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pat-leon
19 Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT : Télaprévir ou INCIVO  MessagePosté le: 18 Jan 2011 - 16:44
Potô du site


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Observatoire Nouveaux TTT & Télaprévir : informer, partager, échanger, soutenir...

A l'aube du démarrage de l'ATU de cohorte, des protocoles & essais cliniques en cours, il est de toute première instance de se tenir à jour des ES & des difficultés rencontrées, afin d'une part de partager nos expériences, nos vécus & d'autre part de voir comment il est possible de les surmonter individuellement mais aussi de faire remonter les informations à qui de droit, qu'il s'agisse des instances hospitalières, de l'AFSSAPS, de l'ANRS ou des Laboratoires...

Pour exemple, une hépatante résidant en Province se retrouve avec ses résultats NFS annonçant un taux d'hémoglobine à 7,5 alors qu'elle est suivie à Paris :
• Impossible de joindre El Professor cet après-midi là...
• Son médecin traitant panique & n'étant pas au jus ne sait pas quoi faire
• Une hépato du CHU où elle était suivie antérieurement prend la décision immédiate de la transfuser.
Ouf !!!!
Voilà une situation qui aurait demandé d'anticiper & de prévoir une situation d'urgence, bref de formaliser un dispositif de coordination...

Compte tenu des différences des molécules, voire des protocoles & des effets secondaires entraînés, il y a lieu de tenir un post Télaprévir & un pour Bocéprévir.

Nous invitons les hépatants déjà en TTT sous Télaprévir à regrouper leur vécu, les difficultés déjà rencontrées.

PS : Le nom commercial du Télaprévir après AMM s'intitule : INCIVO

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Dernière édition par pat-leon le 24 Oct 2011 - 21:41; édité 3 fois
 
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Mental-O
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT : Télaprévir  MessagePosté le: 18 Jan 2011 - 17:08
Potô du site


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idem, un bon récap avant le départ ...

Résumé des caractéristiques du produit (RCP) Télaprévir :
http://www.afssaps.fr/var/afssaps_site/ ... 8c1310.pdf

et
Protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil d’informations du Télaprévir
http://www.afssaps.fr/var/afssaps_site/ ... aa90f6.pdf

re-kiss et merci pour l'initialisation du post
Wink

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Coinf VIH/VHC (ou l'inverse) Géno 1b. Non répondeur à 2 TTT, interrompus au bout de 3 mois A3/F3 en 2011. Pas de TTT d'entretien en attente des nouvelles molécules.
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Mercury
Sujet du message: Observatoire, suivi Nouveaux TTT : Télaprévir  MessagePosté le: 19 Jan 2011 - 06:39
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Tres bonne intiative pat-léon et mental-o


Car ceci est malheureusement le lot quotidien des patients provinciaux qui ne fait que s'aggraver depuis trois ans Sad

Citation:

Pour exemple, une hépatante résidant en Province se retrouve avec ses résultats NFS annonçant un taux d'hémoglobine à 7,5 alors qu'elle est suivie à Paris :
• Impossible de joindre El Professor cet après-midi là...
• Son médecin traitant panique & n'étant pas au jus ne sait pas quoi faire
• Une hépato du CHU où elle était suivie antérieurement prend la décision immédiate de la transfuser.
Ouf !!!!
Voilà une situation qui aurait demandé d'anticiper & de prévoir une situation d'urgence, bref de formaliser un dispositif de coordination...

Donc les propositons de pat-léon ne peuvent être que positives.
Merci à lui Very Happy

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" Par convenance ou par habitude, tout le monde ment... " Wink
 
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Morris
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Jan 2011 - 22:21
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Citation:
Compte tenu des différences des molécules, voire des protocoles & des effets secondaires entraînés, il y a lieu de tenir un post Télaprévir & un pour Bocéprévir.

Nous invitons les hépatants déjà en TTT sous Télaprévir à regrouper leur vécu, les difficultés déjà rencontrées.


Comme toujours, tu es à l'initiative de bonnes propositions.

Il est certain que les malades ont leur place dans le processus de mise en place de règles systémiques. Ce sont des observateurs attentifs de premier rang qui peuvent utilement concourir à l'élaboration des bonnes approches, dans l'intérêt de tous.

Morris.

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Quoi que Tu rêves d'entreprendre, commence-le. L'Audace a du génie, du pouvoir, de la magie! - Johann Wolfgang von Gœthe
 
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heliotrope
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Mar 2011 - 21:31
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Bon je lis avec intérêt et je suis tout à fait prête à participer mais c'est quoi l'idée? On fait un petit résumé de son parcours sous tela et on le poste ici?

