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syrus
Sujet du message: Nouveau traitement  MessagePosté le: 01 Août 2019 - 18:54
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Bonjour ,
Je suis nouveau sur ce forum .
Je vais vaguement me présenter: Je suis une personne atteinte d'une hépatite C de génotype 1b détecté en 2001 suite à des recherches concernant une énorme fatigue physique , alors que je n'avais qu'une vingtaines d'années.
D'après moi , j'ai attrappé cette maladie à l'âge de 14 ans , jaunisse survenue après une opération chirurgicale.
Voilà presque 30 ans que je vie avec. autant dire qu'elle et moi , on est copain si je puis dire. Elle me laisse tranquille et je la respecte.
J'essaie d'avoir une hygiène de vie relativement saine , sans abus , des traitement sur l'année à base de plantes qui aide le foie, ect.....
Actuellement je suis en fibrose F1 , il y a quelques années , j'étais en F2 . Est-ce que les plantes y sont pour quelques choses , certains y croient , d'autres y sont sceptiques .
Maintenant que le nouveau traitement est aparu et que la concurrence des laboratoires fait en sorte que le coût du traitement à fortement diminué , même les stade de fibrose F1 peuvent en bénéficier.
On me la d'ailleurs proposé , mais j'ai refusé , le médecin à fait une drôle de tête .Car je ne prend quasi jamais de médicaments et encore moins les nouveaux qui viennent de sortir sur le marché , même s'ils sont soient disant testés pendant 10 ans.
Dans ma tête , je ne me considère pas comme quelqu'un de malade. J'ai trop de boulot et de passion Very Happy pour me casser la tête et c'est certainement mieux comme cela .
Mon problème , c'est que je ressent toujours cette fatigue par période de plus en plus rapprochée . une fatique physique qui à l'heure d'aujourd'hui , certe j'ai pris de l'âge , m'empêche de vivre normalement , et me rend d'un caractère grrrr.
Donc si quelqu'un à déjà fait ce nouveau traitement , et que le virus est éliminé , continu t'on à ressentir fatigue et courbature , car en lisant sur les forums , certaines personnes souffres encore de ces problèmes , même une année après ce traitement.
Donc pour en résumé , si c'est pour prendre le risque de prendre un médicament qui dans 10 ou 15 ans , on va dire : ceux qui à l'époque ont pris du .... sont touché aux niveau des reins ou je ne sais quoi. et en plus les symptôme sont toujours la , je n'en vois pas l'interêt.
Mais la , je suis vraiment fatigué , donc j'hésite.
Merci à vous.
 
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fil
Sujet du message: Nouveau traitement  MessagePosté le: 01 Août 2019 - 19:12
Potô du site


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Bonjour et bienvenue syrus

Bien moi je t'encourage à te débarrasser de la C , surtout avec les nouveaux traitements actuels , la fatigue fait partie des symptomes de l'hépatite C .

Dans mon cas ,fatigue et courbatures ont disparues .

Une étude : "Amélioration de l'humeur et de l'énergie après un traitement anti-VHC réussi"

https://www.catie.ca/fr/traitementactua ... gie-apres-

"La guérison virologique du patient traité par antiviraux directs(AVD)
s'accompagne-t-elle systématiquement d'un bénéfice de la qualité de vie?"




https://afef.asso.fr/wp-content/uploads ... F-2018.pdf

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Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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fil
Sujet du message: Nouveau traitement  MessagePosté le: 02 Août 2019 - 07:46
Potô du site


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Tu es naif de traitement avec une fibrose légère , tu as toutes les chances de te débarrasser de l' hépatite C .
Biiien

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syrus
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Août 2019 - 18:09
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Merci fil pour ces informations .
Je n'ai pas tout lu ce dont tu (si tu me le permet ) m'a envoyé .
Mais en lisant les premiers résultats sur l'étude faite sur 114 patients , je pensais sincérement que la fatigue disparaissais systématiquement.
De plus on peut voir que chez certaines personnes , il y a eu une aggravation.
Pour ma part , je voudrais éliminer cette fatigue qui m'épuise et ce mal articulaire qui s'aggrave année aprés année.
Concernant la vie social , ça peut aller excepté quand je suis KO .
Le plus dur c'est au boulot , quand on doit s'adapter aux autres alors que je suis raide car tu ne peux rien dire et les collègues ne comprennent pas .
Je mène une vie active , parfois trop ....
La santé sexuelle , pas de problème de ce côté , j'ai souvent envie , peut-être même de trop .
La vie affective , j'ai l'impression de n'être jamais assez aimé . ?? Bizarre...
Donc si après traitement , cela s'aggrave , j'ai les boules.
Etoiles
Mais bon , je me pose peut-être trop de questions.
Je pense quand même tenter , j'ai rendez-vous avec mon hépato. fin d'anneé et on va voir.
Merci encore Clin d'oeil
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Août 2019 - 07:30
Potô du site


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Bonjour syrus

Une étude plus récente , postée récemment , et avec plus de patients ,"Avantages à long terme d'une réponse virologique soutenue pour les résultats rapportés par les patients infectés par le VHC ."

fil a écrit:
Avantages à long terme d'une réponse virologique soutenue pour les résultats rapportés par les patients infectés par le VHC .

