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Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Sep 2018 - 11:26
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2ème partie : A défaut d'éradication, peut-on espérer une rémission prolongée / « guérison fonctionnelle » ?
Dr Laurent Hocqueloux Dr Anne-Geneviève Marcelin Dr Gilles Peytavin Pr Gilles Pialoux



https://youtu.be/k_qBJleNNAM

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Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Sep 2018 - 07:49
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ATLAS : NOUVEAUX RÉSULTATS SUR UN TRAITEMENT INJECTABLE

Le laboratoire ViiV Healthcare a récemment publié des données (étude de phase III) portant sur un traitement anti-VIH injectable à action prolongée : une association de cabotégravir et de rilpivirine. L’étude s’appelle Atlas (Antiretroviral therapy as long-acting suppression). Elle vise à comparer une injection mensuelle de l’association cabotégravir + rilpivirine à une trithérapie standard prise par voie orale. Elle cherche à savoir si l’injection fait au moins aussi bien que la trithérapie. Le critère d’évaluation est donc la « non-infériorité » de l’injection versus la trithérapie. L’essai a été réalisé auprès de personnes adultes vivant avec le VIH-1, ayant une charge virale indétectable depuis plus de six mois. Elle a concerné 618 participants-es et a été menée dans différents pays (Argentine, Canada, France, États-Unis, Afrique du Sud, etc.) Après 48 semaines, les résultats indiquent que l’injection mensuelle fait aussi bien que la trithérapie en une prise par jour chez des personnes déjà traitées.

Des résultats plus complets feront l’objet de présentations ultérieures. Sont également attendus, les résultats de l’essai (phase III) Flair qui explore l’efficacité, la tolérance et l’innocuité de formulations à action prolongée (même association de cabotégravir et de rilpivirine) chez des personnes qui commencent un premier traitement contre le VIH, après une phase d’induction par Triumeq (dolutégravir, abacavir et lamivudine), une trithérapie.

https://www.seronet.info/breve/atlas-no ... able-82797

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Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2018 - 12:05
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Un medecin ne devrait jamais dire ca...



Alain Lafeuillade est Docteur en Médecine, chef du Service de Médecine Interne et Maladies Infectieuses à l'hôpital de Toulon (France). Il a également été Professeur associé à l'Université du Maryland (USA). Il est aussi l'organisateur de deux congrès sur le VIH/SIDA.

« Un médecin ne devrait jamais dire çà » : le titre n’est pas choisi au hasard ! Il fait référence à l’actualité, mais aussi à une impertinence revendiquée du Dr Lafeuillade, ce qui lui vaudra même une garde à vue en bonne et due forme. Fidèle à ses convictions, il sera surnommé « Le Marginal » par quelques confrères parisiens, étonnés de son audace : organiser, par exemple, des congrès internationaux, à Toulon, puis Marseille et Miami, avec des spécialistes reconnus dans le monde entier, comme le Pr Luc Montagnier et le Pr Robert Gallo, « co-découvreurs » du VIH…

Pdf : http://www.un-medecin-ne-devrait-jamais ... OMPLET.pdf

http://www.un-medecin-ne-devrait-jamais-dire-ca.fr/

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Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Sep 2018 - 04:33
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VIDEO. "Le VIH peut faire l'effet d'une bombe dans une famille", témoigne Joël qui a choisi d'informer ses proches dès 1992

Alors qu'une étude révèle mercredi que 43% des personnes vivant avec le VIH mentent "souvent" à leur entourage, Joël, séropositif depuis plus de 25 ans, témoigne d'une réaction brutale d'une partie de sa famille.

https://www.francetvinfo.fr/sante/sida/ ... 47051.html

43% des personnes vivant avec le virus du VIH mentent "souvent" à leur entourage. C'est ce qui ressort de l'étude menée par le laboratoire pharmaceutique Gilead Sciences en partenariat avec l'institut Ipsos, publiée mercredi 19 septembre et que franceinfo révèle.

"Ça peut faire l’effet d’une bombe dans une famille", confie Joël à propos du VIH. Depuis qu'il a informé sa famille, "il n’a plus de nouvelles de ses deux frères depuis plus de 25 ans, quasiment depuis l’annonce de [sa] séropositivité". Le terme de "faute" a été employé et il s'en souvient comme si c'était hier. "On m’a dit 'tu as fauté, maintenant tu payes', se rémémore-t-il, ajoutant avoir également vécu ce rejet en milieu professionnel. J’ai été dégradé très rapidement, mes collègues ne me parlaient plus."

Une campagne pour donner la parole aux patients vivant avec le VIH a été lancée le 17 septembre avec notamment l'objectif d'informer sur la vie avec la maladie afin de faire évoluer les perceptions. "J'arrive même à oublier VIH et j'espère faire partie des premiers séropositifs centenaires", dit aujourd'hui Joël.

http://www.passelemotpaslevirus.fr/

https://www.francetvinfo.fr/sante/malad ... 47241.html

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Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Sep 2018 - 08:22
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Congrès National de la SFLS 2018

Le prochain Congrès National de la SFLS aura lieu à Reims les 11 et 12 octobre 2018, le pré-programme sera disponible prochainement.





Programme :

http://www.sfls.aei.fr/ckfinder/userfil ... _09_18.pdf

http://www.sfls.aei.fr/formations/journ ... reims-2018

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Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Sep 2018 - 12:50
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"Enquête flash" SFLS - L'allègement thérapeutique vue par les personnes vivant avec le VIH

Bonjour,

Actions Traitements a été invité à participer à une table ronde sur le thème de l’allègement thérapeutique lors du prochain congrès national de la SFLS 2018, qui se tiendra à Reims les 11 et 12 octobre prochain. La présentation sera co-animée avec le TRT5.

Nous souhaitons profiter de cette opportunité pour partager le point de vue et les témoignages des patients sur l(es) allègement(s). Pour nourrir cette présentation, nous collectons les avis et retours d’expérience sur l’allègement de personnes concernées, de nos adhérents, des participants à nos activités, et aussi auprès de nos partenaires associatifs.

Le sondage suivant a également été mis en place pour éclairer certains points (comme la compréhension du concept d’allègement, ou les motivations) :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... /viewform.

L’idée n’est pas d’en faire une enquête rigoureuse mais plus d’une « enquête flash » pour confirmer ou informer certains retours que nous avons. Les résultats ne seront pas communiqués en tant que tel.

Merci de bien vouloir remplir le sondage (très court, en 5 questions) et surtout le diffuser largement pour nous aider à collecter le maximum d’information sur le vécu des patients vis-à-vis de l’allègement thérapeutique !

Merci

L’équipe d’Actions Traitements

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Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Sep 2018 - 06:55
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3ème partie : Peut-on croire à une éradication du VIH à l'échelon de la population humaine ?
Dr Laurent Hocqueloux Dr Anne-Geneviève Marcelin Dr Gilles Peytavin Pr Gilles Pialoux



https://youtu.be/tn-dftACMCM

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Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Sep 2018 - 09:25
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VIH: des chercheurs testent un nouveau traitement

Des traitements par anticorps administrés à plusieurs semaines d'intervalle remplaceront-ils un jour la prise quotidienne d'antirétroviraux pour lutter contre le virus du sida ? Cette piste est exploitée par des chercheurs américains, avec des résultats encourageants.

Selon deux études publiées mercredi dans les revues Nature et Nature Medicine, des séropositifs ont été traités par anticorps avec la même efficacité qu'avec des antirétroviraux. A la grosse différence près que cette solution était beaucoup moins contraignante pour eux.

Les antirétroviraux, médicaments apparus dans les années 1990, ont révolutionné la vie des séropositifs. Ils permettent de réduire le virus à un niveau indétectable et d'empêcher sa transmission.

Mais ils doivent être pris quotidiennement, à vie, et présentent des effets indésirables (diarrhées, nausées...).

Dans les deux études publiées mercredi, les chercheurs ont recruté 15 séropositifs traités par antirétroviraux.

Ils ont arrêté leur traitement et ont reçu à la place des injections de deux anticorps. Ces derniers ciblent des protéines présentes à la surface du virus et utilisent le système immunitaire du patient pour le combattre.

Après l'injection initiale, les patients en ont reçu une autre au bout de trois semaines et une troisième au bout de six semaines.

