Hépatites et Co-Infections
Partage et entraide
Aux nouveaux inscrits...




Favoris
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
Auteur Message
fil
21 Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 05 Avr 2013 - 10:30
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22382
Localisation: Hyères
Observatoire Nouveaux TTT , Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine

informer, partager, échanger, soutenir...

Nous invitons les hépatants sous Protocoles Faldaprevir


à regrouper leur vécu, les difficultés déjà rencontrées.

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.


Dernière édition par fil le 20 Nov 2014 - 08:54; édité 1 fois
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
fil
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 05 Avr 2013 - 10:35
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22382
Localisation: Hyères
Quelques infos

http://translate.google.fr/translate?hl ... CDQQ7gEwAA

Résultats finaux de SOUND C2 : faldaprevir + BI 207127 ± ribavirine

http://www.edimark.fr/ejournaux/AASLD/2 ... ribavirine

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
fil
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 05 Avr 2013 - 10:41
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22382
Localisation: Hyères
le 03 Avril 2013
titanic a écrit:
Voilà, ça y est, je me suis décidée à tenter quelque chose!!!
Y'avait pas d'urgence à traiter dans mon cas, mais paraˆit que ce protocole fort cher risque de n'ˆetre proposé vu le coˆut qu'à des malades en échec de traitement classique à l'interféron, quand il sera commercialisé d'ici 2015, ce qui n'est pas mon cas, alors je saisis ma chance...
Je suis allée hier au CHU pour la 1ère visite, j'ai fait les bilans d'inclusion, réponse dans 2 semaines, et si OK, je débute le traitement dans 3 semaines et pour 6 mois.
Pour mémoire, protocole de phase III réservé aux génotypes 1b, naifs de tout traitement.
2 bras en double aveugle:
- 16 semaines de ribavirine + antiprotéase faldaprévir + antipolymérase BI207127, puis 8 semaines placébo
_ ou 24 semaines des 3 molécules précitées.
La phase II a donné 80% de bons résultats, j'espère en faire partie au bout des 6 mois.
Et dans l'immédiat, j'espère surtout bien tolérer les effets secondaires (je suis un peu "chochotte"!!!), pour que le moral tienne le coup... Enfin, déjà sans interféron, j'imagine que ça devrait ˆetre plus gérable...
1er traitement, je flippe un peu (beaucoup?) quand mˆeme!!!
Je vous tiendrai au courant de l'évolution, et dans tous les cas, merci d'avance pour vos messages de soutien...
Je vous répondrai avec plaisir, mˆeme si y'a pas longtemps que je suis là, et que je maˆitrise encore mal l'outil internet en général, et le site en particulier!!! Merci de votre tolérance...

Géno 1b depuis 1999, A1/F0-F1


le 03 Avril 2013
Cedille a écrit:
Bonsoir Annick,
Tout pareil pour moi ! Je me lance ds le meme protocole ! Je voulais etre sure de commencer avant de poster quoi que ce soit mais j'ai lu ton message et j'ai décidé de me manifester ... Wink
On est deja 2 dans le meme bateau ! J'attends moi aussi le feu vert officiel du labo pour commencer ... a priori avant fin avril ou tout debut mai !!
De chochotte à chochotte on va pouvoir se soutenir Wink Il parait que ce traitement est bien plus supportable...
A tres bientot, et merci à tous pour ce forum qui m a tant apporté ces derniers moi !
Cédille
NB: Le placebo est en debut de traitement pour les cas concernés.

le 03 Avril 2013
Cedille a écrit:
"Ptit'Annick" c 'est la battle des pseudo rigolos ce protocole Wink
On part en éclaireuses sur les ES et on vous tient au courant !
Plein de courage à tous !

le 04 Avril 2013
titanic a écrit:
Merci Cédille et les autres, je me sens moins seule tout à coup...
C'est précieux de savoir qu'on va pouvoir partager son ressenti et ses émotions avec quelqu'un qui traverse la meme expérience, pour le meilleur on espère!
Mais moi, Cédille, c'est bien durant les 8 dernières semaines du traitement sur les 24, ou il y a un risque sur 2 d'avoir un placébo...
Merci et bon courage à tous nos compagnons de galère, au plaisir de vous lire.

