Hépatites et Co-Infections
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karmas
Sujet du message: Le déni...  MessagePosté le: 24 Jn 2012 - 18:22
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Inscrit le: 14 Jn 2012
Messages: 96
Localisation: Causapscal
Bonjour... j'écris ici car j'aimerais des réponses venant de l'entourage d'un hépatant...

J'ai reçu mon diagnostic VHC il y a 6 mois... et j'aimerais comprendre comment peut vivre le conjoint avec cette nouvelle...je sais que chacun vit les choses différemment... que personne ne peut prétendre détenir la vérité en matière d'émotions et de sentiments... mais n'empêche que vous avez passé par là !

Mon mari (que j'aime et qui m'aime aussi de tout son coeur) refuse, ou du moins évite, toute discussion au sujet du VHC...

Pendant les 3 premiers mois qui ont suivi le diagnostic, dès que je prononçais les mots "hépatite C", il me coupait la parole en me disant: "arrête, tu n'es pas malade... moi je ne veux pas que tu sois malade"...

Depuis 3 mois, il a changé, et dès que je parle des tests, des inquiétudes face à l'arrivée d'un prochain traitement, il baisse les yeux, change de sujet ... y'a rien à faire pour réussir à le faire sortir de son déni...

Je passe certains tests le 26 juin, puis rencontre avec l'hépato le 24 juillet... je saurai donc si elle envisage un traitement ou non, dans combien de temps et pour combien de temps etc...

Je me demande comment je pourrai affronter ce ttt si y'a pas d'ouverture de communication avec le conjoint... si pour lui, le VHC n'existe pas...

Je n'arrive pas à lui faire dire ce qu'il ressent par rapport à tout cela, comment il gère ça... je sais que personne ne peut ici me répondre à sa place...

Comme je peux exprimer la sensation de "coup de poing" quand on vous annonce que vous êtes atteints, j'imagine que ceux qui ont vécu l'annonce de l'atteinte de leur conjoint peuvent aussi exprimer l'impact que cela a pu avoir sur eux, leurs pensées, leurs émotions etc...

Mon monsieur n'est pas un grand communicateur de nature... c'est un silencieux, très intérieur...

J'ai tenté de me servir des topics du forum pour entamer certaines discussions (on essaye tout ce qu'on peut hein ?? hahah)... du genre: " j'ai lu sur le site qu'il existe plusieurs traitements possibles et que certains autres sont à venir... il faudrait que je parle de tout ça avec le doc en juillet, mais c'est quand même encourageant bla bla bla...."... ... .... .... rien... pas de réponse... le regard fui et c'est fini )O:

Pas évident tout cela... ... Surtout que j'ai bien assez de moi à gérer en ce moment...

Karmas
 
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lolotte
Sujet du message: Le déni...  MessagePosté le: 24 Jn 2012 - 21:08
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6798
Localisation: Très loin à l'est
Normal Karmas.
Lui comme toi doit faire son chemin.
Le déni, c'est aussi le refus de l'idée qu'il puisse te perdre.
Tu vas bien, mais tu es malade et ça pour tous c'est....

Patience, lorsque l'heure du traitement sera venu, essaye de l'emmener avec toi lors d'une consultation, comme un service, qu'il puisse entendre les mots de l'hépato, mais le choix ne revient qu'à toi.
Vider son sac, c'est pour ça aussi et surtout pour ça que ce site existe, tu feras ce chemin seule avec lui à tes cotés, mais au début faut pas demander la lune Wink
Lui ni personne ne pourra jamais comprendre ce qui se passe en toi.

Bisou amical

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire


Dernière édition par lolotte le 24 Jn 2012 - 21:10; édité 1 fois
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Jn 2012 - 21:10
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Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

Bonjour Karmas,
Le déni...
Vaste sujet...
Un chemin à parcourir comme le dit Lolotte.
Je fais juste remonter ton post. Wink
 
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methenie
Sujet du message: Le déni...  MessagePosté le: 24 Jn 2012 - 21:19
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Messages: 106
Localisation: Londres
bonsoir Karmas

Je suis mal positioner pour te repondre car plus de conjoint ..

Alors mon experience ?

ton conjoint ne peut accepter que tu ne puisse pas etre la , assumer tout
le pilier de la maison , pilier central ..

La peur , il va dans sa caverne car il ne sais pas comment faire ...
donne lui du temps , tu attends de lui beaucoup plus qu`il ne peut faire en ce moment .



faut donner du temps au temps .

