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Papydou77
Sujet du message: Espoir pour les Génotypes 1 et 4 non répondeurs (quadri)  MessagePosté le: 21 Jan 2013 - 21:54
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Déc 2012
Messages: 22

Bonsoir à tous les hépatants .
Je vous lis depuis pas mal d'années, et je vous remercie tous de m'avoir permis de tenir le coup, grâce à vos écrits et à votre humour aussi .
Le moment est venu d'apporter ma petite pierre à ce site, surtout pour les non-répondeurs dont je faisais partie .
Brève présentation pour commencer : HVC en 85 lors d'une transfusion ,le virus (géno 4) avait évolué lentement au début , en 2007 je me suis retrouvé avec A3 F4 (début de six roses) . Mon hépato (professeur) m'a prescrit une bithérapie (Pégasys/copégus) que j'ai du arrêter au bout de 5 mois ( répondeur tres lent ,voire non répondeur) . Ce traitement m'a donné pas mal d'ES mais, contrairement à certains , je pouvais le supporter .
Cet arrêt fût pour moi une délivrance, mais aussi , comme vous pouvez le penser, un cauchemar , une sorte de résignation ....
Puis les années ont passé , mon hépato n'avait rien pour les géno 4 , cela jusqu'au mois d'avril 2012, où l'on m'a proposé un protocole(AI447-029) de phase 3, sous forme de quadrithérapie associant : interféron,ribavirine,asunaprevir(bms 650032) et daclatasvir(bms 790052) .
J'étais trés heureux bien sûr , mais aussi trés méfiant car cobaye parmis les 39 chanceux de l'hexagone. Le traitement a démarré le 21 juin , avec le soleil à son zénith ,peut-être un heureux présage ? , celui ci devait durer 24 semaines ( une bagatelle par rapport aux 48 du 1er ) , ils s'est donc terminé début déc 2012 .
Parti avec 1.381.537 IU/ml (6,1 log) , je me suis retrouvé avec moins de 25.000 (1,4) à S 2 !! , pour tout vous dire , j'ai chialé , j'entrevoyais une lueur d'espoir .
A S 4 ce n'était plus quantifiable et à S 6 j'était indétectable, ce que je suis toujours depuis la fin du traitement .
C'est à la fois un gros espoir ( bilan quasi définitif en juin ) , mais aussi une terrible inquiétude : et si ce S de virus n'était pas totalement éliminé ? .
Les ES ont été relativement supportables ,à l'exception de maux de tête terribles le 1er mois (jugulés en partie par efféralgan 1000) et beaucoup de gratouille les 2 derniers mois( boutons et petites plaques rouges) , donc , rien d'insurmontable lorsque l'on veut en finir avec cet intrus .
Voilà , j'ai été trés bavard pour une première , j'ai surtout pensé à tous ces hépatants(et hépatantes bien sur) qui en sont à leur 4eme voire 5eme traversée (quel courage vous avez) , je veux à mon tour , leur dire que l'espoir est là , dans quelques mois, dans un an , mais ça vient , donc courage à tous , et je vous souhaite la meilleure année possible .

Avec mon affection et ma reconnaissance
 
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evlyn
Sujet du message: Espoir pour les Génotypes 1 et 4 non répondeurs (quadri)  MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 00:32
Potô du site


Inscrit le: 03 Jan 2004
Messages: 7841
Localisation: Ubud-Bali
Bonjour Papydou !
Hé bien dis-donc pour une première présentation, c'est du lourd que tu nous amènes !
Et que d'espoirs dans ton expérience ! Je fais partie de ces répondeurs nuls, déjà 6 échecs et j'espère pouvoir intégrer un protocole comme le tien.
J'espère que tes bons résultats se confirmeront et que tu pourras nous annoncer que tu es définitivement débarrassé du C !
En tous cas, merci pour ce témoignage.

_________________
Eve


VHC diagnostiqué en 1991. Géno 4. A3/F4. non répondeuse à 6 ttts et enfin en 2014, 12 semaines de ttt sofosbuvir et simeprevir, guérie du VHC. CHC sur segment VIII viré chirurgicalement le 1er octobre 2014 .
 
