Hépatites et Co-Infections
Partage et entraide
Aux nouveaux inscrits...




Favoris
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
Auteur Message
gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jn 2010 - 22:57
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

goupil a écrit:
Salut Gaëlle

tout à était dit et bien dit.
pour reprendre Morris, la médecine fait des progrès, il y a beaucoup d'espoir pour que ce gros C ne soit plus qu'un mauvais souvenir.
de tous cœur à tes coté.
Amitié


merci goupil !
a dire vrai j'ai l'impression d'être devant un très grand mur entre deux paradis... pas très envie de quitter ma verte prairie pour une autre, le grand mur me fait très très peur... et que ma fille soit dans le même cas de figure me fait horreur...
que des mots en eur, j'en rajoute un... heureusement que ma vie est remplie de bonheur, ainsi, il n'y a qu'en de rares heures que je me lamente auprès de vous chers forumeurs... et pour ça, je vous remercie du fond du coeur...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Oct 2010 - 21:00
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

et oui, je ne viens ici que quand j'ai les boules...

bad news pour ma fille et pour moi donc : rdv pris avec le professeur Gottrand à jeanne de flandres... le suivi simple ne suffira pas : ses transaminases sont à + de 3 fois la norme...
la pédiatre actuelle nous parle de biopsie car pour elle même si l'échographie est bonne, vu la prise de sang....
autant dire que ma culpabilité est au maximum, ma prise de sang elle, est nickel....

je suis infectée depuis 1983 et ne l'ai appris qu'en 2008, comment savoir si pendant tout ce temps, je n'aurai pas eu de tels "mauvais" résultats ??
un cas n'est pas l'autre, mais je me refuse à imaginer un traitement possible pour ma fille... punaise, je pensais avoir "donné" pour au moins une génération niveau médical, je sais c'est égoïste de penser çà... d'autres ont tellement pire...

enfin, voilà, ma gastro veut que je teste le nouveau traitement l'année prochaine et je ne me sens aucunement prête et je me dis que je dois bien tenter avant ma fille...

je ne résous pas non plus à chercher l'expérience d'autres enfants traités... je prend une nouvelle à la fois et espère chaque jour que la prochaine prise de sang sera miraculeusement bonne...

merci de m'avoir lue...
amicalement

Gaëlle
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2010 - 00:31
Potô du site


Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9502
Localisation: planète bleue
Bonsoir Gaelle,

Je suis contente de constater que tu as pris RV dans un CHU ; j'espère que tu rencontreras un bon hepato qui te permettra de remettre les choses à leur place. Je ne pense pas que ta pédiâtre actuelle soit qualifiée en hépatite C...... Les transaminases ne sont pas tout et il ne faut pas trop en tenir compte. Quant à faire une biopsie Shocked !!!!!!! à un bébé !!!!!!! Un éventuel ttt tu sais ce que j'en pense, relis mes posts précédents sur ce même fil.

Pour ce qui te concerne toi, pas d'urgence non plus autant qu'il m'en souvienne alors surtout ne dramatise pas, attends tranquillement ton RV à Lille et aies confiance dans l'avenir.

@mitiés.
Ma'

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message Visiter le site web du posteur  
Répondre en citant Revenir en haut
painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2010 - 08:16
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 11 Mai 2004
Messages: 1664

salut gaelle,
ce que tu peux demander avant d'attaquer direct une biopsie c'est un fibroscan.
Ils n'ont qu'une sonde pédiatrique qui se promène dans différents CHU (peut-être qu'ils en d'autres maintenant) et c'est un bon test à faire.
Je n'ai jamais pu en avoir un pour mes enfants puisqu'elle était à Bordeaux Rolling Eyes
Le Pr Bernard m'a affirmé que les hépatites c chez les enfants même avec des transas élevées sont bénignes. Il s'avère qu'après biopsie ils confirment!
C'est souvent quand il y a des pathologies associées que ça devient problématique.
bises

ju
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2010 - 13:19
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

merci de vos réponses les filles !
la pédiatre en question m'avait bien dit qu'elle nous suivrait qu'en cas de bonnes prises de sang...
effectivement nous attendons beaucoup de ce rdv, bcp de questions et encore bcp d'espoir même si à chaque fois, chaque nouvelle étape, ce n'est pas encore la voie espérée qui est "prise"...

