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Titinini
Sujet du message: Comment l'annoncer et à qui?  MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 09:19
Hépatant(e)
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Inscrit le: 10 Jl 2007
Messages: 22
Localisation: Belgique
Bonjour tout le monde,

Je poste ici parce que j'aimerais en fait savoir comment vous l'avez annoncé à vos proches, ou encore pour les proches, comment on vous l'a annoncé et comment l'avez vous pris...

Je commence à me poser mille question, et puis ma maman qui se rend compte que je ne suis pas très bien, toujours fatiguée, j'ai l'air d'un mort vivant, et même avec le maquillage, j'arrive pas à masquer mes cernes.
Bref, une maman est une maman et elle voit ces choses là...

Je ne vais pas pouvoir cacher tout ça très longtemps encore, alors j'aurais besoin de vos témoignages.
Déjà pour savoir comment et quand mais aussi pour savoir comment l'annoncer en douceur, sans qu'ils ne me voient déjà morte, car ils ne connaissent pas du tout la maladie...

Merci de votre aide,

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Titinini
Anticorps anti HCV découverts dans une PDS en mars.
Première PCR et écho du foie faite fin juin.
Echo du foie: tout est normal, en attente des résultats de la PCR.
 
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PVBenoit
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 10:45
Potô du site


Inscrit le: 29 Déc 2002
Messages: 4230

ce sujet est toujours problématique pour nous; on en a déja parlé souvent ici.




Puisque tu as l'air partie pour le dire à ta mère (d'après ce que j'ai compris), une façon un peu moins désagréable d'annoncer la nouvelle peut être la suivante) :

1) Je comprends enfin pourquoi je suis fatiguée ; ça m’inquiétait et ça t’inquiétait aussi je crois.

2) On vient de découvrir que j’ai une hépatite C

3) C’est une maladie qui évolue très lentement (tu explique en gros ce que c’est), qui n’est pas transmissible dans la vie de tous les jours et mon foie n’est pas trop atteint (en fonction des résultats de tes exams fibrotest, biopsie, fibroscan,…), j’ai de la chance dans mon malheur.

4) J’ai surtout la chance que la maladie ait été détectée car si je ne m’étais rendue compte de rien, j’aurais très bien pu continuer à vivre comme avant et ne me rendre compte que j’étais malade que trop tard ( cirrhose, hépatocarcinome, …ne pas hésiter à en rajouter) avec un pronostic thérapeutique moins favorable.

5) Je peux me soigner et en guérir.









un truc comme ça....par exemple.Wink




D'autres personnes répondront sûrement.





Bon courage

amicalement Cool
 
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melody
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 11:08
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 17 Mar 2007
Messages: 1840
Localisation: dans la lune
Salut titinini,

Après les sages conseils de Benoît, je vais te parler de mon expérience.

Pour moi c’était pas facile d’annoncer la maladie.

Mais tu as l’air assez sereine par rapport à ce qui t’arrive, aussi le message passera certainement mieux. Souvent c’est la façon de le dire qui va inquiéter ou rassurer.

Moi pendant très longtemps je ne l’ai dit qu’à mon mari et ma sœur.
J’ai préféré ne rien dire à mon père déjà âgé et un peu malade, il ne s’est jamais rendu compte de rien et je ne le regrette pas.
Mais la maladie ne se voyait pas chez moi.

En fait, j’ai fait comme si de rien n’était. Moi-même je voulais l’ignorer.

Donc pendant plus de 10 ans, je portais ce secret presque toute seule (pas forcément un exemple à suivre…)
Ce n’est qu’à l’annonce du ttt que j’ai informé mes enfants (et heureusement que je l’ai fait) J’ai fait une réunion de famille, je l’ai annoncé calmement, me suis montrée rassurante, j’ai expliqué la maladie et suis restée disponible pour toute question. Ca s'est très bien passé.

Pour ta maman qui semble très proche, je te conseille fortement de le dire, les mamans sentent ces choses là, et toi ça t’apportera un soutien.

Et puis ce sera l’occasion d’expliquer la maladie, qui agit très lentement, laisse du temps devant soi, et ne justifie aucune panique.

Bon courage

Amicalement Rose
melody

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géno 4, A1/F2, 1er ttt arrêté après 6 mois, non répondeur...

Heureux les fêlés, car ils laissent passer la Lumière… (Pluto)
 
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benji
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 11:10
Potô du site


Inscrit le: 16 Jn 2005
Messages: 2658

bonjour

tout ce qu'a dit benoit me semble parfait ! oui dédramatiser un maximun au début pour mieux faire passer la pilule bien insister sur le fait que l'on en guérit...et après le temps devrait faire le reste..

bonne journée
 
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Titinini
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 11:43
Hépatant(e)
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Inscrit le: 10 Jl 2007
Messages: 22
Localisation: Belgique
Merci beaucoup, ça me donne déjà quelques idées...
C'est vrai que je suis très très proche de ma maman...
J'ai en fait peur de le dire à mes parents, car ils ont tendance à dramatiser directement, et ça se ressent sur leur (mauvaise) santé.
Ils ont déjà plus de 60 ans et ne prennent pas aussi bien les choses qu'il y a 20 ans.
En plus je suis la petite dernière (il m'appelle d'ailleurs toujours "La petite", malgré mes 28 ans) et la seule fille, alors ils sont d'office toujours plus inquiets pour moi.
Ca ne va pas être facile...

