrait prendre en compte la réalité des MEH. Elle le fait déjà un peu - pas toujours - avant et pendant le TTT. Elle ne le fait pas du tout en ce qui concerne l'après traitement. Je pense que les hépatologues sont concernés au premier chef, mais que les MG devraient aussi être formés à ce sujet.
Mais jusqu'à présent il semble y avoir eu un déni de cette réalité des MEH post traitement. Au point qu'on ne connait pas réellement le pourcentage des personnes qui sont concernées.
Je connais en tous cas beaucoup de gens qui ont été traités et qui se sentent plus mal après traitement qu'avant. C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles j'ai tant tardé à me traiter. Je ne veux pas remettre en cause la nécessité de traiter mais je trouve que cela pose beaucoup de questions...


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Contaminé en 1974 - Géno 1b - F1/A2
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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 11:50
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La première menace du VHC, c'est quand même bien l'attaque sur le foie ! Il y a environ 3000 morts par an en France, suite à cirrhose et cancer du foie. A ma connaissance, les MEH ne tuent pas, même si elles empoisonnent la vie.

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protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 13:04
Amiral(E)
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Citation:
ré a dit:
Je ne veux pas remettre en cause la nécessité de traiter mais je trouve que cela pose beaucoup de questions...

je souscris! c'est le problème du bénéfice risque...guéri dans le meilleur des cas mais dans quel état, pour certains? c'est une vraie question.

Par ailleurs, la france cartésienne est plutôt attardée par rapport à certains pays où l'acupuncture ou l'hypnose par exemple sont associées aux TTTs médicamenteux. Croisement, alliance plutôt que "parallèles" qui s'évitent, se contestent et parfois se rejettent.


Oui, lenaif, les MEH peuvent juste être invalidantes, et pourrir la vie..le pb c'est qu'elles ne sont pas forcément "objectivement" mesurables par notre médecine aujourd'hui
Mais leur reconnaissance progresse, avec l'attention que certains médecins leur ont accordée.

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Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 13:08
Hépatant(e) confirmé(e)
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lenaif a écrit:
La première menace du VHC, c'est quand même bien l'attaque sur le foie ! Il y a environ 3000 morts par an en France, suite à cirrhose et cancer du foie. A ma connaissance, les MEH ne tuent pas, même si elles empoisonnent la vie.

Nous sommes bien d'accord. C'est bien face à cette menace que l'on décide de se traiter.
Pour autant il ne faut pas minimiser les MEH. En dehors de menacer notre vie, cette maladie a des effets insidieux qui peuvent perdurer, voire se déclencher ou s'aggraver après "guérison".
Quelques témoignages sur ce forum sont clairs sur le sujet. De mon côté je connais vraiment des cas (des personnes proches) où ces fameux MEH post TTT font plus qu'empoisonner la vie, au point d'empêcher une reprise du travail et d'une vie normale.
On ne sait pas non plus clairement déterminer si ces effets sont dûs à la maladie ou aux traitements eux-mêmes. Après tout nous n'avons pas tant de recul que ça, même par rapport aux premiers traitements.

Même si la recherche avance à grands pas et que nous savons maintenant venir à bout du virus (ce que ne font pas les autres médecines), pour le reste (MEH, etc.) nous sommes encore dans les balbutiements.

Je me considère comme chanceux en ce qui concerne cette maladie : elle ne m'a jamais beaucoup embêté, m'a donné conscience du fait que je suis mortel, mon traitement s'est passé sans trop de douleur, et l'after, bien qu'un peu difficile au début, est maintenant sur le bon rivage.

Bien à vous,

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Sachayola
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 18:42
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Et bien, en ce qui me concerne, le virus (pas traitée à ce jour) me pourrit la vie...Crying or Very sad

Je gère pas trop mal et ai de la chance de n'être qu'à F1 (en 2012), j'attends avec im...patience un ttt pas trop lourd, sans IFN, pas trop long et qui ait raison du virus du premier coup !! Laughing A la carte, quoi !!! Laughing

Suis exigeante en plus !! Mr. Green

Contaminée depuis 34 ans, j'ai la conviction, en portant un regard sur ces années passées, que ma qualité de vie aurait été tout autre Etoiles Soleil

Mais comme pour toute expérience "douloureuse", je ne serais pas ce que je suis devenue sans ce par quoi je suis passée... Tirer la langue Tirer la langue

J'sais pas si vous me suivez ?....Very Happy

Non non

Je vous embrasse fort, tous et merci les "Faldas" bien-aimés, vous lire est un régal !!! O sole mio

Je sors Hide Behind Sofa

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 20:25
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Hello,

Je rebondie (et hop)
Certainement les gastro ne sont pas les bonnes personnes pour régler ces problèmes et je pense qu'un bon MG peut agir si il est formé, si il s'y intéressé et si il y a quelque chose à faire...
Le problème des MEH à mon avis est leur disparités trop grandes pour tirer des vraies conclusions patient par patient.
Mes MEH étaient bien pires avant TT. Cumul sous TT dû à la tri et puis maintenant plus les mêmes. Mais je ne pense pas que je serais comme avant. Je pense que mon corps après des mois d'empoisonnement chimique ne s'y reconnais plus vraiment.
Peut être aussi que une fois le TT fait et le VHC guéri, il en a franchement marre de lutter.
Bon en gros, le VHC nous flingue, le TT nous guérit parfois mais après on est secoué!
Véro

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Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2013 - 21:00
Amiral(E)
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Citation:
sacha a dit
Suis exigeante en plus !!

