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vlf33
Sujet du message: Hépatite B et vie privée  MessagePosté le: 03 Nov 2016 - 14:34
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 22 Nov 2014
Messages: 56

Bonjour tout le monde !
Cela fait longtemps que je n'étais pas venu ici ... presque un an quand même. Je ne pensais pas que cela faisait si longtemps.
Voila deux ans que l'on m'a diagnostiqué une hépatite B, porteur sain... pour le moment.

Je reviens ici pour discuter de cela, ce n'est pas à proprement pour parler de ma pathologie, mais plutôt de ma vie en général.
Depuis que l'on m'a détecté l'hépatite B, j'ai un peu fais comme si de rien n'était, si ce n'est aux premiers mois, puis après plus rien. Je préfère vivre ma vie comme si j'étais en très bonne santé.

Cependant, en ce moment j'y pense beaucoup, peut-être parce qu'on approche des deux ans de cette détection... Je sais que ce n'est pas sérieux de faire comme si je ne l'avais pas (entendez par cela que je n'ai pas refait de prises de sang pour vérifier l'activation ou non...) mais, j'avoue avoir peur du moment ou cela s'activera, je suis étudiant, en études assez longues, avec à la base quelques ambitions, et... j'avoue que si elle s'active, je ne crois pas être assez fort mentalement pour continuer, déjà que j'ai lâché certaines choses lorsque j'ai appris en être porteur...

Mais la question n'est pas la... depuis quelques temps, je réfléchis beaucoup à ma vie personnelle.. Je suis en couple depuis deux ans avec ma copine, qui a accepté ma maladie, étant avec moi quand je l'ai apprise. Mais aujourd'hui, j'en parle très peu avec elle, je n'en ai pas envie, disons que dès qu'on commence à en parle, je m'énerve assez vite, je ne veux pas en parler avec elle, ni avec personne d'autres d'ailleurs (très peu de personnes savent que je suis malade).

Mais en ce moment je réfléchis à beaucoup de choses sur mon avenir, sur notre avenir, et j'ai beau essayer d’être optimiste, mais j'ai beaucoup de mal à imaginer un avenir à long terme. Et plus le temps passe, et plus je me sens égoïste envers elle. Je me dis que j'ai une espérance de vie relativement faible par rapport à elle, et je me dis que je construis ma vie avec elle, j'en suis vraiment heureux, je suis heureux avec elle, mais je ne peux m’empêcher de me dire que je lui fais à elle aussi construire une vie avec moi, et qu'il y a de forte chance qu'un jour je la laisse seule. Et là, il sera peut-être beaucoup plus difficile pour elle de se reconstruire une vie (nous avons 26 ans pour moi et 23 pour elle).
Alors voila, je ne sais pas à qui en parler, donc je me tourne vers vous sur ce forum, parce que je ne sais pas vers qui me tourner aujourd'hui..
 
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joy94300
Sujet du message: Hépatite B et vie privée  MessagePosté le: 03 Nov 2016 - 14:57
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 07 Déc 2014
Messages: 821
Localisation: npai
il y a un ttt pour la B ,non?
chouchoute-toi
et laisse ta compagne libre de son choix de toi,ça lui appartient

voilà,je passais par là aussi.................
 
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fil
Sujet du message: Hépatite B et vie privée  MessagePosté le: 03 Nov 2016 - 15:45
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22815
Localisation: Hyères
@joy
Dans le cas d’un portage chronique inactif, les transaminases sont normales et l’ADN VHB présent en faible quantité (moins de 100 000 copies par mL). Dans l’hépatite chronique B, les transaminases sont élevées en permanence et l’ADN VHB est présent en grande quantité (X copies par mL). Cette distinction est essentielle car le pronostic est bon dans le premier cas avec un risque faible de développement de lésions du foie, et en particulier de survenue d’une cirrhose ou d’un CHC ; il n’y a pas d’indication à un traitement.
Inversement, dans le deuxième cas, il existe un risque élevé de développement de lésions évolutives du foie avec un risque de cirrhose puis de complications et de CHC, le traitement peut être indiqué en fonction du stade de l’hépatite chronique.


