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pat-leon
19 Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT & Boceprévir-VICTRELIS  MessagePosté le: 18 Jan 2011 - 16:46
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Observatoire Nouveaux TTT & Boceprévir : informer, partager, échanger, soutenir...

A l'aube du démarrage de l'ATU de cohorte, des protocoles & essais cliniques en cours, il est de toute première instance de se tenir à jour des ES & des difficultés rencontrées, afin d'une part de partager nos expériences, nos vécus & d'autre part de voir comment il est possible de les surmonter individuellement mais aussi de faire remonter les informations à qui de droit, qu'il s'agisse des instances hospitalières, de l'AFSSAPS, de l'ANRS ou des Laboratoires...

Pour exemple, une hépatante résidant en Province se retrouve avec ses résultats NFS annonçant un taux d'hémoglobine à 7,5 alors qu'elle est suivie à Paris :
• Impossible de joindre El Professor cet après-midi là...
• Son médecin traitant panique & n'étant pas au jus ne sait pas quoi faire
• Une hépato du CHU où elle était suivie antérieurement prend la décision immédiate de la transfuser.
Ouf !!!!
Voilà une situation qui aurait demandé d'anticiper & de prévoir une situation d'urgence, bref de formaliser un dispositif de coordination...

Compte tenu des différences des molécules, voire des protocoles & des effets secondaires entraînés, il y a lieu de tenir un post Télaprévir & un pour Bocéprévir.

Nous invitons les hépatants déjà en TTT sous Boceprévir à regrouper leur vécu, les difficultés déjà rencontrées.

PS : Le nom commercial de Bocéprévir après AMM s'intitule VICTRELIS


Illustration de BioBob, le seul de sa race

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Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"


Dernière édition par pat-leon le 30 Août 2011 - 16:11; édité 3 fois
 
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Mental-O
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT & Boceprévir :  MessagePosté le: 18 Jan 2011 - 16:55
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c'est exactement ce que je m'apprêtais à faire Pat Wink.

alors tu as ouvert la danse et j'arrive sur la piste avec le Résumé des caractéristiques du produit Bocéprévir , ici: http://www.afssaps.fr/var/afssaps_site/ ... 5f281d.pdf

et
Protocole d'utilisation thérapeutique du Bocéprévir et de recueil d'informations
http://www.afssaps.fr/var/afssaps_site/ ... 77eb09.pdf

bien fait et visiblement complet

kiss à toi et Chantal

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Coinf VIH/VHC (ou l'inverse) Géno 1b. Non répondeur à 2 TTT, interrompus au bout de 3 mois A3/F3 en 2011. Pas de TTT d'entretien en attente des nouvelles molécules.
"Tout seul on va plus vite... mais ensemble on va plus loin."
 
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PierreB
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT & Boceprévir :  MessagePosté le: 01 Avr 2011 - 00:27
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Je viens d'avoir connaissance d'un article séduisant sur l'utilisation de trithérapie avec le bocéprévir que j'aimerais vous faire connaître. http://www.tsr.ch/info/sciences-tech/me ... ite-c.html
Qu'en pensez-vous ?
Pierre
 
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Clara
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT & Boceprévir :  MessagePosté le: 01 Avr 2011 - 08:02
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Localisation: Marseille
Super dans les écrits.... prometteur meme mais voilà les effets secondaires !!! Obligé d'avaler un max d'aliments gras entre autre pour assimiler le produit convenablement. Des ES plus lourd que la bi thérapie standard qui en compte déjà pas mal.....
j'en ai parlé à mon hépato et c'est loin d'etre une partie de plaisir. Mais j'admets que c'est une belle avancée... à voir la tolérance de cette molécule pour le corps... Espoir mais prudence, prudence ....
 
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Mental-O
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT & Boceprévir :  MessagePosté le: 01 Avr 2011 - 10:51
Potô du site


Inscrit le: 10 Déc 2006
Messages: 6822
Localisation: Trou-Bouse-les-Champs (82)
D'autant + que pour les coinf qui prennent des IP (inhibiteurs de protéase) les gras n'est quasiment pas éliminé ... bonjour la bouée pour les hommes, la culotte de cheval pour les femmes ..... joie et bonheur, enfin on dira que c'est utile pour piquer dans l'gras !

Wink

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Coinf VIH/VHC (ou l'inverse) Géno 1b. Non répondeur à 2 TTT, interrompus au bout de 3 mois A3/F3 en 2011. Pas de TTT d'entretien en attente des nouvelles molécules.
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Clara
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT & Boceprévir :  MessagePosté le: 01 Avr 2011 - 12:09
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Inscrit le: 18 Jan 2011
Messages: 242
Localisation: Marseille
Ils tatonnent encore mais ils trouveront la clef pour le VHC comme pour le VIH c'est sûr ! ils avancent et l'espoir est permis. J'y crois vraiment, trop de gens attendent...
 
