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gaellio
Sujet du message: pas malade, juste porteuse du VHC...  MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 10:25
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

coucou me revoilou !

découverte VHC + lors de ma seconde grossesse, j'étais venue vous raconter mon histoire, mes doutes et mes angoisses par rapport à un traitement qu'on me conseillait de faire dès l'accouchement....

aujourd'hui, j'ai digéré tout ça, forte de vos conseils et surtout de ceux de ma nouvelle gastro-entérologue qui déjà me revient mieux que la première... (elle n'a pas eu le beau rôle et en plus n'a pas mis les formes...)

je suis toujours suivie tous les 3 mois avec des prises de sang, les résultats sont nickels pas de transaminases, rien de rien. aussi mes fibrotests continuent à donner le même score = 0, mais là, rien de surprenant...
il est urgent d'attendre pour le traitement mais je suis décidée à le faire d'ici au pire 5 ans, j'aurai 34 ans et serai encore jeune pour supporter. je vous avoue que je ne vous lis plus, parce que je suis convaincue que je dois essayer ce traitement au moins une fois et qu'à vous lire, ben, ça donne pas envie... alors je vous survole mais suis de tout coeur et de toute foi avec vous...
Respectueusement,

gaëlle
 
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lami
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 10:39
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 17 Mar 2009
Messages: 138

Bonjour gaëlle ,

perso je dirais que dans ton cas rien ne presse laisse faire dodo et continu à vivoter sans négliger une surveillance, comme tu le fais quoi. voilà pour moi

connais tu ton génotype ?

biz
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 10:42
Potô du site


Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9503
Localisation: planète bleue
Bonjour Gaëlle,

C'est sympa de venir nous faire un petit coucou !

Je suis très contente que tu aies trouvé une hepato avec laquelle tu te sens en confiance. Effectivement, si tous tes examens sont nickel, continue de profiter de la vie sans ttt. D'ici 5 ans on peut espérer des ttt moins lourds, moins longs et tout aussi voire plus efficaces.

Alors oublies-nous, oublies le C, vis ta vie, occupes-toi de tes petits et ne reviens que si tu en ressens le besoin ou juste pour un petit bonjour qui fait toujours plaisir.

@micalement bonne continuation.

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 12:52
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

oui je suis génotype 1 (post transfusionnel)

oui, mathilde ma gastro-entérologue a un discours qui me plait, on a pu évoqué plein d'aspects : notamment celui d'attendre pour un traitement moins lourd... elle n'est pas d'accord et me dit que la prochaine marche, c'est la tri-thérapie et que ça ne sera pas moins lours bien au contraire...
c'est pour cela que je me motive à tenter le traitement actuel d'ici quelques années...
 
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PVBenoit
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 17:50
Potô du site


Inscrit le: 29 Déc 2002
Messages: 4232

gaellio a écrit:
(...)c'est la tri-thérapie et que ça ne sera pas moins lours bien au contraire...
(...)


oui, mais ça marchera mieux ; ça compense Rolling Eyes Wink
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 20:13
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

..


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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Jn 2009 - 23:06
Potô du site


Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6886
Localisation: Paris
Citation:
je vous avoue que je ne vous lis plus, parce que je suis convaincue que je dois essayer ce traitement au moins une fois et qu'à vous lire, ben, ça donne pas envie... alors je vous survole mais suis de tout coeur et de toute foi avec vous...

Je te comprends Gaëlle, c'est vrai qu'à nous lire, ça ne donne guère envie...
Juste envie de pondérer l'histoire des TTT VHC :
Saches que nombre d'hépatants font leur TTT, les doigts dans le nez, sans trop, voire pas d'effets secondaires, continuent à bosser & n'en parlent à personne.
Ils sont légions, à ne pas poster ou s'inscrire sur ce site, certains passent en plein vol avant, pendant le TTT, d'autres s'arrêtent l'espace d'un instant après l'arrêt de leur traitement, juste pour dire c'est fait, c'est réussi, on en parle plus & je passe à autre chose...
Reste le fait que comme tout TTT au long cours, cela reste une contrainte dont on se passerait bien !
kissàtoi.

_________________
Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Jn 2009 - 13:55
Hépatant(e)
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Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

merci pat leon, je commence à intégrer cette donnée ( que le traitement n'est pas forcément une descente aux enfers...). je pense même "tenter" plus vite que prévu... mais bon après mon mariage ! hein ?

merci du fond du coeur de vos réponses

gaëlle
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Jn 2009 - 14:21
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Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

..


