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Louise01
25 Sujet du message: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 07 Mar 2009 - 13:34
Super Hépatant(e)
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Cet article m'a paru très intéressant, s'il a été déjà mis, merci de me le dire par MP, je le retirerai Exclamation (zut je viens de me rendre compte que je me suis trompée de personne Wink Laughing , tant pis Laughing )


http://www.arcat-sante.org/articleJDS/8 ... apprivoise



Le traitement apprivoisé"

Lorsqu'on est atteint d'une hépatite virale chronique C évolutive, un jour ou l'autre, il faut traiter… Le traitement est long, réputé difficile à supporter physiquement et psychiquement. Voici le récit, le témoignage et les conseils d'une patiente coïnfectée VIH-VHC, qui a aménagé sa vie, son traitement, a été jusqu'au bout de ses douze mois de traitement et a vaincu le virus de l'hépatite C.

Le traitement de l'hépatite C fait peur, mais pas de panique, avec un peu de réflexion, d'aménagements, de négociation et d'organisation, tout s'apprivoise, car il s'agit bien de cela : entre la décision thérapeutique – rarement urgente, sauf exception – et la mise en route véritable du traitement, il faut faire un travail de préparation psychologique, environnemental et professionnel. Car la véritable clé pour les mois à venir est d'être prêt.

Mais que veut dire « être prêt » ? C'est adhérer pleinement au traitement qui va commencer, donc le comprendre, connaître ses molécules (interféron et ribavirine), leurs actions contre le virus et leurs effets sur l'organisme, savoir les décrypter et ainsi être l'acteur de son traitement et non le « patient » qui le subit.

Pour supporter ce traitement jusqu'à son terme, il est vital d'avoir des conditions favorables de vie : un lieu décent et stable où habiter, avec un frigo pour l'interféron, un minimum vital de ressources. Si ce n'est pas le cas au moment de la décision thérapeutique, le médecin doit le savoir, car si des solutions existent, il faut là aussi du temps pour les mettre en œuvre et les faire aboutir.

C'est aussi accepter de remettre à plus tard tout ce qui pourrait déstabiliser un environnement qui doit être sécurisant et confortable : déménagement, changement de travail, voyage aventureux… Si ce n'est pas possible, il vaut mieux négocier plutôt un report de traitement.

Bref, c'est aménager tout ce qui peut l'être, pour apprivoiser le traitement et favoriser sa réussite.


Des infos « hépatantes »

La consultation médicale a été trop courte ou incomplète ? Vous n'avez pas tout compris ? Vous êtes perdu ? Vous avez oublié de poser certaines questions ? On a dû vous asséner l'essentiel (alcool, drogues, libido, pas de grossesse, etc.), mais pas ce qui fait la vie : c'est mon anniversaire, je peux boire une coupe de champagne ? Le syndrome pseudo-grippal post-injection, c'est vraiment à chaque fois ? Ah bon, 40 % n'ont pas ce syndrome, c'est bon à savoir… Les associations sont là pour ça : téléphonez à SOS hépatites (1), ou à Arcat (2) où il est possible de prendre rendez-vous avec un médecin qui prendra tout le temps qu'il faudra : commandez ou téléchargez les brochures spécialisées (celles de SOS hépatites sont « hépatantes » et couvrent tous les sujets) ; participez à des groupes de parole, lieux d'échange et de dédramatisation.


Aménager le temps de travail

Anticipez votre situation professionnelle. Si vous travaillez à plein-temps, un aménagement du temps de travail sera certainement nécessaire à un moment ou un autre, prévoyez-le. Renseignez-vous sur les possibilités d'arrêt-maladie (combien de temps), de mi-temps thérapeutique, qui doit être accepté par la Sécu et par l'employeur… Sollicitez, selon les situations, le délégué du personnel, le médecin du travail (tout salarié peut prendre directement et confidentiellement rendez-vous avec lui, sans passer par l'employeur) ou un assistant de service social spécialisé (associations, Sécu, médecine du travail). Ces démarches demandent de l'énergie et du temps, mieux vaut avoir les cartes en main avant le traitement.