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
campanar
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 05 Avr 2013 - 12:19
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
Au menu ou à la carte , placébo à l'apero ou direct au boulot : A table ! Smile





Sans Salsa Riba, un peu moins ragoûtant, non ?


PS :
lien ci-dessous a écrit:

ITT vs. PP
Posted on July 3, 2011

ITT, which is short for Intent-To-Treat in clinical trial or epidemiology, is an analysis based on the initial treatment intent, not on the treatment eventually administered.

Meanwhile, PP, is short for Per Protocol analysis, in which only patients who complete the entire clinical trial are counted towards the final results.DSL je ne me risque pas à traduire !


http://jslifeinus.wordpress.com/2011/07/03/itt-vs-pp/

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
fil
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 06 Avr 2013 - 16:35
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22382
Localisation: Hyères
le 06 avril 2013
titanic a écrit:
Oui, le but des 8 dernières semaines placebo, c'est bien dans l'idée de diminuer si possible la durée des futurs traitements et donc de leurs désagréments...
ES principaux relatés en phase II: troubles gastro-intestinaux (nausées, vomissements, diarrhée), anémie (alors diminution riba, car EPO -comme beaucoup de médicaments listés- interdit dans cette étude pour ne pas fausser les résultats), ictère et surtout photosensibilité qui impose protection solaire 50+, port de chapeau et lunettes et interdiction d'exposition solaire...
Moi qui vis dans le Midi, je dois etre bien la seule à espérer un été maussade, au risque de devoir me cloitrer chez moi!!! Adieu plage et bronzette cette année...
Enfin, c'est pour la bonne cause, alors je vais devoir m'y résoudre!
Une inquiétude aussi à l'approche d'un protocole qui impose des visites fréquentes au CHU situé à 60 km de chez moi... Je suis paramédicale en hopital, où l'hépatite C reste perçue comme une maladie péjorative, je vais devoir m'absenter souvent pour les visites standardisées fréquentes du protocole, peut-etre meme sur des périodes + prolongées si je gère pas bien les ES. Et cela risque d'etre mal perçu par une hiérarchie déjà peu conciliante et à laquelle je ne peux pas expliquer grand chose au risque de me fourvoyer si je prononce le mot maléfique "hépatite C"!
Moi qui ne suis quasi jamais absente, ça va leur faire bizarre, et je crains d'etre méjugée sans pouvoir me justifier...Certains parmi vous ont-ils eu le meme type de difficultés en travaillant en milieu hospitalier? Vos conseils en la matière me seront précieux, car j'imagine qu'il faut avancer avec prudence sur ce terrain-là pour ne pas se faire trop mal voir...
Heureusement, je suis fonctionnaire, donc je ne risque pas ma place, mais plutot une mutation d'office en guise de "punition"...
Au plaisir de vous lire encore, et courage à chacun dans ses luttes...

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message: protocole Faldaprevir, BI 207127, Ribavirine : mon vécu  MessagePosté le: 13 Avr 2013 - 20:51
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Bonsoir à tous