Selon les chercheurs, la charge virale des volontaires ainsi traités est restée indétectable pendant 15 semaines en moyenne, et même 30 semaines pour deux d'entre eux.

https://lematin.ma/express/2018/vih-che ... 01497.html

https://www.nature.com/articles/d41586-018-06773-8

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Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2018 - 07:33
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VIH : des anticorps neutralisants à large spectre ont permis un arrêt des antirétroviraux pendant 5 mois et demi

Une durée médiane de 21 semaines sans traitement antirétroviral, et même plus de 30 semaines pour certains, c'est le répit gagné par 11 patients infectés par le VIH, grâce à l'injection d'anticorps neutralisant à large spectre (bNAbs).

Ce résultat a été publié dans « Nature Medicine » par les Pr Michel Nussenzweig et Marina Caskey du laboratoire d'immunologie moléculaire de l'université Rockefeller associés au Dr Florian Klein de l'institut de virologie de l'hôpital universitaire de Cologne.

Dans cette étude de phase 1b, les immunologistes ont procédé à 3 injections (30 mg/Kg) de 2 bNAbs, le 3BNC117 et le 10-1074, étalées sur une période de 6 semaines. Tous les patients avaient une charge virale indétectable au début de l'étude ; un rebond de la virémie n'a été observé qu'au bout de 5 à 30 semaines sans traitement. Chez neuf patients, cette durée dépassait 15 semaines.

De telles durées de suppression virologique sans antirétroviraux impressionnent le chercheur français Hugo Mouquet, directeur du laboratoire « Réponse humorale aux Pathogènes ». (INSERM/Institut Pasteur). « Le 3BNC117 et le 10-1074 ont déjà été testés séparément chez des patients sans virémie détectable, se souvient-il. Le 3BNC117 seul maintenait une virémie indétectable pendant 8 semaines seulement. Avec d'autres bNAbs comme le VRC01, on atteint 6 à 10 semaines de suppression ». Des durées 2 à 3 fois plus faibles que celles atteintes par les patients de l'université de Rockefeller.

Bons résultats chez les patients virémiques

Parallèlement à cette étude de phase 1b, les chercheurs ont également expérimenté leur cocktail d'anticorps chez 7 volontaires séropositifs virémiques, n'ayant encore jamais reçu d'antirétroviraux. L'injection des deux bNAbs a réduit de 2 log10 la virémie sur une période allant jusqu'à 3 mois après la 3e injection. Lors d'essais antérieurs avec un seul anticorps, la réduction de la virémie « était de 5 fois moins importante », commente Hugo Mouquet.

« La durée d'action est également plus longue, poursuit-il. Avec un anticorps unique, la virémie revenait au niveau d'avant traitement au bout d'un mois, alors qu'il a fallu attendre 3 mois » dans l'étude de l'université Rockefeller, précise Hugo Mouquet. Une suppression totale de la virémie a en outre été observée chez quelques patients pris en charge précocement, dont la charge virale était encore peu élevée.

Pas de résistance aux 2 anticorps

Les anticorps 3BNC117 et 10-1074 se fixent sur 2 sites distincts des protéines d'enveloppe env. Des résistances sont apparus, d'abord contre les anticorps 10-1074 puis contre 3BNC117, mais aucune souche ne résistaient aux 2 anticorps. « Les virus résistants aux 10-1074 disparaissent quand ils sont confrontés aux 3BNC117 seul, précise Hugo Mouquet. Ce qui arrive car la demi-vie du 3BNC117 est supérieure à celle du 10-1074 ».

Le « grand boom » des bNAbs

Compte tenu de la grande variété de souche de VIH, « ces 2 anticorps ne fonctionneront pas chez tous les patients, prévient le Pr Caskey, mais si nous combinons ces 2 bNAbs avec d'autres anticorps ou des traitements antirétroviraux, ils pourraient être efficaces chez un plus grand nombre de patients. » Concernant les futurs développements des, le Pr Nussenzweig s'attend à ce que de nouveaux variants bénéficient de demi-vie « 3 à 4 fois plus longue ». Et le chercheur de prophétiser : « Ainsi, nous pourrions ne donner ces anticorps qu’une ou deux fois par an ».

Les bNAbs connaissent « un grand boom », explique Hugo Mouquet. « Tous les 6 mois, un nouveau papier décrit une nouvelle molécule, embraye-t-il. Maintenant que l'on sait que cela fonctionne et que leur sécurité est bonne, l'utilisation va s'étendre ». Une des applications possibles des bNAbs est leur utilisation dans le cadre de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) dans les populations à risque. Une étude des NIH dans cette indication spécifique devrait bientôt commencer.

Source : Lequotidiendumedecin.fr

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Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Oct 2018 - 07:16
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Accès aux médicaments : un parcours d'obstacle

Si de réels progrès ont été accomplis ces dernières années pour accroître la couverture thérapeutique, de grandes disparités demeurent d’un pays à l’autre et certains patients sont trop souvent exclus du système de soins. Aux quatre coins de la planète, discriminations et stigmatisation continuent de peser sur l’accès aux antirétroviraux. Une situation qui nécessite la mobilisation de tous.

En 2017, 2,3 millions de personnes supplémentaires ont eu accès aux antirétroviraux (ARV), portant le nombre total de patients à 21,7 millions. Ainsi, près de 60 % des 36,9 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde étaient sous traitement. « une évolution dont il faut se réjouir, sans toutefois s’en satisfaire », estime la Dr Mariangela Batista Galvao Simao, sous-directrice générale à l’Organisation mondiale de la santé (OMS), chargée du groupe Accès aux médicaments, vaccins et produits pharmaceutiques. En effet, derrière ces données – rendues publics lors de la 22e Conférence internationale sur le sida, qui s’est tenue en juillet dernier à Amsterdam – se cache une réalité plus complexe, et l’expansion des traitements est loin d’être suffisante pour atteindre les objectifs primordiaux de 2020 [1].

Systèmes de santé nationaux

Si l’accès aux ARV est une priorité pour toutes les personnes vivant avec le VIH, cela reste très complexe pour nombreuses d’entre elles. Et certaines régions du monde – comme l’Afrique de l’Ouest et l’Afrique centrale – demeurent en marge des progrès accomplis. « Le système de santé propre à chaque pays, la qualité des infrastructures, le maillage territorial, l’éventuelle instabilité politique, la capacité à proposer des services, les raisons internes qui facilitent ou non l’accès aux soins sont multiples », explique la Dr Simao, pour laquelle il est indispensable de regarder la situation de chaque État afin de « comprendre ce qui freine le développement de l’accès aux services ». Cela dit, les disparités régionales n’expliquent pas tout : pour l’OMS, comme pour la plupart des acteurs de la lutte contre le sida, les discriminations dont sont victimes certains groupes de population sont au cœur du problème.

Populations marginalisées

« Une des explications majeures de l’inégalité d’accès aux traitements est la stigmatisation des personnes que nous appelons les populations clés », confirme la Dr Simao. Femmes, usagers de drogues, prostitué·es, personnes ayant des rapports sexuels avec des personnes du même sexe… En raison de leur sexe, de leur identité de genre, de leur orientation sexuelle, de leur consommation de drogues ou de leur statut de travailleur du sexe, des populations exposées à un risque accru d’infection par le VIH affrontent des niveaux élevés de stigmatisation. Dans un rapport publié en octobre 2017, l’Onusida présentait les dernières données probantes sur la manière dont la discrimination « crée des barrières entravant l’enchaînement prévention- dépistage-traitement du VIH et réduit l’impact de la riposte au sida ». Et le tableau est loin d’être satisfaisant : « la stigmatisation à l’égard des personnes vivant avec le VIH ou exposées au risque d’infection par le VIH conduit à des comportements discriminatoires dans tous les secteurs de la société de la part des fonctionnaires, des policiers ou au sein des communautés », détaille ainsi le rapport. Une situation qui décourage les individus d’accéder aux dispositifs de santé et de se soigner.

