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lolotte
Sujet du message: heuuu.... Stribild or not ?  MessagePosté le: 16 Sep 2015 - 00:38
Potô du site


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Localisation: Très loin à l'est
Bonjour à tous,

J'voulais plus poster pour ma pomme, ce pour différentes raisons, mais vu que j'suis dans la merde, je reviens vers ceux qui peuvent m'aider à savoir vous : coinf ou informés.

Bref, l'année dernière après 4 ans d’arrêt de tri VIH, j'ai rechuté avec l'habituelle pneumocystose & comme prévu des résistances en veux tu en voilà, pas bien grave en soit, sauf que je suis devenue allergique au bactrim, mais c un détail. J'm'en suis sortie grâce à un protocole un peu hard et une nouvelle tri : le stribild, bien cool au début mais les ES se sont vite fait sentir, pendant un an j'ai espéré qu'elles s'estompent et est-ce idiot que ces nouvelles molécules en auraient moins que les anciennes.
Certes je ne prend qu'un seul cachet/jour mais c la merde :
Pb gastrique ++
Neuropathie ++
Cauchemars +++ ( je ne dors plus, une "chance" que suite aux 4 mois d'arrêt de taf de l'année dernière, je l'ai perdu)
Prise de poids +++ alors là C énorme, 20 kilos en 10 mois, et j'ai beau réduire tout, la bouf, l'alcool, rien ni fait je continue à grossir, s'pas comme si je n'avais jamais connu de prise de poids, à priori je sais gérer mais là je suis perdue surtout qu'à l'hosto ils s'en battent les.... flancs du moment que les résultats ne sont pas mauvais, sauf qu'ils ne veulent pas changer vu que je suis résistante à presque toutes les molécules.

Y'a qq'un ici qui a vécu ça avec le stribild ? je pense surtout à la prise de poids, sinon j'ai une solution radicale mais.... Oui c'est absurde, superficiel, très con, tout ce qu'on veut mais j'ai 30 balais de contamination et ma seule réponse possible est d'arrêter, sauf que j’espérais autre chose en acceptant d'y retourner.

Bref si l'un d'entre vous à une expérience à ce sujet, elle serait la bienvenue Smile

Grazie mille et Bisou amical à tous

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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lolanice
Sujet du message: heuuu.... Stribild or not ?  MessagePosté le: 16 Sep 2015 - 07:19
Potô du site


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Messages: 5744

coucou Lolotte !
Ravie de te retrouver ici Very Happy , même si j'aurais préféré des meilleures news....
Je ne peux pas t'apporter d'infos et aide sur ton ttt actuel, mais il y aura bien qq1 ici qui pourra (allo dr filgood ?)
En attendant, je te souhaite plein de courage, et t'envoie des Bisou
Pas simple ces molécules pfff, prends soin de toi (wow 20 kg en 10 mois c bizarre Dubitatif )

_________________
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TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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fil
Sujet du message: heuuu.... Stribild or not ?  MessagePosté le: 16 Sep 2015 - 07:29
Potô du site


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Salut lolotte

Je n'ai pas le Stribild , mais je sais qu'il provoque pas mal d'effets indésirables et pas secondaires la .

Les infectios priviligient les résultats surtout la charge virale et les T4 , pour eux le traitement fonctionne , si tu arrètes tu sais à quoi ça mène aussi .

peut-ètre une consult diététique ?, as-tu évoqué l'allégement thérapeuthique avec les docs si c'est possible ou pas ?

j'espère tu auras d'autres témoignages ici .

Bisou amical

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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fil
Sujet du message: heuuu.... Stribild or not ?  MessagePosté le: 16 Sep 2015 - 08:22
Potô du site


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Les allègements thérapeutiques VIH :

http://public.weconext.eu/actions-trait ... l#diapo001

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 16 Sep 2015 - 11:07
Super Hépatant(e)
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Messages: 932
Localisation: Val d'Oise
Bonjour Lolotte

Pas de stribild pour moi non plus.

Toutefois je te fais part de la façon dont c'est passé mon dernier changement d’antiviral en janvier 2015, le dosage du prézista c’est fait en plusieurs étapes.

800mg au début (dosage standard) , ensuite baisse à 600mg et aujourd’hui j’en suis à 400mg /jour avec Effets Secondaires moindres.