J'ai commencé ce protocole le 15 mars à l'hopital Cochin à Paris (équipe du Prof. Sébastien Pol). J'entame donc ma cinquième semaine.
Pour commencer, une courte histoire de mon hépatite C
Contaminé probalement lors d'une transfusion sanguine en 1974 (j'avais 25 ans). Evolution très lente et tout à fait silencieuse. Je ressens bien une fatigabilité plus grande depuis deux ou trois ans, mais je l'avais attribuée à mon âge (j'ai aujourd'hui 63 ans, mais toujours en activité).
Découverte de l'hépatite lors d'un contrôle de routine en médecine du travail en avril 2012. Le médecin me signale que j'ai un taux de transaminases un peu élevé et me conseil d'en parler à mon médecin traitant. Ce dernier me prescrit diverses analyses, dont une recherche d'hépatite. Et j'apprends avec stupeur que j'ai été en contact avec l'hépatite B (dont j'ai guéri spontanément) et l'hépatite C, devenue chronique. Seul évènement dans ma vie où j'ai pu être en contact avec le virus, la transfusion dont j'ai parlé plus haut (aucune conduite à risque entre temps).
La suite est reprise par un hépatologue. La découverte ayant eu lieu en 2012, j'ai échappé à la biopsie. Le fibroscan et le fibromètre concordent pour donner une fibrose modérée (F2) avec une activiée faible (A1). L'hépatologue me conseil une consultation à l'hôpital Cochin pour mettre en place une thérapie.
A Cochin, le médecin me donne le choix entre un trithérapie (j'ai un virus de génotype 1b), qu'il peut commencer très vite, ou un protocole expérimental, mais il faudra attendre un peu. Etant moi-même dans la recherche scientifique (mais pas dans le domaine médical) je choisi la seconde solution. Et j'ai donc commencé le protocole le 15 mars.

Et maintenant les informations que vous attendez tous : comment cela se passe-t-il?
Du point de vue efficacité, c'est presque le rêve : en trois jours, ma charge virale est passée de 2,34 millions UI/mL à 550 UI/mL. Et après seulement deux semaines, elle a atteind la limite de détection. Et le taux de transaminase est normal.
Niveau effets secondaires, c'est moins drôle. Fortes démangeaisons dès les premiers jours (mais pas d'éruptions cutanées) au point de ne plus pouvoir dormir (cela va mieux aujourd'hui). Nausées (particulièrement une à deux heure après la prise du traitement) et depuis deux semaines, des coups de pompe très forts et une grosse fatigabilité. J'ai dû réduire mon activité professionnelle, mais vue mon âge et mon niveau dans la hiérarchie, j'ai la chance de n'avoir aucun problème pour cela. Mais je tiens à garder une actitivé, c'est plutôt bénéfique pour supporter les effets secondaires.
Ne pas trop s'affoler pour la féquence des rendez-vous à l'hôpital : ils sont nombreux au début du traitement (après trois jours, une semaine, deux et quatre semaines) mais ensuite, c'est une fois toutes les quatre semaines jusqu'à la fin du traitement. Ne pas oublier que l'on s'engage sur un suivi jusqu'à deux ans après la fin du traitement ! Mais la fréquence à la fin n'est que une fois toutes les 24 semaines (un peu moins de six mois).

Je dirai pour conclure que d'après ma courte expérience, la balance bénéfice/risque est nettement en faveur des bénéfices. Si vous en avez l'opportunité, je vous conseil fortement de suivre ce protocole.

Et pardon d'avoir été si long. Ce n'est vraiment pas dans mes habitudes. Il fallait vraiment que cela sorte...


Dernière édition par lenaif le 17 Avr 2013 - 14:52; édité 2 fois
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
campanar
Sujet du message: protocole Faldaprevir, BI 207127, Ribavirine : mon vécu  MessagePosté le: 14 Avr 2013 - 00:32
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
Bienvenue ici, lenaïf...

Quoiqu'il arrive ; ça nous arrive qu'une foie !
Merci à toi pour cette info...

Le Naïf a écrit:
2,34 millions UI/mL à 550 UI/mL.E n trois jours…


Mazette !!!

A+ ! J'reviens...Parce que là !
Faut que je digère !

Et pardon d'avoir été aussi cours... Laughing

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message: protocole Faldaprevir, BI 207127, Ribavirine : mon vécu  MessagePosté le: 14 Avr 2013 - 07:46
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Merci pour l'accueil, campanar

De toi qui, me semble-t-il, es bien informé des différentes thérapies, cette réponse ne m'étonne pas. L'équipe qui me suit à Cochin était toute excitée en m'annonçant la nouvelle au cours de ma visite après une semaine.