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Péplum
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Avr 2011 - 15:49
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Inscrit le: 04 Jan 2011
Messages: 4907
Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Oui, cette mauvaise répartition des masses graisseuses s'appelle "lipodystrophie". Même si ce n'est qu'un problème mineur comparés aux autres dans le cadre du VIH, ce peut être très gênant pour certaines personnes qui hésitent voire s'interdisent de se mettre en maillot de bain par exemple et profiter du soleil, de la piscine ou de la mer.
J'aimerais tellement pouvoir donner un peu de cette faculté que j'ai à me foutre du regard des autres, quand il est malveillant et dire aux séropos que la beauté d'une personne se base sur un minimum de demi-heure de discussion.
P.S, Holy, tu es intenable ! Roll On Floor

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Mai 2011 - 14:08
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Le titre est digne des plus belles accroches publicitaires de Labos...
Mais ça marche même avec les Blacks, alors pas d'hésitation, Isn't it ?

Hépatite C : un bond thérapeutique de plus 50 % !
Publié le 6 mai 2011
Citation:
L’étude SPRINT-2 (1) a inclus 1 097 sujets naïfs de traitement, infectés par le virus de l’hépatite C (VHC) de type 1. Randomisés en double aveugle, les patients ont été répartis en 3 groupes de traitement, après un pré-traitement de 4 semaines par peg-interféron et ribavirine. Dans le premier groupe (contrôle), les patients ont reçu peg-interféron et ribavirine (P/R) durant 44 semaines. Dans le 2e groupe, le traitement était guidé par la réponse virale : les patients ont reçu P/R et boceprevir (800 mg 3 fois par jour) durant 24 semaines suivi du schéma thérapeutique P/R en cas de charge virale détectable pendant 20 semaines. Dans le 3e groupe, les patients ont reçu durant 44 semaines : peg-interféron, ribavirine et boceprevir. Rappelons que le boceprevir est un inhibiteur de protéase NS3 du VHC.

Les résultats montrent une augmentation spectaculaire de l’efficacité thérapeutique (réponse virale prolongée) avec le boceprevir. Cette dernière passe en effet chez les sujets non noirs (n = 938) de 40 % (groupe 1) à 67 % (groupe 2) et 68 % (groupe 3) (p < 0,0001). Chez les patients noirs (n = 159), qui sont de moins bons répondeurs au traitement, les réponses virales soutenues ont également progressé considérablement : 23 % (groupe 1), 42 % (groupe 2) (p = 0,044) et 53 % groupe 3 (p = 0,004).

Sur le plan de la tolérance, le boceprevir entraîne fréquemment une anémie (29 % dans le groupe contrôle et 49 % sous boceprevir) et une dysgueusie, qui est deux fois plus fréquente que sous traitement standard (37 à 43 % versus 18 %).

La place de cette nouvelle molécule, qui va modifier profondément la prise en charge du VHC, reste cependant encore à déterminer précisément.

Dr Emmanuel Cuzin

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Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
 
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Août 2011 - 21:31
Potô du site


Inscrit le: 31 Mai 2005
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Localisation: Paris
Après 4 semaines de Bithérapie...
dolorahc a écrit:
Bonjour à tous,
Comme promis, me voilà avec mon témoignage sur le début du bocéprévir. Cela va faire 7 jours que je l'ai commencé. 12 cachets par jours. Ils sont bleus et pas du tout appétissants! Ils faut les accompagner avec un repas et j'avoue que c'est pas évident de me forcer à manger.
Le premier jour a été "mémorable" à cause d'une intense sensation désagréable dans le ventre et de diarrhées récurrentes. Apparemment, il est vraiment important de manger afin d'éviter cet inconfort gastrique.
À part cela, je crois être plus fatiguée que durant les quatre semaines précédentes. J'ai très très soif et je me sens toute engourdie. Tout est dans le "plus". Malgré cela, c'est encore dans la mesure du supportable. Je sais qu'il peut y avoir pire, selon les témoignages des participants. Donc, j'adopte la politique de l'autruche et me dis que tout va bien et que c'est pour la bonne cause! Et ça aide! Parallèlement j'essaye de manger des aliments riches en fer comme le foie de veau, boudin, épinards, germes de blé. Je verrai la semaine prochaine s'il y a un impact quelconque sur mes résultats sanguins.
En attendant, soyez les bienvenus à partager votre vécu et vos conseils pour apprivoiser la bête!
Bon courage à tous,
D.

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dolorahc
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Août 2011 - 04:28
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Bonjour Pat-Leon,
Je reviendrai directement sur ce post si j'ai du nouveau.
D"
 
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Sep 2011 - 13:05
Potô du site


Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6886
Localisation: Paris
le 1er sept 11 dolorahc a écrit:
Désolée, mais je me suis faite vraiment rare. Au début du traitement je clamais haut et fort que je ne sentais pas les ES etc. or plus j'avance, plus je les ressens. C'est pour ça que je ne voulais pas décevoir. Mais il faut pas avoir peur. Pour l'instant je n'ai pas eu de surprises. C'est comme dans le tt précédant sauf peut-etre pour le gout. J'ai des moments où je sens une forte amertume dans la bouche qui ne s'enlève avec rien. Mais bon, je suis prête à tolérer plus que ça. Le plus important est que ça ait de bons résultats!
Actuellement à la fin de la 7-ème semaine, la prochaine sera décisive. Je saurai si le bocéprévir a bien fait son travail.
Entre temps, au bout de 4 semaines (sans bocéprévir), ma charge virale a baissé de 3.2 log (de 170 000 à 2500 si ma mémoire est bonne). Je suis très contente! Pourvue que ça continue!
En passant, je profite pour envoyer mes pensées positives à Olivierjuvamine qui a négativé à la 2ème semaine et à toutes et à tous qui mènent ce combat!
Cordialement,
D.