_________________
Hep C Genotype 3A Cirrhose f4
CC .
Start traitement 20/07/12
Interferon Peg / Ribavine /

Believe and you will be halfway



Never give up
 
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pat-leon
Sujet du message: Le déni...  MessagePosté le: 24 Jn 2012 - 21:58
Potô du site


Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6886
Localisation: Paris
Quelques points à prendre en compte sur le site de SOS :
deux textes en téléchargement

2 • Ce que doivent savoir mes proches :
http://www.soshepatites.org/publication ... onseil.htm
3 • Mon hépatite C, moi et les autres :
http://www.soshepatites.org/publication ... patant.htm

_________________
Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
 
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pascale
Sujet du message: Le déni...  MessagePosté le: 24 Jn 2012 - 22:55
Potô du site


Inscrit le: 17 Jan 2004
Messages: 6273
Localisation: Var
Citation:
Mon monsieur n'est pas un grand communicateur de nature... c'est un silencieux, très intérieur...


Je crois que tu as là une partie de la réponse ... Apprendre que l'autre est "malade" provoque parfois de curieuses réactions ... Refus d'accepter que la maladie puisse se mettre entre vous ... Une part de culpabilité aussi ...

De plus on n'est pas toujours au fait de ce que le TT veut dire, ni de ce que l'hépatite peut avoir comme répercussion sur le quotidien de l'hépatant, perso quand mon mari a suivi son premier TT, TT interrompu après 24 semaines pour cause de non réponse ... Je n'ai rien vu, rien compris, rien entendu ... Juste que la vie devenait bien plus compliquée que durant les 20 années précédentes, il fallait tout porter ... La dépression post TT m'a ouvert les yeux et c'est à deux que nous avons avancé pour les TT qui suivirent ...

Demande lui de t'accompagner lors des consultations, c'est important ... Pour lui comme pour toi ... La route se fait à deux dans le meilleur comme dans le moins bon ...

Amical soutien

Pascale

_________________
L'amour, une fois qu'il a germé, donne des racines qui ne finissent plus de croître. (Antoine de Saint Exupéry)
 
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karamelvert
Sujet du message: la pravda  MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 00:26
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Messages: 72

Bon je laisse de coté volontairement la psychologie de ton compagnon. c'est un autre problème...
Ton problème c'est le VHC et au bout il y a la dégradation du corps et de l'esprit, la perte de ses forces et la mort.
Donc si tu veux vivre il va falloir te battre et tout dépend des décisions que tu va prendre.
C'est de la qualité des informations dont tu dispose et de tes choix que tout va dépendre sachant que la sécu et l’hôpital sont débordés et ne peuvent offrir aux patients naïfs que des traitements basiques en bithérapie qui sont dur et peu encadrés, très long mais peu onéreux...
Encore faut-il avoir fait les batteries de tests et d'analyses qui ne sont plus pris en charge par les ALD depuis les lois Sarkozy (seul le traitement lourd est pris en charge à 100%).
Les hôpitaux les mieux équipés sont les CHU est ils sont les seuls à proposer des protocoles qui augmentent les chances de guérison mais sont limités en nombre de places. Tout dépendra du stade de développement de la maladie et savoir de quand date ta contamination est un plus.

Le déni est classique chez les autruches...
Tu en saura plus sur ton virus après ton RDV hépatologue.

Politique de l'autruche:
http://hepatites-forum.net/smf2/index.php?topic=2.0


PS: pour le Québec voir les variantes de la couverture sociale mais grosso modo c'est le même problème avec l'isolement plus grand vu les distances donc les hôpitaux bien équipés sont au sud du pays et dans les big centres. Les liste d'attente existent comme en France et les protocoles sont plus rares encore (France leader mondiale, merci cleews Vellay)


Dernière édition par karamelvert le 25 Jn 2012 - 18:40; édité 1 fois
 
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Péplum
Sujet du message: la pravda  MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 04:59
Potô du site


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Messages: 4907
Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Dubitatif salut Karmas...
Ton compagnon est-il de culture occidentale ?
Je te demande cela car dans d'autres cultures, sans aucun jugement de valeur (Guéant et ses cultures qui ne se valent pas, c'est pas mon truc ! Wink )
ce que nous nommons "déni" est souvent une attitude motivée par d'autres ressorts.
Sinon, le prendre entre quatre z'yeux et lui expliquer calmement que tu vas vivre une période difficile, avec ou sans son aide et que tu préfèrerais bien entendu qu'il t'épaule durant cette période qui, finalement, n'est pas si longue (une fois terminée !) Bisou amical

_________________
 
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vamonos
Sujet du message: Re: la pravda  MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 06:06
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Messages: 2263
Localisation: sur mon nuage
karamelvert a écrit:

C'est de la qualité des informations dont tu dispose et de tes choix que tout va dépendre sachant que la sécu et l’hôpital sont débordés et ne peuvent offrir aux patients naïfs que des traitements basiques en bithérapie qui sont dur et peu encadrés, très long mais peu onéreux...
Encore faut-il avoir fait les batteries de tests et d'analyses qui ne sont plus pris en charge par les ALD depuis les lois Sarkozy (seul le traitement lourd est pris en charge à 100%).


