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Sujet du message: observatoire
 Posté le: 04 Jl 2013 - 17:07
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Potô du site
Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22169
Localisation: Hyères
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le 04 Juillet 2013
lisy73 a écrit: Résultat par mail à l'instant : INDETECTABLE
l'été s'annonce plus que beau chez nous...on croise les doigts pour la PRC post 6 mois. |
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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
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Felix |
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Sujet du message:
Posté le: 18 Sep 2013 - 21:51
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 01 Mar 2007
Messages: 495
Localisation: Tours
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Bonsoir à tous,
Cela fait longtemps que je n'ai pas fait de post, mais mes pensées envers les zéphatants de ce forum qui m'a tant soutenu demeurent, je pense notamment au fondateur de cette merveilleuse aventure en décembre 2002, puis à des amiraux de premier ordre comme Lolotte, Pv Benoit et bien d'autres que je ne peux citer car la page serait grande, et tous ceux qui s'investissent pour faire vivre ce site.
Quel est le sens, me direz-vous, de mon témoignage. Juste pour vous donner quelques news quant à mon traitement et les résultats, rajoutant une modeste goutte d'eau aux nombreux posts sur le sujet depuis de nombreuses années, pensant aider ceux qui sont dans le navire et ceux qui s'apprêtent à quitter le port pour ce voyage vers la guérison tant attendue.
Récap rapide, monothérapie en 2000, bithérapie en 2003, 2006, 2007, non répondeur;
Début 28/03/2013 sous trithérapie, j'ai négativé à S6 (incroyable pour moi qui ne pensais pas un jour faire tourner la tête au virus). Actuellement (enfin demain avec la pique pique interféron et vendredi ma dose d'EPO) à S26. Reste donc 22 semaines.
La prise en charge au CHU de Tours est bonne, infirmière spécialisée, nutritionniste, spécialistes plutôt disponibles en cas de prise en charge des ES.
Pour les ES volontairement je ne les évoque pas, les notices disponibles dans les boîtes de ribafarine, interféron et bocéprévir sont explicites. Nous ne sommes pas égaux ni vis à vis de notre pathos, ni vis à vis d'un traitement similaire. Le seul commentaire serait :
Anticiper, se préparer mentalement, s'entourer comme par exemple les zhépatants du site, accepter d'être out, accepter de se dire qu'aujourd'hui est une journée de naze, qu'on souhaite tout arrêter, mais se dire allez demain la journée sera meilleure, demeurer lucide car la guérison définitive sera le sixième mois après la fin du traitement (lors du résultat de la énième prise de sang mais si importante) et se donner des images fortes comme une citation que j'affectionne de Victor Hugo, extraite dans le discours qu'il prononça à Jersey le 24 février 1854 (c'est un copier/coller du texte intégral mais que l'on peut juxtaposer dans le combat contre la maladie et pour la guérison),
Il contient toute la flamme et la fougue du poète pour une Révolution qu'il qualifia lui même de "révolution humaine" :
"l'impossible, cette barre de fer rouge, nous y mordrons; l'inconnu, ces ténèbres, nous y plongerons; et nous te conquerrons, idéal !
Vive la révolution future !"
Ce texte, en cette fin de millénaire, est d'une saisissante actualité, tant sur le plan général de la société que sur le plan particulier de chaque individu et montre que l'optimisme de Victor Hugo est un optimisme de combat.
Pour exemple je donne volontiers (auprès de mes proches qui ne peuvent saisir ce que l'on peut ressentir) une image, celle du tour du monde en solitaire. Lorsque l'on quitte le port, la mer est calme, le vent doucereux et le soleil accompagne cet espoir de guérison. Mais la force de préparation de ces marins, s'est d'anticiper les mers agitées, les creux de 15 m, les conditions climatiques difficiles.....
Certes, tout le monde n'affrontera pas le Cap Horn, mais pour ceux qui doivent prendre le départ, il vaut mieux se border que de partir Bab Cool à l'aventure.
Désolé si mon message est confus mais à ma décharge les médocs perturbent quelque peu mes facultés d'écriture.