Bonjour vlf ,

Bon sans controle , ça c'est pas bien , et inconsciemment ça peut te miner , mais tu peux rester aussi asymptomatique pendant des années .

Je te conseillerais de te faire aider par une tierce personne , pour en parler , un psy , ou une ligne d'écoute , tu peux contacter sos hépatites également , te donnerons plus d'infos que moi .

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lolanice
Sujet du message: Hépatite B et vie privée  MessagePosté le: 03 Nov 2016 - 16:40
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5758

Bonjour vlf,
je ne connais pas trop la B, désolée, mais j'ai appris ma c à peu près au même âge que toi, et j'étais en couple aussi...

Comme toi, j'en ai parlé à mon conjoint dès que j'ai appris, il a accepté ... On était amoureux ! Il y a beaucoup de couples dont seulement 1 est atteint, que ce soit la b ou la c, on fait avec...

Comme toi aussi j'ai fait l'autruche, pour moi être malade, ce n'était pas moi !
J'avais mes 2 bras mes 2 jambes, j'étais jeune et ambitieuse...Pas question de faiblir... Et aucun temps pour aller voir un toubib, quand j'y allais c'était pour mes enfants lol... (qui n'ont pas la c, chance !), le soir après la journée de boulot... Et la nuit j'étudiais pour passer de diplômes post bac en + de mon travail...

Comme toi et comme tous ici, j'étais crevée... A un point ! Quand j'y repense...
Mais bon, j'ai pu construire la vie que je souhaitais, donc ne t'inquiète pas trop, tu vas toi aussi y arriver, mais ça va être + dur que pour un bien portant c'est sûr...
Je sens un grand fond de pessimisme, et c'est là où tu as bien fait de passer par ici quand même. Quand tu dis "je pense qu'un jour je la laisserai seule", tu penses à quoi ? Mourir avant elle ?

Moi aussi je pensais mourir jeune, et j'ai quand même 53 ans ! Les diplômes sont dans ma poche, je suis guérie, donc il faut que tu puisses en parler avec qq1, ici ou ailleurs, pourquoi pas un psy si la charge devient trop lourde. Je te dis ça parce que moi, à un moment donné, il a bien fallu que je fasse ce chemin, pourtant les psy franchement hein... c'était pas ma tasse de thé... Tirer la langue Tirer la langue

ps: j'ai une amie d'une cinquantaine qui est porteuse saine de la b depuis sa jeunesse Wink On pense bien à feter notre retraite dans quelques années ho Laughing

En tout cas bienvenue Very Happy

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Schlange
Sujet du message: Hépatite B et vie privée  MessagePosté le: 03 Nov 2016 - 17:18
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 08 Jn 2015
Messages: 1015

Salut salut. Je me sens concernée parce que moi aussi je suis étudiante (plus jeune, j'ai 18 ans) et moi aussi, on m'a diagnostiqué une hépatite (la C) au début d'une relation amoureuse.
Il me semble que ton espérance de vie est tout à fait normale. A condition que tu te fasses contrôler tous les ans et que tu te traite dès que ça dégénère. J'ai été "bien malade" pendant plus de deux ans avec mon copain et c'est très difficile d'être jeune et en couple quand on est asthénique et mal dans sa peau. Si tu peux en parler à un professionnel que tu apprécies, c'est bien. Si tu arrives à en parler un peu avec ta copine, tout en dirigeant la conversation où tu veux, c'est mieux. Et ne la quitte pas par culpabilité, si elle est restée c'est qu'elle t'aime vraiment et c'est ton meilleur atout ..
 