Il ne faut pas cependant trop se hâter à généraliser. J'ai un terrain favorable, car porteur du bon génotype pour le gène IL28B. Ce qui a pu contribuer.

A bientôt

_________________
contaminé en 1974, géno 1b
protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
click
Sujet du message: protocole Faldaprevir, BI 207127, Ribavirine : mon vécu  MessagePosté le: 14 Avr 2013 - 09:30
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Bonjour lenaïf!

Merci à toi pour ton compte-rendu précis et encourageant pour ceux d'entre nous qui sont en rade...
Et bienvenue!

Un chercheur scientifique en TTT de pointe Biiien Very Happy ! Tu as toutes les armes pour affronter la bataille!
Bonne croisière à toi et ...tiens-nous au courant!

A bientôt Tchao

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
campanar
Sujet du message: protocole Faldaprevir, BI 207127, Ribavirine : mon vécu  MessagePosté le: 14 Avr 2013 - 11:51
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
Citation:
un terrain favorable, car porteur du bon génotype pour le gène IL28B


Des échanges avec tes... comment dire ? collègues... de protocoles...Tous C-C à L'IL28b ? Petit clin d'oeil

Sérieusement, tu poses la bonne info à la bonne place... Yes

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message: protocole Faldaprevir, BI 207127, Ribavirine : mon vécu  MessagePosté le: 14 Avr 2013 - 13:42
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Le génotype de l'IL28B n'est pas un critère de sélection pour le protocole. Je pense qu'il (le labo qui produit les nouveaux antiviraux) en fait une détermination pour pouvoir affiner l'analyse des résultats.

Les premiers résultats du protocole ne sont pas attendus avant le premier trimestre 2014 (six mois après la fin du traitement), pour une éventuelle mise sur le marché en 2015

_________________
contaminé en 1974, géno 1b
protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 15 Avr 2013 - 08:20
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Hier, premier jour de vrai soleil. J'ai voulu en profiter pour faire une ballade en forêt, histoire de me changer les idées.
C'est titanic qui disait qu'un des principaux effet secondaire du traitement est une extrême sensibilité au soleil, qui oblige à se couvrir au max, porter un chapeaux et utiliser une crême ultra filtrante (fournie). Je pensais avoir pris mes précautions. Mais voilà, j'avais oublié de me passer le stick à lèvres (je n'ai guère l'habitude de ce truc là) et il y toujours un coin de peau que l'on néglige. En plus, les arbres sont encores presque nus, et n'offraient pas beaucoup de protection contre le soleil. Bilan au retour, une sensation de brulure sur les lèvres, et comme un coup de soleil à la base du cou. Je n'ai pas passé une très bonne nuit.
Eh oui, chère titanic, cet été, pas de plage ni de bronzette. Moi aussi, je passe mes vacances près de la mer, mais c'est en Bretagne, où je possède une petite maison. J'ai donc un peu plus de chances d'avoir l'été pourri que j'en arrive à souhaiter!
