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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 19 Jan 2017 - 14:26
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yicha a écrit:
Moi aussi je pense à ceux qui attendent un traitement.... j'ai ramé pour l'avoir et souvent désespéré !


C'est une des raisons de ma présence ici.

Savoir qu'il y a enfin un traitement qui fonctionne et ne pas y avoir accès, j'imagine comme cela doit être insupportable !

J'attends avec eux et j'espère fort une évolution favorable et rapide.

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mathilde42
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 05:20
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bonjour Coquelicot
merci beaucoup moi aussi je revoie l'hépatologue en juillet pour
un fibroscanner car je dois perdre encore du poids sinon trop de grasse dans le foie
et on ne voit rien j'en est déjà perdue 7 kg ,elle ma dit aussi quelle me verrais encore
une fois par an pendant 2ans voila Bisou
 
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mathilde42
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 05:35
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bonjour Yicha
pour moi aussi j'avais d'énorme douleurs articulaires et surtout musculaires avec des crampes dans les cuisses a en hurler
et qui maintenant on presque disparue encore des petites douleurs mais rien de comparable ,pour les résultats de cryo
avant ttt c'est noter type 3 elle ne ma pas fait faire de nouvelles recherche , bon courage pour la suite du ttt Bisou
 
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mathilde42
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 05:50
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mathilde42 a écrit:
bonjour Yicha
pour moi aussi j'avais d'énorme douleurs articulaires et surtout musculaires avec des crampes dans les cuisses a en hurler
et qui maintenant on presque disparue encore des petites douleurs mais rien de comparable ,pour les résultats de cryo
avant ttt c'est noter type 3 elle ne ma pas fait faire de nouvelles recherche , b

on courage pour la suite du ttt Bisou

a si j'ais trouver un résultat d'après ttt recherche d'une cryoglobuline négative
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 08:21
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Merci Mathilde de ta réponse et chance pour la suite , le pire est derrière toi !
Ma cryo était classée comme "mixte de type 2" mais je ne sais pas ce que veut dire 297ug/ ml alors que le maxi est normalement 50...
Peut être que Fil le sait ? L'essentiel est de ne plus avoir mal, il y a un jour où je ne pouvais pas faire le geste de manger de la main droite ! et pas de ttt ! j'avoue que c'est difficilement acceptable !
Je dis un grand merci aux gens qui viennent partager sur ce site grâce auquel j'ai tant appris !
Bonne journée !
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 09:08
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Trouvé ça si ça peut aider !!!!!!!

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01230206/document

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01112805/document

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 12:07
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mathilde42 a écrit:
bonjour Yicha
pour moi aussi j'avais d'énorme douleurs articulaires et surtout musculaires avec des crampes dans les cuisses a en hurler
et qui maintenant on presque disparue encore des petites douleurs mais rien de comparable


Je rebondis sur les crampes ….
Tout d’abord contente pour toi , Mathilde, qu’elles aient presque disparues Yes
Je suis sujette à ce genre de désagrément aussi, malheureusement dans mon cas les manifestations ne se sont pas estompées.

Diagnostic du neurologue : crampes fasciculaires (inexpliquées)

Finalement alors il se peut bien que pour moi elles ne soient pas en lien avec le VHC !! Hmm!

Actuellement je tâtonne toujours et essai de trouver une solution à travers différentes méthodes :

- Traitement chimique ............... non concluant
- Traitement homéopathique ..... en cours
- Acupuncture ..................... futur

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Jan 2017 - 19:33
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Merci Mathilde pour tes infos.

Bon courage à Coquelicot, pourquoi pas l'acupuncture, choisis bien ton médecin ! et on attend des nouvelles.

Merci à fil pour les infos, on peut compter sur lui ...
Heureusement que je lis le second article en ayant obtenu un ttt, çà peut faire peur surtout que mon taux semble très élevé , mais je n'ai pas de manifestations rénales ni de purpura , et voilà ... çà va partir dans la suite du vhc avec un peu de chance....Oui oui ils sont très liés ....
bonne soirée à tous , bien au chaud ! ( On le mérite !)
 
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mathilde42
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Jan 2017 - 16:32
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et ben dit donc Coquelicot j'espère que tu trouveras la bonne solution pour tes crampes moi mon généraliste m'avait prescrit du DECRAMPE 2 le soir plus du magné b6 2 le soir aussi tu peut essayer pas besoin d'ordonnance ce n'est pas rembourser environ 8 euros pour le DECRAMPE bonne chance.
 
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mathilde42
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Jan 2017 - 16:34
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merci Fil
toujours la au bon moment Very Happy
 
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mathilde42
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Jan 2017 - 16:39
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tu verra yicha ça vas disparaitre petit a petit bonne chance
 
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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jan 2017 - 22:40
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Merci pour tes encouragements Yicha.
J'ai un collègue de travail qui m'a recommandé  un acupuncteur (asiatique ) dans un centre hospitalier à Paris.
Si  d'autres suggestions why not !