Brevets et propriété intellectuelle

Cette exclusion des soins ne s’arrête pas à la porte des populations clés, elle s’opère aussi, évidemment, par l’argent. « Le coût faramineux des médicaments est un véritable problème pour les personnes vivant avec le VIH, témoigne Lorena Di Giano, spécialiste des droits de l’homme et directrice exécutive de la fondation Grupo Efecto Positivo (FGEP). Quand nous avons commencé notre travail sur l’accès aux médicaments, nous avons constaté que c’est bel et bien leurs prix qui empêchaient les gens de se soigner en Argentine. Or qu’est-ce qui est à l’origine de ces prix trop élevés  Ce sont les barrières générées par la propriété intellectuelle, les brevets scientifiques accordés (trop généreusement ) aux grandes compagnies pharmaceutiques, qui détiennent ainsi les monopoles sur les antirétroviraux et fixent les prix qu’elles souhaitent Au détriment des droits des patients. » Face à ce constat, la FGEP se mobilise de manière active et méthodique en contestant les demandes de brevet qui ne répondent pas aux critères définis par la loi, comme le caractère innovant de la molécule. Elle a gagné plusieurs batailles, contraignant de grandes compagnies à faire marche arrière. Ce qui a permis l’arrivée de médicaments génériques sur le marché, nettement plus abordables pour les patients.

Prise de conscience globale

Les actions menées par la FGEP et ses partenaires en Argentine montrent que des solutions existent quand on veut améliorer l’accès aux traitements du VIH, de l’hépatite C et, pourquoi pas, dans le futur, d’autres pathologies. « Nous travaillons main dans la main avec les ministères de la Santé et de l’Industrie, qui ont réalisé que le système des brevets ne permet pas de promouvoir l’innovation, mais conforte les intérêts de quelques-uns », ajoute Lorena Di Giano, soulignant la nécessité de se battre pour un système de développement des médicaments plus équitable. La problématique du « prix juste » fait aussi partie des préoccupations de l’OMS, au côté des questions de qualité ou d’accessibilité, et de l’Onusida, qui a fait de la lutte contre les discriminations en matière de santé une priorité. Financement de certains programmes, création d’outils et de mécanismes prêts à l’emploi afi n de réduire la stigmatisation et la discrimination, déclaration des Nations unies appelant à une réforme législative pour supprimer les lois punitives ayant des effets négatifs sur la santé… La mobilisation de tous est indispensable si l’on veut atteindre les objectifs fixés par la communauté internationale. Et respecter le droit fondamental de chacun à recevoir le bon traitement, au bon moment

https://transversalmag.fr/articles/873- ... d-obstacle

Renforcer l’accès aux génériques

C’est en élargissant l’accès aux médicaments de bonne qualité que l’on s’attaquera vraiment au problème des médicaments falsifiés en Afrique. Tel est le constat partagé par Pauline Londeix, consultante internationale pour des ONG et Carine Baxerres, anthropologue à l’Institut de recherche pour le développement (IRD).

La suite ici :

https://transversalmag.fr/articles/847- ... generiques

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Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Oct 2018 - 08:25
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NONO, la protéine « lanceuse d’alerte » qui détecte le VIH

Il n’existe pas un mais plusieurs VIH. Et si le VIH-1, majoritaire, fait des ravages dans les populations infectées, ce n’est pas le cas du VIH-2 qui déclenche beaucoup plus difficilement la maladie du SIDA. Mais pourquoi le système immunitaire combat-il mieux cette version du virus ? C’est sur cette question que se sont penchés des chercheurs de l’Inserm et de l’Institut Curie qui ont identifié la protéine NONO, un détecteur plus sensible au VIH-2 et responsable de la reconnaissance directe du virus par le système immunitaire. Ces travaux parus dans la revue Cell permettent une meilleure compréhension du contrôle naturel du VIH et ouvrent la voie à de nouvelles étapes dans la recherche vaccinale contre ce virus.

La maladie du SIDA se développe lorsque le système immunitaire d’une personne séropositive (infectée par le virus du VIH) devient incapable de lutter contre l’infection et s’affaiblit de façon dramatique. La majorité des personnes infectées et non traitées développent alors un SIDA mortel. Il arrive cependant que le SIDA ne se développe pas chez certains séropositifs non traités. Cela s’explique par l’existence de plusieurs formes de VIH.

Ainsi, en l’absence de traitement, si le VIH-1 qui touche 25 millions de personnes cause le SIDA dans 99% des cas, ce n’est pas le cas du VIH-2. Cette forme particulière de VIH est très proche du VIH-1 mais différente au niveau génétique. Elle est retrouvée majoritairement en Afrique de l’Ouest et touche 1 million de personnes. Le VIH-2 entraîne le développement du SIDA dans moins de 25% des cas, est sans incidence sur la durée de vie de la majorité des personnes infectées et s’avère faiblement transmissible. De plus, les personnes séropositives pour le VIH-2 et qui seraient contaminées également par le VIH-1 présentent une meilleure résistance face à ce dernier.

Des chercheurs de l’Inserm et de l’Institut Curie au sein de l’Unité 932 Immunité et Cancer (Inserm/Institut Curie/Université PSL/Université Paris Descartes) se sont penchés sur les raisons de ce meilleur contrôle naturel du VIH-2 par le système immunitaire. En 2010, cette équipe de recherche avait déjà montré que les cellules dendritiques – des cellules « sentinelles » du système immunitaire – étaient capables de détecter le VIH-2 bien plus efficacement que le VIH-1. Or, pour qu’il y ait bonne réponse immunitaire il est nécessaire d’avoir d’abord une bonne reconnaissance immunitaire.

Partant de ce constat, les chercheurs ont ici cherché à comprendre les mécanismes moléculaires de reconnaissance du VIH-2 par les cellules dendritiques et les raisons de l’efficacité de cette reconnaissance comparativement à celle du VIH-1.

Ils ont ainsi découvert que la protéine NONO, située au sein des cellules dendritiques, agissait comme un détecteur capable de reconnaître l’enveloppe interne (ou capside) du VIH-2 bien mieux que celle du VIH-1 et de déclencher en conséquence une réaction immunitaire pour lutter contre le virus.
La capside, qui entoure le matériel génétique des virus, est en effet composée de protéines et NONO serait capable de reconnaître un motif protéique spécifique de la capside du VIH-2.
Ces travaux permettent une meilleure compréhension des mécanismes naturels du contrôle de l’infection par le VIH. Selon Nicolas Manel, chercheur Inserm responsable de l’étude : « la prochaine étape de ce projet de recherche est de comprendre à la fois le fonctionnement de ce système de détection au niveau moléculaire et comment cette détection déclenche la réponse immunitaire. Nous développons des stratégies vaccinales innovantes au laboratoire, et cette découverte ouvre la voie à de nouvelles études nécessaires pour le développement d’une nouvelle génération de vaccin capable de « mimer » la capside du VIH-2 et de déclencher par conséquent une réponse immunitaire chez les personnes atteintes du VIH-1. »

https://presse.inserm.fr/nono-la-protei ... vih/32646/

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Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Oct 2018 - 16:26
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Histoire d'un dilemme éthique : un enfant sauvé grâce à une greffe de foie provenant de sa mère séropositive

L’Afrique du Sud fait face à une terrible pénurie de donneurs d’organes. Les médecins luttent pour trouver des organes de donneurs appropriés pour les patients gravement malades, dont la survie dépend d’une greffe. Cette situation les accule parfois à des choix difficiles. Il arrive par exemple qu’ils doivent, pour sauver la vie d’un patient, envisager de lui greffer un organe provenant d’un donneur dont le groupe sanguin diffère du sien, même si cela augmente les risques de complications.

Voici environ un an, nous avons nous-mêmes dû faire face à ce genre de choix : nous pouvions sauver la vie d’un enfant en lui implantant un greffon de foie – mais ce faisant, nous risquions de lui transmettre le VIH. La donneuse était en effet la mère séropositive du petit patient. La procédure comportait donc un risque de transmission du VIH à l’enfant. (ndlr : le foie pouvant se régénérer, il est possible d’en prélever une partie chez un donneur vivant pour la greffer à un receveur)

En Afrique du Sud, la loi n’interdit pas la transplantation d’un organe provenant d’un donneur vivant séropositif à un receveur séronégatif, à condition qu’une solide procédure de consentement éclairé soit mise en place. En raison du risque de transmission du virus, cette approche n’est toutefois pas considérée par tous les cliniciens comme faisant partie des bonnes pratiques.

Le jeune récipiendaire avait passé 181 jours sur la liste d’attente des dons d’organes. Or la durée moyenne de présence sur liste d’attente dans notre programme de greffe est de 49 jours. Durant ce laps de temps, la mère de l’enfant avait demandé à maintes reprises si elle pouvait donner une partie de son propre foie à son enfant. Nous ne pouvions toutefois pas considérer cette option à l’époque, car elle allait à l’encontre de la politique de notre unité. Mais sans une greffe, l’enfant allait très certainement mourir.