Le calendrier

Vous êtes parti pour six mois, un an, plus encore ? C'est long… Mais pour les coïnfectés VIH-VHC dont je fais partie, donc traités à vie, la seule notion de « durée » paraît quasi incongrue ! Il s'agit aussi de bien viser dans l'année. Quand commencer ? Mon médecin voulait juin, j'ai opté pour septembre. A chacun de voir et votre médecin ne s'offusquera pas de négociations argumentées : c'est pour lui le signe que vous vous appropriez le traitement, si bien sûr, vous ne multipliez pas ce qui pourrait ressembler à des dérobades. Si c'est le cas : vous n'êtes pas prêt, et mieux vaut reporter.


L'entourage

Prévenez tout le monde que vous serez peut-être odieux (se), triste… changé en tout cas. Dites aux conjoint, enfants, parents, proches, que jamais vous n'aurez autant besoin d'eux, mais que vous ne supporterez personne, et que ce sera réciproque… On en rit beaucoup avant et après, moins pendant… Rassurez-les en affirmant que cet état est complètement réversible à l'arrêt du traitement. Car l'humeur change, la fatigue et l'irritabilité s'installent, la déprime aussi parfois, l'interféron agissant fortement sur le système nerveux central. C'est un chapitre important à aborder avec votre médecin, là aussi, avant de commencer à traiter : suivi psy, prescription d'antidépresseur. Certains préconisent même d'initier systématiquement un traitement antidépresseur avant de commencer le traitement anti-VHC, pour laisser à la molécule le temps d'agir en amont. Ce fut mon cas et je m'en suis bien portée.


La piqûre

L'interféron est en injection sous-cutanée... Facile ! Bien sûr que je la fais moi-même, ma piqûre !... Oui, mais parfois ce n'est pas possible, parce que c'est l'histoire de la personne qui l'interdit, tout simplement. Une bonne petite ordonnance pour « IDE (3) à domicile dimanche et jours fériés compris » peut éviter bien des déboires ! Je suis en forme ? Je fais ma piqûre... C'est moyen ? Je vais au cabinet de l'infirmière (ça m'oblige à sortir) et elle me la fait... Ça ne va vraiment pas ? Je téléphone et elle vient me la faire... Cela doit être organisé au début du traitement avec l'infirmière du quartier, à l'occasion par exemple de la première injection.

Il faut bien choisir son jour d'injection dans la semaine, car le lendemain est souvent difficile. Suivant son emploi du temps et ses priorités, le week-end est à privilégier ou non.


La fatigue

La voilà, elle est là, pesante, écrasante, perturbante, il faudrait même inventer un autre mot, car cette fatigue-là est une superlative ! Heureusement l'EPO est là aussi, et sa prescription « se décrispe », ça bouge enfin en ce début d'année ! L'EPO est un facteur de croissance hématopoïétique, qui booste la fabrication des globules rouges qui transportent l'oxygène dans le corps, et permet donc à toutes nos petites cellules de respirer un bon air pur et d'être très en forme. Or, l'autre médicament prescrit contre votre hépatite C, la ribavirine, se goinfre d'hémoglobine, d'où essoufflements, car moins d'oxygène pour vos cellules, épuisement et escaliers du métro métamorphosés en ascension de l'Everest… L'injection d'EPO, en maintenant l'hémoglobine à un taux suffisant, permet non seulement de corriger ces effets néfastes, mais aussi de continuer le traitement à une posologie efficace : baisser les doses de médicaments compromettrait son action, donc sa réussite. L'interféron, quant à lui, fait baisser les globules blancs ! C'est pour surveiller tous ces paramètres vitaux que les contrôles sanguins sont fréquents, surtout en début de traitement. Un autre facteur de croissance spécialisé dans la stimulation de la fabrication des globules blancs peut alors être prescrit, le Neupogen®. Et tout ça en injections sous-cutanées... Que de piqûres ! Faites un tableau pour vous y retrouver, ou bien les infirmières le feront pour vous, certaines ont des petits logiciels faits exprès, avec des couleurs différentes.