Pour rappel moi j'étais la première à ingurgiter du telaprevir à l'hôpital universitaire de très grande ville qui supervisait mon ttt, et donc l'équipe soignante a découvert les ES avec moi, autant dire que côté soutien heureusement que vous étiez là sinon je n'aurais connu que le caniveau...

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Avr 2011 - 19:23
Potô du site


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Pour exemple

A propos du prurit anal :
heliotrope a écrit:
ah ben... quand j'en ai parlé à l'infirmière qui me suivait ça a été silence radio elle était même un peu gênée aux entournures, et on m'a envoyé voir un proctologue qui ne m'a rien donné de vraiment utile.
décidément quand on est les premiers on essuie les plâtres. Contente de voir que les es se documentent petit à petit!

Ou encore :
heliotrope a écrit:
Je confirme que c'était vraiment pas la joie ce prurit du derrière, surtout la nuit, ça me réveillait, ça me rendait dingue.

Plus le prurit cutané intégral, avec un pic de démangeaisons INFERNAL 4 à 5 jours après l'arrêt du tela, j'en pleurais et j'ai failli sauter par la fenêtre. Et puis pchiiit, plus rien.

Avec une recommandation de notre mère supérieure :
ETAGERE a écrit:
Beaucoup d'entre nous, pendant le traitement, souffrent de démangeaisons "anales" : un prurit...
Avec le Télaprévir, c'est encore plus fréquent. Voici ce qu'il convient de faire pour minimiser le problème.
Lavage à l'eau fraiche puis application du gel Titanoreine (anesthésique) et 1/2 h plus tard d'une créme anti hemorroide type Protolog
Et ce 4 à 6 fois par jour.

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heliotrope
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Avr 2011 - 20:29
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Donc, pour résumer, selon mon expérience les ES strictement liés au telaprevir étaient:

- comme dit plus haut du PRURIT (démangeaisons), très important, un milliard de bestioles sous la peau pendant 12 semaines, et donc aussi du prurit anal qui a continué pendant la suite du ttt, mais moins important; Je répète que le prurit cutané à connu une très vive recrudescence DANS LA SEMAINE SUIVANT l'arrêt du telaprevir, pour disparaître ensuite. La seule chose qui me soulageait (un peu) était de m'enduire le corps d'une crème grasse non parfumée: Ictyane HD, très efficace.

J'écrivais ceci en avril 2008:
heliotrope a écrit:

Idem que toi peau sèche, cheveux plein la salle-de-bains, bouche sèche goût perturbé. La semaine dernière j'ai failli sauter par la fenêtre tellement ça me démangeait de partout Pas cool
En dermato on m'a conseillé (cher mais efficace)
Shampooing Eucerin 5% urée (capuchon BLEU)
Huile bain et douche Eucerin 20% Omega (capuchon BLEU)
Capuchon bleu très important pour moi car pas de parfum, je ne supporte aucun parfum.
Crème hydratante Ictyane HD, si tu as des tuyaux ça m'intéresse!
Je suis aussi sous antihistaminique, je suis passée à la Polaramine plus costaud mais plus efficace que Xyzall et consorts.

- anémie aggravée, si je me souviens bien mon hémo est passée de 16 au début à 8 au bout des 12 semaines. Ils m'avaient très vite diminué la riba de 5 à 3 par jour puis ils voulaient me la faire arrêter quand je me suis retrouvée à 8 d'hémo, j'ai refusé puisque j'arrêtais le tela donc ça devait selon moi remonter. J'ai fait une semaine d'EPO (pas remboursé en Belgique), mon hemo est remontée à 9.6 en deux semaines et j'ai continué mon ttt avec une hémo à 10-11, toujours à 3 riba par jour.

Pour le reste je pense que les autres ES étaient liés à l'interfarine.

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fritzlecat
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Avr 2011 - 20:30
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ET MOI QUI AIE DEJA LE Q KI M'GRATTE
 
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Avr 2011 - 11:58
Potô du site


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herve a écrit:
re bonjour ,je vois un post de pat leon invitant les ttt incivo a se regrouper afin de suivre l'evolution du traitement. je trouve cela genial; car les seules remonter sont les esssais therapeutique,mais etant anonyme ignorons qui avait quoi et qui avait? donc ma question y a t-il des hepatants en atu actuellement sur le forum. amicalement herve

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Mental-O
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Avr 2011 - 18:14
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De quoi parle-y-on?
Des essais ont déjà eu lieu et il y a une bonne centaine de messages sut le sujet Vertex puis Telaprevir ici ...
S'il s'agit des coinf geno 1 non répondeur, comme moi et d'autres ici concernés, les protocoles n'ont pas encore démarré à ma connaissance, c'est passé du 1er trimestre 2011 à ce mois-ci ... La semaine dernière les centres hospitaliers n'étaient pas encore sélectionnés au vu des dossiers de patients présentés à l'INRS qui centralise les demandes.
Concernant les ATU's ... je ne sais pas combien il y en a et pour qui.
Hervé, tu devrais regarder les cibles car il y a toujours plusieurs phases dans ces évaluations, les patients naïf de TTT et de géno + faciles ont déjà été dans le pipe et ont fini leurs TTT.
Wink

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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Avr 2011 - 21:36
Potô du site


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Localisation: Paris
De quoi parle t-on ?