Amicales pensées à vous tous et courage à tous les marins quelque soit son TT et à tous les moussaillons......
Pascal |
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malak |
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Sujet du message:
Posté le: 19 Sep 2013 - 06:40
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 09 Oct 2010
Messages: 1016
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Reçu cinq sur cinq Félix. Tes perceptions me connectent directement dans les brumes du ttt...
Pour le moment on te souhaite la meilleure traversée possible et la victoire au bout du chemin!
Prends soin de toi, cordialement.
Malak ex bocé en attente d'une nouvelle traversée |
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Sujet du message:
Posté le: 19 Sep 2013 - 11:01
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Amiral(E)
Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765
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Belle image, que celle du tour du monde en solitaire, Félix! 
Pas du tout confus, ton message, tu peux bouffer encore quelques médocs!!
Bon courage à toi pour les 22 semaines restantes, moins de la moitié, c'est la bonne pente!
Amicales pensées pour toi aussi!  |
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G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.
nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
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Sujet du message:
Posté le: 19 Sep 2013 - 11:49
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Potô du site
Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22169
Localisation: Hyères
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Salut félix , 
Bon bien ça avance pour toi , et avec philosophie 
Ici , il y a toujours des navigateurs , certains ont touché terre , d'autres naviguent , certains attendent l'embarquement .
Tu as fait le plus long , la les semaines devraient passer plus vite .
Merci pour les news moussaillon , gardes bien le cap , ça va le faire
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VIH , diabètique DID
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Vero42 |
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Sujet du message:
Posté le: 25 Sep 2013 - 22:44
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392
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Hello Félix,
Bon alors en tout optimisme... plus que 22 semaines.. On espère une mer plus calme pour toi pendant le reste de la traversée...
Tiens bon la barre marin, tu as fais le plus dur.
A bientôt
Véro |
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Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
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Vero42 |
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Sujet du message:
Posté le: 26 Sep 2013 - 18:58
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392
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Allez des news de mon côté...
RDV hépato 9 mois post tt. Vais faire ma PCR lundi matin mais je ne m'inquiète pas vu que je pète la forme...
Bon par contre moins drôle... régime les petits loups! La fille faut qu'elle perde du poids car apparemment risque de cholestérol...
Alors je pense que mon foie marchant bien mieux, et bien la conséquence est que le gras va se poser ailleurs... ce qui pourrait peut être expliquer pourquoi moi je ne perds pas de poids pendant le TT. A sa balance, 1kg 1/2 de plus depuis juin !
Bon c'est vrai qu'après un 48 semaines de Bocé le retour sur les rillettes et le chocolat fut violent, mais pas trop d'apéro, plutôt salades et beaucoup de marche...Bon et bien ça suffit pas !
Re post pour résultat PCR à 9 mois !
Bizatous,
Véro |
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Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
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Josée |
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Sujet du message:
Posté le: 26 Sep 2013 - 20:15
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Potô du site
Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
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pfffffffffffffff et le repas de midi, il a dû peser dans la balance loll J'affichais 1,5 kg de plus ce jour... régime aussi, vais essayer
Bien contente que ça aille bien.
Bisous |
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Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines
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lisy73 |
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Sujet du message:
Posté le: 07 Oct 2013 - 13:35
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Hépatant(e) régulier(e)
Inscrit le: 08 Jn 2011
Messages: 79
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Bonjour, voici quelques temps que je ne passe plus dans le coin.
Aujourd'hui je viens vous annoncer que la  PCR 6 mois post traitement est indétectable .
Le combat a été très difficile pour mon homme, mais le jeu en valait la chandelle.
De plus un fibroscan qui est passé de 20Kpa il y a 2 ans à 13 Kpa aujourd'hui
Pour nous le suivi s'allège: echo et RDV hôpital tous les 6 mois...apparemment les risques de complication dus à la cirrhose s'éloignent...