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pascale
Sujet du message: Espoir pour les Génotypes 1 et 4 non répondeurs (quadri)  MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 08:11
Potô du site


Inscrit le: 17 Jan 2004
Messages: 6273
Localisation: Var
Papydou bienvenue, pour une première participation c'est effectivement du solide !!!

Merci pour ça ...

Heureuse d'avoir pu, à notre mesure, t'aider à mener ta barque en solitaire !!!

Je souhaite que tu aies confirmation en juin ... N'oublie pas de venir nous tenir au courant ...

Cordialement

Pascale

_________________
L'amour, une fois qu'il a germé, donne des racines qui ne finissent plus de croître. (Antoine de Saint Exupéry)
 
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fil
Sujet du message: Espoir pour les Génotypes 1 et 4 non répondeurs (quadri)  MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 10:11
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 21017
Localisation: Hyères
Bonjour Papydou

Merci pour ton passage et des nouvelles au sujet des nouveaux traitements pour Géno 1 et 4, sur 24 semaines.

Beaucoup attendent des infos sur ces nouveaux traitements.

La confirmation en Juin , bien sur, et l'éradication définitive du C.

Si je comprends ton traitement correspond à ce protocole aussi?

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=21348

Fil
 
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nega
Sujet du message: Espoir pour les Génotypes 1 et 4 non répondeurs (quadri)  MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 11:39
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 1973

Citation:
mon hépato au mois d'avril 2012 m'a proposé un protocole(AI447-029) de phase 3, sous forme de quadrithérapie associant : interféron,ribavirine,asunaprevir(bms 650032) et daclatasvir(bms 790052) .
J'étais trés heureux bien sûr , mais aussi trés méfiant car cobaye parmis les 39 chanceux de l'hexagone. Le traitement devait durer 24 semaines ( une bagatelle par rapport aux 48 du 1er ) , ils s'est donc terminé début déc 2012 .
Parti avec 1.381.537 IU/ml (6,1 log) , je me suis retrouvé avec moins de 25.000 (1,4) à S 2 !!
A S 4 ce n'était plus quantifiable et à S 6 j'était indétectable, ce que je suis toujours depuis la fin du traitement .
C'est ... un gros espoir ( bilan quasi définitif en juin )
Les ES ont été relativement supportables ,à l'exception de maux de tête terribles le 1er mois (jugulés en partie par efféralgan 1000) et beaucoup de gratouille les 2 derniers mois( boutons et petites plaques rouges) , donc , rien d'insurmontable lorsque l'on veut en finir avec cet intrus .

HEHO EVE ET AUTRES GENO 4
on attend juin en croisant les doigts
bravo et merci pour ces infos
et bonne vie sans le C Smile

tous mes voeux et mes excuses de t'avoir résumé en te citant Smile

_________________
guérie vhc et fibroscan encore un peu descendu à 14 - Echo ok et labo aussi va mieux
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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Papydou77
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 21:32
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Déc 2012
Messages: 22

Désolé les hépatants, j'en ai mis une tartine sur message rapide , et bien sûr ce n'est pas passé !! je n'ai plus qu'à recommencer ....en plus bref ! .
Merci pour vos réponses et encouragements, je ne serais pas aussi assidu que vous tous, mais je m'efforcerais de répondre aux questions que vous êtes en droit de vous poser, je ne manquerais pas également de vous tenir au courant de mes futures analyses .
Pour répondre à Fil, oui ce sont les mêmes médicaments et les mêmes doses, non pour tout le reste , à savoir, ce n'est pas un protocole pour les co-infectés, la durée totale du traitement est de 24 S (le suivi de 28 S), il peut se faire dans certains cas sans interféron, (intéressant pour les allergiques), avec mon F4 et ma non réponse au précédent, il n'était pas quetion d'y échapper .
Pour info, voici le titre de l'étude du protocole AI447-029 :