Vous ne dormez pas ou mal la nuit ? Dormez le jour ! A vous les siestes quand les autres travaillent, quand le sommeil vous appelle, répondez oui ! C'est une légende de croire qu'on ne dormira pas la nuit parce qu'on a fait une grosse sieste pendant la journée, les mécanismes sont différents. Récupérez quand c'est possible. Dorlotez ce corps malmené, et bougez aussi : marche, gym douce, étirements, yoga, nage tranquille, selon vos goûts et toujours en douceur.


La durée

Vous voilà installé(e) dans le traitement, avec ses aléas. C'est bon signe, car cela veut dire que le traitement fonctionne, que la charge virale a diminué, sinon vous auriez arrêté. Il s'agit désormais d'assurer dans la durée. Si vous ne travaillez provisoirement plus, vous pensiez peut-être occuper tout ce temps libéré à des choses intelligentes, écrire le roman de votre vie, classer toutes vos photos, dompter tous les logiciels de votre ordinateur, apprendre une autre langue ? Raté aussi, car vous risquez d'avoir le cerveau ramollo, de ne pouvoir vous concentrer et d'être très émotif(ve). Mystère des petits arrangements personnels, chacun sa recette, cherchez la vôtre en restant ouvert(e), vous la trouverez (on peut comme moi écrire des bêtises, voir l'encadré page 15). On peut bouger aussi ! Voyage lointain exclu pour moi (mais une amie l'a fait, partir en Australie un mois avec son Peg et son EPO, un certificat en anglais, un sac isotherme pour l'avion, et en prenant des chambres d'hôtel avec frigo).

Le légume que j'étais a eu envie (vital, l'envie) de se la jouer champêtre. Ça peut être une maison rustique dans un village perdu, loin de tout, sans commerces ni voiture ni télé, mais avec un frigo. Etre accompagné(e) – et bien si possible – car même s'il a un tempérament d'ermite, le légume a besoin qu'on veille sur lui, sans en avoir l'air. Voilà mon village. J'y ai débarqué avec mon armada de seringues préremplies dans de ravissantes trousses isothermes gracieusement fournies par les laboratoires, la voisine ayant branché le frigo la veille, ma pile d'ordonnances (infirmières, bilans sanguins et prélèvements, tout à domicile), mon dossier médical au cas où, ma mère (la seule à pouvoir me supporter) et quelques bagages… C'est tout à fait réalisable, mais cela se prépare… Autorisations de la Sécu, d'abord de quitter le département de résidence habituelle (le médecin inscrit « repos à la campagne » dans la zone de correspondance de la feuille d'arrêt-maladie, bien y noter l'adresse de la villégiature et garder une photocopie du document avant d'envoyer les trois feuillets), et d'avoir la délivrance de deux mois de traitement (le plus long de mes séjours). Il faut donc se déplacer au guichet de sa caisse pour obtenir le coup de tampon salvateur sur la prescription, en sachant qu'on ne peut l'exiger… Avoir aussi avec soi plusieurs exemplaires de l'attestation papier de la carte vitale, pour l'exécution des ordonnances. Pour les contrôles sanguins, l'infirmière viendra vous prélever à domicile et portera les tubes de sang au laboratoire avec lequel elle travaille. Inscrire sur l'ordonnance le n° de fax de votre médecin et demander au labo des champs, via l'infirmière, qu'on lui transmette ainsi les résultats que vous recevrez par courrier : si un échange téléphonique s'avère nécessaire, vous aurez tous deux les éléments sous les yeux. Il faut prendre contact avec les infirmières avant le départ (pages jaunes). Pour ma part, ce fut compétence et confidentialité absolue, et un relais sûr en cas de problème (trouver un médecin en urgence et qui se déplace).