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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Nov 2009 - 10:21
Hépatant(e)
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Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

coucou à tous,

toujours là, en sous marin...
je revois ma gastro enterolgue " detestée" vendredi prochain... je verrai quel merveilleux discours elle me tient cette fois ci... toutes mes prises de sang sont nickels, j'espère donc qu'elle ne mettra pas le doute dans ma volonté du moment ! attendre !!!

tout ça pour dire que ça y est je me suis mariée, encore une étape de faite dans ma vie ! et quelle belle étape !!

bon allez je reviens après le 20 pour vous raconter mon rdv !!

Gaëlle
 
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louna
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Nov 2009 - 11:46
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 15 Sep 2004
Messages: 1599
Localisation: 88
Salut Gaelle,

tu as le luxe de choisir le moment de ton ttt (comme je l'ai eu) alors profites en et vis ce que tu as a vivre de beau avant Wink

_________________
" le plus grand des voyages commence par un petit pas..."
 
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gadabu
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Nov 2009 - 22:05
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 29 Août 2009
Messages: 105
Localisation: Aquitaine
tout mes voeux de bonheurs, pour le ttt il faut le faire comme on le sent et quand on le décide. Je trouve que l'attente aprés ttt est tout aussi inconfortable que le ttt lui même.L 'important, ttt ou pas c'est d'être bien entouré(e) !!!
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Fév 2010 - 09:40
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

bonjour Gaellio,
j'ai été pendant + de 20 ans dans le même cas que toi, porteuse vhc mais asymptomatique à part une fatigue et des transa juste au dessus de la norme. Jamais rien dit à part aux proches, toujours bossé à plein temps, mariage, 2 beaux enfants sans vhc, bref tout ok à part suivi annuel light.
En 2009, ma charge virale a augmenté, ma fatigue aussi alors je me suis dit que c'était le "bon moment", enfin celui d'essayer ce TTT qui moi aussi m'a fait peur quand je lisais certains...
J'en suis au 10ème mois de TTT (géno 1), je suis en arret de travail car bien ramollie, mais franchement j'ai le moral et des Es tout à fait gérables si j'adpate mon rythme de vie (calme, repos). Disons qu'en + pour la première fois depuis longtemps, j'ai l'impression de prendre soin de moi, et ça c'est cool pour la tête!!!
Voilà, on fait partie des chanceux qui peuvent attendre le "bon moment" et ça c'est du bol.
Tiens nous au courant
Lola Nice

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Mar 2010 - 21:58
Hépatant(e)
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Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

merci lola de ta contribution à ce post, j'aimerai en savoir + sur toi ! charge virale, quel genotype, ton traitement actuel, réponse déjà à ce traitement ? l'âge de tes enfants aussi; et ton âge...
plus le temps passe, moins j'ai envie d'y aller à ce traitement ou alors tout de suite pour être tranquille.... j'ai fait un fibro scann, RAS, pas très surprenant et heureusement. par contre ai fait la rencontre d'un super médecin, bcp mieux que ma gastro du moment, qui m'a tout de suite parlé de l'aspect psychologique lorsque j'ai appris mon infection... du coup, je crois que je vais vraiement me désengager de ma gastro et changer non pas pour ce super médecin, trop loin mais pour une autre rencontrée entre temps qui m'aviat bien plu.... ouf pour ceux qui suivent mon histoire !!

actuellement, j'attend le retour des résultats de ma fille, lui ai je fait un cadeau de naissance... ??
je vous tiens au courant évidemment.... en +, je ne souvenais plus qu'il fallait une semaine pour avoir les résultats, et je trouve ça méga long.... et tout le monde me dit mais non elle n'a rien.... ah bon et moi ça se voit que j'ai quelque chose ?? ben non....

bon allez merci de m'avoir lu

big bisous
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jn 2010 - 21:52
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

je ne poste pas souvent mais j'espère être lu...
voilà, nous avons les résultats depuis quelques semaines, ma fille est contaminée...
5,6 log; type 1... et les transaminases supérieures à 3 fois la norme... nous avons rdv à nouveau en septembre... elle aura tout juste 2 ans... j'suis dégoutée, son examen écho du foie est ok alors je m'attendais à une " bonne " prise de sang...
heureusement que je ne l'ai pas allaité, je culpabilise déjà ... c'est trop injuste, je suis infectée depuis 27 ans, mes prises de sang sont très bonnes, RAS... et ma doudou....
mon homme lui est plus pragmatique, il attend les RDV et n'anticipe pas.. mais moi c'est plus fort que moi, dès que je vois des courriers de l'hopital, j'angoisse et me projette...
punaise, si y avait bien une chose que je redoutais c'était bien ça, les blouses blanches pour mes enfants...
merci de m'avoir lu...
 