Contaminée depuis 34 ans, j'ai la conviction, en portant un regard sur ces années passées, que ma qualité de vie aurait été tout autre

Mais comme pour toute expérience "douloureuse", je ne serais pas ce que je suis devenue sans ce par quoi je suis passée...

J'sais pas si vous me suivez ?....

4/4 ma sacha Bisou Amour, amour

c'est à venir!!

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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Fév 2014 - 19:41
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Salut les z'heps !

Un petit UP sur ce forum pour parler de moi (c'est mon côté narcissique, parfaitement assumé)

Six mois après la fin du TTT, j'ai retrouvé la forme que j'avais il y a dix ans ! Et pourtant, la fibrose n'a guère évolué : toujours F3 d'après le fibrotest.

Dois-je en conclure que ce sont bien les MEH qui empoisonne la vie des hépatants, et non l'état de leur foie (sauf bien entendu quand on arrive à la cirrhose).

Alors je me dis : qu'est-ce que ce sera quand la fibrose regressera !

Et pas de regret pour les dix ans de perdus : j'ai bien le temps de me rattraper…

Bise à tous !

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Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Fév 2014 - 16:57
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Salut Lenaif !

C'est bien réjouissant ce que tu nous dit là ! Very Happy
Je te souhaite de profiter pleinement de ce nouveau printemps !

Il me semble aussi que je suis bien mieux maintenant qu'avant le traitement. Dans mon cas ce n'est pas si évident à jauger car j'étais très peu affecté par la maladie et je l'ai été plutôt pas mal à posteriori par le traitement.

Mais les signes sont nombreux maintenant qui me montrent que tout fonctionne bien mieux qu'avant. Et notamment je me suis débarassé de tout stress (oui je sais on parle parfois de stress positif mais je crois qu'on peut tout aborder dans la tranquillité, même quand le rythme s'intensifie...)
Je n'énumerai pas ici tout ce qui va mieux, c'est plutôt global, physique, mental, émotionnel, énergétique...

lenaif a écrit:

Six mois après la fin du TTT, j'ai retrouvé la forme que j'avais il y a dix ans ! Et pourtant, la fibrose n'a guère évolué : toujours F3 d'après le fibrotest.

Il me semble que tu as écrit quelque part qu'après TTT le fibrotest n'était plus fiable (idem pour le fibroscan).
Peut-être faut-il au moins deux ans pour voir régresser la fibrose ?
En fait on n'a pas beaucoup de données ni de moyens de savoir, et c'est sûrement très variable.

De toutes façons il y a aussi l'inflammation chronique qui s'est arrêtée et tout son cortège de conséquences méconnues.
lenaif a écrit:

Dois-je en conclure que ce sont bien les MEH qui empoisonne la vie des hépatants, et non l'état de leur foie (sauf bien entendu quand on arrive à la cirrhose).

En fait les MEH peuvent être de deux sortes :

    1 - Sans aucune corrélation avec le foie (le virus fait directement des ravages dans d'autres organes).
    2 - Hors de la spère hépatique mais provenant d'un désordre ou d'un dysfonctionnement du foie.

Dans mon cas les MEH principales que j'ai pu rencontrer pendant la maladie étaient du deuxième type : problèmes articulaires et tendineux que j'avais toujours identifiés comme venant de l'hépatite (en médecine chinoise traditionnelle la corrélation est évidente).
Ces problèmes ont disparu maintenant Very Happy

Bisou amical

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Fév 2014 - 17:20
Potô du site


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Pour completer



http://www.hepatites.net/index.php?name ... +symptomes

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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Fév 2014 - 20:11
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Messages: 3765

Hi les zeps, merci de remonter ce sujet! Qui me préoccupe toujours...
Quid de la cryo en cas d'éradication du virus?
Sa possible disparition est-elle corrélée à celle du virus...?

Une réponse encore bien incertaine pour moi...

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superdupond
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Fév 2014 - 22:02
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Messages: 550

Du peu que je sais la cryo de ma maman est auto immune...........mais sous solupred , elle bouge pas !

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Sofos + Dacla TTT terminé. absenceARN
Geno 1b
F3
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Fév 2014 - 07:39
Potô du site


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Messages: 5744

Moi j'attends également les "preuves" que l'éradication du virus règle les MEH !
Il me semble qu'un organisme affecté par ces MEH pendant longtemps restera fragilisé.
Pour moi les MEH sont bel et bien toujours là , même si le c a disparu.

