Hépatites et Co-Infections
Partage et entraide
Aux nouveaux inscrits...




Favoris
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
Auteur Message
fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Jan 2013 - 07:26
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22855
Localisation: Hyères
De plus en plus présentes, les revues concernant les hépatites, notamment , dans le service Infectiologie, ou je suis suivi, j'ai pu consulter entre autres,
L'Hépatant n° 53, ainsi que Protocoles.

Merci à tous Biiien
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Lara
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Avr 2013 - 23:04
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 01 Mar 2013
Messages: 106
Localisation: Dans ma Bulle Bleue...Ile de france 95
Je l’ai lu presque d’une traite (en 2 jours) !
Merci pour ce fabuleux témoignage ! j'en ai été bouleversée !
J’avais beaucoup de curiosité en ouvrant le livre de Laure A…
Je sens que malgré les tonnes de lignes qu'elle a dû écrire, elle a réussi à en faire une synthèse et a dû faire des choix…
Je lis comme entre les lignes et je sens beaucoup de choses dîtes ou pas avec le recul et, surtout, avec beaucoup de pudeur…la vérité qui se cache en dessous semble plus cruelle encore mais il n’existe pas de mots pour décrire l’indicible…
Merci encore à elle !

Ma mère a fini de le lire aussi finallement ! Ellle a aimé mais a été fortement bouleversée !
En fait elle en a lu un autre sur le témoignage en fin de vie (de Marie Deroubaix)... elle a eu certains de ces traitements similaires que ceux donnés pour une hépatite, elle avait un cancer ...
Ma mère n'avait jamais imaginé que ce traitement pouvait être aussi difficile et enfermer à ce point ceux(celles) qui le suivent et avoir des effets psychologiques rebonds si intenses, en cours et en fin de traitement....
Merci pour ce témoignage qui aide l'entourage et les proches à mieux comprendre !
Ce sera désormais un livre que j'offrirai !!!

_________________
Hépatite C 1989 génotype 1a F2 A2...6, 94 log
Iterféron en 1989 (1an), bi-thérapie (d'1an)avec ribavirine en 2006
Tri-thérapie (interféron, riba et Incivo) débutée le lundi 25 février 2013
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Avr 2013 - 07:14
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
Lara a écrit:
Je l’ai lu presque d’une traite (en 2 jours) !


Toi aussi ! Smile
Et pour cette raison, souhaitait le re-lire, avec une autre distance pour enfin… Rolling Eyes en parler sur ce topic…

Citation:
Merci pour ce fabuleux témoignage ! j'en ai été bouleversée !
Je sens que malgré les tonnes de lignes qu'elle a dû écrire, elle a réussi à en faire une synthèse et a dû faire des choix…
J’avais beaucoup de curiosité en ouvrant le livre de Laure A…


Merci aussi à Laure A. - qui je l’espère a pris un pseudo ici, et vient nous lire régulièrement, enfin à chaque foie que le sujet remonte, tant, enfin…j’imagine il doit être important pour elle d’avoir une idée sur ce que pense des ses lignes les autres hépatants…

Merci à toi Lara, de me permettre en faisant remonter ce post…d’y venir.

Citation:
Je lis comme entre les lignes [ ….]mais il n’existe pas de mots pour décrire l’indicible…
Merci encore à elle !


Laure a su effectivement relié son virus à ce que j’ai envie d’appeler « la scène originale » de sa contamination, comme entre les lignes comme tu le dis, -ne perdant jamais de vue que son propos c’est le parcours du malade, du patient, vers la guérison…qui plus est…et d’autres l’on vécu ici…dans le long cours d’un ttt de soixante-douze piqure d’IFN peg…qu’elle aurait comme … ? expérimenté…pour…pour…nous éviter… et éviter à nos hépatos, de nous conduire sur ses traces…

