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BLUESMAN
Sujet du message: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 16:14
Hépatant(e)
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REBONJOUR A TOUS DEMANDE INFO POUR E P O

Je suis content , je demarre mon tt la semaine prochaine , j attend le coup de fil de mon hepato pour commencer , j ai les stylo injecteur interferon dans mon frigo,la ribavirine dans ma salle de bain , je suis pret a prendre le depart pour ma course de 6 mois , pour rapell , je suis simplement TYPE 3a A1 F2

POUR INFO , mon fibroscan donnait F2 LE FIBROMETRE F4 ? j ai passe la biopsie , et en fait suis F2 ++ (LIMITE F3 )
je suis un peu anxieux, car j ai été arrête quelques semaines pour ASTHENIE je ne fait plus que 45 kg habillé !!! pour 1.63m MON HEPATO, m a dit que j aurai des injections d ' E P O pour me booster pendant mon tt ,
ES CE NORMAL D AVOIR DE L EPO ?
MERCI A TOUS
 
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campanar
Sujet du message: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 16:43
Potô du site


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Salut Bluesman,

Bien préparé ton tt... Smile Te remplumer dés le début, peut être ?

Concernant l'EPO, ton hépato est au top...Pas de souci !

Mais pas au point de forcément travailler à plein temps ?

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click
Sujet du message: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 16:43
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
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Salut Bluesman,

Oui, si tu perds trop de globules rouges (hémoglobine inférieure à 10 en gros) ton hépato te proposera l'EPO, peut-être même avant. C'est devenu "normal" Wink

Je suis sous EPO, ça n'est pas spectaculaire pour moi, mais ça stabilise. Tranquillise-toi pour ça, on est presque tous légalement "dopés" Very Happy .

Alors on profite! repose-toi bien avant le démarrage. Tu m' as l'air bien prêt!

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nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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lotusdesbois
Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 17:49
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BLUESMAN a écrit:
REBONJOUR A TOUS DEMANDE INFO POUR E P O

Je suis content , je demarre mon tt la semaine prochaine , j attend le coup de fil de mon hepato pour commencer , j ai les stylo injecteur interferon dans mon frigo
MON HEPATO, m a dit que j aurai des injections d ' E P O pour me booster pendant mon tt , EST CE NORMAL D AVOIR DE L EPO ?
MERCI A TOUS


Salut Blues man

l'EPO permet de booster la production de globules rouges et de pouvoir contrer l'E.S du TTT de les fusiller.
Il faut compter environ 4 à 6 semaines pour ressentir les effets sur organisme me disait le gastro, et c'est ce qui s'est passé pour ma part.

Indétectable à S 6 (C1a); et après 6 semaines de tritherapie (Bocé), j'ai subi l'anémie "prévue" (9) (qui est facteur de bon répondant au traitement).
Mon gastro m'a prescrit une injection EPO (que je me fais seule) une fois par semaine (conseillée de faire un jour ou deux avant interferon).
Mon taux d'hémo est remonté en 5 semaines (11).
Depuis, mon hémo est toujours stable (12), et reste soutenu par une injection EPO hebdomadaire.
NB : En période d'anémie (3 semaines) j'avais perdue 1, 5 kg (mais en déménageant aussi c'était du sport...) et j'en suis à + 3kgs à S 31.
Pourtant je suis de nature à maigrir plus qu'à grossir.

Par contre je vois pas le lien (direct) entre Asthenie et EPO? Dog
Si ce n'est si l'asthenie a pour cause l'anémie effectivement ?
Tu peux m'éclairer ?


Bonne route.

