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Josée
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 30 Mar 2014 - 12:17
Potô du site


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Ravie aussi pour toi Cath, take care
Bisous

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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titanic
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 30 Mar 2014 - 16:41
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Messages: 180

Très heureuse pour toi, chère Cath, te voilà toi aussi tirée d'affaires!!!
C'est la fête

Moins présente sur le site, car beaucoup de (pré)occupations personnelles et professionnelles, j'essaie néanmoins de lire aussi souvent que je peux et de loin en loin vos divers témoingnages... Etoiles
La vie "normale" a repris le dessus, et avec les suivis au CHU qui se sont espacés, le temps qui passe et qui me rassure car je me sens plutot bien, j'éprouve aussi le besoin de prendre mes distances avec la maladie qui m'a collé à la peau et a perturbé ma vie et celle de mon entourage durant 15 longues années...
Besoin de passer à autre chose, vraiment!

Je m'achemine moi aussi lentement mais surement vers EOT+24 ; je ne manquerai pas bien sur de vous en communiquer la résultat, en espérant fort moi aussi la RVS!!! Mais j'en ai déjà l'intime conviction... LOL Sign

Bien cordi@lement à tous! Tchao

Titanic Fleur

_________________
contamination nosocomiale VHC en 1999;
géno 1b; A1/F0-F1;
traitement Faldaprevir+Deleobuvir+Ribavirine du 07/05 au 20/10/2013, sous protocole.
 
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Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Mar 2014 - 09:51
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Mille mercis à toutes et à tous Amour !!!

Le cœur est bien à la fête au-delà de mes incessantes questions Jester

Titanic très très heureuse de te savoir rassurée et confiante Fleur à te lire asap Very Happy Arrow

Bizz Cath Bisou amical
 
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nega
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 31 Mar 2014 - 10:27
Potô du site


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bravo Cath pour la rvs

et ce qui m'intéresse fort aussi c'est le fibroscan de Re à F0 F1

_________________
guérie vhc et fibroscan continue de descendre à certains endroits du foie encore 14 mais à d'autres HUIT ! yes !
écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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titanic
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 28 Avr 2014 - 13:31
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Une bonne nouvelle que je viens partager avec vous: j'ai eu ce matin du CHU mes résultats à 25 semaines post-traitement.
Pour moi aussi, le virus reste INDETECTABLE à cette échéance de 6 mois!

Je suis donc considérée GUERIE (à 99%, si on occulte le risque infime de 1% de rechute jusqu'à 2 ans post-traitement, dixit mon prof hépato...mais j'ai décidé que je ne ferai pas partie de ce 1% là!!!).

Je tourne donc la page de cette aventure mouvementée, avec cette fin bienheureuse, pour rassembler toute mon énergie et désormais mener un autre combat auprès de mon entourage proche qui connait les affres d'un mal autrement plus pernicieux...

A tous ceux qui, de près ou de loin, ont lu, ont compris, ont partagé mes souffrances physiques et psychiques durant ce traitement lourd, un grand MERCI!

Et beaucoup de courage et d'espoir à tous ceux qui se battent jour après jour pour se débarrasser de ce satané virus!

Bien @ vous.

Titanic

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fil
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 28 Avr 2014 - 13:56
Potô du site


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Super nouvelle titanic , ça fait plaisir d'entendre ça après ce parcours qui n'était pas de tout repos Biiien



Moi je dis BRAVO



et YES



Fil

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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lenaif
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 02 Mai 2014 - 13:07
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titanic a écrit:
Une bonne nouvelle que je viens partager avec vous: j'ai eu ce matin du CHU mes résultats à 25 semaines post-traitement.
Pour moi aussi, le virus reste INDETECTABLE à cette échéance de 6 mois!

Je découvre ton post un peu tardivement. Donc, même si l'aventure du
déléobuvir se termine mal pour BI (pas de demande d'AMM), elle reste très positive pour les faldas ! Avec tout de même de sérieux ES, qui justifient la décision de BI.

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contaminé en 1974, géno 1b
protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)
 
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Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 12 Mai 2014 - 21:35
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titanic a écrit:
Une bonne nouvelle que je viens partager avec vous: j'ai eu ce matin du CHU mes résultats à 25 semaines post-traitement.
Pour moi aussi, le virus reste INDETECTABLE à cette échéance de 6 mois!


Magnifique Titanic !
Je découvre ton message de retour de vacances au Maroc, où j'étais sans internet la plupart du temps.

Je ne doutais pas un instant de ta guérison, mais ça fait du bien de te lire !
Donc l'équipée des faldas se termine bien (en tous cas pour ceux qui ont été au bout du traitement).

