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lilas
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 20:04
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 21 Mai 2013
Messages: 15

Bonjour,
Je suis nouvelle aussi ! Suis en trithérapie VHC 1 et premier stade de cirrhose depuis début avril.
Après 4 semaines j'en suis à 1,2 log. Mes plaquettes (13 000) et hémoglobine(6), donc bien descendus m'ont obligés à me faire transfuser 4 poches d'hémoglobine ce WE.
je me suis fait ma piqure d'interféron ce soir (moitié que d'habitude) et j'ai un peu les chocottes !!
Merci de me dire ce que vous en pensez.
 
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Josée
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 20:18
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Coucou Lilas,
Je ne peux pas te renseigner sur ton traitement mais je te souhaite néanmoins la bienvenue ici.
Tu y trouveras une vraie mine d'infos et je suis sûre que tu auras une réponse rapide à tes questions
Amitiés
Josée

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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fil
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 20:21
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22984
Localisation: Hyères
Bonsoir lilas et bienvenue ici.

Eh , bien dis donc , pas top les plaquettes et l'hémoglobine, il était urgent en effet , de transfuser la , mème vital je dirais .

As tu le Bocéprévir (Victrélis) , ou le Télaprévir (Incivo) ?

Oui il vaut mieux baisser la dose d'interféron la, par sécurité .

As tu un suivi rapproché ? par rapport à tes plaquettes et l'hémoglobine?

Poses bien les questions a ton doc ou à l'équipe qui te suit par rapport a tes chiffres de plaquettes et d 'hémo.

J 'espère que tu n'es pas trop loin d'un hosto , car la un suivi rapproché s'impose.

As tu accès à l 'EPO , pour la suite, sachant que ça n'agit pas immédiatement, ( 15 jours , 3 semaines).

As tu eu un nouveau controle d'hémo suite à tes transfusions?

Je sais plein de questions , mais il faut en poser à ton hépato.

Fil

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lilas
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 20:43
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 21 Mai 2013
Messages: 15

Les analyses d'aujourd'hui. Hémoglobine 13 et plaquettes 31000. J'ai de l'EPO depuis 2 semaines. J'ai toujours 6 incivo par jour mais plus que 3 (au lieu de 5) copegus.
l'hépato n'est pas alarmiste mais me demande de faire attention aux chocs, coupures. Nouvelles analyses vendredi.
Je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires grâce à un immunologue mais une extrême fatigue.
 
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fil
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 20:51
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22984
Localisation: Hyères
Bon tu es surveillée comme le lait sur le feu .

Moi aussi pendant mon traitement Bocéprévir , EPO et transfusions , baisse de la riba de 5 à 4 , ça aide à maintenir le cap.

Pour l'incivo, on ne peut pas baisser les doses.

Tiens au courant et courage pour la suite Biiien

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lolanice
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 21:00
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

Bienvenue lilas,
Ouf il était temps d'adapter tout cela ... Doucement hein ! Amitiés A+

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 21:05
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

Bonsoir Lilas,

Bienvenue ici. Tu as raison de poster et de poser des questions, le forum est un puis d'information utile.

Je pense que Fil t'as dit l'essentiel. Avec chute de l'hémo à ce point il faut être surveiller. Moi aussi descendue très bas durant le ttt (Bocé) et transfusion + EPO. L'EPO ne remontait pas mais évitait une plus grosse chute donc c'est important. Combien d'EPO par semaine ? Car il peuvent l'augmenter pour stabiliser l'hémo et plaquettes durant ttt.

Par contre, mon hépato avait plus surveiller la riba que l'interféron. J'en ai pris 1800mg pendant 9 mois et c'était très clairement le haut dosage de riba qui me faisait chuter les globules (rouges et blanc) et les plaquettes ! En effet, attention aux coupures et toutes pertes sanguines... c'est pas le moment !

A très bientôt et bon courage pour la suite.
Véro

_________________
Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
 
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lilas
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 21:15
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 21 Mai 2013
Messages: 15

Merci !
Pareil, génotype 1A. Je trimballe cette hépatite depuis une trentaine d'années sans le savoir.
L'équipe de l'hosto a une très bonne réputation. Le ponte est celui qui a fait la première greffe de foie. Suivis par téléphone réguliers plus RV avec psy et conseillers thérapeutiques.
Par contre, je n'arrive pas à cesser de fumer et ils ne me l'ont pas demandé, mais je sais que c'est mauvais pour le foie.
 
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lilas
Sujet du message: Nouvelle aussi  MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 21:33
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 21 Mai 2013
Messages: 15

La riba, ils me l'ont descendue de 1000 à 600.
Est-ce qu'il y a un lien entre l'extermination du virus et la chute des plaquettes et globules ? Au bout de 5 semaines le virus est pratiquement indépistable.
 
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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Mai 2013 - 22:10
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

Salut Lilas,

Je ne suis pas certaine qu'il y ai un lien véritable entre la baisse globules/plaquettes et extermination du virus. Je pense que le virus - comme tout organisme vivant - se défend quand il est attaqué par le ttt et que c'est ça qui fait que ça nous rend malade...