Après mûre réflexion, et avec l’aval du Comité d’éthique médicale de l’Université du Witwatersrand à Johannesburg, nous avons décidé de procéder à la greffe. En suivant une planification minutieuse, nous avons fourni à l’enfant un traitement à base de médicaments antirétroviraux avant l’intervention, avec l’espoir de prévenir l’infection par le VIH (prophylaxie pré-exposition, PrEP).

La transplantation, qui a été réalisée au centre médical Donald Gordon de l’Université du Witwatersrand, a été un succès. L’enfant est aujourd’hui épanoui, mais à ce stade, nous sommes toujours incapables de déterminer son statut VIH. Durant les premiers mois qui ont suivi la greffe, des anticorps anti-VIH ont été détectés dans son organisme, et l’infection semblait donc avoir eu lieu. Mais ces anticorps ont décliné au fil du temps, et ils sont désormais presque indétectables. Nous n’avons en définitive pas été en mesure d’établir si l’enfant est effectivement infecté par le VIH. Même le recours à des tests ultra-sensibles et très spécialisés n’a pas permis de détecter le VIH lui-même dans le sang ou les cellules de l’enfant.

Il faudra probablement que s’écoule encore un certain temps avant que nous puissions avoir une quelconque certitude. Cependant, l’enfant supporte actuellement très bien le traitement antirétroviral. Les cas de contaminations survenues suite à la transplantation, par inadvertance, d’organes contaminés par le VIH révèlent que les patients devenus séropositifs de cette façon se rétablissent aussi bien que ceux qui reçoivent un greffon VIH négatif.

Cette intervention chirurgicale pourrait changer la donne pour l’Afrique du Sud. Le pays abrite en effet une importante population de personnes séropositives dont la charge virale est indétectable (on parle de charge virale indétectable lorsqu’une personne infectée par le VIH et suivant un traitement antirétroviral voit la quantité de virus dans son sang diminuer au point de devenir indétectable). Or ces personnes séropositives n’ont jamais été considérées comme des donneuses potentielles dans le cadre de la greffe de foie.

Considérations éthiques et juridiques

Recourir à la transplantation d’organes implique de relever de nombreux défis éthiques et juridiques. Les questions spécifiques et complexes posées par ce cas précis ont été soigneusement examinées.

Avant de procéder à la greffe, nous avons consacré un soin particulier à la mise en place d’une large consultation. Il s’est agi notamment de parler aux membres de l’équipe de transplantation, aux bioéthiciens, aux avocats, aux experts de la médecine du VIH et à ceux du comité d’éthique médicale de l’Université Wits. Ce comité a entre autres pour fonction de protéger les patients impliqués dans la recherche médicale, et de s’assurer que les procédures mises en place par les médecins le sont pour les bonnes raisons.

Il était évident que cette greffe allait dans le sens du meilleur intérêt de l’enfant. La principale question éthique consistait à déterminer s’il était juste de priver la mère de la possibilité de sauver la vie de son enfant, en lui refusant l’opportunité de fournir le greffon. Un principe fondamental de l’éthique est de traiter les gens équitablement. Les personnes séropositives devraient de ce fait avoir accès aux mêmes options de soins que les autres.

Nous avons donc convenu, avec le comité d’éthique, que tant que les parents de l’enfant comprenaient qu’il existait un risque que celui-ci contractât le VIH, il était acceptable de procéder à la greffe.

Partant de là, afin de nous assurer que les parents de l’enfant étaient bien informés et pourraient prendre leur décision dans des conditions optimales, nous avons eu recours à un « avocat de donneur vivant ». Indépendant, celui-ci n’était pas employé par l’hôpital. Son rôle principal était de soutenir les parents en s’assurant qu’ils comprenaient exactement quels étaient les risques pour la mère en tant que donneuse. Cet avocat de donneur vivant était également en relation avec l’équipe de transplantation, au nom des parents, lorsque nécessaire.

Dans ce contexte, les parents, qui avaient déjà envisagé le risque que le VIH soit transmis à leur enfant suite à l’opération, se sont avérés déterminés à aller de l’avant. Ils ont été reconnaissants que l’équipe se montre disposée à examiner attentivement cette option, étant donné qu’il n’y avait pas d’alternative disponible et que leur enfant était gravement malade. Nous avons demandé aux deux parents de donner leur consentement à la procédure, car il était de leur responsabilité à tous les deux de prendre soin de leur enfant par la suite.

Leçons et opportunités

Cette intervention démontre non seulement que les médecins peuvent réaliser ce type de transplantation, mais aussi que les résultats peuvent être positifs à la fois pour le donneur séropositif et pour le receveur. Elle a également constitué une occasion unique pour les scientifiques de Wits d’étudier la transmission du VIH dans des circonstances très contrôlées.

Pour l’instant, les médecins ne sont pas en mesure de dire aux parents si la greffe a transmis le VIH à leur enfant. Cette incertitude est notamment due au fait que ce cas est unique, ce qui laisse beaucoup de questions sans réponse. Les recherches en cours permettront, nous l’espérons, d’y répondre.

À l’avenir, nous continuerons de veiller à ce que les parents soient pleinement conscients de l’incertitude qu'implique ce genre d’intervention. Toutes les futures greffes de ce type seront incluses dans une étude actuellement en cours, dont l’objet est d’examiner plus en détail la transmission du VIH chez les enfants, ainsi que la façon dont le VIH peut ou non se propager via les greffes d’organes.

https://theconversation.com/histoire-du ... ive-104436

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Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Oct 2018 - 10:51
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Recrutement Essais thérapeutique automne 2018

• ANRS EP 64 - DOLUVOIR
• ANRS 169 OPTIPRIM 2
• Cohorte ANRS CO6 PRIMO - cohorte de primo infectés

https://www.lesactupiennes.fr/essais-therapeutiques

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Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2018 - 04:39
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L’ALLÉGEMENT DE LA VIE EXISTE DÉJÀ DANS LE QUOTIDIEN



Pour son édition 2018 à Reims, la Société française de lutte contre le sida (SFLS) a choisi le thème large et passionnant de l’allégement. Traitement, suivi, prise en charge, image de soi : limiter le fardeau, souvent lourd, de la vie avec le VIH, est un enjeu du futur, à l’ère des traitements efficaces et de l’indétectabilité. Firouzé Banisadr, professeure au CHU de Reims et présidente locale de cette édition 2018 du congrès de la SLFS, revient sur le sens de cet événement, qui aura lieu du 10 au 12 octobre prochain.

Le thème de cette édition 2018 est « Alléger la vie avec le VIH ». Pourquoi avez-vous choisi de mettre en avant la question de l'allègement au sens large, et non pas seulement celle de l’allègement thérapeutique, dans votre programme ?

Firouzé Banisadr : Il fallait, de fait, étoffer le programme de cette SFLS au-delà de l’allégement thérapeutique. Mais « l’allégement de la vie » existe déjà dans le quotidien des personnes vivant avec le VIH, au-delà de celui des traitements. Les personnes vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable et le risque de transmission est proche de zéro. La prise en charge s’est allégée, avec des rendez-vous à l’hôpital tous les six mois, les bilans aussi. Cet allégement reflète concrètement la vie des personnes avec le VIH dans sa globalité.

A la lecture du programme, on comprend que le périmètre de l’allègement est vaste et qu’il prend en compte notamment les questions médico-économiques (simplification de la prise en charge avec moins de consultations, recours aux génériques, etc.). Est-ce à dire qu’un champ de l’allègement ou de la simplification est d’abord le fruit de pressions médico-économiques ?
Non pas vraiment. Les dispositifs d’allègement de la prise en charge se sont mis en place avant l’arrivée des génériques ou de la montée de cette question du financement. La France a été pionnière en la matière. Déjà avec les premiers traitements, les cliniciens adaptaient les prescriptions. Aujourd’hui, nous avons des bithérapies qui fonctionnent très bien, sans réduction de l’efficacité. Certes, les génériques sont arrivés et ont permis une réduction des prix de certaines combinaisons, mais les médecins n’ont pas attendu cela pour pratiquer cet allégement. Et cela, ils le faisaient en lien pour le confort de leurs patients-es, pas pour des considérations économiques.