• Les patients infectés par le virus de l'hépatite C ( VHC ) qui obtiennent une réponse virologique soutenue au traitement ont amélioré les résultats rapportés par les patients (PRO). Nous avons comparé les scores PRO post-traitement entre des patients présentant une infection chronique par le VHC qui ont obtenu ou non une RVS au traitement.

• Les patients ayant terminé le traitement dans le cadre d'essais cliniques ont été inscrits dans 2 registres, en fonction du résultat du traitement ( NCT01457755 , NCT01457768 ) de 2016 à 2017 dans 17 pays d'Amérique du Nord, d'Europe et d'Asie Pacifique. Les scores PRO (échelle de 0 à 100) ont été recueillis avant le traitement (base); le dernier jour de traitement; la visite de suivi après la semaine 12 de traitement (chez les patients avec une RVS uniquement); la base de registre; et aux semaines 12, 24, 36, 48 et 96 du registre (registre non SVR) ou toutes les 24 semaines jusqu'à la semaine 96 (registre SVR), à l'aide de l'instrument abrégé-36 (SF-36).

• Notre analyse a inclus 4234 patients avec une RVS et 242 sans SVR pour lesquels des données PRO avant traitement étaient disponibles (âge moyen: 54 ± 10 ans; 63% d'hommes; 65% inscrits aux États-Unis; 17% atteints de cirrhose; 12% co-infection par le VIH). Lors de l'inscription au registre, les patients avec une RVS ont présenté des augmentations significatives de tous les scores PRO par rapport aux niveaux de base antérieurs au traitement (tous p <0,05). Les patients sans SVR avaient des réductions moyennes de ≤9,2 points dans les scores PRO tout en étant suivis dans le registre (P <0,05 pour 4-8 des 8 domaines PRO mesurés par le SF-36). En revanche, les patients avec une RVS avaient des augmentations soutenues des scores PRO (augmentation moyenne ≤7,0 points) pendant qu’ils étaient inscrits au registre. En analyse multivariée, l'obtention d'une RVS était associée de manière indépendante à des scores supérieurs dans tous les domaines du SF-36 à tous les moments du registre (bêta de +4,8 à +15,9 points, toutes P <.

• Dans une analyse de suivi des participants aux essais cliniques, nous avons constaté que les patients présentant une RVS au traitement de l' infection par le VHC présentaient une augmentation significative du bien-être, sur la base des scores PRO. Les patients sans SVR avaient des scores PRO décroissants au cours de la période de suivi.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31376493


http://www.hepatites.net/index.php?name ... start=1720

Méthodes d'étude de la qualité de vie chez les personnes infectées par le VHC , questionnaire SF-36



La suite ici :

https://books.google.fr/books?id=mYumem ... mp;f=false

Surement un traitement de 8 semaines pour toi syrus , c'est top
Biiien

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amarina62
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Août 2019 - 16:52
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Bonjour Syrus,
Si tu savais comme je te comprends.
Moi aussi j'ai peur de prendre un traitement et en même temps j'ai peur de m'aggraver.
Je me sens bien, parfois un peu cuite mais bon peut-être comme tout le monde ou peut-être l'hépatite je ne sais pas vraiment.
Je fais du vélo, j'ai voyagé pas mal et ma vie est sympa.
Personne ne sait sinon probablement que certains s'éloigneraient. Il n'y a que mon chéri et mes enfants qui savent...
Tu dis que chez certaines personnes il peut y avor une aggravation ? Comment cela avec le traitement ?
Moi je vais voir cette semaine ...
Bonne soirée.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Août 2019 - 13:51
Potô du site


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Je t'ai répondu sur ton post amarina

fil a écrit:
Bonjour amarina et bienvenue

Un peu absent d'ci , pour quelques instants car hospi , pour suspicion d'appendicite , et pas de wifi à la clinique .

Oui les traitements sont plus simples maintenant avec les AAD VHC . D'une durée de 8 à 12 semaines , juste des comprimés à prendre , pratiquement plus de ribavirine , et surtout plus d'interféron . Maintenant en France on traite l'hépatite C à tous les stades de fibrose .

Je te joins ces liens qui indiquent les nouveaux traitements :

http://www.soshepatites.org/plateforme/ ... aitements/

Recommandations AFEF 2018

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=24620

Tout espoir est permis de te débarrasser du VHC , n'hésite pas , fonce Biiien Very Happy


Plus de piqure d'interféron Very Happy

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syrus
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Sep 2019 - 14:07
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Bonjour amarina ,

Des nouvelles concernant ta maladie ?
As-tu était voir ton hépato. ?
 
