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macadam
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 13:12
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J'ai pas les mots
juste reconnaitre un poids qui ne m'est pas étranger pour d'autres circonstances
amitiés

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macadam

g1a - a3 - f2/3, tt du 10/11/2009 à fin nov/2010
guéri
Cette saleté ne mérite que des minuscules
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 13:25
Potô du site


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Bonjour Gaëlle,

Je comprends ton angoisse : imaginer son bébé malade ou hospitalisé est une dure épreuve pour une Maman.

Cependant il semblerait que la contamination d'un bébé soit généralement bénigne et j'ai lu quelque part que nombre d'enfants contaminés à la naissance se débarrassent spontanément du virus. Je recherche les éléments et te les transmets dès que j'aurai trouvé. Pour l'instant je te mets juste ça - extrait d'une brochure SOS Hépatites.

Bon courage et surtout ne paniques pas. Ton bébé n'est pas malade : juste porteur - provisoirement - du VHC.

Amitiés.
Citation:
Dans le cas où le bébé serait malgré tout contaminé, il faut savoir
que l'évolution de l'hépatite C chez un nouveau-né est bénigne. L'enfant né
d'une mère atteinte par le VHC doit faire l'objet d'un suivi médical spécifique
pendant sa première année

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 13:40
Potô du site


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Very Happy J'ai retrouvé ça :
Citation:
Si l’enfant a contracté l’hépatite C à la naissance, les transaminases fluctuent. En outre 30 % des
enfants contaminés à la naissance guérissent tout seuls, avec une perte du virus dans le sang,
généralement avant l’âge de trois ans.
source SOS Hépatites.
Citation:


Quels sont les risques pour l'enfant de mère atteinte d'hépatite virale chronique C ?

En ce qui concerne le déroulement de la grossesse, il n'y a pas de risque particulier pour l'enfant lors de l'accouchement et du post-partum. Un terme légèrement inférieur à la normale a été rapporté dans quelques études. Le diagnostic d'infection par le VHC peut être effectué par la recherche de l'ARN du VHC chez l'enfant après le 1 er mois de vie ou par la recherche des anticorps anti-VHC après l'âge de 18 mois. En effet, les anticorps anti-VHC maternels, transférés de façon passive chez l'enfant, peuvent être fréquemment trouvés au cours de la première année, sans qu'ils soient le témoin d'une transmission virale. En cas de transmission, des élévations transitoires de l'activité sérique de l'ALAT sont rapportées chez environ 80 % des enfants. Des cas de disparition spontanée de l'ARN du VHC ont été également rapportés.


Citation:
Infection du nouveau-né

Les enfants contaminés à la naissance ont une augmentation asymptomatique et modérée des aminotransférases sériques. Il semble que les marqueurs de multiplication du VHC (PCR) deviennent spontanément négatifs dans un tiers des cas. Pour les autres enfants, l'évolution de l'hépatite C est généralement très lente, bénigne dans la plupart des cas, mais le recul manque encore pour être précis sur ce sujet. Sauf exception, aucun traitement n'est proposé.

http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=869

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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 20:26
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painthorse a écrit:
salut Gaellio,
mes deux enfants sont contaminés, la contamination est rare mais elle existe Rolling Eyes
Ils ont aujourd'hui 17 et 11 ans, ils vont très bien, presque pas de contrôles, ils sont suivis par le meilleur hépato pédiatrique au Kremlin Bicêtre, il me dit qu'il ne traite jamais les enfants, sauf exception mais souvent c'est parce qu' ils ont d'autres pathologies.
Leurs transas sont deux fois la norme environ depuis toujours sauf mon fils qui les a normales depuis qu'il a 16 ans.
N'hésite pas à me contacter si tu veux d'autres renseignements.
je t'embrasse

ju


merci Painthorse...