Différentes présentations qui seront faites à Reims et le choix de certains intitulés indiquent qu’on peut tendre vers un allègement de la « charge du VIH » dans la vie personnelle, dans la vie quotidienne. Quels sont les éléments, les tournants, les avancées qui permettent aujourd’hui d’ « alléger la vie avec le VIH » ?
Déjà, on ne peut pas manquer de citer le traitement comme prévention de la contamination (Tasp) qui a libéré les personnes du stress de la contamination. En France, les personnes sous traitement ont quasiment toutes une charge virale indétectable [condition sine qua none du Tasp], et ce fait scientifique est vraiment un grand plus dans la qualité de vie globale. L’arrivée des bithérapies, évidemment, qui permet aujourd’hui une « épargne de classe » non négligeable [on garde en réserve des classes de traitements utilisables en cas de problème, ndlr]. Enfin l’essai 4D d’allègement de prise en quatre jours sur sept, s’il est confirmé par l’essai Quatuor, va permettre à certains-es patients-es de réduire considérablement le poids de leur traitement, un confort indéniable. Aujourd’hui, nous avons énormément réduit la mortalité grâce aux traitements, mais nous pouvons aussi améliorer le quotidien et donner du bonheur aux gens.

L'allègement est-il assez pris en compte dans l'amélioration de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans ce domaine ? La France vous semble-t-elle en retard ?
Comme je l’ai dit précédemment, la France est pionnière. Cela a commencé à Garches avec le docteur Jacques Leibowitch et son travail [sur l’allègement, avec le protocole Iccarre, ndlr], aujourd’hui poursuivi par son ancienne équipe [le docteur Pierre de Truchis, notamment, ndlr]. Pour les traitements « boostés », le flambeau a été repris par d’autres cliniciens français. Idem pour les bithérapies avec des médecins comme la professeure Christine Katlama et d’autres. C’est pour cela qu’il faut continuer.

Propos recueillis par Mathieu Brancourt

https://www.seronet.info/article/lalleg ... -82978[/b]

Congrès National de la SFLS 2018

Le prochain Congrès National de la SFLS aura lieu à Reims les 11 et 12 octobre 2018



Le programme complet :

http://sfls.aei.fr/ckfinder/userfiles/f ... 8_sfls.pdf

http://sfls.aei.fr/formations/journees- ... reims-2018

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Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2018 - 05:15
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La Love Baguette veut mettre fin au sida

Pour la 2e année consécutive, les boulangers de notre pays se mobilisent aux côtés de l'association AIDES dans le cadre de l'opération Love Baguette. Du 5 au 15 octobre, près de 900 boulangeries en France proposent à la vente cette baguette solidaire façonnée en forme de ruban. Chaque Love Baguette est vendue 2€, dont 1€ est reversé à AIDES pour ses actions de prévention et de dépistage du VIH sur le terrain. Seules les boulangeries artisanales sont mobilisées; une belle opportunité pour elles de mettre en valeur un savoir-faire que le monde entier nous envie, et de parler prévention du VIH dans les foyers.

à Lacroix-Falgarde, la boulangerie-pâtisserie Catusse du centre commercial verte campagne participe à cette opération originale contre la banalisation de l'épidémie du Sida. Dominique Catusse nous indique que le message a été bien accueilli par le public, les ventes sont bonnes et très largement supérieures à celles de la première année.

De formidables avancées ont été réalisées ces dernières années en matière de prévention et de traitement du Sida et hépatites.

L'enjeu est important car en France 25 000 personnes sont porteuses du virus sans le savoir. Or une personne dépistée et mise sous traitement, c'est une personne en bonne santé qui ne transmet plus le virus. L'équation est simple : plus de dépistages égale moins de contaminations !

https://www.ladepeche.fr/article/2018/1 ... -sida.html



https://www.lovebaguette.com/la-love-baguette/


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Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2018 - 08:41
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VIH et insuffisance cardiaque : les inhibiteurs de la protéase s’en mêlent

La survenue d’une insuffisance cardiaque de novo est de plus en plus fréquente chez les patients infectés par le virus du SIDA. Par ailleurs, la prise d’inhibiteurs de la protéase (IP) est associée à un remodelage cardiaque néfaste et à des événements vasculaires tels accidents vasculaires cérébraux et infarctus du myocarde. Pour autant, on ne disposait pas, jusqu’alors, de données concernant l’utilisation d’IP chez les patients porteurs du virus du SIDA souffrant d’une insuffisance cardiaque.

C’est ce qui a poussé Alvi et coll. à tenter de comparer les caractéristiques, structure cardiaque et le devenir de patients infectés par le VIH et présentant une insuffisance cardiaque selon qu’ils recevaient ou non un traitement à base d’IP.

L’étude rétrospective, mono-centrique a porté sur les 394 patients infectés par le VIH qui recevaient un traitement antirétroviral et avaient été hospitalisés en 2011 pour insuffisance cardiaque ; ils ont été stratifiés selon qu’ils prenaient ou non un traitement à base d’IP. Le critère principal était la mortalité cardiovasculaire et le critère secondaire, le taux de ré-hospitalisation pour insuffisance cardiaque à 30 jours.

Sur les 394 patients infectés par le VIH qui présentaient une insuffisance cardiaque (femmes : 47 % ; âge moyen : 60 ± 9,5 ans ; compte des CD4 : 292 ± 206 cellules/mm3) ; 145 (37 %) recevaient un IP (ritonavir à fortes doses) tandis que 249 (63 %) n’en prenaient pas. Ceux qui étaient traités par un IP avaient plus souvent une hyperlipidémie, un diabète et une maladie coronaire ; leur pression artérielle systolique pulmonaire était plus élevée et leur fraction d’éjection ventriculaire gauche était plus basse.

Augmentation de la mortalité cardiovasculaire pour les patients traités par IP

Tout au long du suivi, la prise d’IP a été trouvée associée, dans tous les types d’insuffisance cardiaque, à une augmentation de la mortalité cardiovasculaire (35 % vs 17 %; p < 0,001) et du taux de ré-hospitalisation pour insuffisance cardiaque, à 30 jours (68 % vs 34 %; p < 0,001). Certains facteurs étaient prédictifs de la mortalité cardiovasculaire : l’utilisation d’IP, la présence d’une maladie coronaire, des pressions artérielles systoliques pulmonaires élevées, une immunosuppression.

Globalement, les IP ont été associés à un doublement du risque de décès d’origine cardiovasculaire.

Parmi les patients porteurs du virus du SIDA, on retrouve une prévalence plus élevée d’hyperlipidémies, de diabète, de maladie coronaire, de hausse de la pression artérielle systolique pulmonaire et de baisse de la fraction d’éjection ventriculaire gauche chez ceux qui prennent des IP. Ces derniers sont, en cas d’IC, également exposés à une mortalité cardiovasculaire plus élevée et à un plus fort taux de de ré-hospitalisation pour insuffisance cardiaque, à 30 jours.

Dr Robert Haïat

RÉFÉRENCES :

Alvi RM et coll. : Protease Inhibitors and Cardiovascular Outcomes in Patients With HIV and Heart Failure. J Am Coll Cardiol., 2018;72: 518–30.

INHIBITEURS DE LA PROTÉASE DU VIH

Les Inhibiteurs de la protéase sont apparus en 1996. Ils ont considérablement amélioré l’espérance de vie des patients traités.

Molécules disponibles :

- Le ritonavir : premier IP disponible, n’est plus utilisé comme antirétroviral. Il demeure par contre très souvent associé à un autre inhibiteur de protéase comme potentialisateur pharmacologique du fait de son action inhibitrice sur la PgP intestinale et sur le système oxydatif hépatique du CYP3A (effet boost).

- Le darunavir : seule molécule de la classe encore indiquée en première intention, est disponible sous forme de comprimés ou de solution buvable. Il doit être administré avec du ritonavir afin d'allonger sa demi-vie et de réduire le nombre de prises.

- L'atazanavir : disponible sous forme de gélules, est administré avec du ritonavir. Dans certaines situations d'individualisation thérapeutique chez le patient virologiquement contrôlé, il est possible d'administrer l'atazanavir sans ritonavir ce qui peut permettre d'améliorer le profil de sécurité de la molécule.

- Le lopinavir et le ritonavir sont associés sous forme de comprimés ou de solution buvable.