La fin du traitement

A force de ne plus y penser ou d'y penser trop fort, vous arrivez au bout ! Les dernières semaines paraissent démesurées, elles s'étirent… Les questions bien sûr : a-t-il marché ce fichu traitement ? Dernière injection, dernière semaine de ribavirine, angoisse du verdict à trois mois et ensuite à six mois…

Ce qui importe, c'est que vous ayez suivi et terminé le traitement. Le résultat sera ce qu'il sera, vous avez fait votre possible ! Au programme : une petite convalescence… Et oui, les médecins n'en parlent pas trop, mais il vous faudra un certain temps pour récupérer vraiment, variable selon les individus.

Si les effets de la ribavirine s'estompent rapidement, pour l'interféron il en va autrement, plusieurs mois sont nécessaires généralement. Attention, ceci ne veut pas dire que vous allez rester un légume encore longtemps, mais n'interrompez pas brutalement votre traitement antidépresseur par exemple, ni votre mi-temps thérapeutique ou votre arrêt-maladie, et ne vous alarmez pas si vous restez encore fatigué(e) et émotif(ve). Redémarrez doucement, avec l'aide de votre médecin.

Chacun vit différemment cette parenthèse de traitement : certains (peu !) en sont à peine affectés, surtout avec la prescription d'EPO, d'autres sont anéantis par la puissance des molécules, ce qui fut mon cas. Mais les résultats sont bons et j'ai encore peine à le croire, deux ans après ! Et s'il en avait été autrement ? Un autre traitement bien sûr, mais plus tard, le temps de se retaper !




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Heroic fantasy sous interféron


Automne mouvementé au royaume de Globuland

Le roi Globule Blanc a vu soudain sa fidèle armée de Neutrophiles, tous de valeureux fantassins, réduite en quelques jours à des chiffres alarmants. Le général Pegasys, un Interféron de la tribu la plus farouche, les Alphadeuzas, en avait pris le commandement début septembre. Ce général énergique est connu pour sa forte poigne, et ses méthodes, dont on ne peut nier l'efficacité, occasionnent parfois des dommages collatéraux importants, nuisibles à la mission en cours. En attendant le résultat de l'audit demandé par le Roi, Pegasys a été prié de relâcher un peu sa pression (de 180 µg à 135 µg par semaine), le temps de permettre aux Neutros survivants de se rétablir. Parallèlement, on a su que contact avait été pris avec un certain Neupogen, chevalier de l'Ordre très fermé des Facteurs de croissance hématopoïétiques, spécialisé dans la formation et la maturation accélérée des jeunes Neutros. Neupogen travaille aussi en injection sous-cutanée, comme Pegasys.


Coup de théâtre à Globuland :la magicienne EPO s'installe au Palais

La nouvelle s'est vite propagée : la princesse Hémoglobine avait fait un nouveau malaise dans la journée et les médecins dépêchés à son chevet ont vite conclu à une baisse préoccupante de son taux, à 9,6 g... La reine Globule Rouge a immédiatement convoqué Ribavirine, la gouvernante de la jeune princesse, qui a déclaré qu'une nouvelle diminution de la dose n'était en aucun cas envisageable car remettant en cause l'efficacité du programme en cours, et qu'elle se voyait alors contrainte d'abandonner, à regret, sa mission. Antivirale à large spectre et d'un âge certain, Ribavirine avait accepté avec réticence la semaine passée de baisser déjà sa dose quotidienne de 1 g à 800 mg. Grand désarroi à Globuland. Ribavirine a alors déclaré devant la Cour qu'à sa connaissance, une seule personne serait capable de rétablir la princesse, et qu'elle garantissait son professionnalisme, pour avoir travaillé de nombreuses fois avec elle au cours de sa longue carrière : la magicienne EPO... des murmures désapprobateurs ont accueilli cette suggestion, vu la sulfureuse réputation de la magicienne*...