Le 1er changement à été proposé sans difficultés par ma doc , il n’en fut pas de même pour le 2eme. J’ai du insister pour avoir un dosage inférieur et aller contre son avis ; mais elle a accepté malgré tout, avec surveillance bien entendu.

Peut être pourrais tu envisager de proposer cette hypothèse. Parles-en avec ton médecin.

Arrêter le traitement c’est quelque chose que personnellement je ne ferrai pas. Au niveau des résistances je ne crois pas que ce soit du meilleur effet.

Courage à toi.
Wink

_________________
VIH
Ex-vhc génotype 4
24s riba + sofo

Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Sep 2015 - 09:52
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Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Courage Lolotte, je comprends que ça doit être bien déstabilisant.
Bisous

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Sep 2015 - 12:59
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Messages: 9502
Localisation: planète bleue
Comme tu sais je n'y connais rien (heureusement pour moi) et me sens impuissante à t'aider. Mais j'espère que tu vas vite trouver une solution. Gros gros bisous. Très serré Bisou

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Sep 2015 - 15:48
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Bonjour

Bon, c'est pas marrant pour la prise de poids, mais si tu arrêtes ton ttt, tu te retrouveras dans les années 80 Sad

Allez, garde courage et le moral, et porte toi bien Wink

_________________
Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 17 Sep 2015 - 22:56
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2161
Localisation: Nowhere
Salut Lau,

Quand on s'est croisé, y'a deux ans... je me suis tu...respectant ton choix...
Tu fais bien de poster pour ta pomme, aujourd'hui!
Il est encore temps !

Tu le sais...Ni co-inf et ni très bien informé...Juste dépositaire de quelques confidences aux croisements de chemins, des potes qui en ont chié, d'autre qui n'en chient plus...
Une pote...tiens...son histoire...infectée en 86...qui depuis lace ses hauts et ses bas...sans trop louper de boutonières...avec un putain de ttt qui parfois la mine fort...lui plantant ses rafales d'aiguilles dans la nuque au point que souvent sa tête, trop lourde, se fige sur l'angle...des relations délicates aux infectio...des moments sans rien...que comme toi elle payât cash...

Depuis quelques années...la rencontre avec la bonne personne déclenche une autre forme de prise en charge, une infectio qui enfin l'a compris...le tt bien sûr...pas l'choix, ses plaquettes lui griffait les arpions...Et peu à peu...quelques années quand même...du mieux...moins de séjour à l'hosto, plus du tout aujourd'hui...moins d'impact sur ses vies...+ de sourires...

Son tt, je peux pas te dire si c'est le même que le tien...Depuis déjà un bon bout de temps...Nous n'en parlons pas...et du VIH très peu...sa manière à elle de ne pas lui laisser trop de place...
C'que je peux t'en dire, c'est que ça a ressemblé à ce que tu décris...mais...que peu à peu...elle est parvenue à faire avec...et qu'il semblerait qu'elle l'accompagne sans trop que la souffrance lui pourrisse sa vie...qu'elle sait remplir quand le corps le permet...

Je te le cache pas tout ça prit du temps.

Bien sûr aujourd'hui, tout juste sortie de ton proto...difficile de supporter les ES...Tu le sais mieux que moi...un pas à la fois suffit... les vingt kilos superflus...vraiment pas besoin de ça en plus...mais sont-ils dus en totalité au traitement ?
Là aussi, ça ne se réglera pas rapidement...Je sais que la patience n'est pas ta tisane favorite. Les chocs vécus récemment -on ne joue pas les éponges avec ses poumons sans y laisser des plumes- qui aujourd'hui, le gros de la tempête derrière toi, te filent de sales coups au moral en te brisant le zèle...Fô pas qui se posent en séquelles...

Ça n'est plus de l'arrêt au stand, c'est de la surchauffe moteur...va falloir recruter les bons régleurs...pour retrouver une bonne carburation. Rolling Eyes

C'est maintenant que tu as besoin de te construire une équipe autour de toi.

Bon souhaitant qu'après la pneumocystose tu n'ailles pas jusqu'au kaposi.Embarassed

Perso, je suis quasi sûr que tu sauras une fois encore trouver en toi toutes les forces que te permettront de rester parmi nous en construisant tes stratégies de vie dans ton traitement...

Franchement Lau, tu vas pas tout lacher ?