Des hépatants qui sont actuellement en TTT avec T'es là Prévir
De ceux qui vont entamer cette nouvelle Tri TTT...
Quant aux posts des précédents TTT, ils valent pour historique.
Avec l'espoir que les retours d'expériences des essais cliniques & protocoles antérieurs aient permis quelques améliorations... Wink

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Mental-O
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Avr 2011 - 23:57
Potô du site


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Yep, j'ai compris après que Hervé était lui aussi en TTT avec notre amis Previr et pas celui qui bosse Wink

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herve34
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Avr 2011 - 07:28
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bonjour. oui effectivement mon prof a fait la demande d'atu en fevrier j'ai eu le feu vert pour demarrer une triterapie le 4 avril. les conditions sont avoir deja eu recourt a une biterapie etre de genotype 1 et etre f4. pour l'instant environs 1300 personnes beneficirons d'une utilisation temporaire d'utilisation. l'autorisation de mise sur le marche pour tous devrait arriver courant 2012. amicalement. herve

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troisieme ttt telaprevir 24 s negatif post ttt apres 4 mois .super
 
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heliotrope
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Avr 2011 - 19:58
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ben moi j'étais dans un protocole SANS placebo: ils testaient deux prises par jour (un bras) vs trois prises par jour (un autre bras), donc je sais que je l'ai eu le telaprévir... C'est d'ailleurs pour ça que je l'ai fait ce protocole: j'étais sûre d'avoir la molécule.
Je le sais aussi très simplement par la dynamique de la réduction de ma charge virale: très rapide, rien à voir avec la dynamique observée en général chez les 1b avec le ttt classique.

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herve34
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Avr 2011 - 23:41
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bonsoir; oui d'accord mais moi je cherche des hepatants ayant deja subit des biterapie ,rechuteur .connaissant tres bien les es de la bis. actuellement en atu autorisation temporaire d'utilisation delivrer depuis 1 ou 2 mois reserver au genotype1 f4 ,afin d'etablir le plus nettement possible les es du telaprevir incivo . suivre egalement l'evolution des pcr a s2 s4 et s8 merci je pense que d'ici un mois mous devrions etre plus nombreux amitie herve

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troisieme ttt telaprevir 24 s negatif post ttt apres 4 mois .super
 
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heliotrope
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Avr 2011 - 06:52
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bah tu sais, les ES du telaprevir vs les ES de la bithé, c'est pas bien difficile à comparer. Il suffit par exemple de lire le très long post de ceux qui ont pris du telaprevir pour la première fois:
http://www.hepatites.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=12992&highlight=telaprevir
on voit très vite ceux qui ont le telaprevir et ceux qui ne l'ont pas, et ils décrivent très bien leurs es.

Et puis pour les autres, de toute façon tu commences par 12 sem de trithé et tu continues par 12 ou 24 sem de bithé donc tu vois aussi très bien quels étaient les ES liés spécifiquement au telaprevir...

Enfin bon, j'espère que tu trouveras ceux que tu cherches!

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herve34
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Avr 2011 - 08:38
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pas specialement, si c'est ton premier ttt , comment du peut determiner les es de la bis et de la tri sachant que la majorite des es sont du a la bis. moi par exemple j'ai pratiquement tout connu en es durant les 120 semaines de traitement. un es arriver un autre parter . donc il toujour bon d'echanger nos points de vu. la preuve est que l'hopital est tres interresser de conaitre notre point de vue.de plus cette triterapie en atu est reserver au f4, et nous les f4 n'avons pas le foie en tres bonne etat loin de la; la reponse soutenue est moins bonne. voila pourquoi 'j'aurai aimer echanger entre nous. maintenant si vous penser tous savoir apres les phases d'essai je reste qoi amitie herve

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Avr 2011 - 09:07
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Localisation: Hyères
Tout à fait d'accord avec toi, Hervé, chaque personne est différente, d'ou l'importance de cette observatoire, chaque cas est différent, je suis F4 également en attente d'une tri VHC, pour la fin de l'année surement.
Exprimons nous, ça fait pas de mal et ça aide aussi .