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ETAGERE
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2016 - 09:27
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 18 Mai 2004
Messages: 505

Bonjour
Déjà, on peut rester porteur "sain" c'est à dire porteur inactif de l'AgHBs toute sa vie.... MAIS il faut surveiller tous les 6 mois pour pouvoir intervenir (traitement) si il y a un changement.
L'avenir ? Vu le nombre de porteurs chroniques du VHB et donc d'un chiffre affaire conséquent prévisible, les firmes pharmaceutiques se mobilisent pour la recherche d'un traitement curatif !!! et à ce niveau, je leur fait confiance...
A l'exemple du VHC où ds les années 90, la réussite du traitement du génotype
1 était inférieure à 1 %, puis au fur et à mesure de la recherche, on est passé à 40/50 % en 2001 pour atteindre en 2014 plus de 95 % de guérison.
En France, l'ANRS a lancé HBVcure pour participer à cette recherche internationale.
Le silence, le non partage de nos émotions/ressenti/doute sur l'avenir tue un couple plus surement que nos virus...
Salutations hépatantes
Michelle
 
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vlf33
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2016 - 09:55
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 22 Nov 2014
Messages: 56

@ fil : Oui je sas que ce n'est pas très sérieux de ne pas faire de contrôle, mais je l'avoue j'en est plutôt très peur de les faire...

@lolanice : Effetivement, quand je dis que je vais la laisser seule, j'entend par la mourir bien avant elle..

@Etagère : Oui je sais que je devrais le faire ce contrôle, j'y pense souvent, mais à chaque fois, la peur m'envahit.. Et je sais pertinemment que si ça s'active, je laisserai tomber mes études, je ne pense vraiment pas être assez fort mentalement pour ça.

Je sais que ma copine l'a choisit de rester avec moi, je sais qu'elle m'aime, on s'aime sincèrement, nous avons même emménagé ensemble il y a 3 mois désormais, et on est très heureux, mais je ne peux malheureusement pas m'empêcher que je lui fait construire une vie avec moi alors qu'il y a des chances que ce ne soit pas si durable que ça, et que je devrais peut-être l'inciter à construire sa vie avec quelqu’un avec lequel elle a plus de chance d'avoir une "vie durable", étant donné qu'elle est à un âge où c’est très simple, alors que plus tard ce le sera peut-être moins pour elle...
Après, pour aller encore plus loin, nous voulons des enfants, pas maintenant certes, nous attendons d'avoir une vie professionnelle stable, mais moi de mon côté, j'ai envie d'avoir des enfants depuis pas mal de temps, j'y pense, mais aujourd'hui, je me dis la même chose qu'avec ma copine.. Imaginons que dans X années j'ai un/des enfants, je ne peux pas m'empêcher de me dire que je pourrais voir mon hépatite s'activer rapidement, et dégénéré très rapidement et ainsi laisser mes enfants sans père (oui je sais je vais loin, mais j'y pense vraiment à cela).

Pour revenir à ma copine, je pense à elle aussi car professionnellement, elle fait beaucoup de chose pour que notre couple soit durable. Elle est dans le domaine de la recherche en biologie (Neuroscience... et non, pas en virologie ^^), et en France, c'est un peu bouché en terme d'emplois, et souvent, les personnes dans ce domaine vont à l'étranger pour travailler, c'est quasi une obligation pour avoir un bon emploi plus tard. Pour ma copine, c'était aussi une évidence pour elle qu'elle devrait aller à l'étranger, elle le souhaitait, avait déjà regardé des laboratoires à l'étranger,... mais pour notre couple, elle s'y refuse de plus en plus (même si moi je ne lui ai pas dis que je refusais cela bien entendu). Et donc, elle se prive d'une carrière qui pourrait l'épanouir professionnellement pour rester avec moi. Et j'ai peur qu'en cas d'activation de ma maladie, et que ça dégénère, elle n'ait laisser tomber sa carrière professionnellement pour une relation qui n'aurait pas été durable comme elle l'aurait souhaiter, et se retrouver à un stade où il est trop tard pour se relancer professionnellement...

Enfin voila, je sais j'ai une vision très pessimiste, et pourtant, je suis quelqu'un en général d'assez optimiste dans la vie, mais ça, c'est un peu trop pour moi... Vous me direz peut-être que je réfléchis un eu trop mais bon...
 