Merci également à toi Mathilde pour tes infos.
J'ai lu sur le net que le DECRAMPE contient , en autre, de l'arnica Montana.  C'est ce que je prends actuellement associé à  du cuprum metallicum, en attendant mon  rdv du 2 fevrier chez l'homéopathe.

Et oui je confirme,  elles font un mal de chien ces crampes ! De plus ça casse le sommeil.


Bisou

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Jan 2017 - 15:46
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yicha a écrit:
.Je suis en semaine 7/ 12de traitement , Harvoni, avec une cryo dont les effets secondaires, douleurs articulaires et musculaires intenses, diminuent au fil des jours , ont même presque disparu...


Ca roule Yicha.
Chaque jour de mieux en mieux. Very Happy

Bisou amical

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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Jan 2017 - 19:22
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Messages: 238

MERCI COQUELICOT...Heureusement que ce forum existe pour échanger !

Un parallèle me vient à l'esprit concernant le CHU , mon traitement et les analyses, les brefs passages chez l'hépato : eh bien je suis EXACTEMENT comme une auto au garage, on fait la réparation , on fait le contrôle, c'est tout. Un objet ,une machine ,sans sensibilité , ni vécu.

Le mécano c'est Harvoni...

Aucun échange/ aucune écoute, on fait vite , on se revoit dans un mois.....Je ne demande pasà être coucounée, mais rien d'humain là dedans , aucune empathie....
Je plains les gens qui viennent avec leurs peurs et leurs questions , certains repartent avec leur chargement sans avoir pu en soulager le poids ...

Pour moi l'essentiel est d'avoir le traitement, je n'attends rien d'autre et je fais avec , je m'estime encore heureuse et chanceuse de l'avoir.
Mais çà ne m'empêche pas de voir les choses comme elles sont et de déplorer qu'on en soit là....
Et vous hépatants , étes vous aussi des objets à réparer et seulement çà ?
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Jan 2017 - 19:27
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Localisation: Hyères
yicha a écrit:


Le mécano c'est Harvoni...



Biiien

Pour ce qui des consults hépato que j'ai encore tous les 6 mois , c'est plus détendue bien sur avec la guérison , m'offres mème le café le doc parfois , mais depuis les AAD , je ne sais pas pour les autres patients .

Témoignages bienvenue merci Biiien

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Jan 2017 - 20:33
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Inscrit le: 07 Déc 2014
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Localisation: npai
ah oui Yicha et ça a toujours été comme ça,même sous IFN en 2002 pour moi,
et même, défaut de surveillance de la thyroide=je dois maintenant prendre un médicament à vie

aujourdhui,à la veille d'un ttt par aad,le garagiste demande même pas la sérolologie hépatite B!!!!!!!!!!!!!!!
c'est moi qui l'ai demandée grâce aux alertes de ce forum ( et........+!)

c'est dangereux.
je comprends mal le pourquoi de telles négligences,humaines également

courage Yicha,tu dois avoir pas mal de neige.....j'adore ton pays Wink
 
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yicha
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Jan 2017 - 21:15
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Oui Joy de la neige scintillante sous le soleil, aujourd'hui marche à 700 m d'altitude avec les chiens, pas une âme, les bois/ le blanc de la neige/ les traces de bêtes ( la neige est un livre ouvert dit on..)...
Nuits très froides , j'espère que mes plantations auront résisté...on verra..

Question témoignage je vois que nous sommes logées à la même enseigne , je savais que j'étais non positive au vhb mais le CHU ne le savait pas et n'a jamais rien demandé ...!!!!
Attendons de voir si d'autres avis et comment çà se passe ailleurs ....
 
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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Jan 2017 - 09:55
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yicha a écrit:

Un parallèle me vient à l'esprit concernant le CHU , mon traitement et les analyses, les brefs passages chez l'hépato : eh bien je suis EXACTEMENT comme une auto au garage, on fait la réparation , on fait le contrôle, c'est tout. Un objet ,une machine ,sans sensibilité , ni vécu.

Le mécano c'est Harvoni...

Aucun échange/ aucune écoute, on fait vite , on se revoit dans un mois.....Je ne demande pasà être coucounée, mais rien d'humain là dedans , aucune empathie....
Je plains les gens qui viennent avec leurs peurs et leurs questions , certains repartent avec leur chargement sans avoir pu en soulager le poids ...


Pour ma part, d'un côté  j'ai une  hépato hyper hyper prudente ( un peu frustant parfois )
De l'autre  une virologue  plutôt  fonceuse ( ça peu bousculer et faire peur aussi )
Les deux exercent dans le même hôpital et travaillent en collaboration lorsque c'est nécessaire, dans ces cas là s'installe  un équilibre qui me convient.

Le relationnel est tout à fait satisfaisant.

On se connaît depuis un certain nombre d'années..... Ça y fait sans doute.

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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Août 2017 - 08:00
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mathilde42 a écrit:
bonjour fil et a tous
après consultation chez l'hépatologue le 01 08 toujours indétectable 14 mois après la fin du traitement Very Happy


Super mathilde , Very Happy Biiien


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