Fil (coinf VIH-VHC- Diabète DID)
 
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 26 Avr 2011 - 08:51
Potô du site


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Localisation: Paris
Les informations ci-dessous n'ont pas pour but d'alarmer mais seulement de porter à la connaissance des hépatants les retours d'expérience : il ne s'agit que de 2 cas sur l'ensemble des TTT en cours.

PARIS, 22 avril 2011 (APM)

Un cas de toxidermie grave avec l'anti-VHC télaprévir

Des médecins bordelais décrivent un cas de toxidermie grave avec le télaprévir (Incivo*, Vertex/Janssen-Cilag, groupe Johnson & Johnson), antiviral contre le virus de l'hépatite C, dans une étude présentée au congrès francophone d'allergologie (CFA) qui se tient cette semaine à Paris.

Le Dr Marie-Sylvie Doutre et ses collègues du CHU de Bordeaux rapportent le cas d'un homme de 52 ans, présentant une hépatite chronique à VHC de génotype 1 au stade de cirrhose compensée (CHILD A5), en échec de traitement par interféron retard et ribavirine, qui a été inclus dans une étude de phase III évaluant deux schémas posologiques de télaprévir en association avec de l'interféron pégylé alpha 2a et de la ribavirine (VX07-950-108, Vertex).

Onze semaines après le début du protocole, alors que la charge virale était négative, des lésions érythémato-violacées maculopapuleuses, prurigineuses sont apparues sur les membres inférieurs, décrivent-ils dans le résumé de leur communication.

Cinq jours après, le patient présentait une érythrodermie oedémateuse (prise de poids de 10 kg), associée à une fièvre à 40°C.

Sur le plan biologique, le patient avait une pancytopénie (hémoglobine à 8,7 g/dL, polynucléaires neutrophiles à 750/mm3 et plaquettes 35.000/mm3) et la biopsie cutanée montrait une spongiose intra-épidermique et un infiltrat inflammatoire dermique périvasculaire fait de lymphocytes T CD3+ CD8+ et de polynucléaires éosinophiles.

Cette éruption a été attribuée au télaprévir, le rôle du peg-interféron et de la ribavirine étant peu probable car ces deux molécules avaient été déjà utilisées à deux reprises chez ce patient sans aucune réaction cutanée.

L'arrêt du traitement antiviral et la mise sous corticothérapie générale ont permis une résolution des symptômes en six semaines mais l'évolution a été compliquée d'une septicémie à staphylocoque doré et à streptocoque suivie d'un syndrome d'activation macrophagique.

La fréquence élevée des effets secondaires cutanés du télaprévir est bien notée dans les études PROVE 1, PROVE 2 et PROVE 3, survenant chez environ la moitié des patients traités, notent les médecins.

Mais ces réactions cutanées sont le plus souvent décrites sous les termes imprécis de prurit et de rash, sans que les signes cliniques ou biologiques associés soient mentionnés, mais dont la sévérité a conduit parfois à l'arrêt du traitement, ajoutent-ils.

Ils font remarquer que le premier cas de syndrome d'hypersensibilité médicamenteuse (syndrome Dress) associé au télaprévir, très proche du cas bordelais, a été rapporté par une équipe du CHU de Nice, publié en décembre 2010 dans Dermatology.

Il s'agissait d'une femme de 57 ans qui était traitée par télaprévir en association avec l'interféron pégylé alpha 2a et la ribavirine dans le cadre d'une phase II et a développé à six semaines un exanthème prurigineux maculopapulaire avec un malaise, une fièvre, une dyspnée et un oedème lymphatique.

Pour une meilleure prise en charge des patients, il est important de préciser les différents types d'éruptions cutanées liées à ce médicament, concluent les chercheurs bordelais.

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olivierjuvamine
Sujet du message: Traitement Télaprevir-Peg IFN alpha-2a, riba-Géno1 et naifs  MessagePosté le: 14 Mai 2011 - 11:12
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Localisation: nancy
Traitement Télaprevir-Peg IFN alpha-2a, riba-Géno1 et naifs

bonjour
Est ce qu'il y aurait sur le forum des hépatant(es) qui ont ce traitement? Je tenterai d'y mettre tous mes ES et rémedes, médocs (...) que l'on me conseillera....

merci aux hépatants

bonjour
Le lundi 23 mai, je commence un protocole d'étude (Tibotec- VX 950)....Soit 24 semaines, soit 48 semaines, avec 12 semaine de tri-thérapîe
Transfusé à la naissance en 1979, je suis du génotype 1 et je suis naif (F1-F2-A1)...
Les ES additifs à la bi-thérapie: le rash cutané, le purit anal, l'anemie, la déprime. Miam....

(jai copié le message d'un nouveau post sur le forum: je découvre le site, désolé,
 
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