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ETAGERE
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2016 - 11:27
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 18 Mai 2004
Messages: 505

Je vais te répondre ce que l'homme avec qui je partage ma vie m'a dit : tu peux ou je peux passer sous un bus demain... alors profitons déjà de ce que nous avons, inutile de voir l'avenir à très long terme !!!!
Tu fais partie des personnes qui à priori n'auront jamais besoin de traitement donc pour vivre mieux fais les examens et tu iras mieux au lieu de te mettre
dans des angoisses permanentes qui risques d'engendrer une vraie dépression. Là, tu cherches tout pour ne pas faire face à cette réalité d'une hépatite B.
Des traitements efficaces sont disponibles pour ceux qui en ont besoin.
Il te faut prendre du recul parce que là, tu te bouffes la tête alors que ton foie va bien... Il ne faut pas hésiter à consulter un psy qui pourrait t'aider.
@+
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 04 Nov 2016 - 11:42
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5758

Oui, exactement du même avis. Personne n'a sa boule de cristal... Wink
Le futur, on sait pas... Mais là, au présent, tu n'as pas l'air très optimiste en effet.
Les doutes nous amènent à progresser, mais il ne faut pas qu'ils nous bouffent, ok Wink

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
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Freddu09
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 04 Nov 2016 - 20:43
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Inscrit le: 05 Oct 2016
Messages: 665

Je ne te dirais pas ce que tu dois faire ,ce serais prétentieux et ta vie t'appartiens , les conseiller ne sont pas les payeurs, par contre je peux te raconter une petite partie de mon vécus ou on peux retrouver la même problématique .à 40 ans j'ai rencontrer une personne âgée de 20 ans et nous somme tomber en amour elle as accepter mon vhc ma même veillées lors d'une biopsie etc etc comme toi je pensais que je partirais le 1er et comme pour elle il étais hors de question que l'on soit pas ensemble je n'es pas cesser de préparer les choses pour lorsque je ne serais plus la de façon que ce soit le plus facile pour elle et qu'elle refasse sa vie sans moi et qu'elle soit heureusse, hé bien elle est décédé à 29 ans dans mes bras ce fut 9 ans de bonheur intense c'étais le grand Amour comme je ne savais pas que ça pouvais exister nous epater toutes les personne que nous côtoyons et ses parents mon toujours remercier d'avoir rendus leurs fille heureusse mais j'ai aucun mérite j'étais amoureux fous.si mon histoire peut t'apporter des éléments pour y voir plus clair et vivre l'amour à fond j'en serais content.j'ai eu une chance phénoménale d'avoir connus et de vivre cela ce n'est pas donner à tous le monde.
 
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sam82
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 29 Nov 2016 - 10:30
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Inscrit le: 27 Déc 2013
Messages: 121

Bonjour
Personne ne sait a quel âge il va mourir!!!!!!
Elle t as accepté malgré ta maladie qui prouve son grand amour pour toi.parcontre ces moment de dépression et pensé que des mauvaises choses ça Nou arrive tous d un moment.et je pense Nou les hepatants on est plus sujettes au depression.si ton médecin accepte prend du magnésium et profite toi de ta vie et si tu te sens BCP mal de ce côté parle a ton médecin.il va te rassurer et t aider.BN courage
 
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yicha
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 29 Nov 2016 - 11:04
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Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 19 Mai 2016
Messages: 240

bonjour
la vie m'a appris qu'il ne faut pas s'inquiéter avant que les soucis ne soient là ....Mon ex mari avait un cancer du colon,il y a 20 ans le chirurgien m'ai dit qu'il lui restait 3 ans à vivre....j'ai fait une déprime ! nous ne sommes plus ensemble mais sa maladie n'y est pour rien et il va bien....Moi qui étais indestructible aux dires de tous j'ai une hépatite c Cela ne pose pas pb avec mon compagnon mais il est vrai qu'on peut guérir de la C....Donc fais tes contrôles et profite de la vie ...tu as la chance d'avoir une compagne super....en parler fera du bien surtout lorsque tu sauras ou tu en es...il y a toujours quelque chose à faire de toute façon....et parfois il vaut mieux le faire rapidement ....courage, bonheur pour vous la vie est devant, la science avance à grands pas , profite de tout !
 
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Schlange
Sujet du message: bonsoir  MessagePosté le: 29 Nov 2016 - 13:50
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 08 Jn 2015
Messages: 1015

On parlant de vie privée, j'ai entendu dire que mon chéri me cherchait une bague de fiançailles. :3
Comme quoi, tout peut arriver !
 
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