Une page est tournée et je peux dire que vous me manquez Crying or Very sad
Alors, Titanic, je te souhaite le meilleur pour les combats que tu sembles mener dans ta vie. Et je te souhaite de pleinement savourer cette guérison.
Toujours plus de vie, toujours plus de joie Smile

Et j'espère que nous aurons, un jour ou l'autre, l'occasion de nous croiser.

Bisou amical

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Contaminé en 1974 - Géno 1b - F1/A2
Protocole faldaprevir + déleobuvir + ribavirine du 05/04/13 au 20/09/13 - RVS24 : Guéri !

Transformer le monde tout entier en espace intérieur (Rilke)
 
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MChris
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 04 Jl 2014 - 10:05
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Bonjour à tous,
je n'ai pas réussi à me manifester sur le forum pendant mon traitement mais je vous lisais régulièrement, cela m'encourageait car je suis passée par les mêmes ES que vous tous; j'ai même arrêté le ttt au moment où j'aurai pu bénéficier du placebo mais c'était au-dessus de mes forces : j'étais en arrêt de travail depuis le 1er mois de ttt, je vomissais tous les matins, j'avais perdu 10Kg et ne pouvais me déplacer que du lit au fauteuil ... Bref, ce fut difficile mais je suis toujours indétectable (dernières analyses en janvier 2014).
Je devais voir, la semaine prochaine, le professeur à l'hôpital Cochin où je suis suivie mais je viens de recevoir un coup de téléphone de l'hpl pour m'expliquer que je n'aurai pas de prélèvement en S48, S72 et S96 après ttt, le laboratoire ayant arrêté le développement de la molécule et que je voyais le professeur une dernière fois dans le cadre de l'étude; je dois signer un consentement la semaine prochaine, je suppose pour entériner la fin du protocole.
Je suis étonnée de la méthode, certes BI n'est pas gagnant dans l'histoire mais nous devions être suivis pendant 2 ans j'imagine pour notre santé pas seulement pour l'intérêt du labo ! même si nous arrêtions encore plus tôt le ttt nous devions continuer les contrôles, je ne sais pas si je signerai le consentement la semaine prochaine
Qu'en pensez vous ? avez vous eu les mêmes infos que moi ?

mais la plus belle victoire reste quand même la guérison qui ne semble pas faire l'ombre d'un doute à l'équipe médicale
merci pour vos réponses, à bientôt
MChris
 
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fil
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 04 Jl 2014 - 10:41
Potô du site


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Bonjour MChris

MChris a écrit:
mais la plus belle victoire reste quand même la guérison qui ne semble pas faire l'ombre d'un doute à l'équipe médicale
merci pour vos réponses, à bientôt
MChris


Bonne nouvelle pour toi , pour ce qui est du suivi , c'est étonnant oui ,

il doit bien y avoir un moyen d'effectuer tes PCR post-tt ?

Le post au sujet de l'arrèt de Boehringer Ingelheim :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22810

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lenaif
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 05 Jl 2014 - 21:49
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Salut MChris et merci pour ton message, qui confirme ce que les autres faldas ont vécu : un TTT efficace certes, mais avec de gros effets secondaires, ce qui justifie la décision de BI (voir le lien donné par fil)

Je n'ai pas reçu d'info sur une suppression de la visite ES 48 (un an après fin de TTT). Pour moi, c'est toujours prévu le 1er août. Je vais appeler l'équipe de Cochin pour confirmation, et je vous tiens au courant

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protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

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Amour1949
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 05 Jl 2014 - 23:53
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Bonsoir

Très intéressant tout ça merci pour toutes ces infos je vs suis avec attention.

Bon vent, bonne route avec le moins d'ES possible....

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Né le 19/11/2009
 
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titanic
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Jl 2014 - 16:49
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Inscrit le: 12 Jan 2013
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Merci MChris d'avoir fait renaitre ce post pour nous communiquer cette info.
Lenaif, tiens nous au courant pour l'annulation -ou pas- de ta visite ES48 du 1er aout.
J'espère bien que, dans ou hors protocole, on pourra tout de meme bénéficier d'un controle à 1 an puis 2 ans post-traitement (rares cas extremes de rechutes tardives jusqu'à 2 ans post-traitement selon mon prof hépato...), afin d'etre pleinement rassurés sur l'éradication définitive de ce maudit virus...
Pour ma part, je vais très bien, j'ai bien remonté la pente, et j'espère qu'il en est de meme pour tous nos compagnons faldas.
Bien @ tous.
Titanic Wink

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Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 15 Jl 2014 - 10:59
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Salut à tous,

Merci MChris pour ton témoignage qui confirme bien le côté ardu du traitement que nous avons suivi - mais aussi son efficacité car tu as éradiqué le virus en stoppant le traitement un peu avant 16 semaines.

