Hépatites et Co-Infections
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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Avr 2017 - 22:54
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Messages: 818
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et bien,moi aussi je le sens bien comme ça Fred

fignoler,t'OFFRIR ta guérison,
prendre bien soin de toi en général

VIVRE

tiens,ça me file la pêche,ces posts,moi qui étais trop down ces derniers temps

super,on cultive notre CHANCE,c'est the best free molécule,
un merveilleux jardin d'espoirs et d'inattendus
Fleur
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Avr 2017 - 05:59
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Inscrit le: 05 Oct 2016
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En effet j'ai vraiment le sentiment que c'est important de m'àproprier la fin de mon c à moi.j'espère que ça va marcher , qu'il n'y aurait pas bessoin d'une autre session d'aad, que d'ici 6 mois l'affaire se regleras , ouais j'àprécierais un déroulement comme cela, j'va essayer.je trouvais que c'étais trop simple de régler une maladie qui m'a pourris la vie pendant plusieurs decenies en 8 semaines, trop simple, trop facile, mais très agréables et un grand ouf.

Y a t'il des personnes qui on eu ce sentiment.avec des questionnement du style , ok le suis guéris , j'ai la peche, mais que vais je faire maintenant.je ne pense pas être le seul à qui c'est arriver de se poser cette question. Reprendre une vie social, professionel, affective

perso là maladie allié au deuil ma foutue bien dedans et j'ai tout à reconstruire c'est pas si simple à 56 ans et presque gueris, et avec la très grande chance de ne pas avoir trop de galère de santer serieusse, ouais pas si simple.

L'hepatite C est la premières maladies virale chronique systemique et inflamatoire ( rien que ça ,) que l'homme gueris, on s'en sort bien, quand meme.malgré que ça laisse des traces, psycho, et physique bien presente.

_________________
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Avr 2017 - 06:50
Potô du site


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Localisation: Hyères
Doit y avoir des posts quelque part sur le site à ce sujet . et celui-ci :

APRÈS LE TRAITEMENT : SE RECONSTRUIRE
Etre débarrassé du VHC ne veut pas nécessairement dire qu’on n’a plus de problèmes avec son foie. Comment gérer l’après traitement ?
A la fin du traitement, dès lors que le virus est indétectable, il faut attendre 3 mois pour être certain que le VHC ne réapparait pas : on dit alors qu’on est guéri. Lorsque le virus réapparait avant les 3 mois, on dit qu’on a rechuté (le plus souvent, si cela doit arriver, c’est plutôt pendant le 1er mois).

Quand on a guéri de son VHC, la fibrose régresse et peut même disparaître. Toutefois, il faut continuer à mesurer la charge virale tous les ans (au moins pendant les 2-3 premières années). Cependant, en cas de cirrhose déjà présente, il faut continuer à avoir un suivi médical régulier (et une échographie tous les six mois) car la cirrhose peut continuer à évoluer par elle-même et donner un cancer du foie.

On a parfois un sentiment d'abandon à la fin du traitement car pendant toute la durée du traitement, le suivi médical est très rapproché et tout d’un coup plus rien pendant trois mois. Il faut reprendre une vie normale. Il faut parfois plusieurs mois pour se sentir bien. Mais ensuite, quel soulagement d’en avoir ni avec le VHC et de pouvoir passer à autre chose.

"Après 4 traitements avec interféron et ribavirine et 4 échecs thérapeutiques, je viens tout juste d’être guéri de mon hépatite grâce aux nouveaux traitements. Un truc que j’ai attendu pendant des années et qui finalement arrive de manière brutale. Je n’ai pas encore eu le temps de m’y habituer... c’est un peu comme la perte d’un compagnon de longue date."
"Ça fait des années que j’attends l’arrivée de nouvelles molécules pour soigner mon hépatite et puis maintenant qu’elles ont là, je réfléchis. Je suis à l’AAH depuis 10 ans environ et la perspective de retrouver un travail me ravit autant qu’elle m’effraie. Et si je ne savais plus faire ?"
"Ça y est plus d’hépatite C ! Après des années, je me suis soignée en 3 mois. Pour le moment je revis psychologiquement et je profite de ma nouvelle vie et des perspectives qui s’ouvrent à moi."

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=18688

https://hepatoweb.com/Documents_PDF/DOC ... _GUERI.pdf

Bien plus qu'une guérison biologique!

http://hepatites.net/index.php?name=PNp ... mp;start=0

Le syndrome de Lazare

http://www.sfls.aei.fr/ckfinder/userfil ... 5-Nave.pdf

LE TÉMOIGNAGE DE JULIETTE…

Il y a quelques temps sur cette même page je vous proposais de faire attention entre les modernes et les anciens ( http://www.soshepatites.org/?s=les+anci ... +modernes) ou bien encore entre les nouveaux malades dépistés porteurs de l’hépatite C et les gueules cassée de la maladie. Les choses ne seront pas les mêmes pour celui qui sera dépisté et guéri en quelques mois et celui qui aura dû apprendre à vivre avec son virus. J’en veux pour preuve les deux témoignages qui suivent.