apparemment 3 fois la norme demande un suivi plus régulier : c'est pour cela que la pédiatre veut nous revoir en septembre...
d'autres renseignements oui : comment as tu expliqué à tes enfants, quels mots as tu trouvés ? si ça n'est pas indiscret évidemment... en as tu parlé à l'entourage des enfants ( instit ou prof ?) ? leur as tu interdit d'en parler ?
le rapport à l'alcool ?
bref, comment vivent ils ce "cadeau de naissance" ?
au plaisir de vous lire...
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 20:32
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lolanice a écrit:
coucou gaellio,

bon en effet, je comprends ton désarroi face à cette nouvelle. Je manque de mots.
Quand il s'agit de soi, c'est à peu près OK mais quand ça touche les enfants, on est encore un cran au-dessus dans l'angoisse.

Il ne faut pas oublier, quand même, que c'est une maladie qui évolue très lentement, qu'on peut être asymptomatique pendant des décennies et vivre normalement, que les traitements évoluent ...

Je suis sûre que painthorse (à qui je fais une bise et qui a 2 enfants du même age que les miens) saura mieux que moi te donner de la force.

Solidairement et amicalement


c'est exactement ça : pour moi, je gère : je sais tout ce que j'ai fait en ignorant mon virus, mais sans ces poches de plasma ou de sang, je ne pourrai pas vous écrire !! et puis j'aime la vie et elle me rend bien, à part ce croche pied fourbe....
par rapport à ma fille, la plupart du temps je suis optimiste mais des soirs comme hier : une convocation à l'hopital, la fatigue et hop, je m'emballe et n'imagine que des issues pénibles...

merci d'avoir pris le temps de me répondre...
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 20:33
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Josée a écrit:
Citation:

heureusement que je ne l'ai pas allaité, je culpabilise déjà ... c'est trop injuste, je suis infectée depuis 27 ans, mes prises de sang sont très bonnes, RAS... et ma doudou..


Je comprends Gaëlle, je suis Maman et Mamie, je ne te ferai pas de grands discours, continue juste de parler et de nous dire tout ce dont tu as envie, exprime toi et laisse un peu de temps au temps.
Ju .... je ne savais pas non plus pour tes enfants, je t'embrasse aussi.
Bisous


merci Josée pour ces mots justes... le temps fait beaucoup c'est vrai...
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 20:36
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macadam a écrit:
J'ai pas les mots
juste reconnaitre un poids qui ne m'est pas étranger pour d'autres circonstances
amitiés


même pour ces non mots merci...
je sais que ma croix n'est pas plus lourde qu'une autre et que j'ai déjà beaucoup de chance : un mari présent, des enfants formidables et la vie devant moi !!
je pensai juste être déjà bien consciente de la chance que j'ai depuis toujours....
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 20:42
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[quote="mathilde"]Bonjour Gaëlle,

Je comprends ton angoisse : imaginer son bébé malade ou hospitalisé est une dure épreuve pour une Maman.

Cependant il semblerait que la contamination d'un bébé soit généralement bénigne et j'ai lu quelque part que nombre d'enfants contaminés à la naissance se débarrassent spontanément du virus. Je recherche les éléments et te les transmets dès que j'aurai trouvé. Pour l'instant je te mets juste ça - extrait d'une brochure SOS Hépatites.

Bon courage et surtout ne paniques pas. Ton bébé n'est pas malade : juste porteur - provisoirement - du VHC.

Amitiés.

Merci mathilde

la pédiatre nous avait bien rassurée c'est vrai...
il faut croire que quand je suis faible mentalement, j'anticipe un peu trop...
ma fille a toujours été une grosse dormeuse ( et moi aussi, petite avant mon accident, donc non contaminé et même après, et même maintenant !!), mais connement, je mets ça sur le dos de l'hépatite... pff, je sais c'est nul.... mais quand on est mère et qu'on a une intime conviction....
de plus, je ne me raccroche plus à des guérisons spontanées depuis que j'ai eu les combien déjà ? 5 % de "chance" de transmettre à ma fille...