Nous laissons la place à d'autres qui j'espère eux aussi se débarrasserons du VHC.
merci à tous pour votre soutien tout au long de ce parcours |
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Sujet du message:
Posté le: 07 Oct 2013 - 14:50
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Potô du site
Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22169
Localisation: Hyères
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Vous ètes des Warriors lisy73
Bises à vous 2  |
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VIH , diabètique DID
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Vero42 |
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Sujet du message:
Posté le: 07 Oct 2013 - 18:46
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392
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Super Lisy ! Toujours aussi plaisant d'avoir des bonnes nouvelles .... Allez virer le Gros C et on en parle - presque - plus ! 
De mon côté, sans souci sur la PCR à 9 mois... Toujours indiétectable... Je commance à me reprendre et ne plus dire "j'ai une HC" mais "j'étais malade et je suis guérie..."
Et en plus tout dans les clous !! Globules rouges et blancs, plaquettes, transa... pas de glycémie, pas de cholestérol... Bon je bouffe light quand même !!!
A bientôt
Véro |
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Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
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pat-leon |
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Sujet du message:
Posté le: 04 Fév 2014 - 12:52
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Potô du site
Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6886
Localisation: Paris
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Sujet du message:
Posté le: 04 Fév 2014 - 15:12
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Amiral(E)
Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765
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les experts...  |
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Sujet du message:
Posté le: 04 Fév 2014 - 15:34
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Potô du site
Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22169
Localisation: Hyères
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Rien sur la compote ouf  |
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VIH , diabètique DID
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pat-leon |
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Sujet du message:
Posté le: 04 Fév 2014 - 19:02
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Potô du site
Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6886
Localisation: Paris
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L'analyse est à l'emporte pièce, les inexactitudes montrent un dossier survolé.
Qu'il n'y est pas de lien comparatif avec l'Incivo/Télaprévir est digne d'un Tabloïd !
Ce qui est en cause n'est ni plus, ni moins qu'un rapport efficacité/effets secondaires qui n'est pas à l'avantage des Antiprothéases de 1ère Génération.
Qu'on se souvienne tout de même des points de vue et résultats présentés à EASL & l'AASLD en 2011. Que l'on parle d'un niveau minimum de mises en traitements en 2011/2012... |
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Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
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Sujet du message:
Posté le: 04 Fév 2014 - 19:37
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 29 Nov 2013
Messages: 801
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Serfaty, c'est lui qui m'a prescrit mon premier traitement en 1993 où je n'étais pas répondeuse et il me disait que que si j'avais encore des transaminases c'est que je devais avoir une maladie de Gilbert, en plus de l'hépatite C, bien vu. Traitement d'un an sans EPO, je pesais 45 kg à la fin. J'ai mis un certain temps à m'en remettre !
Ça m'étonne pas trop de le savoir dans une affaire glauque ! |
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Sujet du message:
Posté le: 04 Fév 2014 - 19:48
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Potô du site
Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22169
Localisation: Hyères
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Lors de ma dernière consult VHC 2013 , mon hépato m'as signalé qu'il privilégié le Télaprevir au Bocéprevir ,actuellement, en attendant la mise sur le marché nouvelles molécules . Mais des ATU aussi , 1 patient génotype 4 sous simeprevir + je ne sais plus quoi avec .
Mais dans mon cas ce fut le Boceprevir. |
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VIH , diabètique DID
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yo356 |
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Sujet du message: pas bo ceprevir
Posté le: 05 Fév 2014 - 16:54
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Hépatant(e) confirmé(e)
Inscrit le: 21 Déc 2012
Messages: 228
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Sujet du message: pas bo ceprevir
Posté le: 05 Fév 2014 - 17:55
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Potô du site
Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22169
Localisation: Hyères
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| Eh oui le fameux stylo aussi ..... |
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superdupond |
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Sujet du message: pas bo ceprevir
Posté le: 05 Fév 2014 - 18:59
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 02 Fév 2014
Messages: 550
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mon hépato va me traiter avec sofos + dacla uniquement, 12 semaines.
Mais avant il doit motiver la demande..........
Est ce que cela veut dire que ça peut etre refusé ? De toute façon, je ne prendrai pas d'interferon et j'aimerais bien eviter la riba.....J'ai vu les degats que cela a fait sur ma maman, je prefere rester avec mon F3 |
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Sofos + Dacla TTT terminé. absenceARN
Geno 1b
F3
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