Amicalement

Lotus Pirate Pirate

PROVERBES :
"Qui veut voyager loin ménage sa monture"
"Si tu crois que tu as besoin de faire un voyage, il est temps de préparer tes bagages"

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 18:48
Potô du site


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essaie de manger quand même aussi !
et la riba dans la salle de bains, bof, garde-la au sec surtout
moi ce que je gardais dans la salle de bains (en hauteur, sur une étagère intouchable) c'est la poubelle jaune fournie par l'hosto, spéciale pour les seringues stylo usagées de l'interféron
mange en prenant ta riba, ça l'aide à marcher, et prends assez de liquide aussi, au moins 2 litres par jour, ou trois, eau, boissons chaudes, soupes, yaourts liquides...
Smile
courage

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guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
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BLUESMAN
Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 19:08
Hépatant(e)
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pour répondre a LOTUS PIRATE ,effectivement y a pas de lien avec l ' EPO et l asthénie , j étais tellement crevé que je tenait plus debout , alors mon toubib m avait arrêter pour asthénie , pendant 15 jours , fatigue généralisée , j ai déjà bcp de mal a assumer mon boulot , et souvent je suis obligé de m arreter sur la route en rentrant , j arrive pas a faire mes 30 kms en 1 fois , je m endort au volant alors je m arrête et je dors 1 h dans la voiture Le matin , y a 4 reveils pour me réveiller et des fois ca suffit pas , et j ai pas commencé le tt !
je sais pas comment je vais faire pour pouvoir bosser car je sais que le tt va me fatiguer encore plus !
je suis pas du genre a me plaindre et tant que je peux mettre 1 pied devant l autre je le fait , mais la , !!! c a vas etre dur dur !!!
si je peut pas aller bosser , je demande un arrêt de travail a mon toubib ? ou 1 mi temps thérapeutique ! ,,??

comment vous faite ??????? Question
MERCI a tous
 
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campanar
Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 19:42
Potô du site


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Un arrêt de travail dans un premier temps pour démarrer au mieux ton ttt.
Une reprise à mi-temps...

Un des possibles ?
Toi seul en détient les paramètres. Wink

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Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 21:57
Amiral(E)
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Un arrêt de travail d'abord pour moi...le mi-temps thérapeutique doit être consécutif à un clm (congé longue maladie) dans mon cas, dans la fonction publique.

Ne tire pas trop sur la corde bluesman. Le TTT est fatigant.

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BLUESMAN
Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 01 Déc 2012 - 23:29
Hépatant(e)
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merci a tous de vos réponses , vous tiendrai au courant de mon évolution vers la guérison ,

amicalement , BLUESMAN Rock Band
 
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nega
Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 02 Déc 2012 - 09:02
Potô du site


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bluesman l'hepatite chronique peut être tres fatigante
le ttt peut te fatiguer encore plus (ou d'une autre façon)
mais l'intéressant c'est qu'après le ttt ton énergie devrait revenir
donc tu as droit à un arret de travail (et d'ailleurs c'est plus prudent pour éviter les accidents)
et après tu verras bien comment tu vas et à quel rythme tu peux reprendre
allez ça va le faire donne nous des nouvelles Smile

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lotusdesbois
Sujet du message: Re: demande info EPO  MessagePosté le: 02 Déc 2012 - 16:58
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Bluesman,

Mouche
A cette allure là tu as pas mal de "chances" de finir dans l'fossé avant même d'avoir commencer à guérir !???!
Comme a si justement dit CLICK, tires pas trop sur la corde... Vu que sa longueur se rétréci d'autant avec le TTT..."Trop tirer... rompt la corde"
(...) A mon humble avis : "grouilles toi" de prendre soin de toi...
Quand on a un but, tous les moyens sont bons à envisager, c'est parfois le prix, même terrible, à payer pour y parvenir.

Ainsi comme dit Scratch Chin un autre proverbe détourné "Mieux vaut partir à point que d'arriver saignant".
Très amicalement
LotusPirate
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Eve37
Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Déc 2012 - 22:40
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Bonsoir Bluesman,
Qu'attends tu pour demander un congé maladie ?
Je ne vois pas comment tu vas tenir le choc, avec le ttt, ta fatigue, ton poids qui est largement en dessous de la norme.
Pour ma part j'ai arrêté mon travail, et je crois que j'aurais eu beaucoup de difficultés à travailler en même temps que de prendre ce ttt. Bien sûr on est pas tous égaux devant ces ttt mais la fatigue est là. Faire des km c'est prendre des risques parfois inutiles, pense à ceux qui peuvent arriver en face.
Amicalement
Eve

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oliech
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 03:54
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Salut

je profite de la question de bluesman (bon courage!!!) pour comprendre comment est traitée la fatigue chronique liée au big C: je suis hyper crevé depuis cet été et continue à travailler à plein temps. Cependant la fatigue écrase tout, inquiète mes proches qui me voient comater pendant des heures voire des WE entiers malgré une super hygiène de vie... et pourtant quand je pose la question à mon hépatho ou mon généraliste, ils me répondent que l'EPO ne peut être utlisée.