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Titinini
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Invité
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 11:57






Bonjour titinini
Oui effectivement pas facile mais tu t y prendras tres bien j en suis certaine
Les mamans se font toujours du souci pour leurs enfants
gros bisous
 
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melody
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 12:10
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Inscrit le: 17 Mar 2007
Messages: 1840
Localisation: dans la lune
Et les mamans sont aussi là pour partager les préoccupations de leurs enfants, …et bien sûr aussi les joies. Ca fait partie de leur nature.

N’aie pas de scrupules à le dire, c’est pas toi qui a choisi ce qui t’arrive…

C’est pas facile… mais tu te sentiras tellement soulagée après.

Bisou amical

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frilou
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 12:16
Potô du site


Inscrit le: 27 Nov 2006
Messages: 3716

salut

je sais pas si on peut le cacher surtout a ses parents et autres personnes proches.

je crois que si on est pas bien on a besoin d'en parler.

je sais pas si tes parents vivent bien cette incertitude sur ton état de fatigue.

ce sera ton choix.

dans le cas ou tu l'annoncerai la formule de pv benoît et bien me semble-t-il.

dans mon cas mes proches le savent.

en tout les cas si tu feras un traitement c difficille de le cacher surtout si les effets secondaires seraient assez présents.

et puis la vie n'est-ce pas aussi apprendre a s'exprimer,dialoguer, s'entraider, partager..

je crois que tu serais mieux soutenus et compris si tu l'annonces a tes proches.

maintenant il peut aussi avoir le mauvais côté ; ceux qui ont peur de notre état ou ceux qui font du bouche a oreille car cela existe et les nouvelles pourraient se propager parfois par un ami (e).

personnellement je l'annoncerai mais c pas évident car si tu l'annonces il vont vouloir t'aider
et parfois on a de la peine a accepter l'aide par fierté et parce que on veut garder notre indépendance.

moi je les annoncer et j'ai trouver de personnes très compréhensive en général.

je te pousse pas a le dire.

mais je crois que en parler peut t- aider.

de toute façon je respecterai ton choix

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« L’éternité, c’est long, surtout vers la fin. »
de Woody Allen
 
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frilou
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 12:36
Potô du site


Inscrit le: 27 Nov 2006
Messages: 3716

je te donne un bon exemple d'un ami qui le savait:

en milieu de traitements j'ai eus une sorte d'épreuve très difficile et j'ai appelé cet ami qui m'as répondus simplement:" tu as une épreuve de plus passe par-dessus cette épreuve tu verras ca ira ,j'ai confiance en toi etc.

et ça m'as bcp aidé alors en parler même aux amis proches peut parfoi même être bénéfique.

prends ton temps tu verras les choses se font toute seule en principe.

bon courage salutations

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Titinini
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 12:38
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Inscrit le: 10 Jl 2007
Messages: 22
Localisation: Belgique
Merci pour tous vos gentils conseils.

La question n'est pas est ce que je vais le dire ou pas, mais comment.
Car je vais leur dire, je garde ça secret depuis déjà 4 mois (seul mon mari est au courant, même pas mes deux meilleures amies).
Et c'est trop lourd à porter, car mon mari ne veut pas en parler pour le moment ou du moins il évite la discution.
J'ai besoin d'en parler, c'est juste que c'est difficile de trouver les mots.
Je voulais par contre c'est attendre les résultats pour voir à quel stade je suis, et mon rdv est pour mercredi matin.
Après ça je me lance, en commencant par ma meilleure amie que je vois mercredi après midi...
Je lui ai déjà dit qu'il fallait que je lui parle, mais elle ne se doute absolument pas...

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Titinini
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frilou
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 12:46
Potô du site


Inscrit le: 27 Nov 2006
Messages: 3716

oui je pensais aussi que ca peut être pas mal d'attendre tes résultats.

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de Woody Allen
 
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forever
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 17:06
Hépatant(e)
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Inscrit le: 09 Sep 2008
Messages: 47

A mon avis, il faut le dire à un minimum de personnes.

Les gens ne comprennent pas encore tous ce qu'est l'HVC
 
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Sky
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 19:26
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Super Hépatant(e)


Inscrit le: 18 Avr 2008
Messages: 644
Localisation: Charleroi (Belgique)
[quote="forever"]A mon avis, il faut le dire à un minimum de personnes.

