Hépatites et Co-Infections
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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Oct 2011 - 10:19
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

hello à tous,
Fritzlecat, en principe, c'est inchangé à ce jour 3 ans de longue maladie, ou tu reprends ton travail ou tu es en invalidité (dont le taux est défini par le médecin conseil sur l'avis de ton MG).
Bien sûr ceci c'est la théorie, en pratique... Va voir une AS rapidos si ton cas le nécessite et renseignes toi bien pour défendre tes droits avant, histoire de montrer que tu sais un minimum de quoi tu parles... Une chose est certaine et je rejoins Fil, c'est de plus en plus dur...
De toute façon, les ALD (et entre autre celles à effet fluctuant)et AAH c'est devenu l'enfer. Ça fait bien longtemps que les gouvernements les ont dans la lignes de mire. Et les malades doivent malheureusement se débattre dans des démarches administratives de dingue... Ça commence d'ailleurs avec les IJ de la Sécu qui paye (on comprend rien) et qui ne donne que des infos avec parcimonie.
Encore une fois, avec ce gouvernement (ou ceux qui arrivent!) il est certain que les conditions se durcissent d'où l'intérêt de faire les démarches le plus tôt possible et de ne pas lâcher l'affaire !
Pour les AH, mon mec qui travaille en ESAT (ex CAT) pensent que c'est pour faire bosser les malades malgré leur handicap. Ça se tient. En gros productivité, et faire du fric pour pas cher... Payer le moins possible... Dans son ESAT, on parle fric et surtout embaucher des mecs avec de graves pathologies mais pas mentales car ceux là ne sont pas assez performants. (un malade psychique - schyso par ex- fait 50 pièces/jour, un déficients mentaux et les "pauvres cabossés par la vie" (analphabète, etc) font 500 pièces/jour CQFD. Bref à quand le retour de la chambre à gaz pour les handicapés ? Je laisse le débat ouvert....
Biz à tous,
Véro
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Oct 2011 - 10:43
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

le gaz est devenu trop cher, Véro Mr. Green

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G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Oct 2011 - 10:45
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

MDR ! C'est vrai j'avais oublié l'envolée du pétrole dans tout ça !
 
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stoogies
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Oct 2011 - 15:42
Hépatant(e) confirmé(e)
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Inscrit le: 05 Déc 2006
Messages: 280
Localisation: sud est
salut, je suis moi en ttt de 72 semaines ! j'en ai fait 37 , je suis en arret depuis la secu cherche a me faire reprendre!
le soucis c'est que je bosse a150km de chez moi avec trois enfants seul a elever!j'espere que je vais pouvoir etre reconnu pour qu'apres la fin du ttt je puisse etre rapproché de chez moi! j'ai rendez vous mardi avec le medecin conseil de la secu! c'est la troisieme fois en 9 mois! ca me saoule!

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remercie celui qui t'a bléssé,il te libére d'un mal que tuignorais!
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Oct 2011 - 16:50
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

salut stoogies,

non mais là, ne te laisse pas embarquer, tu ne peux pas suivre ce ttt + gérer ta famille + faire de tels transports !!! Si tu es convoqué par la sécu, vas-y avec tes derniers résultats (blancs/rouges/plaquettes...) + avis de ton MG, + dis bien que tu es HS et que tu roupilles toute la journée. Quand on dit ttt sous interféron, normalement, ça leur parle (le doc de la sécu m'a mis 9 mois d'un coup, c'était mieux que mes docs qui y allaient timidement mois par mois)

Ils ont bien été obligés de me laisser en arrêt jusqu'au bout de mon ttt, de toute façon, c'était ça ou j'arrêtais le ttt !!!

Pour la suite, la période après ttt, j'espère en effet que tu pourras être rapproché de chez toi. Une priorité médicale et familiale doit être possible, le mieux serait de t'en occuper au + vite car si tu es guéri (ce que j'espère), il se peut que ce soit trop tard pour être reconnu.

Du repos et du repos, voilà ce qu'il te faut pour aller au bout...
Bises Bisou amical

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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stoogies
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Oct 2011 - 17:55
Hépatant(e) confirmé(e)
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Inscrit le: 05 Déc 2006
Messages: 280
Localisation: sud est
je m'en occupe de suite! quels sont les effets a lister sur le document MDPH afin que la demande est le plus de chances d'etre accepter!?
bises Cool

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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Oct 2011 - 19:05
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Coucou,
J'ai téléphoné et voilà ce qu'ils m'ont dit:
Remplir:
Page 1: Case A2
Page 2: Case A6 et A7 ( attention, sur 2 pages)
Page 4: Projet de vie et pour moi le plus dur: je pense me faire aider à la MDR de mon quartier.
Page 7: Case I
Page 8: procédure simplifiée ou pas. Je pense aller dans le sens de la procédure simplifiée, ils m'ont dit que pour une 1è fois, je pouvais tenter.
Bien tout dater, signer, remplir le certificat médical avec son toubib ( et prendre son temps).
Fournir les justificatifs demandés et fournir un CV ou une fiche emploi.
Voilà, je ne me suis pas encore plongée dedans et j'espère ne rien avoir oublié.
Bises