C'est encore titanic qui nous dit que le protocole est divisé en deux bras en double aveugle : 24 semaines de traitement pour le premier, 16 semaines plus 8 semaine de placebo pour le second. Au début, j'étais comme toi, j'espérais être dans le premier bras pour être sûr de la guérison. Mais maintenant, vu l'efficacité plutôt "bluffante" du traitement, j'en viens à souhaiter fortement être dans le second bras, pour que les effets secondaires s'arrêtent le plus tôt possible.
Evidemment, étant malade naïf, je ne sais rien des ES de l'interféron. Donc quand on dit "moins d'effets secondaires" avec ce traitment, c'est sans doute vrai. Mais à mon niveau, c'est quand même dur
Allons, courage. Et surtout que mon petit coup de déprime de ce matin ne décourage pas les candidats à ce protocole. Le plus important, c'est bien que cela marche, et pour cela oui, cela marche
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Cedille
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 15 Avr 2013 - 23:04
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 04 Fév 2013
Messages: 17
Localisation: Paris
avec ma peau de rousse ... ca promet ! Le tout en plein été ! vive les vacances a Paris !
Plus sérieusement, petite frayeur cette semaine, le labo a pris du retard sur mon screening, j'ai eu peur de "me faire prendre la place" ...et j avoue que cette place la, je n ai pas très envie de la céder, chanceuse que je suis ! L hôpital m a confirmé que ma place était bien au chaud, pour moi ... depuis j'essaie des chapeaux de paille de peur de bruler au soleil Wink
Lenaif, merci encore pour tes infos, tu es le seul à avoir commencé, alors toute information est précieuse ! Bonnes vacances en Bretagne et bon courage !!
Cédille
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 16 Avr 2013 - 09:15
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Chanceuse, oui, je pense que tu l'es, cédille !
Mais attends-toi quand même à passer des moments difficiles. N'hésite pas à en parler avec tes proches, et ne refuse jamais l'aide qu'on te propose.
Je voudrais revenir sur ce qui me semble, après maintenant un mois de traitement, comme l'effet secondaire auquel il faut prêter le plus d'attention : l'hyper-sensibilité aux UV solaires. Votre hépato vous en parlera surement, et devrait vous fournir une crême solaire haute protection ainsi qu'un stick pour les lèvres. Mais là, c'est du vécu ! Alors voilà mes recommendations:
- ne jamais s'exposer au soleil sans protection (même pour quelques minutes)
- se protéger, c'est porter des vêtements sur tout le corps, y compris les jambes, les bras et les pieds
- bien répandre la crême solaire sur les parties découvertes (visage, mains) sans oublier le stick à lèvres
- porter un chapeau qui donne de l'ombre aux oreilles et à la nuque
- même protégé, limiter l'exposition au soleil à une ou deux heures, pas plus
Voilà. Pour les bains de mer, il faudra choisir les jours où le ciel est couvert. C'est évidemment plus facile en Bretagne que sur la Côte d'Azur. Quoique... il fait souvent plus beau l'été en Bretagne que ne le dit la légende (surtout en bord de mer), même si les bretons contribuent eux mêmes à sa diffusion !