Or, à vous lire, il n'y a pas que les cyclistes qui y ont droit! Quels sont les critères d'attribution de l'EPO et est ce efficace contre la fatigue chronique? Perso, ce ne serait pas pour grimper le mont Ventou mais pour pouvoir partager des moments sympas avec mes amis et surtout mes proches pour qui je suis plus un fantôme qu'un père ou un mari (nous vivons dans des espaces temps distincts, le mien étant régi par ce gros porc de big C aux commandes de mes paupières, de ma libido, de mes envies, ..., de ma vie) Heureusement que je suis un toxico sorti de l'enfer sinon speed, cocaine et autres amphé seraient une option vraiment tentante!! Ma femme a même cru à un moment que je n'étais pas avec la bonne Morphée, c'est dire le tonus que je dégage... un vrai pitbull sous speed!

Bises à tous et un calin à ceux qui entendent en permanence les berceuses langoureuses du big C... tes paupières sont lourdes, si lourdes

_________________
Too much too soon
VHC: F2 + stéatose; 6,34 log au 8/11/11 et 6,14 log au 15/12/11 = souches résistantes à la tri thérapie; génotypes 1a + 1b (pas une erreur!) Traitement Interféron 3 mois en 93 = échec
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 07:04
Potô du site


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oliech je ne connais pas bien l'epo d'autres te répondront mieux
mais à ce que je sais l'epo n'est prescrite (vu entre autres son prix) que lorsque sous ttt les ES de la riba provoquent de l'anémie ; pour pouvoir continuer le ttt qm ;

en revanche oui l'hvc fatigue mais tu pourrais voir avec ton hepato (ou un hepato spécialiste des protocoles) si tu pourrais participer à un nouveau ttt ? il y a plusieurs posts en ce moment sur de nouveaux ttt en protocole pour geno 1 qui semblent vraiment bien marcher (faldaprevir, etc)

par ailleurs la vie normale et le rythme normal des gens en bonne santé est d'un rythme plus lent que lorsqu'on est sous adrénaline en permanence ; devenir paisible, apprécier le calme est un long chemin
(qui n'empêche pas le plaisir, la lenteur peut être appréciable)

mais c vrai que pour bosser être actif et efficace ou simplement aimable et attentif il faut de l'énergie, la steatose et l'hvc usent notre énergie, trouver comment faire baisser la fibrose et virer l'hvc
Rolling Eyes

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Dernière édition par nega le 17 Mai 2013 - 07:20; édité 1 fois
 
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jonx
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 07:14
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l'EPO est préconisée quand tes globules rouges sont en dessous des normes....

c'est bénéfique lors du TTT et évite une trop grande anémie.

en ce qui me concerne, au début du TTT j'ai été arrêté 15jours, j'ai repris puis mi temps puis arrêt total les 5 derniers mois, j'étais complétement HS, et comme je conduis beaucoup j'avais la trouille de rencontre de trop près un virage...

à la fin du TTT j'ai repris 2 mois à mi temps puis temps complet. un peu dur parfois, mais je gère!

il faut savoir se mettre en stand by durant le TTT, ce n'est qu'une infime partie de ta vie pour ensuite en profiter bien mieux!

_________________
demain est un autre jour....
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 07:27
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Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22360
Localisation: Hyères
Bonjour oliech,

Oui , L'EPO , est prescrite , pendant un traitement VHC, lorsque l'hémoglobine est inférieure à 10 , ça permet de poursuivre, le traitement, sans trop d'ES , moins essoufflé pour les escaliers, quand tu reviens des courses, ça te permet de bouger un peu plus en traitement aussi.