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Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Oct 2011 - 20:23
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Stoogies, Josée

La procédure simplifiée va plus vite, et c' est déjà très long. Ne te prends pas le chou avec le projet de vie Josée.
Je vous conseille de voir ça avec un/une AS. C' est ce que j' ai fait. Vous pouvez aussi demander conseil à l' AS de la MDPH.
Lola, pour moi, impossible d' être en arrêt 9 mois d' un coup. Je repasse devant expert tous les 3 mois et je recommence la même procédure à chaque fois. Evil or Very Mad
Donc, il faut connaître ses droits en fonction de son régime etc... C' est le boulot des AS.
Bon courage.

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 10:07
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

Salut à tous,
La procédure simplifiée est la plus simple (Et oui je sais j'ai de l'humour le matin !). Les commissions tous les 3 mois dans les 3/4 des départements donc c'est long.
Primordial un MG qui vous fait un certificats béton enfin le mieux possible.
Voilà mon contenu médical (SIC):
Pathologie principale : VHC réactivée ?
Histoire de la pathologie; (toxicomanie ?), HIV non
Description clinique actuelle : Aucun symptôme sauf ASTHENIE TRES IMPORTANTE et état dépressif surajouté
Nature et durée des traitements : Antiviraux mal supportés. actuellement sous Delursan 250
Projet thérapeutique : recherche antiviraux adaptés prise en charge globale hépatique (prurit!)
Retentissement fonctionnel et ou relationnel : État dépressif majeur
Vie quotidienne et vie domestique : RAS (en théorie)
Retentissement sur l'emploi: Asthénie importante rend la charge de travail + stress pénible.
Observations : hépatite C depuis 30 ans. Tendance à la réactivation charge virale en cours d'évolution (suivi à Lyon service Pr Zoulim, Asthénie/dépression.
Mon MG m'a conseillé d'envoyer ça tout de suite à la MDPH de la Loire sans l'autre partie. Donc je n'ai pas remplie encore la seconde partie, je devrais être convoquée et j'irai avec mes examens. S'il le faut je remplirai avec AS du travail ou de la MDPH ou centre social (et ma grande g*** s'il le faut).
Au 31 octobres j'en serai à 14 semaine d'arrêt maladie.
Stoogies - en effet on espère que tu sois guéri - mais lolanice à raison fais le vite. C'est une priorité pour toi de te rapprocher de ton travail, Demande à ton MG de le mettre en plus dans la partie Vie quotidienne et vie domestique...
Josée, y'a pas une AS à la maison du patient ? J'y vais mercredi je demande et je te tiens informée.
Quand au projet de vie :" Je veux me débarrasser de ce p**** de virus qui m'empêche de vivre au quotidien" Ça leur irait ça ???
Désolée ça m'énerve qu'on énerve les malades...
Bises à tous,
Véro
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 12:53
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

T' as raison de t' énerver, Véro. C' est mieux que de se recroqueviller.

Moi, pour le projet de vie, j' ai écrit que je voulais pouvoir travailler sans m' épuiser totalement( avec manifestations hépatiques invalidantes) ce qui m' est arrivé 2 années de suite. Donc, que je souhaite avoir un aménagement d' horaires qui me permettrait de tenir le coup, sans devoir m' arrêter . Ce qui est préjudiciable, pour moi et mon service puisque je dois être remplacée et que c' est assez hasardeux.
Bref, en clair, ça met tout le monde dans la merde.
Et je suis en échec thérapeutique...pour l' instant.
Bises à tous.

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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 13:55
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
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Localisation: Très loin à l'est
Good luck Click et à tous... à vous lire c'est encore plus fastidieux que le nom du topic Rolling Eyes

j'vousbise

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Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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fritzlecat
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 17:12
Grand(e) Hépatant(e)
Grand(e) Hépatant(e)


Inscrit le: 27 Jn 2010
Messages: 381

merci pour ta reponse vero
a 55 ans j'ai fait une demande de calcul de ma retraite pour invalidité pour avoir cotisé pendant 37 1/2 ans dont 17 dans le privé il me donne 1120 euros par mois (le solde retraite privé versé a 62 ans) la mgen me verserait , le complément a hauteur de la moitié de mon traitement brut fin de carrière soit environ grosso merdo 1500 euros de retraite
je verrai selon mon état au moment de devoir reprendre mon travail mais je crois que je vais me laisser faire et foutre le camp a moins que je reprenne un an a mi temps therapeutique pour reconstituer mes droits et repartir en clm pendant X années ...
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 18:25
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

En tout cas, faites attention, tout est fait pour nous impressionner ou nous faire baisser les bras ! Gaffe aux situations irréversibles...