En ce qui me concerne j'ai bien un rendez-vous le 18 août pour la visite EOT + 48. Pas d'annulation pour le moment.

Je trouve que le protocole doit aller à son terme, pour le suivi et pour la divulgation des résultats. Cela nous est dû. Nous avons certes bénéficié d'un traitement et c'est ue chance, mais nous avons pour cela accepté des risques. Nous avons joué le jeu et le labo doit aussi être fair play de son côté. Toute l'information doit être rendue publique. J'espère bien qu'il en sera ainsi.

Pour ma part je vais bien, j'ai la pêche, mais il y a quelques anomalies dans mes examens : un taux de lipase trop élevé d'une manière récurrente (parfois 3 ou quatre fois la norme) ainsi que d'autres petites anomalies dans la synthèse des protéines par le foie.
J'ai eu un scanner du pancréas - normal. Aucun symptome par ailleurs.
Je dois rencontrer le professeur le 18 août, on verra bien ce qu'il en dit.
J'espère que ce n'est pas grave et que ce n'est pas un effet retardé du traitement.

Je vous tiendrai au courant.
Bises,

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lenaif
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 16 Jl 2014 - 09:17
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Localisation: Villebon sur Yvette
Salut à tous

Appelé hier l'attaché de recherche. La visite à un an après fin de TT est maintenue (le 1e aout pour moi) mais il n'y aura pas de prélèvement (donc pas d'analyses) ; simplement une information sur la fin de l'essai clinique et visite du médecin. Et les deux dernières visites (un an et demi et deux ans) sont supprimées.

En ce qui me concerne, après avoir connu une vraie pêche après la fin du TT, j'ai maintenant un gros coup de barre. Preuve que tout n'est pas fini, tant que la fibrose est là. Je vais bien sûr en parler avec l'hépato, et mettre en place un programme de suivi.

Bien à vous tous

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fil
Sujet du message: Re: RVS24  MessagePosté le: 16 Jl 2014 - 10:44
Potô du site


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Un lien de l 'HAS lenaif qui en parle (Page 10 et 11):







http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... _liste.pdf



http://hepatoweb.com/Documents_PDF/DOC_ ... _GUERI.pdf

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Bouricota
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Jl 2014 - 19:56
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Bonjour les Faldas et aux autres depuis le pays des Oranjes!

J'ai profité d'une semaine en France pour faire une visite bilan du protocole la semaine dernière (un peu en avance).

Comme l'a dit Lenaif c'est bien la dernière visite dans le cadre du protocole. A priori Borhinger arrête certains protocoles et dans notre cas suivi compris.
Pour moi l'objectif de cette visite était de faire un bilan sanguin et j'ai encore dû signer des papiers.
La suite du suivi se fera donc avec le professeur, pour moi c'est prévu en février.

Une bonne nouvelle pour la fin. Je viens d'avoir les résultats et c'est toujours indétectable à S45 (il me semble si mes calculs sont bons).

Bon rétablissement à tous
Quelle joie de profiter du soleil par rapport à l'an dernier!!

Ps les Montpelliérains vous allez être surpris, nos infirmières préférées sont toutes les 2 parties à la retraite en même temps.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Jl 2014 - 20:15
Potô du site


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Bouricota a écrit:
toujours indétectable à S45 (il me semble si mes calculs sont bons).

Bon rétablissement à tous
Quelle joie de profiter du soleil par rapport à l'an dernier!!



Fini la photo-photosensibilité ouf Laughing

surtout au pays des oranges Very Happy

pat-leon a écrit:
F : "Falda"

"Falda", c'est une abréviation de Faldaprévir, un des deux AAD de notre protocole.
Mais c'est aussi un jeu de mots avec "fadas", inventé par Tinmar qui nous a accompagné au début de notre croisière
Au début, on disait "les fadas du falda". Peu à peu, c'est devenu "les faldas"


Bon été Bouricota Cool

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Bouricota
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Jl 2014 - 21:10
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Merci pour ce point étymologie Fil Wink

Les hollandais (oranjes) disent que c'est un été exceptionnel, alors faut bien en profiter!!!

Bon été à toi aussi Fil!
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Jl 2014 - 21:17
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ah zut je voyais le Maroc Roll On Floor

Mais le pays plat pas mal du tout non plus Biiien

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