- Le saquinavir, l'indinavir, le tipranavir, le fosamprénavir disposent toujours d'une AMM mais un traitement par ces molécules ne devraient plus être initié en raison d'une plus grande complexité d'utilisation ainsi que d'un profil de sécurité et/ou d'efficacité moins favorables que les IP plus récentes.

https://pharmacomedicale.org/medicament ... ase-du-vih

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Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Oct 2018 - 18:47
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VIH : L’INDISPENSABLE LÉGÈRETÉ DE L’ÊTRE

Hier, s’est ouverte le congrès annuel de la Société française de lutte contre le sida (SFLS), à Reims. Au programme de cette édition, l’allègement sous toutes ses formes. Et lors de la première journée, on se rend compte que c’est l’ensemble de la vie avec le VIH qui peut, doit s’alléger ou s’allège déjà. Le traitement reste un enjeu central, mais à la lumière des présentations et témoignages, pas seulement. Retour sur une cascade de possibilités, à partir du Tasp vers l'au-delà.

« Pour la génération de médecins qui, comme moi, a découvert en tant qu’externe les premiers malades du sida, parler d’allégement montre le chemin parcouru depuis cette période ». C’est par ces mots forts que le professeure Firouzé Bani-Sadr, présidente de cette édition rémoise, a ouvert, jeudi 11 octobre, le congrès de la Société française de lutte contre le sida (SFLS), sur une thématique impensable il y a encore dix ans. Alléger son traitement, alors qu’il y moins de vingt ans, on ignorait comment faire vivre les personnes séropositives au VIH. Ce changement de paradigme illustre l’avancée immense de la thérapeutique en la matière. Mais comme elle le disait déjà dans une interview, il serait incorrect d’envisager l’allègement de la vie avec le VIH seulement à l’aune des antirétroviraux. C’est ce qu’a répété Willy Rozembaum, professeur et clinicien historique de la lutte contre le sida, infatigable observateur des évolutions médicales. « Beaucoup résument l’allègement au thérapeutique, mais cela concerne bien d’autres choses. Le premier poids à l’époque, c’était l’incertitude de la survie. Il a fallu lever depuis bien des poids dans la vie des personnes », explique l’ancien président du CNS. C’est sur ce constat que la SFLS a construit ses deux journées annuelles, dont la première fut riche d’enseignements et d’éclairages sur l’enjeu d’une prise en compte médicale des freins et des obstacles à réduire au maximum la présence du virus dans la vie des personnes.

Alléger les traitements

Le docteur Pierre de Truchis est le successeur de Jacques Leibowitch, un des premiers pères de l’allégement en France. Il revient sur le sens même d’alléger : face à des traitements à vie avec des effets indésirables à long terme et un impact sur la qualité de vie des personnes, il fallait trouver des réponses pour améliorer le quotidien et réduire la toxicité des médicaments au long cours. Pour le système de santé, il y a aussi une brèche de réduction des coûts et surtout d’adaptation de la posologie à ce qui est le plus juste. A la tribune, il tient à faire un point de précision et à distinguer simplification et allègement : la diminution du nombre de prises quotidiennes et la réduction du nombre de molécules est un axe déjà exploré depuis longtemps par les clinicien-nes avec leurs patients-es. Les études de bithérapies et de réduction du nombre de molécules ont prouvé le maintien de l’efficacité virologique, mais également la réduction de la toxicité et des effets indésirables sur des paramètres de santé (rein, os). En revanche, l’allègement par la réduction du nombre de jours de prises reste un chantier à consolider. Les premières expériences du docteur Jacques Leibowitch ont été confortées en 2015 par l’essai ANRS-4D, qui évaluait l’efficacité d’une trithérapie classique avec une prise quatre jours sur sept.

Sauf pour un cas de sous-utilisation du médicament, le maintien de l’efficacité est total et surtout sans effet problématique pour la personne. L’observance est restée très bonne durant l’essai 4D qui a amené à élargir la cohorte évaluée en lançant Quatuor qui étudie dans un essai randomisé l’efficacité des trithérapies avec anti-intégrases, sept jours sur sept versus quatre jours sur sept. L’affaire est à suivre, mais les experts-es semblent confiants-es dans l’émergence de cette possibilité pour certains-es patients-es. « Pour l’instant, l’allègement universel est une tendance à vérifier auprès de toutes les classes de médicaments. La moindre exposition aux ARV devra être contrôlée au long terme sur la toxicité », nuance Pierre de Truchis. C’est un point crucial et objet de recherches intenses, sur lequel la France est plutôt proactive.

La présentation de Dominique Costagliola, professeure, biomathématicienne et épidémiologiste (Inserm), a permis de faire un point sur la mise en place concrète de stratégies thérapeutiques alternatives à la classique trithérapie. A partir des données de la base FHDH (base officielle sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH et suivies à l’hôpital) jusqu’en 2016, cette dernière a pu décrire les combinaisons de traitements prescrites aux personnes prises en charges et traitées en France. Les trithérapies restent ultra majoritaires à l’initiation du traitement (90 %), sans évolution récente concernant les monos ou bithérapies, même si Dominique Costagliola indique que depuis 2016 et la sortie de nouvelles études validant l’intérêt et l’efficacité des bithérapies, les choses risquent de bouger. Dans la prise en charge au long cours, en termes de changement ou switch de traitement, on atteint 5-6 % de monothérapies ou bithérapies au total. Concernant le darunavir, une des molécules utilisées en bithérapie, on atteint près de 10 % de personnes passées en bithérapie comportant du darunavir après un switch qui s’est avéré être un succès virologique. Pour le dolutégravir, on remarque aussi plus de 10 % de switchs avec succès en bithérapie. En termes d’échecs, on voit très peu de différences entre bithérapies et trithérapies, contrairement à la monothérapie, qui reste délicate dans sa mise en œuvre. Dominique Costagliola note également que le taux d’échec est corrélé au nombre d’années de contrôle virologique. Plus le VIH est contrôlé par un traitement depuis longtemps, plus le taux d’échec est bas après un switch vers une mono ou une bithérapie.

Alléger le risque

On a donc allégé parfois le traitement, mais pas forcément la vie, avec les effets indésirables longtemps très nombreux, mais surtout sur la perception du risque et de la culpabilité de la transmission. Ce pan social et psychologique d’une maladie sexuelle transmissible demeure une autre bataille à mener par la communauté de lutte contre le sida. « L’épidémie fut à l’origine d’une conscience générale. Il fallait une collaboration de tous les acteurs-trices, des patients-es aux associations, des médecins à la société civile, des cliniciens-nes aux politiques nationaux et internationaux », a expliqué Firouzé Bani-Sadr. L’indétectabilité du VIH dans le sang, avec trithérapie ou bithérapie, est atteignable depuis longtemps et tient en une véritable révolution positive. Depuis dix ans maintenant : il est connu et validé qu’une personne séropositive sous traitement efficace et avec une charge virale contrôlée à des niveaux indétectables ne transmet pas le VIH. Ce fait scientifique est valable pour les homos comme les hétéros. Pourtant, ce fait reste injustement peu connu des personnes vivant avec. « Alléger le risque, c’était aussi lutter contre les fantasmes et la panique sur les modes de contaminations, très souvent injustifiés. On a cru parfois revenir au Moyen Âge en termes de paranoïa concernant la protection vis-à-vis des personnes séropositives », a rappelé Willy Rozembaum. Alors travailler sur les représentations reste tout autant crucial que travailler sur le champ thérapeutique, pour un impact sur tous les espaces de vie des personnes. Ce dernier a tenu d’ailleurs à montrer par l’exemple, frappant, à quel point la donne avait changé en matière de prise de risque réelle ou supposée entre séropos et séronégatifs. Dans une dernière slide, le professeur a défendu que « la manière la plus sûre de ne pas contracter le VIH au cours d’une relation sexuelle était d’avoir cette relation sexuelle avec une personne contaminée au VIH et traitée depuis plus de six mois. Et que celle-ci est plus « attrayante » qu’une personne séro-interrogative. En d’autres termes, coucher avec une personne séropositive traitée avec succès vous permettra de rester séronégatif. De quoi souffler un grand coup et faire s’envoler les discriminations ?