Frizlecat, tu as raison, et à mon humble avis, laisse venir, fais ton mi-temps si tu peux, et puis si ça ne va pas, tu te remets en arrêt. Moi aussi je dépends de la MGEN. On ne sait jamais comment on ira + tard, mais si tu paumes des sous, là tu sais que ce sera jusqu'à la fin de ta vie.

Stoogie, Click, n'oubliez pas l'avis de votre spécialiste, les docs ne se déjugent presque jamais. Si ton doc dit "arrêt", ils le suivront, faut pas déconner quand même. Il ne m'a pas donné 9 mois d'un coup, il a entériné les 6 mois passés et m'en a refilé 3 de + pour aller au bout, en fait.

Moi aussi, dans l'éducation nationale, j'ai bénéficié d'une priorité médicale pour obtenir un poste + près de chez moi alors que j'avais le C. Ce n'était pas du luxe et je n'étais que F2, pourtant !

Plein de courage les gars/les filles pour toutes ces démarches, ça nous rajoute encore des soucis, faut expliquer, justifier...

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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 21:31
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Coucou et merci pour les conseils.
Véro, oui, je veux bien que tu demandes. Pour mon cas, c'est un peu complexe car étant mon propre employeur, je ne sais pas trop quoi faire ni exprimer mes besoins. Ce qui est sûr, c'est que j'en ai marre de bosser pour rien mais la solution se trouve où??
Repasser salariée à 58 ans?? pas facile... et puis, quoi faire?? La retraite, même pas la peine d'y penser, d'ailleurs, je ne sais même pas pourquoi ils réforment quelque chose qu'on n'aura pas !!
Bref, je vais tenter quand même, mon dossier est en béton et au pire j'aurai peut-être une carte de stationnement?? loll
Bisatous

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 22:34
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

Hello à tous,
Ben oui un petit GIC et un dégrèvement d'impôt... Tu parles Charles !
Comme le dit lolanice, tout est fait pour nous faire baisser les bras C'est tellement mieux quand les gens la ferme et laisse tomber... Comme ça pas de souci et pas de rond à débourser...
C'est vrai qu'il faut vraiment faire attention car perdre ses droits c'est l'enfer... Surtout qu'on le sait tous la retraite d'ici à ce qu'on arrive au nouvel age requis, on peut "s'brosser martine !". Moi qui est vécue 10 ans en Angleterre et n'ai pas racheter mes points et bien à 46 ans j'ai la moitié des trimestres... Alors c'est sûr que je préfère encore la longue maladie et l'invalidité avec une retraite à 60 ans d'office que de me retrouver au chômage à 55 ans et pas beaucoup de débouchés... Sinon et bien il n'y aura plus que la profession libérale ou être indépendant et croiser les doigts pour le mieux
Conclusion bien se renseigner selon son cas et quand on le peut faire feu de tout bois et ne rien lâcher quoiqu'il arrive !!!
Ah ça y'a encore des choses qui m'énervent on peut le dire... au moins c'est la preuve que le gros C m'a laissé encore quelques neurones...
Josée pas de souci je demande mercredi.
Biz à tous,
Véro
 
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stoogies
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 07:15
Hépatant(e) confirmé(e)
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Inscrit le: 05 Déc 2006
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Localisation: sud est
GO GO to the Medecin conseil!
j ai rendez vous a 9h30 je laisserais un petit post detaillé
je suis a la recherche d'une bonne assistante sociale pour m'aider a remplir le dossier mdph!

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remercie celui qui t'a bléssé,il te libére d'un mal que tuignorais!
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 08:20
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Bon courage à vous!

T' as raison lolotte, c' est aride comme lecture et comme langage mais ça fait partie de la bataille à mener.
Demander de l' aide , des solutions, des aménagements quand c' est possible, parce que de toutes façons, des gens en arrêt avant l' heure, c' est encore ce qui coûte le plus cher à tout le monde. Tant qu' on est vivant Wink
Tenez-nous au courant, Véro, stoogies.
Bisou amical

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stoogies
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 11:06
Hépatant(e) confirmé(e)
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Inscrit le: 05 Déc 2006
Messages: 280
Localisation: sud est
oui clikc tu as raison ca coute cher!
tres bien passé mon rendez vous avec le medecin conseil! qui etait une remplacante venant de marseille qui a ete a mon ecoute et qui completement daccord avec la reconnaissance MDPH!
elle me conseille meme une invalidité niveau 1 avec un ammenagement reduit dans mon entreprise!
voila j'ai rendez vous jeudi avec mon MG! il faut que je fasse un point sur les ES tres prejudiciables qu 'elle rajoute au dossier!
j'ai rendez vous jeudi prochain avec l'AS de la secu pour me faire aider a monter le dossier projet de vie.
voila bon courage a tous!

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