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2011 - 22:49
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le 24 sept 11 dolorahc a écrit:
Bonjour à tous,
C'est juste pour partager ma joie avec vous: PCR négative à la 8ème semaine! Je vais continuer donc pendant 36 semaines, ce qui me réjouit d'avance. Pourvu que ça reste à jamais indétectable.
Je souhaite bon courage à tous et ayez de l'espoir! Même si c'est pas toujours évident... On est déjà quelques uns à avoir obtenu de bons résultats. La même chose pour vous tous!
Cordialement,
D.

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2011 - 22:54
Potô du site


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Voilà un bon résultat !
Ci-dessous les règles de préconisation :
Bocéprévir : la réponse en S8 est prédictive de SVR
ARN<100> Réduction de la durée du traitement à 32S (naïfs) ou 36S (prétraités)

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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Sep 2011 - 09:00
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Excellente nouvelle dolorahc!

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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ramses
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Sep 2011 - 11:20
Potô du site


Inscrit le: 06 Avr 2004
Messages: 4066

Pom pom girl Fleur c'est une trèèès bonne nouvelle !! Kisss

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"J'ai décidé d'être heureuse, c'est bon pour la santé".
 
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dolorahc
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Sep 2011 - 05:11
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 05 Fév 2010
Messages: 77
Localisation: Montréal
Merci et encore merci!
Pourvu qu'il ne revienne plus jamais.
Y a-t-il des risques de rechute après le bocéprévir???? Comme c'est un nouveau médicament, je n'ai jamais entendu parler de ça. Et vous?
Bizzz à tous
 
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 11:45
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campanar a écrit:
Salut à tous,
Bon, ben c’est parti…4 semaines en bi puis quelque soit la réponse, une tri avec victrelis (boceprevir).
Première piqure viraféron ce midi +3 riba ce soir… Pour l’instant tout va à peu près bien…on va dire ça comme ça. Un mal de tête de gueule de bois, mais qu’est-ce qu’ils ont mis dans l’pinard, des étoiles sur le litre ! Le nez qui coulote …et des courbatures muscu de sportif inconsciemment débutant…Bref, pas d’quoi essorer une boîte de lotus…

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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2011 - 20:58
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Bonsoir à tous,

Pat, pas de blèmes, je redigerai sur ce topic mes posts liés au boceprévir...

Salut Dolorahc,

Pcr négative super...et encourageant ! merci pour toutes les infos...
Une p'tite question : les 12 comprimés en 3 ou 4 prises, une collation à chaque, des modifs de répartition de repas ? et merde, ça fait trois questions ! Prêt à tout pour éviter la tourista, surtout en mer !
Très bonne continuation à toi...

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1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 21:57
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le 29 août 2011 PierreB a écrit:
Premier bilan sanguin: je comprends mieux pourquoi je suis si fatigué.
GR : 3.51, GB : 3.1, Hemoglobine 10.7 Hématocrite 31.8
Pour mon Hépato, rien de tragique mais il ne faudrait pas que çà continue. Comme j'ai perdu 5 Kg dans l'aventure (en 3 semaines), il me suggère de réduire un peu ma dose quotidienne de Riba. D'autant plus que vendredi, j'entame le Bocéprévir.
Je vais aussi remettre au placard mon vélo pour aller au boulot et reprendre ma petite auto; c'est l'enfer pour trouver un parking mais c'est quand même moins fatiguant.
Sinon, çà reste tout à fait gérable. Je considère que si mon corps réagit comme çà, c'est que le ttt est efficace.
A bientôt,

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 21:59
Potô du site


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le 2 sept 11 PierreB a écrit:
Et voilà, la 5e piqûre est faite. Donc début de S5.
J'ai rencontré mon hépatologue ce matin. Il n'est pas favorable à l'EPO. Dommage parce que Pat-Leon m'avait convaincu que c'était un bon plan. Par contre il a un peu ajusté la riba et l'interféron à mon poids actuel. Je suis passé de 66 Kg à 61 Kg donc riba 800 mg par jour et Interféron 80 µg par semaine. Il n'était pas trop inquiet pour l'hémoblobine, les globules rouges et blancs et par contre voyait d'un bon oeil la baisse des transaminases. Bref tout va bien. Nouvelle prise de sang dans 2 semaines. A bientôt pour d'autres bonnes nouvelles.
Pierre

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