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Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Août 2014 - 14:00
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Salut à tous !

Bouricota a écrit:

Une bonne nouvelle pour la fin. Je viens d'avoir les résultats et c'est toujours indétectable à S45 (il me semble si mes calculs sont bons).

Bon rétablissement à tous
Quelle joie de profiter du soleil par rapport à l'an dernier!!

Ps les Montpelliérains vous allez être surpris, nos infirmières préférées sont toutes les 2 parties à la retraite en même temps.


Super nouvelle, Bouricota ! Vive le faldaprevir !
C'est demain ma dernière visite protocolaire (S48).
Je vous tiendrai au courant.

Moi aussi j'apprécie vraiment de profiter du soleil cette année. Cette photosensibilité était peut-être ce qu'il y avait de plus dur à supporter dans le TTT pour moi.

Bisou amical


PS. Oui, Bouricita, Brigitte, mon infirmière préférée (celle qui m'a suivi tout le temps) va me manquer Confused

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Protocole faldaprevir + déleobuvir + ribavirine du 05/04/13 au 20/09/13 - RVS24 : Guéri !

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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Août 2014 - 03:32
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Je découvre le dernier post de fil de retour de vacances

Euh… la citation sur les faldas, elle serait pas plutôt de lenaif ?
Bon, pas grave… Comme on dit, on ne prête qu'aux riches Wink

Les Oranjes (avec un J, prononcer "Oranyess") ça fait référence à l'équipe de foot des Pays-Bas (3e aux dernier championnat du monde) à cause de la couleur de leur maillot.

@Bouricota : la dernière PCR ce serait plutôt S48, soit 24 semaines après fin de TT (en tenant compte des 8 semaines de placebo). RVS24, ça mérite le bandeau fil !

Pour moi, grosse fatigue en juillet, mais disparission de ma photo-sensibilité. Pour la première fois depuis plus de dix ans, j'ai pu me passer de mon affreux bob pendant mes séjours à la plage…

Visite avec l'hépato le 2 septembre pour le suivi après guérison

A suivre…

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On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Août 2014 - 03:37
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Rectif parès coup : j'avais pas vu que pat-leon avait mis la citation sur les faldas dans son glossaire. Merci à toi, pat, les faldas entrent dans la légende !

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Août 2014 - 04:36
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lenaif a écrit:


@Bouricota : la dernière PCR ce serait plutôt S48, soit 24 semaines après fin de TT (en tenant compte des 8 semaines de placebo). RVS24, ça mérite le bandeau fil !



Bandeau Biiien

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Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Août 2014 - 11:02
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lenaif a écrit:

@Bouricota : la dernière PCR ce serait plutôt S48, soit 24 semaines après fin de TT (en tenant compte des 8 semaines de placebo). RVS24, ça mérite le bandeau fil !

Lenaif je crois que Bouricota s'est trompé, et moi aussi.
C'est bien EOT+48 (48 semaines après fin du traitement) qu'il fallait écrire et non pas S45 ou S48.
A Montpellier nous avons eu droit à un bilan sanguin "local" (à l'initiative du CHU).
Bouricota en a bénéficié et moi aussi (aujourd'hui).

Le suivi sera désormais pris en charge par l'hôpital. J'ai signé aujourd'hui le consentement qui exprime le désengagement du labo.
Selon l'attachée de recherche que j'ai vue aujourd'hui, les résultats de l'étude seront tout de même publiés.

Bisou amical

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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Août 2014 - 21:45
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Merci pour les infos, Ré

Ils sont plus sérieux à Montpellier qu'à Paris ! Moi à EOT+48, je n'ai eu droit qu'à une visite expresse avec l'hépato (qui n'était pas celui qui me suis habituellement. Faut dire que c'était un 1er août !) et la siganture de l'avenant au protocole, qui s'arrête donc là.

Merci pour l'info sur la publication des résultats de l'essai thérapeutique. A suivre donc…

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Bouricota
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Août 2014 - 20:01
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Bonjour à tous,

Contente que vous ayez bien pu profiter du soleil même si on ne peut pas dire qu'il ait été bien fameux et surtout cette semaine. Aux pays bas il fait 15°C en ce moment...
Ré et Lenaif, je ne me suis pas trompé avec EOT+45, car jai fait ma visite la semaine du 15 juillet en avance donc et pour moi ce n'était pas encore +48...