Cela dit, je profite de mes enfants ( je suis à 80 %) autant que possible en sachant que tout peut arriver ( et pa forcément en lien avec le VHC)
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 20:48
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et puis un autre truc qui me tracasse, avant Adélie, 3 enfants m'auraient bien tentés mais aujour'dhui je ne veux pas courir un risque de transmission avec une autre grossesse désirée... mais cette bonne raison pour ne pas avoir 3 enfants, je crois ne pas l'accepter... il y en aurait d' autres pourtant : 2 enfants à moins de 2 ans d'écart, une belle fille de 9 ans ( un WE sur 2), un boulot prenant même si à 80% et la volonté de profiter des zouaves à fond ( sans être à nouveau baleine) mais celles ci me paraissent plus politiquement correcte, ça me démange de dire la vérité aux personnes qui me questionnent... je sais pas si je suis claire...
 
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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 21:32
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je te conseille de voir un hépato pédiatrique qui est quand même plus à même de te répondre qu'un pédiatre.
J'avais demandé à mon médecin généraliste si je devais le dire à l'école, il m'a dit de ne rien dire (quand il y a des visites médicales), les gens font l'amalgame avec le sida (ce qui est tout aussi con car pas contagieux non plus) et j'habite à la campagne alors j'avais pas envie qu'ils soient considérés comme pestiférés d'autant qu'il n'y a aucune raison qu'ils contaminent quelqu'un.
Pour l'alcool leur hépato les a mis en garde, pour l'instant je ne pas de problèmes avec l'ado
Wink
et sinon ben ils le disent s'ils veulent, on n'en fait pas toute une histoire vu qu'ils ne sont pas malades! ils n'en parlent jamais, juste ça les gonfle la prise de sang une fois par an.
bisous



ju
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jn 2010 - 09:00
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Messages: 5718

coucou gaellio,

pour dire ou ne pas dire, pas facile de te conseiller. Juste mon expérience d'instit' :

une élève de 5 ans était positive au vhc. La maman a cru bien faire en le disant au médecin scolaire lors d'une visite de routine.
Le médecin l'a dit à l'instit (collègue), puis le bouche à oreille a fonctionné, si bien que tout le personnel de l'école était affolé... Les parents ont su qu'il y avait un "cas", panique aussi. Heureusement que je n'avais rien dit pour moi sinon j'aurais été lynchée sur place. Bref, plus personne ne voulait donner la main à ce petit bout de chou, sauf moi évidemment, même si je n'étais pas "sa" maîtresse...

L'ignorance , la betise et la peur sont nos ennemies ...

Ce n'est qu'une expérience parmi d'autres, je crois que les choses se sont tassées depuis .

Amitiés et courage, il y a toujours des moments de doute, on essaiera de t'apporter notre soutien. A bientôt

_________________
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TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jn 2010 - 09:04
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..


Dernière édition par avril47 le 10 Oct 2010 - 21:40; édité 1 fois
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jn 2010 - 09:17
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..


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Morris
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jn 2010 - 20:25
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Inscrit le: 02 Août 2007
Messages: 1219
Localisation: La Rochelle
Bonjour Gaëllio,

Simultanément, j'apprends ma deuxième rechute et je lis ton post : ce qui me conduit à relativiser sur mon propre cas : être soi-même atteint est beaucoup moins angoissant que de savoir ses enfants contaminés.
Ceci étant, essaie de ne pas trop dramatiser : leur très jeune âge permet d'espérer qu'avec les progrès constants de la médecine, ils ont toute chance, à terme, de se débarrasser du virus.
Quant à toi, compte tenu de ton âge, de l'inactivité du virus, et du bon état de ton foie, tu n'es pas dans l'urgence d'un TTT.
Cependant il est indispensable que tu gardes à l'esprit de te débarrasser de l'indésirable. Donc, dès que tu te sentiras prête, n'hésite pas ! Statistiquement, une jeune femme a beaucoup plus de chances de sortir victorieuse du TTT qu'un vieil homme.