EPO appartient, comme le chevalier Neupogen, à l'Ordre des Facteurs de croissance hématopoïétiques, et est spécialisée dans l'érythropoïèse, mécanisme qui fabrique les globules rouges (alors que Neupogen, lui, s'occupe des globules blancs). Contactée en urgence, EPO est attendue d'un jour à l'autre à Globuland où elle arrivera accompagnée comme toujours de son fidèle assistant Tardyferon, expert en fer.


Les vieux terroristes

Quant au conflit toujours latent à Globuland depuis plus de vingt ans déjà – c'est-à-dire l'infiltration des forces vives de la Nation par d'innombrables éléments terroristes, les VIH – il fait tellement partie du paysage et même de la culture du pays, que personne n'en parle plus beaucoup, vu l'actualité. Ce serait une grave erreur de le négliger cependant, et les fidèles généraux Viread, Ziagen, Kaletra et Invirase ont fait savoir au Roi qu'ils maîtrisaient toujours la situation aux frontières, mais que personne ne pouvait se prononcer sur la véritable capacité des réseaux dormants à se réveiller, et quand. Ils ont été reconduits par le Roi dans leur mission anti-VIH.




* La magicienne EPO, une personnalité très controversée : de son vrai nom Epoetin beta, cette scientifique de renommée mondiale est le leader incontesté de sa spécialité. Mais depuis quelques années, ses relations avec le milieu interlope de l'Internationale Cycliste ont défrayé la chronique. Sollicitée pour des services qui n'ont vraiment rien à voir avec la santé publique, EPO a toujours nié avoir retiré un bénéfice personnel de la fourniture avérée de ses produits à des fins dopantes, et affirme avoir été manipulée, selon la formule désormais célèbre, à « l'insu de son plein gré ». Véritable Dr Jekill et Mrs Hyde, EPO représente LA référence inégalée à ce jour dans la stimulation de l'érythropoïèse. Et c'est bien sûr uniquement à ce titre très officiel qu'elle va prendre ses fonctions à Globuland auprès d'Hémoglobine.

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Louise

 
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fabienne
Sujet du message: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 07 Mar 2009 - 16:56
Potô du site


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héé !! s'il a déjà été posté ici... pas vu en tout cas... en ce qui me concerne...
L'est bien... Et même très bien...
merci m'dame..

Rose

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Psyché
Sujet du message: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 07 Mar 2009 - 22:01
Potô du site


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Oui, c'est un excellent résumé du ttt ...

Merci et bises, Louise !!!

Bisou amical

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mathilde
Sujet du message: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 07 Mar 2009 - 23:20
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Très bien fait et éminemment utile pour les ptits nouveaux. Merci Louise, je le passe en "annonce".

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Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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PVBenoit
Sujet du message:   MessagePosté le: 08 Mar 2009 - 09:03
Potô du site


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Messages: 4230

c'est écrit simple; c'est pas plus mal des fois : ça change des publis avec des "% p<0.01 réf." à tout bout de champ Wink




Merci Louise Cool
 
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mimininie
Sujet du message: Re: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 09 Mar 2009 - 13:08
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mathilde a écrit:
Très bien fait et éminemment utile pour les ptits nouveaux. Merci Louise, je le passe en "annonce".


Salut tous

Mathilde, c'est quoi passer en annon Idea Question ce

Grosses bises Mathilde Rose Bisou Soleil

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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Mar 2009 - 16:36
Potô du site


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Messages: 9502
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Quand tu postes un sujet nouveau, tu as le choix de cocher la case "normal", "post-it" (ne me demande pas à quoi ça sert Embarassed ) ou "annonce". Si le sujet est en "annonce" il apparaît dans le tableau en haut du forum et reste plus longtemps visible au lieu de tomber dans les oubliettes.