Les MEH évoluent pour certaines et ont à mon avis leur "propre vie à te pourrir la tienne"... Enfin, pour moi ça a été cela. Mais heureusement certains zeps ont tout réglé, enfin... j'espère ! Wink

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Fév 2014 - 08:52
Potô du site


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Messages: 2016

Re,
à propos de la régression de la fibrose après-ttt,
dans mon cas lors de mon 1er ttt -qui a pourtant rechuté, mais j'avais négativé- la fibrose est redescendue rapidement (F3 avant le ttt, F1 juste après, par fibrotest) et a remonté ensuite assez lentement ;

_________________
guérie vhc et fibroscan continue de descendre à certains endroits du foie encore 14 mais à d'autres HUIT ! yes !
écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Fév 2014 - 14:49
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Réponse à Ré et nega

Ce que m'avais dit mon hépato, c'est qu'un fibrotest fait juste après le TTT a une tendance optimiste. Ce que tu dis, nega, va bien dans ce sens : baisse (apparente) de la fibrose juste après ; la remontée qui a suivi, c'est que le test redevient fiable.

Rien de tel apparemment dans mon cas : F3/F4 avant traitement, pareil après. Le fibroscan était lui moins pessimiste (F1/F2 avant le TTT), mais pas de mesure depuis.
Ma prochaine visite au CHU le 1er août, avec peut-être un fibroscan (?)

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Sujet du message: Fibrotest  MessagePosté le: 21 Fév 2014 - 10:47
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Concernant le fibrotest, il ne faut pas oublier que sa fiabilité est "statistique" (basée sur des statistiques).
On obtient un pourcentage de chances que le résultat de l'analyse soit juste - c'est un peu comme pour la météo Wink
Ce pourcentage de fiabilité est plus grand quand on est proche des extrêmes (F0 ou F4) et plus faible dans les mesures moyennes.

On considère que pour la plupart des sujets (là encore on va fonctionner en terme de pourcentage) cet examen est assez fiable.
Mais il y a beaucoup de cas où il ne l'est pas du tout.
Pour moi les résultats de fibrotests (mais aussi de fibromètres) ont toujours été aberrants (jusqu'au plus récent F3 alors que ma biopsie avant TTT a donné F1, confirmé par fibroscan).


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Sujet du message: Fibrotest  MessagePosté le: 17 Sep 2014 - 12:06
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hi les zeps,

des nouvelles de la cryo après entretien avec un interniste:

Avec l' avènement des nouvelles molécules, les cryos disparaissent dans la majorité des cas, suite à l'éradication du virus.

Combien de temps ça prend?...ça dépend des patients. L'interniste a cité Cacoub, spécialiste des MEH qui a 20 ans de recherche à son actif sur le sujet.

Il m' a dit que les hépatos ne s'intéressaient en général qu'au virus et à ses dégâts concernant le foie. (ce qu'on savait déjà vous et moi...) mais que le TTT antiviral est vraiment la meilleure indication contre les MEH.

Donc, espoir et patience pour ceux qui en souffrent encore après TTT. Là où ça se complique un peu, c'est si la cryo persiste dans le temps...tout en sachant qu'elle n'est pas symptomatique chez tout le monde.

Bref, après le coup de massue d'un TTT lourd, (genre tri) pas anodin, il recommande d'attendre en cas de douleurs rebelles, plutôt que d'avoir recours à un nouveau TTT médicamenteux, jamais anodin lui non plus.

On peut penser, ça, c'est moi qui le dis, parce qu'il n'est pas très au fait des toutes dernières moutures des TTTs sans ES, que
les MEH vont être encore mieux jugulées avec les nouveaux TTTs.

Raison de plus pour attaquer le virus!
 
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Josée
Sujet du message: Fibrotest  MessagePosté le: 17 Sep 2014 - 16:40
Potô du site


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Localisation: lyon
Merci Clickette, ça donne de l’espoir
Bisous

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HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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fil
Sujet du message: Fibrotest  MessagePosté le: 18 Sep 2014 - 15:12
Potô du site


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Localisation: Hyères


http://www.slideserve.com/ull/manifesta ... h-patite-c

Liste des slides en bas de page



http://www.slideserve.com/jerzy/manifes ... e-virale-c

Biiien

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Mandylou
Sujet du message: Fibrotest  MessagePosté le: 18 Sep 2014 - 16:35
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Merci Click,
Les MEH sont effectivement pas souvent entendu par les hépatos, c'est La rhumato qui me suit qui m'a confirmé que traiter la cause était le plus important donc éradiquer le virus, et ce qui en découle devrait avec le temps, diminuer fortement voir disparaître.
Merci Fil pour les infos comme toujours.

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2ème TTT SODA 24 semaines
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6 mois post TTT=> GUERI
 
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