Essaie de trouver un peu de sérénité, ta situation est inconfortable, mais pas sans issue.

Courage à toi,

Morris

_________________
Quoi que Tu rêves d'entreprendre, commence-le. L'Audace a du génie, du pouvoir, de la magie! - Johann Wolfgang von Gœthe
 
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goupil
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Jn 2010 - 22:10
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Inscrit le: 07 Jan 2008
Messages: 2019
Localisation: a la fin de la terre
Salut Gaëlle

tout à était dit et bien dit.
pour reprendre Morris, la médecine fait des progrès, il y a beaucoup d'espoir pour que ce gros C ne soit plus qu'un mauvais souvenir.
de tous cœur à tes coté.
Amitié

_________________
Goupil
1ère ttt 2008 non répondeur 2éme ttt double doses : 2009 2011 rechute
fait le vide du superflus autour de toi et savoure ce qui en
reste.
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jn 2010 - 22:29
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Inscrit le: 20 Jn 2008
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[quote="painthorse"]je te conseille de voir un hépato pédiatrique qui est quand même plus à même de te répondre qu'un pédiatre.
J'avais demandé à mon médecin généraliste si je devais le dire à l'école, il m'a dit de ne rien dire (quand il y a des visites médicales), les gens font l'amalgame avec le sida (ce qui est tout aussi con car pas contagieux non plus) et j'habite à la campagne alors j'avais pas envie qu'ils soient considérés comme pestiférés d'autant qu'il n'y a aucune raison qu'ils contaminent quelqu'un.
Pour l'alcool leur hépato les a mis en garde, pour l'instant je ne pas de problèmes avec l'ado
Wink
et sinon ben ils le disent s'ils veulent, on n'en fait pas toute une histoire vu qu'ils ne sont pas malades! ils n'en parlent jamais, juste ça les gonfle la prise de sang une fois par an.
bisous

ok merci pour tes réponses, painthorse.
mais quand ils étaient petits, pour les contrôles tu disais quoi ? on va chez le médecin, il va regarder ton ventre, mlais tu ne dis rien à l'école ? je veux dire il y a un âge vers 4 5 ans, ou il répète beaucoup, ont la notion de beaucoup de choses comme allez à l'hopital, faire des prises de sang, des choses qu'ils peuvent répeter à la nounou, à l'instit... ce qui m'embetent c'est peut être de devoir mentir si il y a des questions genre ah bon elle doit faire des prises de sang ? pas envie de lui inventer du cholestérol ou du diabète... c'est anodin comme question mais j'ai horreur des mensonges ou des vérités cachés...
]
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jn 2010 - 22:32
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Inscrit le: 20 Jn 2008
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lolanice a écrit:
coucou gaellio,

pour dire ou ne pas dire, pas facile de te conseiller. Juste mon expérience d'instit' :

une élève de 5 ans était positive au vhc. La maman a cru bien faire en le disant au médecin scolaire lors d'une visite de routine.
Le médecin l'a dit à l'instit (collègue), puis le bouche à oreille a fonctionné, si bien que tout le personnel de l'école était affolé... Les parents ont su qu'il y avait un "cas", panique aussi. Heureusement que je n'avais rien dit pour moi sinon j'aurais été lynchée sur place. Bref, plus personne ne voulait donner la main à ce petit bout de chou, sauf moi évidemment, même si je n'étais pas "sa" maîtresse...

L'ignorance , la betise et la peur sont nos ennemies ...

Ce n'est qu'une expérience parmi d'autres, je crois que les choses se sont tassées depuis .