On imagine-non pas facilement-et on imagine seulement, qu’elle qu’en furent les difficultés et combien il lui fallût d’esprit de combat, combattre parfois son esprit…pour mener à la rvs…ce parcours au long cours… Rolling Eyes

Ce parcours d’histoire dans cette histoire de parcours de soin…nous rappelant que nous sommes tous des morceaux d’histoires…que l’hépatite a mitées…mais que le parasite s’est toujours pondu…un autre jour…quand il se passait pour chacun autre chose…Transfusion lors d’un accouchement…accident de la route…banale ( Rolling Eyes) échange de seringue…

Citation:
Ma mère a fini de le lire aussi finallement ! Ellle a aimé mais a été fortement bouleversée !

Tu as fini par la persuader… Embarassed
Quel tirage pour ce livre ? Combien de ventes ? Combien de personnes ne souffrant pas d’hépatites…

Citation:
En fait elle en a lu un autre sur le témoignage en fin de vie (de Marie Deroubaix)... elle a eu certains de ces traitements similaires que ceux donnés pour une hépatite, elle avait un cancer ...
Ma mère n'avait jamais imaginé que ce traitement pouvait être aussi difficile et enfermer à ce point ceux(celles) qui le suivent et avoir des effets psychologiques rebonds si intenses, en cours et en fin de traitement....


Merci à toi…pour ton témoignage…merci, l’autruche de m’avoir sorti la plume de la procrastination…

Merci d'avoir su convaincre quelqu'une d'autre (Petit clin d'oeil) de pouvoir modifier son regard sur les hépatites...et leurs traitements.
Tu nous ouvres ainsi des possibles...

Citation:
Ce sera désormais un livre que j'offrirai !!!


Pas bête…
Voyons ! voyons ! A qui ai-je de bonnes raisons d’en vouloir Diable Smile Very Happy Mr. Green ?…*

(*)Au ras des pâquerettes mon humour rêve qu’il survole une maguerite…

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Lara
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Avr 2013 - 18:15
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 01 Mar 2013
Messages: 106
Localisation: Dans ma Bulle Bleue...Ile de france 95
Pour rappel : Very Happy
Son livre :


_________________
Hépatite C 1989 génotype 1a F2 A2...6, 94 log
Iterféron en 1989 (1an), bi-thérapie (d'1an)avec ribavirine en 2006
Tri-thérapie (interféron, riba et Incivo) débutée le lundi 25 février 2013
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Nov 2013 - 20:58
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

Rose


Stand au Forum national de SOS Hépatites à Paris les 21 et 22 novembre.







Rose
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Lara
Sujet du message:   MessagePosté le: 25 Nov 2013 - 13:44
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 01 Mar 2013
Messages: 106
Localisation: Dans ma Bulle Bleue...Ile de france 95
Waouh !!! Génial ! Biiien
C'est ma bible et mon livre de chevet ce témoignage !
Lecture Joly coeur

_________________
Hépatite C 1989 génotype 1a F2 A2...6, 94 log
Iterféron en 1989 (1an), bi-thérapie (d'1an)avec ribavirine en 2006
Tri-thérapie (interféron, riba et Incivo) débutée le lundi 25 février 2013
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Jan 2014 - 14:40
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 14 Mai 2013
Messages: 243

avril47 a écrit:
Rose
Stand au Forum national de SOS Hépatites à Paris les 21 et 22 novembre.
Rose
Ce 21 là fut chamboulé par la pluie, une voiture qui me coupe le virage par la gauche et une belle glissade en moto. Après remorquage, je ne suis arrivée en métro... qu'en fin de matinée, quasiment au moment de repartir comme initialement prévu, alors je suis restée.
C'est un médecin venu assister aux deux journées du forum, qui m'a intrigué en attirant tout particulièrement mon attention sur ce livre.
Je l'ai donc acheté en téléchargement au lendemain du forum, puis lu par étapes jusqu'à ce jour...

Un parcours si long et douloureux... Et une démarche extrêmement courageuse !
Un témoignage salvateur à relayer.

