Hépatites et Co-Infections
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ostrao
Sujet du message: MessagePosté le: 24 Fév 2009 - 18:35
Hépatant(e)
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painthorse
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Fév 2009 - 19:38
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 11 Mai 2004
Messages: 1664

salut ostrao,
je comprends ta déception mais ne panique pas, on est nombreux à être non répondeur ou en échappement.
l'important pour toi aujourd'hui c'est de connaître ton stade de fibrose: si tu es F0, F1 pas de panique, si tu es F3 ou F4 il faut que tu en parles avec ton hépato pour intégrer un protocole éventuellement.
l'hépatite C est une saloperie, mais heureusement pour nous c'est une maladie qui évolue lentement, donc il n'y a que rarement urgence à traiter.
si tu es contaminé depuis 2 ans, je pense qu'il n'y a pas le feu.
voilà,
amitiés

juliette
4 tttts au compteur et toujours en cohabitation avec le virus
 
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melody
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Fév 2009 - 21:15
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 17 Mar 2007
Messages: 1840
Localisation: dans la lune
Bonsoir Ostrao,

Comme le dit Juliette, tu peux vivre longtemps en cohabitation avec ce virus qui évolue lentement.
Tu n'es contaminé que depuis 2 ans, je suis étonnée que tu aies enchainé autant de ttt en si peu de temps. Peut-être est-ce en raison d'une fibrose élevée ?
Qu'en dit ton hépato ?

Citation:
Y a t il des associations de malades pour en parler?

Il y a des associations SOS Hépatites dans plusieurs villes de France, qui apportent écoute et conseils et qui parfois proposent des groupes de paroles.
Voici le lien à la page des associations régionales

http://www.soshepatites.org/actu/acturegion.htm

Bon courage, te laisse pas abattre Rose

_________________
géno 4, A1/F2, 1er ttt arrêté après 6 mois, non répondeur...

Heureux les fêlés, car ils laissent passer la Lumière… (Pluto)
 
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ostrao
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Fév 2009 - 21:57
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Alain
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Fév 2009 - 23:29
Potô du site


Inscrit le: 12 Sep 2004
Messages: 3973
Localisation: Hérault
salut,
je vais en parler plus longtemps dans "mon" post !
je sors de chez le prof hépato et moi aussi coinf supposé en "échappement" !

confirmation de ce que nous savons :
aucune alternative à interféron/ribavirine pour nous les coinfs à ce jour !
il est possible que le télaprévir ait l'amm européenne en 2010 pour les mono-infectés vhc ; mais pas tout de suite pour les coinfs ; ceci dit nos médecins peuvent "s'arranger" avec les amm..

sinon : comme les filles : accroche-toi Jeannot !

Alain - 6 roses épanouies dans un F4 avec vue dégagée
 
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Psyché
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Fév 2009 - 08:55
Potô du site


Inscrit le: 18 Mar 2007
Messages: 3783
Localisation: Paris
Salut, Ostrao !

Si tu es en Ile de France, le prochain groupe de parole de SOS-Hépatites PIF, c'est le 7 mars...

Dans l'attente de t'y rencontrer,

Amicalement

Psyché

_________________

Géno 3, A3/F1-F2, rép à S4, PCR 1 an post-ttt : VHC tjrs indétectable = guérie !
 
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ostrao
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Fév 2009 - 18:27
Hépatant(e)
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Messages: 22



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betty85
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Fév 2009 - 19:13
.


Inscrit le: 21 Avr 2005
Messages: 2571

Bonsoir Ostrao, ne déseperes pas une expérience perso :2 bi-térapie non répondeuse (geno 4C/4D) 1an et demi en mono(interféron ) et sans répis une 3éme bi et tellement bien à S15 que le prof à doublé la dose 1injection de de péga180 le mercredi 1 autre le samedi et 6cachou copé/jour 200mg prochaine PCR le 11/03/09 et RV le 24/03/09avec el grandé prof on verra bien.......
Ne perd pas le courage, bats toi, tout arrive!!!!
Amicalement
"betty85"

_________________
53ans, 3 bi the 1 mono une tri une bi dou
ble dose et le tout en échec!!!! de g4 c d suis passée g4A? et un bon F4
 