Si tu le dis à ton entourage: tu verras quels sont tes véritables amis.
Certains s' enfuient( laissse les tomber)
D'autres restent (garde les)

sky Smile

_________________
Géno 1b.fibrose septale F2/F3
S1=30/10/2007 A S36=fin juin 2008(arrêt TT prématuré trop ES)
PCR Négatif 6 mois aprés fin TT.
PCR Négatif 3ans aprés fin TT.
Loin des yeux prés du cœur.
 
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jardine
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 21:18
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 28 Jl 2008
Messages: 226
Localisation: paris
Moi, j'en ai parlé beaucoup et directement en me disant mes amis mes vraies copines resteront et c'est vraiment arrivé...les autres, j'ai laissé tombé; et puis il faut comprendre que beaucoup de gens ont peur de tout.Mes enfants sont grands, mes parents sont vieux et ne comprennent pas très bien. Les enfants sont maintenant très fiers de moi, je tiens bon, j'ai pu le dire aussi au travail, car je me sentais diminuée...et bien j'ai de nouveaux amismaintenant, tu vois tout n'est pas si négatif, mais il faut pour cela être affectivement prête. A l'hopital j'ai rencontré une femme qui me disait avoir honte cela m'a tellement révoltée - on est malade, je refuse un monde ou on cache la souffrance, les vieillards, le culte de la bonne santé, de la jeunesse, de la beauté éternelle, je refuse ces modèles en bloc. J'aime le courage des bras cassés que nous sommes...bises

_________________
Guérie mais n'oublie pas
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 21:45
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Bonjour Titinini,
Quand je l'ai su, je ne me suis pas du tout inquiétée car j'allais bien et le centre de transfusion me l'a juste signalé donc ça a été facile de le dire à mes proches car honnêtement je m'en foutais un peu.( en 1994)
En 2006 par contre il m'a fallu leur parler afin de leur expliquer que ça avait dégénéré etc, avec des mots simples je l'ai dit à ma mère,mon fils et ma belle fille et frère et soeur. Je crois qu'il faut digérer la nouvelle soi même et après l'annoncer aux autres en dédramatisant au maximum. Tout s'est très bien passé et fin 2007 je l'ai dit à tout le monde et du coup tous mes amis sont restés.
Je n'en parle pas trop, je ne veux pas les gaver et je parle beaucoup plus ici.
Une mère sent quand son gosse va pas bien, 60 ans c'est pas si âgé que ça et tu seras peut-être surprise de leur réaction à tous les deux.
Dans tous les cas cela reste ton choix personnel bien sûr.
Quant à ton mari il faut que lui aussi digère la nouvelle.
J'attends la suite de tes examens et t'embrasse.
Josée

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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daniboy
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 22:06
.


Inscrit le: 03 Nov 2005
Messages: 2476
Localisation: 46.12N 06.09E
forever a écrit:
A mon avis, il faut le dire à un minimum de personnes.Les gens ne comprennent pas encore tous ce qu'est l'HVC


Mais comment pourraient ils le comprendre si nous ne le cachons ???

Nous regrettons parfois le manque de médiatisation concernant les hépatites, ne devons nous pas être à la base de l'information ?

Nous souffrons d'une certaine stigmatisation, n'est ce pas notre rôle de briser ces préjugés?

J'ai moi aussi opté pour le, "il faut que je vous dise..."

Famille, amis, voisins, employeurs et aussi à mon coiffeur qui, tel que je le connais, a dû relayé l'info dans tout le quartier Laughing

Je ne suis que malade Wink

_________________
Tout de bon et droit devant
 
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jardine
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 22:14
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Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 28 Jl 2008
Messages: 226
Localisation: paris
D'accord avec ton message !

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Neptune
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 22:53
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 23 Fév 2007
Messages: 901
Localisation: Océan
Smile

C'est juste Dani même si pour l'instant je l'ébruite le moins possible, pas envie de voir les possibles changements d'attitude des collègues... Du coup j'ignore leur réaction...

En tout cas tu as raison jardine, la honte c'est honteux Casse-tête

Bienvenue Rolling Eyes Forever qui fait remonter le post

_________________
Le silence de celui qui se retient de parler est un silence instructif et sonore.
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2008 - 22:57
Potô du site


Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9502
Localisation: planète bleue
Titinini a disparu de nos écrans depuis juillet et il semble qu'elle n'ait pas contracté le VHC (erreur du labo ou test faussé).

[quote]Titinini

Sujet du message: Comment l'annoncer et à qui? MessagePosté le: 12 Jl 2007 - 10:19

Maintenant si vous souhaitez continuer à disserter sur le sujet, à vot' bon coeur !

PS Certains/es seraient bien inspirés de regarder la date du premier post du fil avant de relancer le débat ............ Wink

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Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Sep 2008 - 17:09
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Me suis fait avoir !! lolll! J'ai suivi le troupeau !!

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