Si j'apprécie la version numérique, pour les facilités d'annotations, de synchronisation, je regrette in fine la version papier, celle que l'on peut prêter, confier : livre-papier commandé que ne manquerai pas de partager.

Grâce aussi au(x) forum(s) et à ce document poignant, après un "gentil" protocole sans ifn sur "seulement" 24 semaines que je n'ai pourtant pas vécu comme un parcours de santé, j'appréhende mieux avec le recul nécessaire lié au prisme de mon expérience, cette pathologie et la marge de progrès des ttt (et corollaires) : de l'artillerie lourde aux frappes plus chirurgicales, que ce virus à priori "discret", mais insidieux, sournois, en résonance avec d'autres difficultés voire en lien de causalité, tout particulièrement en terrain miné, impose.

Merci à Laure A.

Très sincèrement,
Cath
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
lanaveva
Sujet du message:   MessagePosté le: 07 Jan 2014 - 22:01
Potô du site


Inscrit le: 26 Sep 2005
Messages: 3103

Cath a écrit:
Ce 21 là fut chamboulé par la pluie, une voiture qui me coupe le virage par la gauche et une belle glissade en moto. Après remorquage, je ne suis arrivée en métro... qu'en fin de matinée, quasiment au moment de repartir comme initialement prévu, alors je suis restée.


Shocked Shocked Shocked heureusement que les Pénélopes et autres faldas du volant glissent sur toutes ces fichues aspérités et aléas !!!!!!!


Ouf tu vas bien un jour après Laughing

Bisou amical lana

Je lirai ce livre aussi Wink

_________________
1a répondeuse rechuteuse TTT en 2005-2006 petite fibrose pas forcément petite joueuse...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
nat92
Sujet du message: occasion?  MessagePosté le: 06 Fév 2014 - 11:54
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 25 Nov 2013
Messages: 209

Bonjour,
le livre n'étant pas encore en poche, c'est un peu beaucoup pour mon budget.... Embarassed
Est ce que qqun le vendrait d'occasion? et par MP je donne mon adresse et j'enverrai un chèque Smile
voilou, en espérant que çà intéresse qqun,
bises à tous et merci d'avance
nat

_________________
"Aussi étroit soit le chemin, nombreux les châtiments infâmes, je suis le maître de mon destin, je suis le capitaine de mon âme"
William E.Henley INVICTUS


C geno1A.(siméprevir) 6 mois trithé.6mois post TTT: Négative!
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Fév 2014 - 12:12
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 14 Mai 2013
Messages: 243

Hello Nat,

Version papier en lecture actuellement, que je te prête volontiers asap (MP).

Bizz,
Cath
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
nat92
Sujet du message: merci!  MessagePosté le: 06 Fév 2014 - 13:35
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 25 Nov 2013
Messages: 209

bonjour cath,
t'ai répondu en mp, merci ++++
vive les zheps Coeur qui bat
Tchao

_________________
"Aussi étroit soit le chemin, nombreux les châtiments infâmes, je suis le maître de mon destin, je suis le capitaine de mon âme"
William E.Henley INVICTUS


C geno1A.(siméprevir) 6 mois trithé.6mois post TTT: Négative!
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Mar 2015 - 16:10
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

Un petit "up" avec une invitation hier à Angers-Beaucouzé pour parler du
livre "L'esprit de combat-lutte contre l'hépatite C" au cours de la journée
organisée par SOS Hépatites Pays de la Loire pour son assemblée
générale, suivie de diverses conférences et débats.
Une super journée, intéressante, sympathique et agréable.
Merci à tous et bravo pour votre dynamisme !