Amitiés et courage, il y a toujours des moments de doute, on essaiera de t'apporter notre soutien. A bientôt


merci lolanice, de ton témoignage, la pédiatre nous a également conseillé de nous taire à ce sujet...
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jn 2010 - 22:42
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avril47 a écrit:
Une nouvelle difficile à encaisser... Je me souviens de l'angoisse de l'attente des résultats des tests pour mes trois enfants, négatifs heureusement, j'ai eu cette chance.
L'espoir apparait dans des traitements efficaces sans interféron, à venir dans plus de dix ans si j'ai bien suivi.
De tout coeur avec toi et avec Painthorse aussi.


bonjour,
ton témoignage m'interpelle : tu te savais porteuse, malade, je ne sais plus quel terme employé lorsque tu as décidé d'avoir des enfants ?
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jn 2010 - 22:44
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avril47 a écrit:
J'écrivais pendant que Lola postait !
Dire ou ne pas dire pour des enfants, c'est un sujet très complexe. La réaction des autres et l'impact sur la construction de l'enfant, la conscience pour un enfant d'avoir quelque chose à cacher aux autres et l'impact sur sa construction aussi. Chaque situation est particulière. Peut-être dire, car le secret est mortel aussi s'il enferme dans la honte, mais à certains, capables d'entendre et de comprendre ? Il y a beaucoup de choses dans beaucoup de domaines dont on ne parle pas à tout le monde finalement. Le but est que l'enfant, plus vulnérable qu'un adulte, trouve les forces pour assumer sans honte le fait d'avoir l'hépatite C.
Pour l'enfant dont Lola parle, quelle triste expérience... J'espère que tout aura pu être bien expliqué pour lui par la suite...
Voilà, en vrac et spontanément, sans réfléchir.
Amitiés.

c'est tout à fait ça, qui me fait réfléchir... je me suis construite entre autre en disant à tous les curieux, les bêtes et les méchants aussi, ce qui m'était arrivé : soit " je suis tombée dans un seau d'eau chaude"... elle dira quoi ? " c'est ma mère qui... ?"
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jn 2010 - 22:52
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Morris a écrit:
Bonjour Gaëllio,

Simultanément, j'apprends ma deuxième rechute et je lis ton post : ce qui me conduit à relativiser sur mon propre cas : être soi-même atteint est beaucoup moins angoissant que de savoir ses enfants contaminés.
Ceci étant, essaie de ne pas trop dramatiser : leur très jeune âge permet d'espérer qu'avec les progrès constants de la médecine, ils ont toute chance, à terme, de se débarrasser du virus.
Quant à toi, compte tenu de ton âge, de l'inactivité du virus, et du bon état de ton foie, tu n'es pas dans l'urgence d'un TTT.
Cependant il est indispensable que tu gardes à l'esprit de te débarrasser de l'indésirable. Donc, dès que tu te sentiras prête, n'hésite pas ! Statistiquement, une jeune femme a beaucoup plus de chances de sortir victorieuse du TTT qu'un vieil homme.

Essaie de trouver un peu de sérénité, ta situation est inconfortable, mais pas sans issue.



Courage à toi,

Morris


merci de ton témoignage... je ne me fis plus aux statistiques mais je relirai ton post le jour où je me déciderai..
j'ai été faire mon écho de contrôle lundi, évidemment tou va bien puisque ma prise de sang est bonne... je m'excuse auprès de tout ceux qui ont une écho pas top mais dans ces cas là, je ne digère pas le fait que la prise de sang de ma fille ne soit pas juste très normale... et je voudrai inverser la tendance... enfin bon

ma charmante gastro (pour ceux qui suivent, celle que je dois quitter..parce qu'elle me gonfle avec le conseil qu'elle me donne à chaque fois, faire attention à ma brosse à dents pour la contamination...) m'a indiqué que la tri thérapie arrivait en avril 2011 et qu'elle permettait d'avoir 70 % de "guérisons" pour les genotypes 1. va vraiment falloir que je me convainc d'essayer parce que j'ai autant envie de le faire que de me pendre.. c'est peu dire !!
 
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