_________________
contaminé en 1974, géno 1b
protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
titanic
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Avr 2013 - 15:37
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 12 Jan 2013
Messages: 180

Merci, Lenaif, pour ta sincérité quant aux ES de ce protocole!
Au moins, Cédille, moi -et les autres concernés qui ne se sont peut-etre pas encore manifestés sur nos fils-, on sait désormais à quoi on "s'expose" - meme si le mot est mal choisi, puisque s'agissant d'exposition au soleil, c'est à bannir cet été! (26 deg aujourd'hui chez moi, je pleure en songeant que c'est parti ainsi jusqu'à l'automne, donc fin du traitement me concernant!!!).
Parce que si j'écoute les avis de gens du CHU, ça serait presque une partie de plaisir, comparé à l'interferon, certes...
Courage à tous nos compagnons hépatants qui sont actuellement en traitement avec interferon, j'imagine qu'ils en bavent, mais ce protocole auquel Cédille et moi nous engageons, d'après ce que tu décris, ça ne ressemble quand meme pas à une "promenade de santé", meme si le but est de la recouvrer -la santé- au bout du compte!
Une idée: investir dans une combinaison comme celle que portent les pauvres Enfants de la Lune, ou bien hiberner tout l'été enfermé chez soi! Un peu tristoune, tout ça...
Trève de plaisanterie (j'aurai surement moins d'humour à partir du 7 mai...), moi ce qui m'inquiète le plus, ce sont les démangeaisons qui empechent de bien dormir, et les troubles intestinaux, genre diarrhées intempestives quand on est à l'extérieur...t'as déjà eu ça? Pas facile à gérer, au boulot ou ailleurs!!! Tu peux en dire plus là-dessus?
Merci de tes conseils avisés par l'expérience que tu vis, et que je ne manquerai pas de partager avec tous quand j'y serai moi aussi...
Au plaisir de vous lire, courage à tous...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Avr 2013 - 17:40
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
J'ai une meilleure idée : pourquoi pas deux semaines de croisière dans les fjords de Norvège, ou aux iles Lofoten, ou en Islande? Sous ces hautes latitudes, le soleil (quand il y en a) est bien moins mordant que dans ton beau pays. Quinze jours , ça peut se trrouver entre deux visites au CHU.
Pour tes questions sur les ES, j'essaie de répondre
- démangeaisons oui, dès les premiers jours. Et cela n'a pas vraiment cessé depuis. Mais cela ne m'empêche plus de dormir. On se fait à tout! (non, c'est pas vrai pas à tout, mais à ça, oui)
- nausées oui, mais je suis un grand émotif et la moindre contrariété s'est toujours traduite chez moi par des troubles intestinaux. Alors je sais gérer
- pas de diarrhées
- ce qui m'a lu plus destabilisé, c'est le coup de pompe au réveil. Je suis plutôt du matin (pendant longtemps, je me suis levé avant 6h et commençais le boulot à 7h30, voire avant. J'aimais bien voir arriver les collègues et le labo prendre vie peu à peu). Cela dit, ces coups de pompes matinaux avaient déjà commencé avant le début du traitement, sans doute consécutifs à l'avancement de la fibrose. Au début du traitement, j'avais tendance certains jours à vouloir rester au lit. Mais comme de toute façon, il faut se lever pour prendre les comprimés avec une collation, je me suis rendu compte qu'il valait mieux se laver, se vêtir et s'installer dans un fauteuil à lire, téléphoner ou chercher sur internet de la doc sur l'hépatite c (y a des moments ou je deviens vraimenet monomaniaque). Et je garde toujours une activité professionnelle, même réduite.
Et garde ton sens de l'humour après le 7 mai, ça aide !
Et merci pour vos messages à toutes les deux, ça m'aide vraiment
Nous avons encore un long chemin jusquà la guérison (24 semaines après la fin du traitement, cela fait janvier ou février 2014). Cela pssera mieux en se serrant les coudes !

_________________
contaminé en 1974, géno 1b
protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Avr 2013 - 15:27
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Un bilan après cinq semaines de traitement
- les plus : réponse virale (très) rapide (PCR négatif après seulement deux semaines). La plupart des indicateurs sont au vert : taux d'hemoglobine normale (donc pas d'anémie), transaminases normales (elles étaient trop élevées depuis 1999, date de la dernière mesure que j'ai pu retrouver dans mes archives). Seul petit problème : bilirubine élévée (ce qui me donne un teint jaunâtre) mais selon mon hépato, ce n'est pas un motif d'inquiétude
- les effets secondaire : fatigue, nausées passagères (parfois violentes), démangeaisons et peau sèche. Le plus gros problème, c'est l'hypersensibilité au UV (même avec un ciel couvert). Je viens de l'apprendre à mes dépends. Par temps couvert, j'avais un peu négligé de protéger mes mains. Résultat : une éruption cutanée douloureuse, que je dois traiter avec une pommade à base de corticoïdes. J'ai donc décidé de ne plus sortir sans gants, même (et surtout) s'il fait chaud, et même si le soleil est voilé. Le visage est plus facile à protéger : un chapeau à large bords, associé à la crême protectrice. En plus, je suis barbu et je porte des lunettes. Ne pas oublier d'hydrater la peau (le médecin m'a prescrit une pommade pour cela).
Titanic nous a dit qu'elle commence le TTT le 7 mai ; qu'en est-il pour toi, Cédille?
Au plaisir de vous lire...

