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Josée
Sujet du message: Complètement perdue ... et rassurée  MessagePosté le: 23 Août 2011 - 11:36
Potô du site


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Bonjour,
Hier, visite chez un rhumato spécialiste des maladies auto-immunes. Après 74 articulations de testées, plus d'autres points, il en ressort que je n'ai aucun signe de polyarthrite rhumatoïde mais bien une fibromyalgie sévère avec 17 points sur 18. ( déjà évoquée il y a quelques années)
Jusque là, tout va bien. Mais voilà qu'il me dit que d'après lui, je n'ai aucune maladie auto-immune et que je pourrais très bien bénéficier d'IFN mais paradoxalement mets un bémol en me disant que la fibromyalgie n'est peut -être pas liée au VHC. Sur l'hépatite auto-immune, pour lui, malgré la biopsie et la positivité du LKM, il ne semble pas d'accord....
Ce matin, après une nuit difficile, je décide d'envoyer un mail à mon hépato qui m'a rappelé tout de suite. La biopsie de 2007 était suffisamment documentée pour déceler une hépatite auto-immune, le ttt associé de Rebetol et de Delursan marche bien et le risque de me balancer actuellement de l'IFN est grand. Bref, elle m'a rassuré et comme l'hôpital où je suis suivie est un pôle référence et qu'ils travaillent en équipe, je leur fais confiance.
Pour la fibromyalgie, le rhumato m'a parlé de psychothérapie, l'hépato pense plutôt à mon idée de reprendre un peu de sport dans le style natation ou aquagym, histoire de canaliser mes émotions...
Apparemment, je risque de me faire régulièrement racoler pour une prise d'IFN, la recherche évoluant sans cesse mais faut que je patiente. après, si ça dégénère et qu'ils n'ont pas le choix, ce serait une possibilité mais d'après eux, vaut mieux que je patiente encore quelques années comme ça.
Bisatous

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vamonos
Sujet du message: Re: Complètement perdue ... et rassurée  MessagePosté le: 23 Août 2011 - 12:03
Potô du site


Inscrit le: 03 Nov 2010
Messages: 2263
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Vu de ma fenêtre ouverte sur le forum, je comprends que tu sois désorientée.
Josée a écrit:
un rhumato spécialiste des maladies auto-immunes. ..... Mais voilà qu'il me dit que d'après lui, je n'ai aucune maladie auto-immune

1./ Le spécialiste diagnostique l'absence de maladie auto-immune. A-t-il adressé un courrier à ton médecin généraliste ?

Josée a écrit:

Ce matin, après une nuit difficile, je décide d'envoyer un mail à mon hépato qui m'a rappelé tout de suite. La biopsie de 2007 était suffisamment documentée pour déceler une hépatite auto-immune,

2./ Le spécialiste en hépatite reste sur son diagnostique de 2007 et 5 ans de ttt.

Rolling Eyes

Pourquoi décider de croire dans le diagnostique d'un spécialiste plutôt que dans celui de l'autre ? Serait-il possible qu'au bout de 5 ans de ttt, la madalie auto-immune ait évolué, voire disparu ? Un nouveau ttt déclencherait-il une nouvelle fois les troubles de l'immunité ? Un nouvel examen permettrait peut-être de trancher le noeud gordien ? Ton médecin généraliste devrait te donner des réponses à ses questions et à l'antagonisme entre les deux spécialistes. Relance les par courrier tous les trois, ne lâche pas l'affaire. Explique leurs ton désarroi légitime.

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cannelle
Sujet du message: Re: Complètement perdue ... et rassurée  MessagePosté le: 23 Août 2011 - 13:07
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Inscrit le: 11 Nov 2006
Messages: 978
Localisation: Nice
Josée je pense que si tu viens ici, c'est parce que tu stresses à fond, bien légitimement.
Comment 2 médecins disciplines différentes, peuvent t-ils être aux antipodes l'un de l'autre ? Et comment un patient lui doit t-il analyser cela ?
Effectivement ton MG pourra t-il te rassurer complètement ?
Dans ce cas présent quelle est la meilleure solution pour toi ?
Vamonos dit : Lâche pas l'affaire, ben oui, quand même que les médicaux trouvent la solution, ça veut dire quoi de laisser dans le flou un patient ?
La piscine est tout à fait excellente dans ton cas, super idée qui te maintiendra au mieux, même si les premières fois et le soir tu ressortiras à plat, mal partout.
Je connais une personne qui était à 2 doigts d'être opéré d'une hernie discale, la piscine pour l'instant et depuis 2 ans qu'il pratique, le maintient..
Tu as tout intérêt à pratiquer le + vite possible Josée.
J'espère que ces spécialistes se mettront d'accord et trouver la meilleure solution, et ttt pour toi au plus vite, t'apporter un soutien moral.
Je doute un peu du "psy" je pencherai plutôt du côté humain et "Pro" à eux de prendre la décison du diagnostic,
Les soucis de santé de ta maman n'aident pas à la sérénité.