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mimininie
Sujet du message: Essai clinique SIDA : mise en garde de l’AFSSaPS  MessagePosté le: 12 Mar 2009 - 09:18
Potô du site


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Messages: 4949
Localisation: 06200 nice
http://www.destinationsante.com/Essai-c ... SSaPS.html


Essai clinique SIDA : mise en garde de l’AFSSaPS[10 mars 2009 - 18:37]

Alerte au protocole thérapeutique dangereux ! L’Agence française de Sécurité sanitaire des Produits de Santé (AFSSaPS) met en garde les personnes infectées par le VIH.
Le « protocole expérimental A72 ou JMAR, proposé par l’association Sidaventure par le biais de son site internet, n’a fait l’objet d’aucune autorisation de l’Afssaps à ce jour ». Ce protocole implique en fait la prise d’un produit composé de plantes originaires de Madagascar. Il impose également l’arrêt de tout traitement antirétroviral quelques jours avant le début du protocole.

L’Agence souligne « qu’aucune évaluation de la sécurité et de la qualité des produits utilisés (…) pour garantir la sécurité des personnes (…) n’a été effectuée par l’AFSSaPS. De même ce protocole expérimental n’a fait l’objet d’aucune autorisation de recherche biomédicale délivrée par l’AFSSaPS, ni d’aucun avis favorable d’un Comité de protection des personnes ».

Dans ces conditions, l’AFSSaPS considère que la participation à ce protocole « pourrait constituer une perte de chance et un danger pour les patients ». Elle alerte donc ces derniers « sur les risques pour leur santé de participer au protocole A72 ou JMAR et leur recommande de ne pas interrompre leur traitement antirétroviral ».
Source : AFSSaPS, 10 mars 2009

_________________
Ninie de Nice





http://www.hepatites.net/index.php?name ... highlight=
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2009 - 15:00
Potô du site


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Localisation: planète bleue
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_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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Alain
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2009 - 17:40
Potô du site


Inscrit le: 12 Sep 2004
Messages: 3973
Localisation: Hérault
salut Ma, les gens,

face à l'air dubitatif de Ma à la suite du post de Ninie :
le supposé "protocole A72" n'est pas un nouvel autoroute (Ma ! les autoroutes sont des filles ou des garçons ? je ne sais jamais !)
donc il s'agit d'un "remède" composé par un "Professeur" malgache à base de plantes !
soit, pourquoi pas !
sauf que :
- le "Professeur" refuse de donner la composition de son truc !
- il est demandé aux personnes d'arrêter leur traitement ARV avant de commencer !!! (c supozé contre vih)
- il est regrettable qu'une association française qui était plutôt sympathique jusqu'alors, en gérant notammnent un site/forum bien fichu se soit fourvoyée dans cette... aventure !!

bises - Al

PS : mon firefox a buggé !! et IE ne me reconnaissait plus pour ici !! résultat = bataillé plusieurs jours avec des mails en ANGLAIS où il est question "d'authentification code"... pas simple...
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Mar 2009 - 18:24
Potô du site


Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9503
Localisation: planète bleue
Citation:
(Ma ! les autoroutes sont des filles ou des garçons ? je ne sais jamais !)


* AUTOROUTE, subst. fém.
http://www.cnrtl.fr/definition/autorout Wink Youre welcome ! Wink

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casimir
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Avr 2009 - 09:58
Hépatant(e)
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Inscrit le: 03 Oct 2006
Messages: 23

moi je reprendrais un traitement le jour ou il n'y aura plus d'interferon dedans.

Je refuserais de reprendre un traitement avec de l'interferon car ca m'a carrement
fait flirter avec le délire.

J'ai jamais été aussi mal de ma vie et m'etre fait aussi peur en prenant
c'est merde d'interferon je prefere creuver que reprendre de l'interferon.
 