J'ai eu droit à 92 injections d' EPO, pendant ma tri Bocéprévir, mème pas , de controle sanguin, de l' UCI Roll On Floor (Union cycliste Internationale).

Sinon des nouveaux traitements arrivent , prometteurs , efficaces et sans interféron , comme tu l'as signalé pour les patients en échec de trithérapie.

FIl

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Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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oliech
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 12:34
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Messages: 64

J'ai fait 2 traitements dont la dernière tri thérapie (incivo) et je ne me suis jamais senti aussi fatigué depuis 6 mois; cette fatigue n'est en rien en lien avec le traitement puisque ce dernier a échoué il y a 1 an et demi!!

Heureusement que la tri thérapie SOFOSBUVIR / DACLASTAVIR et RIBA semble très prometteuse car je ne me suis jamais senti aussi mal que depuis ces derniers 6 mois; n'étant pas Cahuzac ni Fabius (ces grands hommes de gauche qui par pragmatisme ou réalisme ou hypocrysie ou les yeux dans les yeux n'ont aucune animosité vis à vis du capitalisme le + outrancier au point d'en abuser diront les mauvaises langues et les aigris, je suis obligé de travailler ma femme n'ayant pas la sécurité de l'emploi. C'est pourquoi, je considère cette période hors traitement comme la + dure à vivre et de loin. Bien sûr j'ai vérifié que je ne souffrais pas d'autre affection possible et je ne fais pas de dépression mais il est évident qu'une telle fatigue ne peut que conduire sur le long terme à un état + ou - dépressif étant donné le manque de perspective à court terme. Mon hépato m'a toujours dit que je serai guéri du big C dans les 5 ans qui viennent vu la recherche actuelle.
Heureusement pour nous, elle a été un peu pessimiste et les protocoles actuels ont des résultats extraordinaires !!!! Et pan dans ta gueule le big C.

Bises à tous Oliech

Merci pour vos réponses

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Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 13:25
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Salut oliech,

Oui, c'est compliqué entre 2 TTTS et en échec, lorsque la fatigue est installée. J'ai vécu ça, j'ai fait un dossier MDPH et obtenu une RQTH, ce qui m' a permis d'obtenir provisoirement un aménagement de poste de travail et un allégement d'horaires...

Le prochain TTT à l'horizon, ça donne des perspectives! Wink

courage à toi!
Tchao

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Péplum
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Mai 2013 - 15:02
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Messages: 4907
Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Oui, oliech ! les ttt évoluent très rapidement et deviennent moins longs et plus efficaces.
La fatigue est un effet secondaire courant, tu fais bien de te méfier de la dépression !
Perso, l'EPO m'a bien aidé à résister à l'anémie. Je l'ai très bien supportée.
Parle aussi de la vitamine D à ton hépato à l'occasion...
+++

_________________
 
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Eve37
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Mai 2013 - 10:15
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Messages: 103
Localisation: Savigné sur Lathan
Bonjour Oliech,

As- tu une prise de sang qui pourrait t'indiquer l'état de tes globules rouges ?
Cela te permettrait peut-être d'avoir des injections d'Epo. Mon hépato a décidé de diminuer à la fin de la tri thérapie(incivo) mes dosages de moitié. Mon hémoglobine se maintient autour de 12 avec une injection d'EPO à 20000 u. La fatigue est omniprésente mais j'ai la chance de ne pas travailler pour un patron, donc je gère (plus ou moins bien) mon emploi du temps. J'espère que tu trouveras une solution à ta fatigue car cela est vraiment très pénible à supporter surtout lorsque l'on travaille. L'entourage qu'il soit professionnel ou personnel a beaucoup de peine à nous comprendre, tu peux aussi te tourner vers le milieu médical, les équipes d'hépatologie sont maintenant bien au courant des effets du big C.
Avec les nouveaux traitements dont tu pourrais bénéficier tu arriverais peut-être à guérir plus rapidement et à sortir de cette spirale revois ton hépato.
Très amicalement
Eveline

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