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syrus
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Sep 2019 - 14:23
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Bonjour fil

J'aimerais savoir si le vhc peut avoir un impact à plus au moyen long terme sur des problèmes articulaires ?

Merci.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Sep 2019 - 15:09
Potô du site


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Bonjour syrus

Oui bien sur , Les douleurs aux articulations sont courantes parmi les personnes ayant l'hépatite C. De nombreuses personnes ne considèrent pas les douleurs articulaires comme un symptôme de l'infection. La douleur peut toucher une seule articulation ou plusieurs. Elle est souvent présente dans les petites articulations comme les poignets, mais elle peut aussi toucher les articulations moyennes et grandes, telles que les hanches.

Les douleurs articulaires associées à l'hépatite C ressemblent parfois à celles d'une autre maladie des articulations appelée polyarthrite rhumatoïde. Le fait d'avoir l'hépatite C est également associé à un risque accru de polyarthrite rhumatoïde. Plusieurs traitements contre la polyarthrite rhumatoïde peuvent nuire au foie, donc il est important de connaître la cause de la douleur afin de déterminer le meilleur traitement.

La suite ici :

https://www.catie.ca/fr/guides-pratique ... arthralgie

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Sep 2019 - 16:44
Potô du site


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syrus a écrit:
Bonjour amarina ,

Des nouvelles concernant ta maladie ?
As-tu était voir ton hépato. ?


amarina as commencé son traitement , c'est ici :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... p;start=20

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syrus
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Sep 2019 - 20:06
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Bonjour fil ,

Merci pour toutes ces infos , je dois voir mon hépato. avant la fin de l'année et je pense sérieusement commencer le traitement.
Je ne suis vraiment pas un adepte des médicaments , mais bon ....
Cela va peut-être paraître bizarre pour certains , mais j'étais presque sûr que l'hépatite m'empêcher de tomber malade , je m'entend bien sûr , je parle de rhum , de grippe , de bronchite , ect....
Perso. je ne tombe quasi jamais malade et je me suis dit : Vu que mes anticorps sont constamment en action , la maladie est aussitôt éliminée.
Mais ce dont je ne savais pas , c'est que trop d'anticorps seraient néfaste pour mon organisme , et là c'est une autre histoire.
De plus en plus mal dans les articulations en particulier aux genoux et aux mains .
Je me sens rouillé , grippé.
C'est pour ça que j'ai changé d'avis , fini les remèdes naturel et place aux chimiques Miffed
On verra bien si j'ai pris la bonne décision .
En tout cas , merci encore pour tes conseils et informations.
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2019 - 05:01
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Bonjour syrus

je te joints ces 2 vidéos de l'afef :

Tutoriel pour la prise en charge des patients infectés par le VHC - version courte :



https://www.youtube.com/watch?v=3jzgvsGo1j0

Communiqué de presse AFEF - Extension prescription traitement contre l’hépatite C :



https://www.youtube.com/watch?time_cont ... GQGqY7DgKg

Biiien

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2019 - 07:00
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Syrus, je fais partie des gens qui sont enfin débarrassés de l'hépatite et qui ressentent encore de la fatigue ; sans doute moins de fatigue qu'avant , mais j'espérais retrouver bcp plus de vitalité c'est vrai ;
mais
- j'ai plus de 60 ans !
- l'hépatite m'a abîmé le foie avec une cirrhose, il se régénère un peu mais c'est lent ; en tous cas il ne s'abîme pas plus ;
- j'ai fait 2 ttt, le 1er avec interféron et riba pendant un an qui n'a pas marché, le 2ème avec interféron et riba et sofosbuvir pendant 3 mois qui a réussi

tu es plus jeune et le ttt qu'on te propose est sans interféron et sans riba je suppose ; et ton foie va mieux ;
bienvenue sur le forum et bonne continuation
peut-être que tu es en bonne santé en général parce que tu as une vie saine et que tu évites les excès et que les plantes que tu prends t'aident aussi contre d'autres maladies ?

_________________
guérie vhc depuis 6 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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amarina62
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2019 - 09:17
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syrus a écrit:
Bonjour amarina ,

Des nouvelles concernant ta maladie ?
As-tu était voir ton hépato. ?


Bonjour syrus,

Excuse moi je n'avais pas vu ton post avant c'est pour cela que je te réponds seulement maintenant : oui je l'ai vu je prends de l'EPCLUSA depuis le 11 septembre et franchement à part le soir ( ça me donne envie de dormir ) je me sens en forme dans la journée. J'avais mal à l'estomac au début mais en mangeant des yaourts plus mal du tout.
Pour l'instant contente, pourvu que ça dure !!
 