"Etude de phase 3 en ouvert visant à évaluer la quadrithérapie : Asunaprevir,Daclatasvir,Peginterféron alpha-2a et Ribavirine chez des patients infectés par le virus de l'hépatite C Chronique de Génotype 1 ou 4 et présentant une réponse nulle ou partielle au traitement Peginféron alfa 2a ou 2b et Ribavirine " .

cordialement
 
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evlyn
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 21:44
Potô du site


Inscrit le: 03 Jan 2004
Messages: 7841
Localisation: Ubud-Bali
Merci Papydou pour ces précisions. Je vais suivre avec attention la suite de ton aventure avec la quadri.
Une question : où es-tu suivi ?
Amicalement.

_________________
Eve


VHC diagnostiqué en 1991. Géno 4. A3/F4. non répondeuse à 6 ttts et enfin en 2014, 12 semaines de ttt sofosbuvir et simeprevir, guérie du VHC. CHC sur segment VIII viré chirurgicalement le 1er octobre 2014 .
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jan 2013 - 22:45
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 21017
Localisation: Hyères
Merci Papydou

Pour la pierre à l'édifice, importantes tes précisions, car certaines personnes ne peuvent pas supporter l'interféron Biiien
 
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fritzlecat
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Fév 2013 - 00:27
Grand(e) Hépatant(e)
Grand(e) Hépatant(e)


Inscrit le: 27 Jn 2010
Messages: 365

moi ce que je dis
c'est que vous avez bien de la chance d’être inclus(es) dans les protocoles car moi mon hepato que dalle...!
et ça me fait bien c....
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Fév 2013 - 09:26
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

merci à toi papydou !

fritz, tu peux pas prendre un autre avis,ailleurs?


Tchao

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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Papydou77
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Fév 2013 - 17:44
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Déc 2012
Messages: 22

Bonsoir,
Merci pour vos réponses, je voudrais dire à Fritzlecat que , c'est vrai ,et je l'ai reconnu dans mon 1er message, j'ai eu beaucoup de chance d'avoir ce protocole .
Cela dit, rien n'est encore gagné, même si je pense être sur le bon chemin, et puis je pense aussi qu'en étant un peu cobaye, je participe, certes de manière infinitésimale, à l'élaboration de futurs traitements, qui j'espère, contriburont à éradiquer ce satané virus .
Par ailleurs, le fait d'avoir été contaminé en 1985, avec une "six roses" depuis 5 ou 6 ans, un génotype 4 et non répondeur en 2008, a, je pense, contribué à ce que je sois retenu pour cette expérience .......
Pour terminer, je partage l'avis de click , rien ne t'empèche de prendre d'autres avis ailleurs, de préférence dans un CHU, mais ces protocoles sont peu nombreux par rapport aux nombres d'hépatants et les critères de sélection sont trés particuliers et il n'est pas dit que ton cas soit retenu si tu étais désigné par ton hépato .
Le fait d'être contaminé par ce virus, peu importe le mode, nous oblige à tous de passer par des moments parfois difficiles, mais les progrés des traitements laissent augurer des jours meilleurs, bon courage à toi et à tous bien sùr .

Bien cordialement,
Papydou
 
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Papydou77
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mar 2013 - 20:51
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Déc 2012
Messages: 22

Bonsoir à tous les Hépatants,
Comme promis, je reviens vers vous pour vous annoncer une bonne nouvelle.Je viens d'avoir ce jour, mes résultats d'analyses 3 mois aprés avoir terminé mon protocole expliqué plus haut:
Je suis toujours in-dé-tec-ta-ble Smile !!!!!!!! c'est quand même un sacré espoir pour ma pomme mais aussi pour vous tous dans un proche avenir.
Cela dit, malgré mon légitime optimisme, je reste trés prudent jusqu'au 6 mois post traitement sachant qu'un hépatant, en galère comme moi , a repositivé à 1 mois post-traitement. D'aprés mes bribes d'infos, il semblerait qu'il soit le seul et j'en suis trés malheureux pour lui.
J'espère qu'en juin j'aurais le même optimisme, en attendant je vous souhaite beaucoup de courage à toutes et tous, et, bien sur, c'est avec plaisir que je répondrais à tous ceux qui souhaitent d'autres précisions sur ce protocole, qui semble trés performant.
Bien cordialement
Papydou77
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mar 2013 - 21:01
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 21017
Localisation: Hyères
Bonsoir Papydou77.