Enfin tu sais ce que nous disais les vieux (en tout les cas chez moi) : "Ça gratte ? Ça pique ? Et bien c'est que ça guérit! "... Laughing

Pour la clope, on est un paquet à fumer encore. Moi aussi même sous riba et le souffle coupé j'ai continué. C'est con je sais mais bon, faut bien garder quelques vices non ? Et puis faut aussi pas tout faire à la fois, sinon ça devient vite l'enfer!!!

J'espère en tout cas que tu vas t'en débarasser une bonne fois pour toute... presque indétectable à 5 semaines, c'est bien ! You Rock Sign

Moi aussi négative assez vite, confirmée à 12 semaines et était toujours négative à 3 mois post ttt !

Courage. A bientôt,
Véro

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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mai 2013 - 11:03
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Bienvenue lilas!!

Ne culpabilise pas pour la clope, si tu peux...la culpabilité, c'est mauvais pour la santé.
Un truc après l'autre, cette bataille là est déjà rude ...

Une nouvelle warrior sur le forum! Very Happy

Tchao

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mai 2013 - 12:03
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 2027

bonjour et bienvenue Lilas

oui culpabiliser ne sert à rien
je pense que fumer sert à supporter le stress, que pour arrêter de fumer ce qui marche le mieux c'est d'arriver à résoudre et calmer nos angoisses et ce qui les provoque ou les trucs difficiles à supporter qu'on supporte quand même, les travaux pénibles qu'on fait quand même ; le ttt peut pour certains être un temps où les angoisses et les les situations insupportables sont plus difficiles que d'habitude, donc pas le moment d'arrêter de fumer ; pour d'autres au contraire le temps du ttt peut être une pause et un bouleversement au cours desquels on parvient à plus de sérénité ; et dans ce cas on a moins besoin de fumer ; enfin c mon opinion perso, peut-etre fausse...
mais bien sûr fumer n'est pas génial pour le souffle, la riba non plus...

_________________
guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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alnin77
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mai 2013 - 13:03
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 10 Mar 2010
Messages: 1891
Localisation: IdF
Bonjour Lila Rose

Bonjour et bienvenue,

La clope...si tu peux ou veux pas t'en passer ne te torture pas l'esprit
Perso j'avais arrêté la clope bien avant mon ttt et j'ai repris une fois dedans Tirer la langue
L'important c'est de virer le gros C. Tu vas trouver un max d'infos ici
suis pas calé sur les tris (et sur le reste non plus) mais des "pointures"
du sites seront te renseigner.
Perso je te souhaite une totale réussite, et si parfois ca "bouge"
n'hésite pas, viens ns raconter. Wink

Amitié
alnin77
 
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lilas
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mai 2013 - 13:49
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 21 Mai 2013
Messages: 15

Merci à tous,
Aujourd'hui un peu dans les choux avec la moitié de dose d'interferon.
C'est quoi toutes vos étoiles, j'ai même vu un amiral ... ? Shocked
Je prends pas mal de trucs en naturopathie et homéopathie ( moins d'hémorroïdes, plus de saignement dans la bouche, pas de nausées...), qui coûtent assez chers car je les commande à l'étranger mais qui fonctionnent.
Je ne sais pas sur quel forum les partager.
Lilas
 
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jonx
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mai 2013 - 17:47
Potô du site


Inscrit le: 12 Mai 2004
Messages: 3546
Localisation: Vulcain
bienvenue Lilas! l'homéopathie top en accompagnement pour les ES...

par contre fais gaffe à ce que tu achètes sur le net... parfois ce sont de vraies cochonneries, et toujours filtrées par notre amie le foie...

pour la clope, jamais pu arrêter, jamais voulu vraiment non plus.... et en TTT ce n'est pas l'idéal me semble-t il!

bonne route pour cette bataille Very Happy

_________________
demain est un autre jour....
 
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niha
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mai 2013 - 19:42
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 01 Fév 2013
Messages: 137

Bonsoir lilas et bienvenue parmi nous.
Tu trouveras du soutien et des infos sur ce site,moi suis en traitement depuis 12semaines, et j'ai eu de bons conseils ici.
Garde le moral ,pose toutes les questions qui te passent par la tête et vogue le navire.
Biz
niha

_________________
G1b f1/2
24semaines de ttt Riba et Interféron.fin le 14/08/13. Et au bout de 6 mois après le ttt virus indétectable . suis considérée comme guériiiie . Yes !!
 
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Manalie
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Mai 2013 - 08:48
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 04 Sep 2011
Messages: 473
Localisation: Au sud de l'ouest du nord
bienvenue lilas
courage à toi, tout cela à une fin un jour...........
Je viens de finir le TTT et ne regrette vraiment mais alors vraiment pas d'avoir fait ce TTT même si il est difficile.
Tchao

_________________
F0 - A1 - Génotype 3a + fibromyalgie
TTT bi 2012/2013 = guérie

Une puce un pou assis sur un tabouret jouaient aux cartes, la puce perdait. La puce en colère attrapa le pou, le jeta par terre, lui tordit le cou
 
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