Le premier, Alain a été dépisté récemment, traité et guéri. Quand on lui demande ce qu’il pense de sa maladie il en dit ceci : « un jour, j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle compagne nous sommes allés au centre de dépistage. Et c’est là que l’on a découvert mon hépatite C. Heureusement, un bilan et trois mois de traitement plus tard, tout avait disparu. Vraiment je ne regrette rien car le dépistage était le début d’une guérison et d’une nouvelle vie… »

Les choses semblent si simples qu’Alain ne semble pas bien comprendre le sens de la question ni l’intérêt que l’on porte à sa maladie.

Le deuxième témoignage est celui de Juliette qu’elle nous a autorisé à reprendre et qu’elle a posté sur notre réseau social :

Guérie peut-être mais l’hépatite C m’a tuée.

C’est bizarre avoir passé quasi un tiers de sa vie à tenter de détruire un virus et quand on touche au but: ben bof quoi! Se battre des années pour guérir et finalement être déçue! Peut-être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille! Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien, que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, ce n’est pas drôle. En plus cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle amélioration physique, par contre une vraie détérioration du moral. Je crois qu’on dit les dommages collatéraux acceptables. Les territoires occupés, sont libérés, cool. Et on fait quoi maintenant? C’est difficile de retrouver son autonomie malgré tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un traitement court et light en plus, mais ces années de combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais comme avant.

Il parait que ça s’appelle le syndrome de Lazare, appelez ça comme vous voulez, mais ce n’est pas facile après l’hépatite… »

La différence est bouleversante on pourrait croire qu’ils ne parlent pas de la même maladie, mais si.

Plus que jamais les malades doivent être accompagnés avant, pendant et après les traitements. L’éducation thérapeutique ne peut pas être réduite à l’éducation, à l’auto injection de l’interféron mais les équipes et les programmes doivent évoluer pour mieux répondre aux attentes conscientes et inconscientes des personnes ayant été en contact ou vivant avec une hépatite.

Pascal Mélin

http://www.soshepatites.org/2015/06/19/8621/

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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Avr 2017 - 17:06
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Messages: 932
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Autant la  prise en charge est  légère autant l'attente est pesante.

Et toi no panic à bord, bravo Fred.
A ta place me serais déjà fait des noeuds au cerveau.
Continue dans cette optique Biiien

Freddu09 a écrit:
Y a t'il des personnes qui on eu ce sentiment.avec des questionnement du style , ok le suis guéris , j'ai la peche, mais que vais je faire maintenant.je ne pense pas être le seul à qui c'est arriver de se poser cette question. Reprendre une vie social, professionel, affective .

La vie ne change pas du jour au lendemain. .
Les choses se font progressivement.... naturellement.
Perso, après l'euphorie de la "guérison " il m'a fallu accepter/réaliser  psychologiquement ...... récupérer physiquement. ..... puis renouer avec une vie sociale...... et ainsi de suite......
Laisser le temps au temps.

Mais néanmoins le passé ne s'efface pas....On compose avec.

_________________
VIH
Ex-vhc génotype 4
24s riba + sofo

Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Avr 2017 - 06:31
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Hello coquelicot, oui, et j'en suis la, tentative de reprendre une vie sociale alors que je ne peux pas me dire gueris, seulement sur la voie de guérison ( ce qui est énorme deja, enfin une maladie virale chronique que l'homme gueris , la 1ere, c'est pas rien ) ce qui es moins confortable ( je sais pas ), mais peut être positif pour m'àproprier ma guerison, (c'est moi qui l'es fait. )

Rhoooo!!! C'est le boxon dans ma tête en ce moment, j'arrive pas vraiment à me placer, me statuer, me trouver, y a quelque chose de ce goûts la j'avais prévu mettre fin au vhc , puis travailler sur les soucies des dégâts collatéraux de 40 ans de vhc.et la y a 30ui/ml de merdoulles qui me destabilise. Serait je frustrer d'une RVS, serait ce cela qui fout le boxon.?

Bon , bref j'ai tellement moins de MEH j'ai quand même repris une dizaine de kilo qui manquait , une mine beaucoup plus avenante beaucoup moins de risque de probleme annexe etcetc.....ouf!!! quel progres, qu'elle évolution positive, et grâce à cela je suis plus disponible pour reprende une vie sociale pour commencer, donc de quoi je me plaint, le beurre, le sourire de la cremiere, et la cremiere aussi, c'est ça que je voudrais et ben non ça va être petit peux à petit peux, comme tu dis coquelicot progresivement, avec des etapes.