Super nouvelle, Biiien de l'espoir pour tous les génotypes 4 , enfin, car les labos ne se bousculent pas, pour le géno 4.

3 mois post- traitement ça sent la victoire Biiien

Fil
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Mar 2013 - 23:49
Potô du site


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Citation:

3 mois post- traitement ça sent la victoire
Et ça sent bon ! Pour toi bien sûr et aussi pour les geno 4 qui espèrent depuis si longtemps un ttt qui marche enfin.

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
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evlyn
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2013 - 03:03
Potô du site


Inscrit le: 03 Jan 2004
Messages: 7841
Localisation: Ubud-Bali
Merci Papydou pour cette excellente nouvelle dont je me réjouis doublement, pour toi bien sûr et à titre personnel aussi puisque je suis concernée de très près....

Vivement le mois de juin pour la confirmation du succès de ton traitement !

Amitiés.

_________________
Eve


VHC diagnostiqué en 1991. Géno 4. A3/F4. non répondeuse à 6 ttts et enfin en 2014, 12 semaines de ttt sofosbuvir et simeprevir, guérie du VHC. CHC sur segment VIII viré chirurgicalement le 1er octobre 2014 .
 
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sansan
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2013 - 17:35
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 21 Nov 2012
Messages: 137

Bravo Papydou , je viens d'apprendre que j'étais non répondeuse , geno 4 A2/3 F3/4, à la bithérapie riba+interferon après 2 mois de traitement je suis passée de 6.04logs à 5.94 logs , j-arrête aujourd'hui ! Mon doc me dis d'attendre nouvelles molécules , surement ton protocole !!! tout au moins je l'espère . Félicitations , heureuse pour toi espère la même issue pour tous .
Bises

Sansan. Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien Biiien

_________________
vhc connu de moi depuis 2 ans mais installé depuis 25 ans au moins donc F3/4 G4 , 2éme traitement en cours Siméprévir + Sofo , 12 semaines pour dégager le C
Non répondeuse à la Bi Interféron + riba en 2012/2013
 
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alnin77
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2013 - 17:49
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 10 Mar 2010
Messages: 1860
Localisation: IdF
Applaudissement Applaudissement Applaudissement

Papydou, sansan
c'est une excellente nouvelle
un encouragement pour tous
bravo bravo,
Merci de nous faire partager

mille Bisou à vous deux
 
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sansan
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2013 - 18:01
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 21 Nov 2012
Messages: 137

Bravo à Papydou surtout!!!! Pour moi on verra ça dans les prochains mois , je springbreak pour le moment !

Bisous
Tchao

_________________
vhc connu de moi depuis 2 ans mais installé depuis 25 ans au moins donc F3/4 G4 , 2éme traitement en cours Siméprévir + Sofo , 12 semaines pour dégager le C
Non répondeuse à la Bi Interféron + riba en 2012/2013
 
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alnin77
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2013 - 18:34
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 10 Mar 2010
Messages: 1860
Localisation: IdF
ca va le faire Wink .......................sûr ! ! ! !
 
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Papydou77
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Mar 2013 - 22:43
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Déc 2012
Messages: 22

Sansan, je viens de te répondre à la suite de tes messages, je rajoute simplement qu'il te faut en principe et si ce n'est déjà fait, intégrer un CHU pour avoir une chance d'avoir un protocole mais malheureusement , en phase 3, il y a peu "d'élus". Je te souhaite cette chance là car, même en restant prudent, c'est vraiment une bombe ce traitement là . Courage, la médecine fait beaucoup de progrés, même si ça semble long .
 
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