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syrus
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2019 - 18:08
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Bonjour Amarina ,

Donc le traitement à commencé .
Félicitation à toi , car c'est un choix pas si facile même si pour certains cela paraît logique .
Tiens nous au courant concernant l'évolution , même si d'une personne à l'autre , ça peut changer.
En tout cas , bonne continuation Wink

Et merci Nega pour ton info , je pense que tu as raison , mon hépatite est toujours resté stable depuis presque 30 ans .
Peut-être mes anticorps sont relativement combatif Metal Slug Good Guy
et certainement une bonne hygiène de vie y fait beaucoup + les plantes et cure naturelle de renforcement du foie . Fleur
Mais bon entre mes articulations , ma fatigue et mon humeur , je commence à en avoir marre , j'ai assez donné . En fait depuis mes plus lointains souvenirs , je ne me suis jamais sentit en pleine forme , donc traitement ......
Merci encore tout le monde.
 
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amarina62
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Sep 2019 - 07:07
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Merci syrus,

Oui je donne de mes nouvelles très régulièrement sur mon post : le traitement d'Amarina lol.

Et toi finalement tu vas le faire aussi ?

J'espère que mi décembre la fin de mon traitement j'aurai une bonne nouvelle sinon je serai dégoutée.

Bonne journée Smile
 
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syrus
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2019 - 14:53
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Bonjour Amarina ,

Je pense effectivement faire le traitement.
J'avoue que j'hésite encore un peu .
C'est toujours pareil , quand je me sent pas trop mal , je me dit que finalement pourquoi prendre un risque de prendre ces médicaments . Et , quand je suis au bout du rouleau , je me dit que maintenant y'en a marre , je vais faire le traitement.
Cette semaine j'ai fait mon échographie en vu de mon rdv avec mon hépato.
et je discute avec le médecin ( un ancien trés sympathique et beaucoup d'expérience ) , et il me dit que mon foie est parfait , même encore mieux qu'une personne qui n'est pas atteind de cette maladie .
Honnêtement j'ai peur que ces médicaments me flingue les reins ou je ne sais quoi d'autres . Chaque personnes réagit differement avec ces traitements.
Je connais une personne qui souffrait d'un problème de santé ( rien à voir avec la C) ,
après un traitement qui devait sois-disans l'aider , ces reins et sont intestin ont soufferts au point qu'il ne sens ait jamais remis et maintenant , physiquement il est cuit.
Donc .... voilà pourquoi j'hésite encore et encore .
En tou cas bonne continuation à toi .
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2019 - 11:54
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Bonjour syrus ,

Un article de SOS Hépatites : "Y’a pas que le foie
dans l’hépatite C"

http://www.soshepatites.org/wp-content/ ... 6_2016.pdf

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amarina62
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Oct 2019 - 16:22
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syrus a écrit:
Bonjour Amarina ,

Je pense effectivement faire le traitement.
J'avoue que j'hésite encore un peu .
C'est toujours pareil , quand je me sent pas trop mal , je me dit que finalement pourquoi prendre un risque de prendre ces médicaments . Et , quand je suis au bout du rouleau , je me dit que maintenant y'en a marre , je vais faire le traitement.
Cette semaine j'ai fait mon échographie en vu de mon rdv avec mon hépato.
et je discute avec le médecin ( un ancien trés sympathique et beaucoup d'expérience ) , et il me dit que mon foie est parfait , même encore mieux qu'une personne qui n'est pas atteind de cette maladie .
Honnêtement j'ai peur que ces médicaments me flingue les reins ou je ne sais quoi d'autres . Chaque personnes réagit differement avec ces traitements.
Je connais une personne qui souffrait d'un problème de santé ( rien à voir avec la C) ,
après un traitement qui devait sois-disans l'aider , ces reins et sont intestin ont soufferts au point qu'il ne sens ait jamais remis et maintenant , physiquement il est cuit.
Donc .... voilà pourquoi j'hésite encore et encore .
En tou cas bonne continuation à toi .



Bonjour syrus,

Je veux etre positive, depuis que je prends ces comprimés un chaque soir je me sens pareille qu'avant. J'ai retourné cela dans ma tête longtemps car moi aussi mon foie va bien, pas de fibrose pas d'alcool du sport et tout sauf que le virus est là et on ne sait pas comment cela peut évoluer. Mon hépato m'a dit que j'avais toutes les chances d'en guérir et que le traitement était supportable et jusque là c'est vrai. Ma première boite est en train de se terminer, après demain j'entame le deuxième mois, je me dis que chaque jour qui passe est une petite victoire donc je continue, je vis ma vie normalement sans y penser c'est pour cela que mon alarme sur mon smartphone est précieuse. je n'ai aucun conseil à te donner mais tout ce que je peux dire c'est que jusque là je ne regrette pas ma décision Smile
 
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