Malheureusement cette fois-ci j'ai l'impression que ma manip n'a pas marché. Evil or Very Mad Embarassed

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Dernière édition par mathilde le 09 Mar 2009 - 23:38; édité 1 fois
 
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thèra40
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Mar 2009 - 18:32
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merci louise!
très interessant! Lecture
amitiés théra
 
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Louise01
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Mar 2009 - 13:18
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Comme on disait dans le temps Wink

Et hop

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Louise

 
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mimininie
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Mar 2009 - 08:33
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Louise01 a écrit:
Comme on disait dans le temps Wink

Et hop


La même chose Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink

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lama
Sujet du message: Re: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 23 Mar 2009 - 14:28
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Messages: 2

tres bonne definition,personellement,les effets psychiques(perte de memoire obsetion,et perception des choses mon bcp plus perturbé que les problemes physiques)j'ai eu l'impression de renter dans une 4eme dimention .bon courage a vous tous.si tu te bats tu risque de perdre,mais si tu ne te bats pas tu as deja perdu. benoit
 
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goupil
Sujet du message: Re: le traitement apprivoisé  MessagePosté le: 09 Mai 2009 - 22:25
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Messages: 2019
Localisation: a la fin de la terre
Merci Louise

super bien écrit, j'en frai bien un dialogue de spectacle.
écrit moi une pièce, je fais la mise en scène. voici le look des acteurs.



pour les droits d'auteur, contra ordinaire ok?
Bises

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Goupil
1ère ttt 2008 non répondeur 2éme ttt double doses : 2009 2011 rechute
fait le vide du superflus autour de toi et savoure ce qui en
reste.
 
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Louise01
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mai 2009 - 16:06
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mimininie a écrit:
Louise01 a écrit:
Comme on disait dans le temps Wink

Et hop


La même chose Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink


Je pense que c'est le jour pour le remonter Wink

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Louise

 
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mimininie
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Jl 2009 - 20:33
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Inscrit le: 03 Déc 2003
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Louise01 a écrit:
mimininie a écrit:
Louise01 a écrit:
Comme on disait dans le temps Wink

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mimininie
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mar 2010 - 13:16
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Louise01 a écrit:
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Tiens tiens, et si on faisait une pyramide Laughing

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macadam
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mar 2010 - 15:30
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mimininie a écrit:
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g1a - a3 - f2/3, tt du 10/11/2009 à fin nov/2010
guéri
Cette saleté ne mérite que des minuscules
 
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Psyché
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mar 2010 - 17:42
Potô du site


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macadam a écrit:
mimininie a écrit:
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Mental-O
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mar 2010 - 17:47
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Psyché a écrit:
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Louise01 a écrit:
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pyramidal vous avez dit?
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pascale
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mar 2010 - 18:05
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Mental-O a écrit:
Psyché a écrit:
macadam a écrit:
mimininie a écrit:
mimininie a écrit:
Louise01 a écrit:
mimininie a écrit:
Louise01 a écrit:
Comme on disait dans le temps Wink

Et hop


La même chose Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink


Je pense que c'est le jour pour le remonter Wink



Tiens tiens, et si on faisait une pyramide Laughing

très intéressant Exclamation


et hop
Va pour la pyra !!! Laughing


pyramidal vous avez dit?
Wink


Bon alors si on joue à la pyramide ... !!! Je joue !!! Very Happy Very Happy Very Happy

_________________
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ramses
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Mar 2010 - 20:01
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pascale a écrit:
Mental-O a écrit:
Psyché a écrit:
macadam a écrit:
mimininie a écrit:
mimininie a écrit:
Louise01 a écrit:
mimininie a écrit:
Louise01 a écrit:
Comme on disait dans le temps Wink

Et hop


La même chose Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink Wink


Je pense que c'est le jour pour le remonter Wink



Tiens tiens, et si on faisait une pyramide Laughing

très intéressant Exclamation


et hop
Va pour la pyra !!! Laughing


pyramidal vous avez dit?
Wink


Bon alors si on joue à la pyramide ... !!! Je joue !!! Very Happy Very Happy Very Happy



et hop je saute sur la pyramide .......çà mérite bien çà car c'est superbement bien résumé Wink

_________________

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