Bonne rémission à tous
Merci pour le bandeau Fil Smile
et comme diraient les hollandais HUP Les hépatants HUP!
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Août 2014 - 20:26
Potô du site


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Bon c'est quoi alors RVS 24 ? ou ? Roll On Floor

Fil perturbé sur ce coup la Very Happy

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Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Août 2014 - 09:11
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fil a écrit:
Bon c'est quoi alors RVS 24 ? ou ? Roll On Floor

Fil perturbé sur ce coup la Very Happy

Salut Fil !
Pour Bouricota c'est RVS45, pour moi (à confirmer car je n'ai pas encore demandé les résultats) c'est RVS 48.
Pour le dire autrement, un an après la fin du traitement, pas de virus détecté pour Bouricota et probablement pour moi.
Pour lenaif il doit en aller de même mais je ne sais pas s'il a eu une analyse, dis-nous ça lenaif Wink

A bientôt !
Bisou amical

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Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Sep 2014 - 11:36
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Salut à tous,

J'ai eu les résultats des analyses prises en charge cette fois par l'hôpital (fini avec le labo) :
48 semaines après la fin du traitement le virus est toujours INDETECTABLE !!!
Le bilan sanguin est parfaitement normal.
J'apprécie énormément de vivre sans virus, je connais maintenant la différence Wink

J'espère que tout va bien aussi pour les autres faldas.
A tous les hépatants non guéris je souhaite de trouver aussi le bon traitement qui leur apportera une vie nouvelle Very Happy

Bisou amical

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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Sep 2014 - 13:09
Potô du site


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Citation:

48 semaines après la fin du traitement le virus est toujours INDETECTABLE !!!

C'est la fête C'est la fête C'est la fête Profite bien de ta nouvelle vie !

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Sep 2014 - 14:37
Potô du site


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Salut Ré

Ré a écrit:
.
J'apprécie énormément de vivre sans virus, je connais maintenant la différence




Et un Falda de moins ou de plus , guéri Very Happy


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Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Sep 2014 - 04:19
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Bouricota a écrit:
Bonne rémission à tous
Coucou Tchao

Que d'excellentes nouvelles de chacun !!! Biiien

Dernière visite hier, avec comme chaque faldas, une information d'arrêt du protocole, que je n'ai pas eu à signer (car j'attendais à la base le feed-back à terme du protocole Confused, mais bon, sur notre hôpital parisien, 10 RVS24 Very Happy). Donc pas de prélèvements, mais visite épatant-hépato... Si la recherche clinique n'a pas insisté, côté médecin, c'est suivi annuel encore quelques années malgré mes réticences et mon incompréhension vu ma petite fibrose de départ... Dernière protocolaire certes mais finalement pas vraiment dernière... 20 ans de suivi me semblait pourtant assez. Je suis repartie un peu déconcertée avec une date de rdv et des ordonnances pour chaque examen. Donc pas de PCR à 1 an, puisque RVS24 ok, mais dans le package, il y a une PCR à 2 ans à réaliser Hésitation. Enfin, c'est pas perpète et je suis heureuse de savoir que grâce aux nouvelles molécules, les malades très avancés bénéficient désormais de soins adaptés.

Question bénéfices personnels, c'est bien le jour et la nuit, et en particulier pour les enfants.
Mais attention aux baisses de régime : après un printemps où j'ai un peu poussé, il m'a fallu tout l'été pour récupérer. Un juste équilibre qu'il me reste à trouver...
Alors, si je manque encore de concentration, dois composer avec un peu d'arthrose, et une fatigue encombrante après les repas, je ne vis plus "recroquevillée" Curtain.
- Mes jambes marchent toutes seules. J'ai retrouvé de l'équilibre, de la vigilance et de l'énergie. Une simple balade représentait toute une expédition, avec vivres embarqués, téléphone, pauses, et je finissais en boitant, exténuée et sur les nerfs. Je les ai refait ses 10 kms, sans y penser, ni rien emporter, en jupette et en tongs, toute requinquée Laughing. Avant le ttt aussi, j'avais tenté une via ferrata, mais dès le début de la grimpette, avant même d'attaquer le parcours, j'avais du rebrousser chemin pour finir écroulée près de 3 heures. C'en est fini de ces importants bourdonnements d'oreille, malaises, chutes en moto ou à pied et cette même via cet été m'a parue une simple promenade de santé.
- Ma peau fonctionne. A part encore un peu sur les jambes, plus de démangeaisons, de boursoufflures, d'irritations. Je supporte le soleil, en redemande, supporte quasiment n'importe quel cosmétique. Je ne me souviens pas avoir pris des couleurs sans protection, sans brûler et si vite, même enfant.
- Mes goûts ont changé. J'ai le plaisir de déguster ce qui me plaît sans besoin de me gaver de sucré comme je le faisais pour me booster au boulot.
- Mon corps se fait discret. Je ne ressens quasiment plus de pesanteur, n'ai plus de bleus, ne suis plus endolorie, oppressée.
- Ma mémoire mémorise. Et je ne suis plus toujours à cran, agressive. C'est là l'essentiel.

Vivement l'accès aux soins pour tout un chacun Arrow

Bizzz, Cath

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Phase III BI falda-deleo-riba tirage 24 semaines Arrow RVS24 Coeur qui bat Coeur qui bat Coeur qui bat le 25.03.14 Curtain Very Happy
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Sep 2014 - 04:56
Potô du site


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Coucou Cath

De bonnes nouvelles , et une récupération effective au bout d'un an Biiien

Tout redevient dans l'ordre petit à petit , il faut du temps parfois et de la patience .