Pour information ou rappel, le Quebec n'est pas sous juridiction française. Les prélèvements et impôts sont moins élevés qu'en France. C'est la raison pour laquelle les taux de remboursement n'ont pas de commune mesure avec ce qui se passe dans notre régime de sécurité sociale.

_________________
ttt 72 semaines en 2010-2011 + GUERI (sic) du vhc 1a + Garder l'espoir.
 
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Myosotis
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 08:50
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Inscrit le: 12 Fév 2011
Messages: 194

Mon conjoint est comme le tien quelqu'un qui ne s'exprime pas trop , il n'avait pas l'air de réaliser , pourtant à l'annonce des résultats j'étais revenue en larmes ,il n'a rien dit . Peut de temps après il m'a même fait un sale coup et là j'ai vraiment trouvé ça bizarre comme réaction (monsieur s'est mis a dragué ma meilleure copine ) là je n'ai pas compris .... Est ce qu'il voulait fuir , me faire réagir , j'en sais rien , de ce coté là ça s'est arrangé et j'ai fini par le trainer à une consulte chez mon hépato afin qu'il ait les explications par une personne exterieure .Mon conjoint est plus enclin à écouter un homme du métier plutôt que sa propre femme même si celle ci est directement concernée .
Essaye de l'emmener avec toi à une consultation.

_________________
Génotype 1A , F2 A3
 
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karmas
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 13:11
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Inscrit le: 14 Jn 2012
Messages: 96
Localisation: Causapscal
Bonjour à tous...

merci pour les réponses...

@Pat-Leon, je vais télécharger cela... et l'imprimer !!! Merci (O:

@Pascale, merci de m'avoir partagé ce que c'est que d'être dans la peau ''de l'autre''... je comprends tout à fait la difficulté de la chose... et ce n'est sûrement pas évident non plus... Pour cela mon message n'en n'était pas un de ''plainte'' ou de ''complainte''... mais plutôt une quête... à savoir comment pouvait bien se sentir le conjoint quand une telle brique tombe sur la personne qu'on aime...

@karamelvert: J'habite au Québec, donc tout est pris en charge... la trithérapie est un médicament d'exception récemment couvert par la "Régie de l'Assurance Maladie du Québec ---RAMQ--" (médicament d'exception, donc seulement remboursé sous certaines conditions... mais les conditions n'en sont pas finalement... exemple: avoir le VHC gen-1(ah bien !!!!), commencer par la bithérapie 4 semaines, puis 12 semaines de trithérapie, puis retour à la bi thérapie pour le Boceprévir... autre protocol pour le Telaprévir (me souviens plus trop là !!) extension possible de la tri dans certains cas... le médecin doit faire parvenir un formulaire qu'il complète lui-même au gouvernement et qui mentionne l'importance de ce traitement pour le cas invoqué... bla bla bla...réponse dans les 7 à 15 jours... bref, t'as le VHC gén-1, t'as des chances de guérir avec la trithérapie, tes chances seraient moins bonnes avec seulement la bithérapie, tu n'es pas co-infecté... t'as gagné le gros lot ! Tous tes traitements sont couverts à 100%.... ce régime s'appliquent à toute la population, riche et pauvre, sauf pour ceux qui ont accès à une assurance privée... Nous payons tous maintenant une quote-part annuelle qui permet l'accès à une médication gratuite pour la majorité de la population et pour plus de 5000 médicaments (plus les médicaments d'exceptions... qui doivent aussi être plus de 5000)... et bien évidemment, les soins médicaux sont couverts à 100% pour 100% des Québécois... donc de ce côté-là, nous n'avons pas à nous plaindre ici !!! Voici, en copié-collé...l'admissibilité au ''Régime Public'' d'assurance-médicaments

Admissibilité

Le régime public d'assurance médicaments est celui administré par la Régie de l'assurance maladie du Québec. Il vise les personnes qui ne sont pas admissibles à un régime privé d'assurance collective couvrant les médicaments, les personnes de 65 ans ou plus ainsi que les prestataires d'une aide financière de dernier recours et les autres détenteurs d'un carnet de réclamation (assistés sociaux). Les enfants des personnes inscrites au régime public sont aussi couverts par ce régime.