bref, je vous tiens au courant et vous remercie encore pour vos messages
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2010 - 13:24
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Bonjour Gaëlle,
Je pense aussi qu'il faut attendre d'autres résultats que les transas avant de se prendre la tête. Je crois aussi que Ju a raison et ... l'expérience. Biopsie ou pas??? c'est l'avis des médecins ( et le votre) qui comptera. En CHU, j'aurais tendance à faire confiance.
Courage à toi
Bises
Jo

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2010 - 18:16
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

..


Dernière édition par avril47 le 30 Sep 2011 - 19:13; édité 1 fois
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
betty85
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2010 - 20:50
.


Inscrit le: 21 Avr 2005
Messages: 2571

Bonsoir vous tous,
Vivre sans TTT , il y a plusieurs raison: depuis un peu + d'un je n'ais plus de TTT car non répondeuse!! mais la fatigue reprends le dessus donc allez savoir !!!
nous sommes chacun dans des situations diverses....
Amicalement
"betty85"

_________________
53ans, 3 bi the 1 mono une tri une bi dou
ble dose et le tout en échec!!!! de g4 c d suis passée g4A? et un bon F4
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Déc 2010 - 14:57
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

coucou,

ça y est nous avons vu notre formidable professeur, et ça n'est pas ironique... vous aviez raison, avoir à faire à un spécialiste, c'est top, surtout lui !! il m'a plu.
donc, pour ma fille, on surveille dans un an, il ne fait rien avant 3 ans, si il faut il envisagera une biopsie et si il faut un traitement. Je suis rassurée d'être avec quelqu'un de modéré et d'avoir pu discuter et obtenir toutes les explications nécessaires...

merci d 'être là
bonnes fêtes à vous tous,

gaëlle
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
macadam
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Déc 2010 - 20:05
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 06 Mar 2010
Messages: 1296
Localisation: Ariège
bonne nouvelle Gaëlle
Tu vas pouvoir lâcher la pression et laisser venir en toute sérénité

_________________
macadam

g1a - a3 - f2/3, tt du 10/11/2009 à fin nov/2010
guéri
Cette saleté ne mérite que des minuscules
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
grouzi
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Déc 2010 - 20:15
Grand(e) Hépatant(e)
Grand(e) Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Oct 2009
Messages: 314
Localisation: dans le sud ouest
gaëlle
n'y pense plus, en fait il ne se passera rien les enfants sont trés solides (heureusement)
passe de bonnes fêtes en famille tranquille
Tchao

_________________
gagné geno 1 b
ttr oct 09 / janvier 2011
1er ttr en 2004 11mois rechute
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Déc 2011 - 20:50
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

coucou à tous,
je me fais rare ...
je rviens juste pour vous faire partager ma participation à une réunion organisée par oséus sur lille le 10 décembre dernier.
animée par le dr canvas par Mathurin, elle a permis de faire le point sur la maladie, les traitements, mon mari m'a accompagné, il a pu réellement comprendre les "enjeux" ... et surtout, j'ai pu rencontré des hépatants, une dame guérie grâce à la trithérapie ... bref, je suis très heureuse d'y avoir participée, j'ai peut être avancé pour tenter un traitement ...
bref, au plaisir de vous lire... peut être l'un d'entre vous y était ??
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Montrer les messages depuis:     
Sauter vers:  
Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
PNphpBB2 © 2003-2007 
Traduction par : phpBB-fr.com
Page created in 0,66986703872681 seconds.