Ton inquétude est désarmante car je suis bien incapable de t'aider, si te porter soutient moral maisc'est un peu léger !
Smile Smile gros biosus

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Et puis on rencontre des êtres qui donnent un sens à la vie " Brassaï"


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ramses
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 14:12
Potô du site


Inscrit le: 06 Avr 2004
Messages: 4057

c'est hallucinant !!! de telles contradictions à ce stade c' est plus que déstabilisant Evil or Very Mad !!
ma pauvre josée je ne sais que te dire ............hormis un 3me avis ? Embarassed Rolling Eyes ......c'est dingue ils ont chacun des éléments d'appréciation et chacun les interprète différemment ?? et le patient il fait quoi avec çà ??? .........bouhhh que çà m'énerve !!!
ceci dit je fais pas avançer le trucmuche là !!! .........................vois ton généraliste demandes lui de se bouger le c..l pour que tu ai des raisons objectives de croire l'un plus que l'autre !!
après je dirai ton ttt actuel te convient , il me semble , et stabilise ta fibrose alors que ce soit pierre où paul qui ai raison.....la sagesse veut que tu patientes............. tu as tout à y gagner avec des ttt affinés et des durées plus courte peut être ??
moi je te fais un millier de Bisou amical ..........en attendant d'en savoir un peu plus

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"J'ai décidé d'être heureuse, c'est bon pour la santé".
 
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click
Sujet du message: Re: Complètement perdue ... et rassurée  MessagePosté le: 23 Août 2011 - 14:20
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Coucou Josée,
Un rhumato qui parle psy en remettant en cause
le diagnostic d' un hépato, ça me rappelle quelque chose. Je comprends parfaitement la confusion dans laquelle tu te trouves.
Dans mon cas, un peu similaire, il s'agit d' un rhumato et
d' un neuro. Mon hépato dit qu' ils n' y connaissent rien au VHC.
Je me pose la question comme toi de la reprise de l'IFN ou pas,
car le TTT peut aggraver mes symptômes. Mais ça peut empirer sans aussi...
Mais dans ton cas, tu dis être stabilisée, et ça me paraît juste de suivre l' avis
de l' hépato qui connaît ta situation. De plus, je crois que les hépatos décident
d' intervenir en pesant le fameux bénéfice-risque.
Est-ce le cas de ce rhumato? Qui connaît le mieux ton "cas" ?
Je trouve regrettable l' absence de concertation des spécialistes.
Qui croire? Mais j' ai décidé de me remettre à l' avis de mon hépato,
le mieux placé et le plus au fait, je pense.
Les avis contraires sont perturbants, mais prends ton temps, je suis une spécialiste
du doute, et je connais bien ses âffres, si tu as confiance en ton hépato, garde ton cap!
Pensées amicales.

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frilou
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 15:59
Potô du site


Inscrit le: 27 Nov 2006
Messages: 3716

BONJOUR ,

pas evident entre le fait de rester sans traitement et le fait de prendre des risques en se soignant a l'interferon.

je pense bien que pour l'instant tu restes en suspend si je peux dire comme ça tout en continuant chercher a tâter et a comprendre.

c'est sûr que le sport peut aider le moral et le physique.

stabiliser et espèrer dans des eventuels futurs traitements moins (nocif)

ne te laisse pas trop aller aux vagues a l'âme.

dans la vie il faut tjs tjs espérer a des solutions et j'éspère qu'a long ou court termes tu les trouveras.

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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 16:37
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Un grand merci à tous:
Vamonos, d'après l'hépato, une nouvelle biopsie n'apporterai rien de plus et peut-être faussée par la prise de Delursan. ( Théoriquement et si j'ai bien compris, elle ne disparaitra pas). Mon MG, mon hépato et moi même allons recevoir le courrier et j'en parlerai à mon MG.
Canelle:
Citation:

Je doute un peu du "psy" je pencherai plutôt du côté humain et "Pro" à eux de prendre la décison du diagnostic,

Moi aussi loll. Quand j'ai expliqué à mon hépato qu'aller voir un psy devrait m'aider à enfermer mes émotions dans une cage ( parait il que c'est tout en vrac dans le cerveau et on ne peut même pas formater !!), la réponse a été: si c'était si facile, ça se saurait !!