Il s'adresse :

aux personnes qui ne sont pas admissibles à un régime privé
Les régimes privés d'assurance médicaments prennent habituellement la forme d'assurance collective ou de régimes d'avantages sociaux. Une personne peut être admissible à un régime privé par l'entremise de son emploi, d'une association ou d'un ordre professionnels dont elle est membre ou par l'entremise de son conjoint ou de ses parents. Lorsqu'une personne est admissible à un tel régime, elle est obligée d'y adhérer.;

aux personnes de 65 ans ou plus;

aux prestataires d'une aide financière de dernier recours

Les personnes qui bénéficient uniquement d'une couverture privée complémentaire

Les personnes de moins de 65 ans, admissibles à un régime privé, ont l'obligation d'y adhérer, au moins pour la portion du régime qui couvre les médicaments. La plupart du temps, la protection pour les médicaments est incluse dans un régime couvrant d'autres soins de santé (appelé régime d'assurance maladie). Parfois, cette protection est offerte seule.

La liste des médicaments publiée par la Régie de l'assurance maladie du Québec. Celle-ci comporte plus de 5 000 médicaments disponibles sur ordonnance qui, pour être remboursés, doivent être fournis par un pharmacien.


Les personnes admissibles à un régime privé ne peuvent pas être couvertes par le régime public.
[b]

@Péplum: Oui, c'est un Québécois ''pure laine'' ! hihihi Sans avoir lu ce que tu as écrit, j'ai fait quelque chose qui ressemble à cela hier soir... comme nous étions couchés, il ne pouvait m'éviter !! (hahah)... Ce n'est pas encore la grande ouverture, mais il semblerait qu'il y ait amélioration... Pour commencer, je lui ai demandé de m'excuser pour mon état plutôt pensif des derniers temps, que j'étais un peu anxieuse de savoir ce qui allait m'arriver, que cela fait 6 mois que je suis dans le néant, que je n'ai que bien peu de réponse, et que je commence à en avoir assez... que l'échéance du verdict approchait (ttt ou pas, lequel, combien de temps etc..) Puis, je lui ai carrément demandé si il croyait que notre couple était assez solide pour passé au travers ce futur traitement... en lui expliquant les ES possibles... Bref... j'ai réussit à le faire parler un peu... et lui faire enlever son bandeau quelques minutes (O:

@Myosotis: Merci d'avoir pris le temps de me raconter ça... et pour information, il est toujours venu avec moi lors de mes brèves et espacées visites chez les médecins (ou pour les tests)... de ce côté-là, il est assez protecteur disons... même si je voulais le faire sortir, je ne sais pas si je pourrais hahahahh Il le prendrait mal c'est sûr !!

Pour ceux que ça intéresse, voici un lien vers le site de la RAMQ... qui explique tout concernant les médicaments remboursés...

http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/assurance-medicaments/Pages/medicaments-couverts.aspx


Bonne journée (O:


Karmas
 
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Péplum
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 13:43
Potô du site


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Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Applaudissement Karmas ! Yes !!!
Bisou amical tu es sur la bonne voie !

_________________
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 13:45
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Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 1970

bonjour,
et a-t-il fait le test ?
l'expérience montre que l'hep c n'est vraiment pas contagieuse pour nos proches mais personnellement ça m'a quand même beaucoup rassurée que mes proches fassent le test et qu'il soit négatif Smile

s'il t'accompagne aux consultations, ainsi il a les infos qui te concernent ; qu'il ne souhaite pas en parler avec toi pour l'instant, ne signifie sans doute pas qu'il n'y pense pas... juste que les mots sont moins faciles pour lui (et peut-etre la peur de ne pas savoir trouver les bons mots dont tu as besoin) ;

laisse lui le temps et offre-lui les infos que tu as besoin qu'il ait, sous d'autres formes ? (petit guide de l'hepatite, etc)

Smile

_________________
guérie vhc et fibroscan encore un peu descendu à 14 - Echo ok et labo aussi va mieux
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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karmas
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 13:59
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Localisation: Causapscal
@nega: oui, mon mari et mes 4 enfants ont fait le test... et effectivement, ça m'a beaucoup soulagée de savoir que tout le monde ici était négatif... cette possibilité a été source de grand stress pour moi au début... mais bon, voilà... tout le monde est OK... moi je saurai gérer ce qui m'arrive/arrivera !!!

Oui, il faut laisser du temps au temps... mais après 6 mois et un possible traitement bientôt, il faut aussi savoir en parler ensemble... parce qu'après, quand tout s'effondre, ce n'est plus le temps de discuter (O:... Alors voilà la raison pourquoi hier soir j'ai ouvert la discussion sans lui laisser vraiment d'autre choix que d'entendre... et de verbaliser un peu... Faut ce qu'il faut... et je suis certaine qu'au bout du compte c'est pour le mieux...