_________________
contaminé en 1974, géno 1b
protocole BI 1241.20 du 15/03 au 04/07/13, RVS24=guéri

On doit exiger de moi que je cherche la vérité, mais non que je la trouve (Diderot)
La lutte elle même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme (Camus)
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Cedille
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Avr 2013 - 20:04
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 04 Fév 2013
Messages: 17
Localisation: Paris
Bonjour !
Merci pour ce bilan lenaif !
Contre temps de mon cote, le labo a "loupé" le test de génotype, ce qui n est pas extremement inquiétant car il a été établi par l hosto que j étais bien 1B... j imagine que ces choses la ne changent pas du jour au lendemain. J ai eu très peur que ma place soit donnée à qq d autre, mais selon l hosto ca ne remet rien en cause. Du coup je ne sais pas quand je commence.

J'ai les memes inquietudes que Titanic sur les absences au travail, je travaille ds le prive et je sais que le ttt doit passer avant tout le reste mais je ne souhaite pas m arreter .... j espere que je n y serai pas contrainte par la fatigue !

Je suis encore dans l attente d un "planning" pour le ttt, ils parlent de mi mai .... je devrais en savoir plus ds les prochains jours.

Lenaif, tu n es pas en double aveugle ? Ou tu as fait ta PCR en secret ? Wink) Quoi qu il en soit les resultats sont la pour t encourager ! Espérons que tu finisses sur un Placebo et que tu puisses retirer ton chapeau et tes gants d agent secret !

je vous souhaite a tous plein de courage et merci merci pour vos débriefs et encouragements ! Vos témoignages sont très précieux !

Bonne semaine à tous !

Cédille
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Avr 2013 - 01:21
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Merci pour ta réponse, Cédille

Le double aveugle, cela concerne la durée du traitement. En gros, la moitié des "cobayes" reçoit le traitement pendant 24 semaines, et l'autre moitié pendant 16 premières semaines et un placebo pendant les 8 dernières semaines. Ni le patient, ni le médecin qui les suit ne savent ce qu'il reçoit durant ces dernières 8 semaines (traitement ou placebo). Cela dit, je n'en suis pas encore là, mais j'imagine que ceux à qui on donne un placébo doivent bien ressentir une atténuation des effets secondaires... Je vais voir si on trouve des infos là-dessus sur le forum.
En revanche, l'équipe médicale a accès à tous les résultats des analyes faites durant le TTT. Celà lui permet de réagir en cas d'anomalie (anémie par exemple). Et le patient est en droit d'avoir accès à ces résultats. C'est nécessaire à son moral. En tout cas, pour ce qui est de la charge virale, c'est bien l'équipe qui m'a donné les chiffres sans que je l'ai explicitement demandé.
Pour ton inquiétude concernant la fatigue, je ne connait pas bien comment cela se passe dans le privé, mais j'imagine qu'il doit être possible de demander à l'hépato qui te suit un arrêt de travail. Tu peux peut être en parler à un délégué syndical si tu en connais un.
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lenaif
Sujet du message: Observatoire Faldaprevir, BI 207127 , Ribavirine  MessagePosté le: 22 Avr 2013 - 19:53
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Avr 2013
Messages: 462
Localisation: Villebon sur Yvette
Suite à mon précédent post.
Les ES varient beaucoup d'un individu à l'autre. Mais je pense que plutôt que d'espérer que tout ira bien, que le TTT te permettra de continuer à travailler "normalement", il serait plus sage de prendre les devants et d'en parler à ton employeur (ou ton DRH) dès maintenant si tu ne l'as pas déjà fait.
J'ai trouvé sur internet le document suivant qui pourrait t'aider
http://library.catie.ca/PDF/ATI-30000s/30044.pdf
On trouve plein d'autres choses en faisant une recherche par mots-clés.
Excuses moi si je peut paraitre "paternaliste", mais je trouve que ce serait domage de ne pas mettre tous les atouts de ton côté pour la réussite de ce protocole.
Courage et à bientôt !


Dernière édition par lenaif le 23 Avr 2013 - 13:18; édité 1 fois
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Montrer les messages depuis:     
Sauter vers:  
Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
PNphpBB2 © 2003-2007 
Traduction par : phpBB-fr.com
Page created in 0,61320114135742 seconds.