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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 13:52
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Hi, R&R!
Moi, je dirais que le point commun avec le moyen des mortels ( Wink pep...) c' est qu' on a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête. J' aimerais bien qu' on me raconte l' histoire de Damoclès, tiens..
Mais nous petits zeps en avons sans doute plus souvent conscience que lui ( le bien-portant) et ça donne parfois, probablement plus d' intensité à la vie!
Bises à toi! Soleil

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G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 14:19
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

Bonjour Click,
Je me permets de te faire un post même si je suis vraiment toute nouvelle sur ce site et que je suis loin d’avoir l’expérience que j’ai pu lire dans les réponses qui t’ont été données.
Pourtant je te comprends bien. Moi aussi ce sont les manifestations extra hépatique (fatigue, stress qui monte à 12 sur une échelle de 1 à 9, etc) et qui m’ont mise en arrêt maladie et font que je suis prête (voir plus que ça) à suivre un autre traitement.
Je crois que tes deux interrogations sont bien distinctes et qu’il faut que tu les prennes séparément même si elles sont liées.
D’une part la décision, la volonté, la motivation de suivre un nouveau ttt c’est toi seule qui peut en juger (même pas ton hépato). C’est ta décision et ce sera donc forcément la bonne et en tout cas celle que tu jugeras la meilleur pour toi. Dans mon cas, je suis peut être dans l’angoisse du F3/F4 mais le fait de mettre le VHC en stand by m’a donné le temps de faire d’autres choses (une bonne psychanalyse) et de soigner un autre de mes organes bien atteint (le cerveau). Donc on prend souvent la bonne décision pour soi, il faut se faire confiance même si souvent on en doute.
D’autre part sont tes inquiétudes par rapport à ton travail. Même si c’est lourd tu as bien fait de faire un dossier MDPH maintenant. Ca ne peut nuire ni à toi, ni à ton entreprise qui sont toujours contents de récupérer des AH sans avoir à les engager directement (ça fait monter leurs quotas). Pour les cas de mi temps thérapeutiques, les longues maladies, les invalidités, en principe, rien n’est jamais écrit dans le marbre et il peut exister des passerelles, les choses peuvent se faire et se défaire.
En tout les cas bon courage pour cette décision que je sais ô combien difficile.
De tout cœur avec toi.
Véro42
PS : Fibrotest je ne sais pas mais un fibroscan peut être prescrit par un MG. Si ça peut aider à une prise de décision.
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 15:02
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Merci Véro de ta réponse!

Nouvelle peut-être , mais déjà d' une clarté d' analyse lumineuse et " so helpul" ( je ne crois pas qu' il y ait vraiment un équivalent) Tu as raison, il y a deux choses différentes à délier pour moi: santé et boulot.
J' étais très réticente pour faire ce dossier MDPH, très réticente pour l' arrêt maladie aussi et le 1er TTT...
" Rien n' est écrit dans le marbre" dis-tu, ça me plaît beaucoup, et je vais en faire mon miel!
Je vais voir avec ma MG pour fibroscan et fibrotest.

Au plaisir de te lire Very Happy

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frafapial
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 15:10
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 03 Nov 2003
Messages: 156

click a écrit:
J' aimerais bien qu' on me raconte l' histoire de Damoclès, tiens..


Ben, click, y'a qu'a demander :
Denys l'Ancien, tyran de Syracuse, vivait dans un château cerné d’une fosse et sans cesse sous la surveillance de nombreux gardes. Denys, qui était toujours inquiet, se trouva des courtisans qui devaient le flatter et le rassurer. Parmi eux, Damoclès, roi des orfèvres, ne cessait de flatter son maître sur la chance qu’il avait d’être le tyran de Syracuse. Agacé, celui-ci lui proposa de prendre sa place le temps d’une journée. Au milieu du festin, Damoclès leva la tête et s’aperçut qu’une épée était suspendue au-dessus de lui, et n’était retenue que par un crin du cheval de Denys. D'autres disent que cette épée était suspendue par le tyran Denys. Et ainsi il montra à Damoclès que son rôle de tyran possédait deux faces, c'était à la fois un sentiment de puissance et le risque d'une « mort » pouvant nous frapper à tout moment.
http://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89p%C3 ... ocl%C3%A8s

Franck.

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Franck.

La vie m'aura servi de leçon, je ne recommencerai pas (Frédéric Dard)
Car si l'homme est pataud, c'est lunaire (Franck P.)
 
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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 15:16
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6800
Localisation: Très loin à l'est
Il serait interressant de pouvoir prendre la commande de cette épée....

Merci pour cette info très pertinente Franck, voilà, j'peux rentrer j'ai appris un truc Tirer la langue

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Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 15:36
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Merci, Franck! cadeau !
Je vois ça comme ça:
Le sentiment de toute puissance est intimement lié à la peur de la mort...et peut faire de nous des tyrans
( envers les autres, et nous-mêmes aussi)
sans parler du fil de cheval, la vie qui ne tient qu' à un fil...
Bisou amical

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francoise
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 16:46
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 05 Jl 2006
Messages: 1331
Localisation: Drome
toi seule peux prendre la décision de faire un ttt
je sais que c'est pas facile de s'y decider
un des elements à prendre en compte est je pense la limite à partir de laquelle tu ne peux plus te mettre en maladie ? renseigne-toi
Bisou amical

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jonx
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 17:30
Potô du site


Inscrit le: 12 Mai 2004
Messages: 3546
Localisation: Vulcain
salut,

choix pas simple et oh combien je te comprends, je suis dans presque la même situation...

une idée, comme ça, pourquoi ne pas tenter la tri, et faire un point au bout de 2 mois? logiquement tu devrais avoir un bon ressenti du résultat? non?

je n'ai pas suivi tout ton parcours (absente lgt!) mais tu as arrêté le TTT pour quelle raison?

a suivre

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Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 18:06
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Je suis répondeur partiel, Jonx: baisse de 2logs pile à S12.
C' est pour ça que je me suis tant attachée aux définitions de ces termes, qui varient quand-même avec le temps.
Mon hépato attendait: indétectable. Il est convaincu que si j' étais allée au bout de 72semaines, j' aurais rechuté avec un risque important d' aggravation des douleurs neuros: d 'où son: "vous seriez détruite à
l' heure actuelle." Il n' y va pas de main morte, c' est vrai. Mais il n' est pas dans l' acharnement thérapeutique non plus. Pour la HAS, actuellement , c' est d' ailleurs la préconisation, si pas indétectable à S12, arrêt du TTT, en bi.
Pour la tri, il me dit qu' il peut y avoir des résistances par la suite ( pour les TTT à venir d' ici 2, 3 ans), en cas d' échec ou de rechute.
Je crois que tout simplement, il me trouve mieux sans TTT....pour l'instant.
J' essaie de lui faire confiance. Je lui ai dit: "que feriez-vous à ma place"? Il m' a répondu qu' il n' y était pas et que ce n'était pas lui qui vivait avec des douleurs chroniques.
J' apprécie sa franchise. Je crois qu' il a lui-même été extrêment déçu du 1er échec.
" Je suis d' une nature optimiste, m-a-til dit. Pas moi, j' ai répondu."
Pour le boulot, oui, je vais me renseigner sur mes droits.
A+, jonx Wink

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