@Péplum: Merci ! (O:
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 14:12
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après, tout ne s'effondre pas : tu risques simplement d'être moins performante, mais de toutes façons c'est sans doute déjà le cas maintenant ;
oui c'est une bonne idée très utile de t'organiser dans ce sens, de prévenir tes proches des ES possibles, de prévoir une répartition des tâches (ménagères, etc) qui en tienne compte, de te prévoir des possibilités de repos et de soutien, et bien sûr c'est plus pratique de le prévoir avec ton co-gérant de la famille... sans oublier tes peurs et tes envies de ne pas endommager votre relation ; cela dit tu seras peut-etre surprise de voir que certains ES ne sont pas pires à gérer que la baisse d'énergie que tu vivais ces derniers temps...
garde ta bonne humeur et ton bonheur de vivre autant que tu peux ; à bientôt

_________________
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karmas
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 14:37
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Inscrit le: 14 Jn 2012
Messages: 96
Localisation: Causapscal
Merci pour les bons mots et les conseils...

Quand je disais: ".........parce qu'après, quand tout s'effondre, ce n'est plus le temps de discuter......" Je parlais du couple... et non des ES ou de mon état en général... je voulais dire:: si on ne prévient pas ce qui RISQUE d'arriver (comme les ES, la fatigue, les humeurs aléatoires etc...), on risque alors de ne pas savoir le gérer quand ça arrivera... et c'est exactement le genre de chose qui peut séparer 2 personnes... parce que l'amour ne suffit malheureusement pas toujours dans la vie... Et qu'une fois que cela se produit... le temps de la discussion est déjà loin derrière... l'incompréhension, l'amertume, les frustrations se sont installés et c'est trop tard pour discuter... alors vaut mieux prévenir un peu d'avance !

Je suis, comme on dit chez-nous... une tête de cochon !! C'est-à-dire une entêtée... et je sais que je saurai passer à travers... que ce soit des ES, le TTT ou le stress... mais je ne veux pas avoir à vivre un deuil aussi important que la dislocation de mon mariage en plein traitement... ni jamais d'ailleurs... mais surtout pas durant cette période...

Voilà, c'était juste pour clarifier un peu le sens de mes mots... c'est vrai que ça portait à confusion hihihi
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 15:01
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 1970

oui, excuse, j'avais pas bien compris,

pour éviter l'effondrement, peut-etre aussi l'art du massage relaxant ? Parachute

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daniboy
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 15:11
.


Inscrit le: 03 Nov 2005
Messages: 2476
Localisation: 46.12N 06.09E
karamelvert a écrit:
Bon je laisse de coté volontairement la psychologie de ton compagnon. c'est un autre problème...
Ton problème c'est le VHC et au bout il y a la dégradation du corps et de l'esprit, la perte de ses forces et la mort.
Donc si tu veux vivre il va falloir te battre et tout dépend des décisions que tu va prendre.
Shocked

Calm down boy.Wink

Tu n'y vas pas avec le dos de la cuillère, karmas a 37 ans et qui plus est, cela ne fait que 6 mois qu'elle connait sa séropositivité ce qui peut laisser croire que sa fibrose est inexistante et laisse une perspective d’éradication prochaine et d'une vie peinarde!

Oui Karmas, il est nécessaire que ton conjoint s'implique, ou du moins prenne conscience de ta maladie et qu'avec toi, il prenne connaissance de la thérapie a venir et de ses possibles effets indésirables pour mieux appréhender ensemble, ce moment particulier de votre vie.


Bon courage


Wink

_________________
Tout de bon et droit devant
 
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karmas
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 15:34
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Messages: 96
Localisation: Causapscal
Merci Daniboy !! Clin d'oeil
 
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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Jn 2012 - 23:04
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Inscrit le: 20 Oct 2008
Messages: 1254
Localisation: Paris
Salut Karmas,
je découvre ton problème seulement à l'instant, mais connaissant bien le Québec je suis tout à fait confiante dans l'évolution de l'état d'esprit de ton mari. Tu as le temps pour prendre la décision du ttt, peut-être pas encore nécessaire ? Ne t'inquiète pas trop non plus. Contrairement à ce que t'annonce l'incorrigible Karamelvert, il n'y a pas la mort au bout. D'ailleurs, lui même est encore là ! Et moi aussi, guérie !
Bon courage !
Lidiwine

_________________
1b, début ttt juin 2008, fin ttt mai 2009
 
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