Citation:

Les soucis de santé de ta maman n'aident pas à la sérénité.

C'ets sûr et autre mauvaise nouvelle: un ami de mon fils ( que je connais bien) est à l'hôpital en chambre stérile pour une leucémie myéloide aiguë, le pauvre vient d'avoir des jumeaux qui ont 1 mois maximum et une autre petite fille plus âgée.
Ramsès, oui, je vais patienter car je ne vois pas pourquoi je prendrai des risques en faisant un ttt pour faire plaisir à certains. Qui plus est, en 2006, on m'avait dit que je n'étais pas guérissable alors je ne vois pas pourquoi ils se bousculeraient au portillon maintenant.
Click:
Citation:

Mais dans ton cas, tu dis être stabilisée, et ça me paraît juste de suivre l' avis
de l' hépato qui connaît ta situation. De plus, je crois que les hépatos décident
d' intervenir en pesant le fameux bénéfice-risque.

t'as tout bien résumé !! C'est la 1è fois que je vois ce rhumato, excellent je pense dans son domaine, il a éliminé la PR , c'est bien mais je ne vois pas comment il peut éliminer une hépatite auto-immune comme cela. Il m'a dit: il n'y a qu'un cas sur 1000 mais en 2006 ou 2007, on m'avait dit 5% en Europe alors je suis un cas loll
Frilou: oui, je vais essayer de me motiver et d'aller faire de l'aquagym tous les samedis matin, surtout que ma meilleure amie y va avec sa famille et me supplie de les rejoindre depuis l'an dernier...
En tous cas, merci à tout le monde pour les encouragements, que ce soit au téléphone ou ici, ça me fait chaud au cœur.
Bisous à tous

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cannelle
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 17:05
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Inscrit le: 11 Nov 2006
Messages: 978
Localisation: Nice
Tous ces messages de sympathie du forum te "porte un peu" c'est le but.
Aquagym . EXCELLENT. l Ne pesant que 10% de ton poids tu n'auras pas mal...bravo .
Pour l'ami de ton fils quelle tristesse, va t-il bénéficié de greffe de moelle ?
Je vais te paraître "un monstre" mais essaie juste un peu -quelque temps- de "sortir" de cette suite de mauvaises nouvelles qui t'entament aussi.
De te soutenir est juste un retour mérité, toi même présente pour les uns et les autres ici.
Serai absente qq temps, et ne pourrai pas je pense, avoir accès à internet, aussi te dis à très bientôt avec de bien meilleures nouvelles.

Mon soutien le plus amical possible

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liloune
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 21:46
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Messages: 2194
Localisation: Gard
Couc ou Josée ,

Toutes ces emissions d’idées et de pronostics de part et d’autres censées t’apporter plus de clarté et de soulagement , t’apportent en fait de nouvelles interrogations et doutes , lorsqu’il y plusieurs médecins , spécialistes , diagnostics qui même en croisant leurs données et impressions n’arrivent pas a se trouver d’accord , rien de plus déstabilisant pour le patient , il faut que ce dernier puisse avoir au moins un médecin référent en qui il ait confiance et qui puisse à son niveau intervenir aupres de ses confrères , dans ton cas il doit bien y avoir moyen d’avoir la solution pour confirmer tel ou tel diagnostic , pour envisager tel ou tel ttt , suivi , mais surtout pour ne pas laisser le patient face a toutes ces interrogations et toutes les répercutions qu’elles peuvent entrainent sur la qualité de vie

Pour ce qui est de la fibromyalgie , c’est pas rien non plus , j’espère que tu arriveras a trouver le moyen de contrer ou du moins d’atténuer les effets de cette maladie neuromusculaire , insidieuse , invisible mais invalidante a un certain stade , aquagym , relaxation , tai chi , peuvent t’apporter un soulagement , maintenant je pense qu’il ne faut pas diaboliser systématiquement l’accompagnement psy si cela devenait vraiment nécessaire , une psychotherapie ne doit pas être conseillé systématiquement , la dessus je suis d’accord , mais nous ne sommes pas égaux face à tout ça , donc a chacun d’adapter en fonction de ses besoins , attentes , bien sur nous aimerions tous parvenir a gérer nos emotions , sensibilité , notre stress etc , nous aimerions avoir cette faculté ou plutôt cette force , volonté à tout maitriser , mais parfois c’est impossible au moment ou l’on s’y attend le moins ! voila c’est dit , ce sujet ayant été abordé plusieurs fois ,
Je te souhaite de trouver le bon interlocuteur , histoire de retrouver un brin de serenité

Bisous

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Nous sommes comme les noix, Nous devons être brisés pour être découverts.»