Alléger la vie

Le combat contre le VIH se situe aussi dans la défense des droits humains, des femmes, des homosexuels et des personnes séropositives dans leur ensemble. Ces luttes sont loin d’être gagnées. Et les personnes vivant avec le virus sont les plus à mêmes de conter à quel point il reste difficile de parler, dire, évoquer sa propre séropositivité. Évoquant la journée de la Disance et son propre parcours, Florence Thune, directrice de Sidaction mais également femme vivant avec le VIH depuis 20 ans, a livré son témoignage, ce qui restera le point d’orgue de la journée. Elle évoque sans fard ce que le VIH lui a fait sur sa vie affective et sexuelle. Sur les discriminations qui demeurent et qui l’énervent encore, les clichés, mais aussi tout le chemin parcouru en termes d’allégement de la vie avec le VIH/sida. « Je ne peux que dire que le seul et unique véritable allègement arrivera le jour où je pourrais dire : « Je suis séronégative ». Ce qui se résumera, au final, à ne plus rien avoir à dire, à ne rien avoir à annoncer, à ne rien avoir à avouer, à ne pas avoir à partager, à ne pas avoir à témoigner. Ne plus avoir de secret, ne plus dissimuler, ne plus être accusée de cacher quelque chose, ne plus se voir refuser un prêt, ne plus se voir reléguer en dernière position pour une opération, et surtout ne plus entendre : « Mais comment ça t’est arrivé ? ». Ce vœu pas si pieu est la ligne directrice commune de tous les travaux entrepris dans la lutte contre le sida pour réussir à atteindre, certes la fin du sida et des contaminations, mais aussi et surtout la fin d’un fardeau bien trop lourd à porter par qui que ce soit.

https://www.seronet.info/article/vih-li ... etre-83052

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Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Oct 2018 - 08:48
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L’ALLÉGEMENT CONCERNE DE NOMBREUX ASPECTS DE LA VIE AVEC LE VIH

Directrice générale de Sidaction, Florence Thune, femme qui vit avec le VIH et militante de la lutte contre le sida, a été invitée à prendre la parole à l’occasion du congrès de la SFLS à Reims sur la question de l’allégement.

Il m’a donc été demandé de témoigner sur la question de l’allégement. De faire du « Je ». C’est donc une histoire qui ne parle pas « au nom de ». Parce que, tout comme pour la vie avec le VIH de manière générale, nous avons chacun notre propre histoire et notre propre ressenti vis-à-vis de cette question d’allégement.

Je souhaiterais également dire à quel point je me considère comme une « privilégiée ». Je ne parle pas de mon vécu personnel avec ce virus, mais du contexte dans lequel je vis, dans lequel je travaille, qui allège considérablement cette vie avec le VIH. Je témoigne librement, ici, dans les médias, sans craindre que mon employeur ou mes collègues, ma famille, mes amis, mes voisins me rejettent. J’évolue dans un milieu professionnel qui non seulement me permet d’être au top de l’information sur le VIH, mais m’offre également un réseau de médecins et d’experts-es à n’en plus finir, d’avoir tout le temps quelqu’un « à qui parler du VIH ». J’ai aussi la chance de pouvoir rencontrer de très nombreuses personnes séropositives avec de multiples histoires de vie, et tout cela est une chance incroyable.

Alors, même si, peut-être dans quelques années, ces témoignages reviendront en boomerang dans ma vie, que je regretterai que la première chose qui apparaisse sur Google quand vous tapez mon nom et mon prénom, c’est « séropositive », je considère que cette possibilité de parler ouvertement du VIH allège considérablement « ma vie avec ». Et j’en suis encore plus persuadée quand je lis le témoignage de cette dame, médecin généraliste, dans le cadre de la journée sur la Disance, organisée par AIDES, et qui écrit dans un très long texte à quel point il est impossible pour elle de témoigner à visage découvert et qui rappelle que malgré les progrès scientifiques et médicaux, vivre avec le VIH, c’est aussi aujourd’hui, « devoir vivre, pour l’écrasante majorité des gens, dans l’ombre et le secret ».

Comme il l’est dit depuis ce matin, l’allègement, ce n’est effectivement pas qu’une question de molécules. L’allégement concerne de nombreux aspects de la vie avec le VIH, parce que le VIH à lui seul peut parfois ou souvent être un poids. Je ne parviens pas à dire « jamais » mais c’est peut-être le cas pour certaines personnes séropositives, et tant mieux pour elles. Et ce poids est variable… tout au long de la vie. Des périodes où on fait avec, sans vraiment y penser, peuvent succéder à des périodes où on le sent plus peser sur sa vie, sans raison particulière parfois.

Ce poids « différent », je l’ai ainsi ressenti au cours du mois dernier, à trois semaines d’intervalle. Le VIH redevient un poids au moment où vous vous y attendez le moins. Comme lors d’un rendez-vous pour une consultation d’anesthésie, avec une médecin qui, après avoir pris connaissance de ma séropositivité, m’annonce que je passerai en dernier au bloc opératoire, parce qu’avec le VIH, vous savez…. Eh bien non, dites donc, je ne sais pas et je sens que vous allez m’expliquez… mais elle ne m’a rien expliqué du tout ; elle m’a juste répété en boucle que c’est comme ça, c’est le protocole. Je lui ai dit que c’était n’importe quoi ; je suis même partie sans lui dire au revoir, ce qui pour ceux qui me connaissent me situe au moins sur le niveau 7 de l’échelle de Richter de la colère !

Et puis trois semaines plus tard, une nouvelle expérience pour moi. Mon premier RDV en hôpital de jour (HDJ) pour un bilan, premier RDV en HDJ en 22 ans de vie avec le VIH, pour un bilan cardiaque. Avec une consultation au cours de laquelle on m’a demandé pour la première fois où je me situais sur une échelle de 1 à 10 en tant que femme séropositive. J’ai dit 9, parce que je me suis dit que 10, quand même, c’était limite prétentieux. Mais, là, je ne le sentais pas ce poids du VIH, parce que j’étais en face d’une personne bienveillante, en confiance ce jour-là, parce que c’est aussi ce que je ressentais en vrai depuis près de dix ans en tout cas. Parce qu’avant cela, ma vie de femme ne ressemblait pas à grand-chose, et même à rien pour être plus précise.

La question de l’allégement, elle concerne également notre suivi médical. J’ai eu la chance d’être suivie pendant dix ans par un médecin qui consultait en ville, après dix ans de RDV en milieu hospitalier. Un vrai allégement, très pratique, la facilité des RDV, la chance d’avoir avec une même personne un médecin traitant et un médecin infectiologue, tout cela m’a allégé la vie avec le VIH. Et puis, il a quitté Paris, m’a référé vers un autre médecin qui est malheureusement décédé brutalement, et je n’ai eu d’autre choix, un peu prise par l’urgence, que d’accepter un suivi à l’hôpital.

J’y suis retournée à contrecœur, et je me rappelle encore de cette première fois où je me suis retrouvée dans cette salle d’attente hospitalière, avec le sentiment de me reprendre le VIH en pleine figure. Et pendant ce temps, des médecins qui venaient chercher leurs patients-es me disaient bonjour car ils me reconnaissaient en tant que directrice générale de Sidaction ; mais moi, je n’avais qu’une envie, celle de partir en courant.

Mais paradoxalement, quant à l’issue de la consultation le médecin m’a dit : « Bon, on se revoit dans un an, et vous faites un bilan intermédiaire avec votre médecin traitant (médecin traitant que je n’avais plus à ce moment là) ». J’ai trouvé que le suivi s’allégeait très brutalement, que je n’aurai donc plus que 30 minutes au plus par an pour parler du VIH avec un médecin « qui s’y connait ». J’étais censée penser que c’était finalement une bonne nouvelle, que c’était quand même mieux qu’un RDV tous les trois mois comme au début, que cela allégeait les rendez-vous dans l’année, que cela laissait aussi de la place à des personnes qui avaient plus de soucis de santé. Je crois que j’ai réalisé que je devais donc faire le deuil de ce suivi rapproché, que je devais donc admettre que ce VIH n’était finalement plus pour moi qu’une question de mesure de charge virale inscrite sur un bout de papier deux fois par an.