Pour les post-repas , et la fatigue

Rougir Rougir Rougir

Moi je suis un fervent défenseur de la sieste , quand c'est possible aussi bien sur , Bla-bla

Merci à toi pour les news et de tes encouragements pour tous Wink

Bises

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Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Sep 2014 - 09:08
Hépatant(e) confirmé(e)
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Coucou Cath,

Merci pour ces nouvelles époustouflantes !
Et encourageantes !

C'est vrai, Fil, les choses se remettent en place tout doucement, ce qui n'est pas étonnant qand on a vécu des dizaines d'années avec cette maladie.
Pour ma part je constate beaucoup d'améliorations, de mon tonus, de ma forme physique et globalement de ma santé.

Pour la première fois depuis plus de 15 ans je n'ai pas eu d'allergies au pollen de platanes le pritemps dernier (enfin juste un peu, 20 fois moins que d'habitude). J'en ai parlé à un copain hépato qui ne voyait pas le rapport. Je constate simplement qu'une fois le virus parti les allergies ne se sont plus manifestées.

Voilà. Oui, vivement l'accès aux soins pour tous !

Bisou amical

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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Sep 2014 - 11:34
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Salut Cath,
Quel bonheur d'avoir de tes nouvelles - et de très très bonnes nouvelles ! (Justement je pensais à toi ce jours-ci ......). Je suis vraiment très contente que tu aies retrouvé la pêche. Bonne continuation et à une prochaine rencontre.....

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lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2014 - 10:26
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Salut les faldas

Cath, je découvre ton post avec du retard. C'est vraiment de la balle, tes infos. Une nouvelle vie qui s'ouvre, et sous les meilleurs auspices.

J'ai vu mon hépato (hors protocole) le 2/09, et je viens de recevoir les résultats des analyses. VHC toujours indétectable à 60 semaines après la fin du TT, et tous les indicateurs (ASAT, ALAT, GGT, AFP) sont revenus dans les clous. Et un fibroscan à 5,9 kPa.

Pour les MEH, le plus notable est la disparition de mes problèmes cutanés. Ah, pouvoir se balader au soleil tête nue, cela faisait plus de dix ans que je ne pouvais plus le faire !

En revanche, pas vraiment la pêche. Une espèce de fatigue récurrente et une perte de motivation me sont tombées dessus depuis quelques mois. Déprime post TT? A moins qu'il faille en chercher la cause dans le changement de ma situation professionnelle (je suis à la retraite depuis juillet).

Bises à tous

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2014 - 10:39
Potô du site


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Salut lenaif

Bien les faldas ont l'air tous guéris !!!!!!

Super pour tes résultats , et pour la disparition des MEH Biiien





Bonne continuation et profite bien de ta retraite Wink

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clic
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2014 - 12:17
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Citation:

En revanche, pas vraiment la pêche. Une espèce de fatigue récurrente et une perte de motivation me sont tombées dessus depuis quelques mois. Déprime post TT? A moins qu'il faille en chercher la cause dans le changement de ma situation professionnelle (je suis à la retraite depuis juillet).



peut-être un peu des 2...lenaïf. Le post TTT n'est pas toujours facile.

Un autre falda guéri!Very Happy Biiien
 
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titanic
24 Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Oct 2014 - 14:31
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Bonjour à tous!
ça y est, je suis moi aussi, comme nos amis faldas qui se sont précédemment exprimés sur ce post, arrivée à l'échéance des 48 semaines post-traitement avec une charge virale toujours délicieusement INDETECTABLE!
Que du bonheur!!!
Avec en prime, une peche d'enfer retrouvée...c'est maintenant que je me sens en pleine forme, que je me rends compte à quel point cette hépatite C me fatiguait pendant les 15 ans d'infection, une fatigue quotidienne que j'avais appris à gérer avec le temps, et qui a désormais totalement disparu!
Une nouvelle page de ma vie pleine de pep's et d'energie s'est ouverte à moi depuis la fin du printemps, il aura fallu presque 6 mois après le traitement pour que mon corps évacue toute cette chimie ingurgitée pendant 24 semaines.
Mais je vais bien, enfin, et du coup mon entourage va beaucoup mieux aussi, la vie est plus légère pour tous, surtout pour ma "petite" de 15 ans qui, me sachant contaminée depuis sa naissance par césarienne, trainait son boulet de culpabilité par rapport à ma maladie...
Après les profondes hésitations de l'avant- traitement, la pénibilité des effets 2res durant le traitement, que je suis heureuse désormais d'avoir eu la chance de bénéficier de ce protocole!!!
Je vous souhaite à tous, chers compagnons z'hépatants, en attente ou en cours de traitement, d'arriver un jour prochain, le plus tot possible, à ce meme résultat tant convoité...
Espoir, courage, et bonne chance à tous.
Cordi@lement,
Titanic Wink

_________________
contamination nosocomiale VHC en 1999;
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traitement Faldaprevir+Deleobuvir+Ribavirine du 07/05 au 20/10/2013, sous protocole.
 
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