Wink Rose



Communiqué de ¨Presse
SOS Hépatites Pays de La Loire organise :
Une Conférence-débat sur « les hépatites virales »
qui se tiendra le 28 Mars 2015 à 14 h 00,
Au restaurant " La Changerie " Avenue le Corbusier –
Face à l’Atoll à Beaucouzé tél :02.41.77.02.15
Le matin à partir de 10 heures se déroulera l’Assemblée Générale de
l’Association. Plus de 55 adhérents sont déjà inscrits.
SOS Hépatites est une association régionale, composée principalement de
malades. Celle-ci :
- Sur le plan individuel, s’efforce d’aider les malades et leur entourage,
adhérents ou non, à mieux vivre au quotidien grâce à l’écoute, au soutien
et à l’information.
- Sur le plan collectif, se préoccupe des problèmes sociaux occasionnés
par ces maladies virales, en se battant contre la peur, l’exclusion,
l’indifférence.
Elle s’engage également dans la promotion de la recherche.
La conférence débat qui débutera à 14 h 00, veut également favoriser la
prise de conscience de l’importance et de la gravité des hépatites,
notamment la B et la C.
La lutte contre l’hépatite C connait une révolution avec l’arrivée de
nouveaux antiviraux beaucoup mieux tolérés permettant des taux de
guérison spectaculaires et qui offrent la possibilité d’éradiquer cette
épidémie.
Malheureusement reste un problème de taille : le coût demandé par les
laboratoires !
Le prix exorbitant ne permet pas de traiter tous les malades. Seuls dans
un premier temps, les malades les plus atteints pourront en bénéficier.
Les hépatites B et C ont en commun de se propager par le sang, d’être
responsables d’infections chroniques inapparentes (cliniquement latentes)
ne pouvant être reconnues que grâce au dépistage et pouvant se
compliquer de cirrhose et de cancer du foie après des années d’évolution
silencieuse.
L’infection par le virus de l’hépatite B se distingue par son caractère
sexuellement transmissible, ainsi que par la transmission de la mère à
l’enfant.
L’infection par le virus de l’hépatite C est essentiellement transmise par
voie sanguine.
Il existe un vaccin contre l’hépatite B. Il n’en existe pas pour l’hépatite C.
L’infectiosité du VHB est 100 fois plus élevée que celle du VIH, et le VHB
peut vivre plus d’1 semaine en milieu extérieur (comparé à 30 à 45
minutes pour le VIH)
L’infectiosité du VHC est 10 fois plus élevée que celle du VIH et le VHC
pour le VIH)
Intervenants
Docteur Isabelle HUBERT-FOUCHARD, du CHU d’Angers sur les dernières
actualités thérapeutiques,
Madame Véronique DERET, écoutante nationale : retour de témoignages
des malades.
Madame Laure A, témoignage d’une personne guérie et échange autour de
son livre « Esprit de Combat ».
Renseignements auprès de SOS Hépatites Pays de La Loire :
- Sionnière Annie
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
campanar
Sujet du message: Re: occasion?  MessagePosté le: 30 Mar 2015 - 09:16
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
nat92 a écrit:
Bonjour,
le livre n'étant pas encore en poche, c'est un peu beaucoup pour mon budget.... Embarassed
Est ce que qqun le vendrait d'occasion? et par MP je donne mon adresse et j'enverrai un chèque Smile
voilou, en espérant que çà intéresse qqun,
bises à tous et merci d'avance
nat


Mon exemplaire peut devenir un "livre voyageur"...à vous de voir !
Si quelqu'un est intéressé, je peux lui faire parvenir...

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Nov 2016 - 18:05
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

Souvenirs... Souvenirs... Les années ont passé depuis 2009... Je voulais juste remonter le post pour lui faire prendre l'air...
 
 Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Envoyer un message  
Répondre en citant Revenir en haut
Montrer les messages depuis:     
Sauter vers:  
Toutes les heures sont au format GMT + 1 Heure
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet
Voir le sujet précédent Version imprimable Se connecter pour vérifier ses messages privés Voir le sujet suivant
PNphpBB2 © 2003-2007 
Traduction par : phpBB-fr.com
Page created in 0,6116030216217 seconds.