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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Avr 2009 - 17:10
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Oct 2008
Messages: 1254
Localisation: Paris
Mais tes doses d'interferon ont plutôt été modérés par rapport à une quantité incroyable de ribavirine qu'on t'a appliquée. Moi, je supporte beaucoup plus mal la ribavirine , même à 800mg par jour. L'interferon a au moins(paraît-il) la vertu de nous protéger du cancer du foie. Mais rassure-toi, d'après le chef-hépato de la Salpetrière, le prof. Poynard, on aura bientôt un traitement sans l'interféron et sans la ribavirine. Enfin," bientôt" ça veut dire deux-trois ans. Mais tu verras, ça passe vite !
Bon courage, et reste avec nous !
Lidiwine

_________________
1b, début ttt juin 2008, fin ttt mai 2009
 
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Akimr
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Avr 2009 - 23:43
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Inscrit le: 19 Oct 2006
Messages: 39

Lidiwine a écrit:
Mais rassure-toi, d'après le chef-hépato de la Salpetrière, le prof. Poynard, on aura bientôt un traitement sans l'interféron et sans la ribavirine. Enfin," bientôt" ça veut dire deux-trois ans. Mais tu verras, ça passe vite !
Bon courage, et reste avec nous !
Lidiwine


Des précisions stp? d'où Shocked tiens tu cette nouvelle?
Akimr
 
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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Avr 2009 - 08:24
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 20 Oct 2008
Messages: 1254
Localisation: Paris
Je le tiens d'un de ses malades, et puis l'info a été donnée aussi ici, sur le forum. C'était dans une grande interview donné par Prof. Poynard dans Match.
L'article a été téléchargé en entier, mais je ne sais plus dans quelle rubrique.
Lidiwine

_________________
1b, début ttt juin 2008, fin ttt mai 2009
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Avr 2009 - 10:02
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

..


Dernière édition par avril47 le 10 Oct 2010 - 11:34; édité 1 fois
 
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ETAGERE
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Avr 2009 - 10:16
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Inscrit le: 18 Mai 2004
Messages: 505

Le Pr Poynard ds son interview "Paris match" parle de traitement sans interferon... C'est que qu'espère les hépatos d'ici une bonne dizaine d'années !!! Soit à l'horizon de 2020...
En attendant, on va être bon pour des tri : anti protéase/Interferon/ribavirine puis, pour contrecarrer les résistances dues à l'anti protéase, des quadri thérapies (IFN/Riba + 2 nouvelles molécules)
Au passage, je me permets de vous rappeller que ces nouvelles molécules sont toutes avec des ES... On a pas encore trouver l'"eau bénite" efficace sur nos virus et sans ES...
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Avr 2009 - 11:40
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Et oui Etagère, l'article dit: le rêve fou du Professeur Poinard !!! Si c'est encore à l'état de rêve, et même si son équipe trouve demain, il y en a encore pour des années afin de pouvoir en bénéficier !!!
Affaire à suivre.
Bises
Josée

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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casimir
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Avr 2009 - 19:35
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Inscrit le: 03 Oct 2006
Messages: 23

Lidiwine a écrit:
Mais tes doses d'interferon ont plutôt été modérés par rapport à une quantité incroyable de ribavirine qu'on t'a appliquée. Moi, je supporte beaucoup plus mal la ribavirine , même à 800mg par jour. L'interferon a au moins(paraît-il) la vertu de nous protéger du cancer du foie. Mais rassure-toi, d'après le chef-hépato de la Salpetrière, le prof. Poynard, on aura bientôt un traitement sans l'interféron et sans la ribavirine. Enfin," bientôt" ça veut dire deux-trois ans. Mais tu verras, ça passe vite !
Bon courage, et reste avec nous !
Lidiwine


Bhein moi mon j'ai flirte avec le délire avec ces doses light...
de riba et d'interferon.

J'ai vraiment besoin de me debarasser du virus de l"hépatite c
car autant j'ai admis et apris a vivre avec le vih
autant je n'accepte mais j'ai pas les epaules suffisament large pour
vivre avec le VHC

ça fait 4 ans que je suis celibataire et totalement ferme a une relation
amoureuse a causse de mister c.
Etant gay si le vih ca passe quand tes gay et en co infection t'es vraiment hors jeu coté drague. Les rares fois ou j'ai eu le malheur de dire ma co infection on m'a bien fait comprendre que j'etait un pestifere.

Pour moi le le vhc a tuer le droit a l'amour c'est le virus de trop.
Chez les hétéros je pense que c'est plus simple car le milieu hétéro
est beaucoups moins dur que le milieu pd qui est sans pitié.
 
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