Tous peuvent entendre mais seuls les êtres sensibles comprennent

Khalil Gibran
 
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Morris
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 22:01
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Messages: 1219
Localisation: La Rochelle
Bonjour Josée,

Cela n'aide pas à la sérénité ces avis divergents :
on consulte "large" pour se sécuriser, et à la sortie on est encore plus dérouté !
On a pas le choix, on doit faire une synthèse de ces avis, ...et on n'est même pas convaincu d'être le plus compétent pour cela !

Enfin , c'est notre vie, c'est quand même à nous de décider, et rien n'empêche que nous ayons une intuition heureuse ! Laughing

Bises,

Morris

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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Août 2011 - 22:43
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Chère Josée,
je découvre seulement maintenant ton problème. Le sport, bien entendu, ne peut te faire que du bien. Mais sur le plan purement thérapeutique : pourquoi devrait-on te forcer à prendre IFN si ton état est stable? Rien ne presse, et pour le moment on ne te le propose pas, alors attendons !
Par ailleurs, ne serait-il pas envisageable de faire un concile entre ton hépato et ton rhumato ? Dans un CHU ça doit pouvoir se faire. Ailleurs aussi. Na te laisse pas faire.
Bisou bisou
Lidiwine

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francoise
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 06:21
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Bateau Dauphin Bateau alors l'aquagym ? cool ?

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vivre du mieux possible
 
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vamonos
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 08:34
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Messages: 2263
Localisation: sur mon nuage
francoise a écrit:
Bateau Dauphin Bateau alors l'aquagym ? cool ?


Ouais, l'heure d'aquagym passe très vite, c'est cool, surtout au bar de la piscine assis devant une bière bien fraiche.

Very Happy

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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 09:29
Potô du site


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Localisation: lyon
Citation:

Ouais, l'heure d'aquagym passe très vite, c'est cool, surtout au bar de la piscine assis devant une bière bien fraiche.

dommage, je n'aime pas la bière loll
Françoise, l'aquagym, ce sera en Septembre..en attendant, j'essaye de gérer mon stress au mieux, et j'ai mis l'interféron dans la case "prison", na, bien fait pour lui et ceux qui aimeraient que je tente...

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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 09:45
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Bravo Josée!
On a parfois envie de leur dire d'accorder leurs violons
aux spécialistes, c' est toi qui es sur scène, et exposée.
et nous, public, on voudrait bien qu' ils jouent plus
juste. S' ils ne savent pas toujours, qu' ils jouent en
sourdine alors.
Bises à toi.

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Péplum
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 10:09
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Inscrit le: 04 Jan 2011
Messages: 4907
Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Ah ! La voilà la thérapie efficace ! Faire baisser la pression. Sur ma chaudière, j'ai une vanne spéciale, et de temps en temps, je réduis la pression, de la flotte brûlante sort et j'arrive a faire coïncider deux aiguilles sur le cadran de pression. C'est Gagné !
Je te cite : Moi aussi loll. Quand j'ai expliqué à mon hépato qu'aller voir un psy devrait m'aider à enfermer mes émotions dans une cage ( parait il que c'est tout en vrac dans le cerveau et on ne peut même pas formater !!), la réponse a été: si c'était si facile, ça se saurait !!
Ce qu'il y a de certain, c'est que grande est sa connerie. (Et ça se sait dans toute la région) Voilà ce que tu devrais pouvoir lui répondre, ça ferait baisser la pression.
En tout cas, merci de nous tenir au courant de tes més-aventures, Tu contribues à alimenter la banque de données et d'autres personnes savent qu'elles ne sont pas seules à souffrir de cette affection.
garde courage et priorité absolue : TOI. Pense à toi et privilégie tout ce qui peut te faire du bien.
Du chi gong ou chi kung ( évite la variante Gounia, quand même ;o)) Je plaisante, mais sache que grâce à toi, beaucoup de personnes, dont moi, relativisent leur douleur. Bises, Josée, La chaleur humaine est la seule qui rafraichit vraiment.