Ça va venir , c'est en train de mûrir, en général on récoltes pas au printemps, harvoni en hiver, récolte en automne, p'tête y a quelque chose de ce goûts la

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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Avr 2017 - 06:32
Potô du site


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oui après la guérison j'ai vécu une période de "deuil" de cette maladie qui m'a pris tant de temps et d'énergie et de place dans ma vie, je pense que c'est normal, mais petit à petit on s'y fait,
maintenant ce serait plutôt la santé retrouvée à laquelle je croyais dont je dois accepter qu'elle a ses limites, que même si je n'ai plus le vhc je dois encore finir de guérir de ses effets

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guérie vhc et fibroscan encore un peu descendu à 14 - prochains exams en juin
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 23 Avr 2017 - 06:44
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Tiens j'ai même pas fini ma phrase.
mais peut être positif pour m'àproprier ma guerison, (c'est moi qui l'es fait. ) Ce sont le 30ui/ml de Cv qui sont présent 3 mois post ttt, mais ça fout la merde aussi d'un autre coter.

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mai 2017 - 09:22
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et bien voila indétectable 3 mois après une petite mini rechute 30 ui/l, OUF!!! la ca y es je le tiens, il a rendu gorge. la dernière ligne droite fut dur , éprouvante , j'ai quand mème réussi a la tenir ma promesse fait en 1991, 26 ans pour tenir une promesse ca le fait, la maintenant je pense que je peux me dire guerris

vhc que-ce que c'est? je connait pas lol. je me sent nettement plus léger, c’est lourd des millions de virus quand mème.

bises a vous tous et courage a ceux qui son encore la dedans, prenait soins de vous

bon maintenant
hep!!! la vie j'arrive attend moi.

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joy94300
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Mai 2017 - 14:22
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Génial Fred quelle victoire!

maintenant tu as tout ton temps LIBRE pour réparer le tout et VIVRE

Fleur Bisou amical
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 31 Mai 2017 - 21:33
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hello joy oui oui enfin , yen a reparer ca ma bien casser cette aventure mais que c,est bon detre liberer de cette merdas. tiens une p,tite zic

https://youtu.be/DUFtK9lksOY

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Jn 2017 - 09:01
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Ben voilà ! Super Fred !
Sacrée victoire au bout de tant d'années. Tu es un homme libre , le pied Biiien Very Happy

THE WHO : I'm free
https://youtu.be/Ux1vBolJf5Q

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Jn 2017 - 20:21
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alors la lola ta fait très très fort, je suis carrément émus, ce morceau c'etais mon hyme de 18 a 31 ans a 31 ans je me suis casser la gueule dans la vie ou je suis passer de 14 000 fr par mois a nice avec le pavillon sur cimier en 91 au rmi a 2000 fr en ariege et ca a causse du vhc les meh et surtous l,annonce de la maladies que j,avais depuis 77,81 mais je l'ignorais et l,annonce en 91 ca ma casser psychologiquement en plus des meh qui prenais de l,ampleur et hop hop complètement pulvériser le Fred plus bon a rien, donc plus de voyages de thune de relation humaine etc etc puis ensuite j,enchaîne sur l,handicap incapable de bosser même a mis temps puis après bah!!! tu connais la suite

et hop hop

hello bonjourno harvoni moi c,est fred on fais un bout de chemin ensemble

et donc depuis 91 j,écoutais plus im free, ni le criais , ni le pensais ou le ressentais et je m'en étais meme pas rendu compte et toi la que je ne connais que très très peux avec l'aide de tes p'tite mains pleine de doigts tu m"offre im free

bravo lola je crois que je vais apprécier le futur dommage que le vhc ( gros con va !!! ) va laisser des traces de 40 ans de vie commune, aujourd’hui je m'en sort bien je suis extrêmement fatiguer et pas mal de douleurs physique appareils digestif et les jambes essentiellement.
j'ai la sensation que le corps se remet, se répare ,que ça va prendre plusieurs mois mais que je peux vraiment récupérer beaucoup. oh ça serais bien qu en septembre hop hop je puisse repartir délirer dans la vie faire plein de choses et bouger voyager etc etc de l'action quoi !!! la vie ,la mienne tous simplement, comme j'ai besoin , intense. rhooooo!!! ca va être rigolos l'avenir SI LES CHOSES SE PASSE COMME JE L ESPÈRE. bon aujourd'hui convalescence.bisous lola

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Freddu09
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Jn 2017 - 20:55
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http://www.college-de-france.fr/video/a ... 170502.mp4

un lien sur les hepatites un cour du colleges france ya vraiment un choix incroyable de sujet sur les cours du college

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Jn 2017 - 21:02
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Ce morceau est juste ... d'enfer Fred ! Very Happy Biiien You Rock Sign You Rock Sign
Contente qu'il t'ait plu , je l'aimais aussi d'ailleurs, tout un symbole de notre jeunesse, cette liberté entière
(C'est vrai qu'ils bouzillaient tous les hôtels sur leur passage, aussi, ces dingues Mr. Green )

Et super contente de voir que tu es sur la route de la réparation. Moi aussi d'ailleurs...
Sois bienveillant avec toi même, pas trop pressé, ya eu un contretemps , bon ben... ça arrive, c'est chiant, déstabilisant et tout...
Mais maintenant ça roule , vive les projets, il faut en faire, et après hein... on voit ce qui est possible Wink Fleur Pom pom girl

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