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betty85
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jn 2010 - 22:18
.


Inscrit le: 21 Avr 2005
Messages: 2571

Bonsoir, ne paniques pas Mr "C" est trés mal ces temps ci , la médecine avance
il est (pour ma part) de traiter même avec un F0 A0 toute les chances de guérisons dans de bonnes positions sont là!!!!
Mon expérience perso me le dit :en 98 A1/F0 et mon gasstro m'a dit on ne traite pas .......et 2éme biopsie en 2004 A2/f3 donc TTT et me voila non répondeuse à tout........ surtout ne déprimes pas en me lisant , bien d'autres sont guerris
bon courage et prends donc un RV avec un hépato
ça va le faire le moral joue beaucoup
Gardes ta joie , et tout le "forum" est avec toi
BisesssssssAmicalessssss
"betty85"

_________________
53ans, 3 bi the 1 mono une tri une bi dou
ble dose et le tout en échec!!!! de g4 c d suis passée g4A? et un bon F4
 
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gaellio
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Jn 2010 - 22:36
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Jn 2008
Messages: 43

merci betty

j'ai digéré mais je suis vraiment mal pour ma fille... depuis que je suis enceinte d'elle et que j'ai appris que j'étais porteuse.... je pensai à cette prise de sang au delà de ses 18 mois, au fur et à mesure, je n'ai jamais oublié cette échéance, à travers mes propres rdv...
et depuis c'est l'escalade : d'abord la séropositivité, là méga claque, 3 jours comme un zombie... ensuite, on se reprend, rdv avec une pédiatre de l'hopital très rassurante... tout va mieux en + l'écho est bonne .... et re- claque, résultats des prises de sang : 3 fois la norme en transaminases.... et nouveau rdv en septembre...

ce qui me "gave" c'est quand on me demande comment va ma fille, je répond "en pleine forme", c'est le cas c'est mon soleil, ma lumière, ma lionne... quelques personnes sont au courant mais pas trop, parce que pour moi peu de gens finalement le savent... et ce décalage, entre les angoisses que je me paie et le bonheur que nous avons de vivre ensemble et dont nous sommes conscients, ça me pèse !!

je m'étends ce soir, merci encore de me lire ou pas... j'écris, je pose les choses et ça me fait du bien...
 
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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 07:32
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 11 Mai 2004
Messages: 1664

salut Gaellio,
mes deux enfants sont contaminés, la contamination est rare mais elle existe Rolling Eyes
Ils ont aujourd'hui 17 et 11 ans, ils vont très bien, presque pas de contrôles, ils sont suivis par le meilleur hépato pédiatrique au Kremlin Bicêtre, il me dit qu'il ne traite jamais les enfants, sauf exception mais souvent c'est parce qu' ils ont d'autres pathologies.
Leurs transas sont deux fois la norme environ depuis toujours sauf mon fils qui les a normales depuis qu'il a 16 ans.
N'hésite pas à me contacter si tu veux d'autres renseignements.
je t'embrasse

ju
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 08:40
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

coucou gaellio,

bon en effet, je comprends ton désarroi face à cette nouvelle. Je manque de mots.
Quand il s'agit de soi, c'est à peu près OK mais quand ça touche les enfants, on est encore un cran au-dessus dans l'angoisse.

Il ne faut pas oublier, quand même, que c'est une maladie qui évolue très lentement, qu'on peut être asymptomatique pendant des décennies et vivre normalement, que les traitements évoluent ...

Je suis sûre que painthorse (à qui je fais une bise et qui a 2 enfants du même age que les miens) saura mieux que moi te donner de la force.

Solidairement et amicalement

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Jn 2010 - 11:51
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Citation:

heureusement que je ne l'ai pas allaité, je culpabilise déjà ... c'est trop injuste, je suis infectée depuis 27 ans, mes prises de sang sont très bonnes, RAS... et ma doudou..


Je comprends Gaëlle, je suis Maman et Mamie, je ne te ferai pas de grands discours, continue juste de parler et de nous dire tout ce dont tu as envie, exprime toi et laisse un peu de temps au temps.
Ju .... je ne savais pas non plus pour tes enfants, je t'embrasse aussi.
Bisous

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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