_________________
 
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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 13:27
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Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6798
Localisation: Très loin à l'est
Un truc me chiffonne, le rumatho t'a conseillé une psychothérapie ou il t'a dit que tu devrais enfermer tes émotions dans une cage ?

Pour le reste, c'est l'hépato le boss coté foie mais c'est pas le rumatho le spécialiste des fibromalgies ni du foie, donc....prend ce qu'il t'apporté : pas de polyartritre et va consulter ceux qui savent, sinon le mécano du coin doit pouvoir faire l'affaire.
Si ton MG ne se le sent pas, en médecine interne ils sont là pour ça : coordonner.

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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fabienne
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 14:16
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Inscrit le: 22 Août 2006
Messages: 5135
Localisation: partie !
Bon...
Je serais toi, je demanderai à refaire les tests de 2007... Histoire de trancher dans le doute.
Parce qu'une fois installé, le doute...
Suis étonnée que ton hépato ne te le propose pas...
Ceci dit, que toi tu restes sur ta décision du traitement stabilisant l'évolution de la fibrose est parfaitement légitime.
Après tout c'est ton corps.
Voilà...
Demande à refaire ces test, c'est ma suggestion.

Pour le psy, chacun voit midi à sa porte...
Mais "Enfermer les émotions dans une cage" peut se révéler explosif...
Car à force d'émotions, la cage peut devenir trop exiguë...
Mais si la piscine suffit à te faire tenir alors Why not ?
A chacun ses soluces pour tenir.

Te souhaite d'aller mieux.
Fabienne

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jac
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 15:55
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Localisation: le sud
hello Josée,

Bon déjà pas de polyarthrite rhumatoïde c'est une excellente nouvelle...

Maintenant pour le reste je ne sais pas quoi te dire, suis un peu de l'avis de Lolotte, le rhumato il est pas hépato et je trouve qu'il s'avance vite comme ça de visu pour te dire que tu n'as pas une hépatite auto-immune Shocked à chacun sa spécialité..

Citation:

comme l'hôpital où je suis suivie est un pôle référence et qu'ils travaillent en équipe, je leur fais confiance.

donc........

Citation:

qu’il ne faut pas diaboliser systématiquement l’accompagnement psy


Tout à fait d'accord, même si ça ne résoud pas tous tes problèmes ça peut te permettre de ne pas "mettre tes émotions en cage" et au contraire ouvrir la cage et les faire s'envoler mais pour cela il te faut quelqu'un de compétent..puisque à ton hosto ils travaillent en équipe ils doivent bien avoir ça sous la main non??

Allez courage et puis bon le sport va te faire penser à autre chose Wink ce ne sera que du bienfait Very Happy

Bises

Jac
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Août 2011 - 18:02
Potô du site


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Merci encore à tout le monde, sympa tous ces avis.
Peplum, j'ai assez vite résumé concernant une éventuelle psychothérapie car je ne voulais pas trop vous saouler avec les détails loll
Je ne suis pas contre sur le fond sauf qu'il est hors question que je la fasse en équipe pluridisciplinaire vers le rhumato qui voudrait avoir raison je ne sais pas dans quel but.
Citation:

Un truc me chiffonne, le rumatho t'a conseillé une psychothérapie ou il t'a dit que tu devrais enfermer tes émotions dans une cage ?

Lolotte, c'est bien le rhumato qui m'a proposé une psychothérapie, étant très intolérante aux médocs style Rivotril etc.. Il m'a donné le choix entre voir avec mon MG, voir à la maison du patient qui bosse avec l'hôpital où je suis suivie ( j'en avais parlé) ou en équipe chez eux ( autre hôpital public à Lyon) mais m'a averti que si je venais chez eux, il me ferait faire toute une batterie d'examens avant ( pour prouver qu'il a raison sur l'auto-immunité??). c'est lui aussi qui m'a expliqué que la fibromyalgie vient du cerveau qui n'arrive plus à se défendre des agressions que par la douleur et qu'il serait bien de faire le tri là dedans.
je pense par contre que beaucoup ont eu la même réaction que moi avec un peu de recul, à savoir qu'un rhumato n'est pas un hépato. je vais encore réfléchir, après tout les problèmes de fibromyalgie ont commencé vers 1996 donc ce n'est pas à 1 mois près.
Je pense tenter et l'aquagym et voir si une psychothérapie me va.
Merci encore
Bisatous

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