Finalement, j’ai eu la chance de pouvoir retrouver un médecin traitant menant également des consultations VIH à l’hôpital, et de retrouver ce « luxe » de combiner les deux. L’allègement, c’est aussi, pour moi comme beaucoup, ce que la découverte de l’effet préventif des traitements a eu comme impact sur ma vie sexuelle. Enfin, enfin ne plus avoir peur de contaminer ! Cette peur qui m’a, pendant dix ans, fait renoncer, consciemment ou non, à toute activité sexuelle. Alors quel allègement, ce fameux effet Tasp !

Mais je vais quand même vous parler pour terminer d’une tentative réussie et d’une tentative ratée d’allègement thérapeutique. La prise de traitements n’a pas été, de manière générale, un poids pour moi — ce qui est un poids, c’est encore devoir aller tous les mois à la pharmacie, si on pouvait récupérer ses traitements pour trois mois, ce serait quand même une vraie avancée ! J’ai, malgré tout, le souvenir de deux années très difficiles avec le Kaletra, durant lesquelles je ne me souviens que du fait de devoir tout le temps repérer où étaient les toilettes les plus proches que ce soit au travail, en vacances, en déplacement. Alors, bien entendu, quand j’ai pu enfin arrêter le Kaletra, ce fut un vrai allégement thérapeutique pour moi.

Mais, il y a eu également une expérience peu concluante, comme quoi l’allégement, cela ne fonctionne pas pour tout le monde. Il y a deux ans, mon médecin me propose d’abandonner Isentress et Kivexa, et mes deux prises quotidiennes, pour Triumeq, et donc de passer à une prise par jour. Alors, soyons fous, un cachet par jour au lieu de trois, ça ne se refuse pas ! Mais mon corps lui a refusé. Au bout d’un mois, moi qui n’ai pas une qualité de sommeil renversante, c’est le moins qu’on puisse dire, j’étais devenue complètement insomniaque. C’était au moment de la conférence Afravih à Bruxelles. J’ai fait toute la conférence sans dormir une seule minute de jour comme de nuit, même pendant les sessions les plus soporifiques. Cette impression incroyable d’être sous caféine en perfusion ou sous amphétamines.
Alors, bien sûr, on a tout arrêté et je suis revenue à mes deux prises quotidiennes sans aucun regret. Et puis, j’ai eu le temps de m’apercevoir, qu’avec une seule prise quotidienne, cela me stressait plus de l’oublier. En rater éventuellement une sur deux, quand je prends mon traitement deux fois par jour, cela pouvait aller, mais rater la seule prise du jour, j’avais l’impression de prendre plus de risque, d’être moins observante.

Mon médecin m’a également proposé d’intégrer l’essai Quatuor avec une prise de traitements quatre jours sur sept. Deux obstacles m’ont empêché de franchir le pas : l’un très concret, mon agenda quelque peu rempli et ne faisant pas de moi quelqu’un de fiable en matière de rendez vous médicaux fixes et prévus longtemps à l’avance, et l’autre, plus psychologique, sûrement infondé, le risque de revenir à une charge virale détectable avec le retour de la peur de contaminer mon partenaire. Ce poids qui m’a empêché de vivre ma vie de femme pendant dix ans.

Pour conclure, je ne peux que dire que le seul et unique véritable allègement arrivera le jour où je pourrais dire « je suis séronégative ». Ce qui se résumera, au final, à ne plus rien avoir à dire, à ne rien avoir à annoncer, à ne rien avoir à avouer, à ne pas avoir à partager, à ne pas avoir à témoigner. Ne plus avoir de secret, ne plus dissimuler, ne plus être accusée de cacher quelque chose, ne plus se voir refuser un prêt, ne plus se voir reléguer en dernière position pour une opération, et surtout ne plus entendre « mais comment ça t’est arrivé ? ».

https://www.seronet.info/temoignage/lal ... -vih-83053

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Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Oct 2018 - 14:13
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Communiqué de presse Act Up Sud-ouest, vendredi 12 octobre 2018

Contre l’allègement de la qualité de vie des PVVIH
Reboostons la sécurité sociale !!!


Vendredi 12 octobre, Act Up Sud-ouest est intervenu lors de la réunion plénière du Congrès de la SFLS qui s’est déroulé à Reims.
Le VIH/sida est une affection longue durée (ALD) dont l’ensemble des soins est pris en charge à 100% par la sécurité sociale. La prise en charge des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH), globale et multidisciplinaire, se fait au sein de l’hôpital public, en lien avec le médecin généraliste. Cette prise en charge s’inscrit dans un parcours de soins qui concerne l’ensemble des services de l’hôpital et pour qu’elle soit globale, prend en compte les conditions de vie des PVVIH afin de garantir un succès thérapeutique. Les associations participent fortement à cet accompagnement des PVVIH pour un meilleur accès aux soins et aux droits, à la couverture maladie, au logement, à l’emploi, aux ressources, aux différentes prestations et contre les discriminations. Ce travail de lutte contre les inégalités sociales de santé se fait en complément de celui effectué par les assistantes sociales des hôpitaux et est reconnu dans les recommandations des expert-e-s sur la prise en charge des PVVIH.
Malgré le fait que le VIH soit une ALD prise en charge à 100%, les PVVIH doivent payer les franchises médicales, les différents forfaits, les dépassements d’honoraires, les mutuelles complémentaires pour l’ensemble des soins et actes médicaux non VIH, ainsi que tout ce qui est compris dans le reste à charge comme les déremboursements de certains médicaments.
De plus, le parcours de soins des PVVIH ne se fait pas sans difficultés. Les suppressions de poste de personnels soignants et non soignants au sein de l’hôpital dégradent leurs conditions de travail et la qualité de la prise en charge des usager-e-s. Les fermetures de certains services des hôpitaux de proximité remettent en cause la notion de service public de notre système de santé. Pour faire face aux déficits des hôpitaux publics, dû entre autres à l’application de la tarification à l’activité (T2A), des politiques d’austérité sont appliqués par la fermeture de lits, de réduction des temps d’hospitalisation des usager-e-s, des réductions de personnel soignant qui entre-autre augmentent considérablement les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous (plusieurs mois pour certains services), la vente de bâtiments hospitalier et par la privatisation du stationnement au sein des hôpitaux.
Les problèmes que rencontrent les usager-e-s dans leur parcours de soins (allant jusqu'au renoncement aux soins pour certain-e-s dus à l’augmentation des restes à charge) et l’hôpital public ont pour origine l’application de politiques de santé qui depuis des dizaines d’années a pour but de privatiser notre système de santé solidaire en s’attaquant à la sécurité sociale.
Pour rappel, la sécurité sociale, mise en place en 1945 par Ambroise Croizat, avait quatre grands principes : l’unicité (une seule caisse pour les risques), l’universalité (tout le monde sera soigné), la solidarité (la cotisation bénéficie directement du cotisant au bien-être des gens) et la démocratie (l’institution est gérée par les intéressé-e-s eux-mêmes). Sa philosophie était « vivre sans l’angoisse du lendemain, de la maladie ou de l’accident du travail en cotisant selon ses moyens et en recevant selon ses besoins ».
Depuis la création de la sécurité sociale, l’ensemble de ses principes fondateurs a été continuellement remis en cause et pour certains éliminés. Aujourd’hui, le président Macron et le gouvernement Philippe s’appliquent à éliminer les cotisations sociales, principal financement de la sécurité sociale, à augmenter la CSG, véritable impôt, à réduire les prestations auxquelles nous avons droit (APL, prise en charge par le régime général de l’assurance maladie, retraites, assurance chômage), à augmenter les périodes de cotisation (retraite) et à continuer les politiques de suppression de postes au sein de l’hôpital public.
Ces politiques, en complément de la casse de l’hôpital public, sont appliqués directement dans la lutte contre le sida par les ARS, comme en Occitanie, qui suppriment les financements aux actions associatives permettant d’accompagner les PVVIH et de lutter contre les inégalités sociales de santé au prétexte qu’elles n'ont pas vocation à financer le social.
Aujourd’hui, si l’ensemble des acteurs et des actrices de la lutte contre le sida veut maintenir et/ou améliorer la qualité de la prise en charge globale des PVVIH, il va falloir lutter pour sauver la sécurité sociale et revenir à ses principes fondateurs.

Aujourd’hui, pour éviter la mise à mort de la sécurité sociale, c’est tous et toutes, ensemble, que nous devons agir, car seul-e-s nous serons tous et toutes perdant-e-s !

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Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Oct 2018 - 15:09
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Consultation de suivi en médecine générale des personnes sous traitement antirétroviral



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