Bisou

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"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2015 - 08:28
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6798
Localisation: Très loin à l'est
Merci Camp.... J'vais commencer par changer d'hosto Wink et j'ai le choix ici, trop con de n'y avoir pas pensé Tirer la langue
Non je ne lâcherai pas, j'suis pas suicidaire et j'peux plus arrêter vu que le bactrim (le medoc miracle quand t'as pas assez de défenses) m'est définitivement interdit, je sais bien que comparé à certains (surtout ceux qui sont plus là) c'est puéril mais j'suis ainsi faite...

Merci Fil pour le lien, j'vais creuser ça Smile l'allègement c pareil, ils ne veulent pas, trop tôt je pense, pis 15 jours en soins intensifs et plus de T4 après l'allergie au bactrim, ça les a refroidit, je crois Ange Dit entre indésirables et secondaires, c'est quoi la différence stp ?

Coquelicot, j'ai toujours eut des soucis de com avec les toubibs hospitaliers... A panam j'avais la chance d'avoir une infectio qui me connaissait par coeur, là je me retrouve avec un service au top certes mais psycho-rigide, j'crois qu'en réalité j'suis fatiguée d'avoir à tout recommencer mais pas l'choix Wink Merci en tout cas, j'connaissais pas le prezista (larguée que je suis depuis qq années sur les nouvelles molécules), j'pourrais en glisser un mot du coup Smile

Comme dans l'temps, j'ai bien fait de m'exprimer ici Smile

Merci à tous Coeur qui bat , gros Bisou amical et bon week j'men vais finir les vendanges au cabanon Cool

PS : tu le connaissais Pascal Poot camp ? http://positivr.fr/pascal-poot-legumes-sans-eau/ c'est rigolo depuis que j'ai fait le potager au cabanon, je garde mes graines des qq malheureuses tomates qui arrivent à pousser et cette année malgré la sécheresse, j'ai battu un record de production Doigt l'année prochaine j'pourrai lui acheter les graines de courgettes et autre, c cool Smile

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2015 - 09:58
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lolotte a écrit:


Merci Fil pour le lien, j'vais creuser ça Smile l'allègement c pareil, ils ne veulent pas, trop tôt je pense, pis 15 jours en soins intensifs et plus de T4 après l'allergie au bactrim, ça les a refroidit, je crois Ange Dit entre indésirables et secondaires, c'est quoi la différence stp ?
Comme dans l'temps, j'ai bien fait de m'exprimer ici Smile

Merci à tous Coeur qui bat , gros Bisou amical et bon week j'men vais finir les vendanges au cabanon Cool



Coucou lolotte

Bien pour moi c'est pas secondaires les ES , j'en ai mon lot aussi avec les lipodystrophies , on m'as pompé de la graisse au niveau du cou à une époque (la bosse de bison) , et la je fais toujours des injections de new fill pour les joues , histoire d'avoir un beau sourire Very Happy mais j'avoue que c'est chiant .
Pour le reste c'est taille fine Gervais , prends pas 1 gramme , mais bon ça me va .
Pour le bactrim j'en ai eu aussi au début , car je tournais plus qu'a 90T4
Depuis ça va sous traitement plus fun depuis des années , Truvada (1/jour, Ziagen (2/jour) , sans problèmes particuliers .

L'allègement thérapeuthique , le 5/7 ou le 4/7 ou modification du dosage , oui tout le monde en parle et le souhaite c'est sur , mais bon pas pour tous , pas pour moi en tout cas .

Bien bonne vendange au sun Biiien Bisou amical

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theloner
Sujet du message:   MessagePosté le: 18 Sep 2015 - 12:16
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Inscrit le: 14 Mai 2006
Messages: 4882
Localisation: Stockholm
Hej Lau !
mais que dire mais que faire
Mais comment ça tient en l'air, ces deux hémisphères par quel mystère.........

Gros Bisou amical

https://www.youtube.com/watch?v=JFDYfhhHEk8

_________________
"Morality is the weakness of the brain." Rimbaud
 
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roadrunner
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Sep 2015 - 09:31
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 13 Déc 2014
Messages: 265

salut, Lolotte, et courage! La prise de poids est plutôt surprenante pour un médicament qui donne plutôt des nausées vomissements et des pertes d' appétit!! Je suppose qu 'on a bien vérifié ta fonction rénale, que tu prends bien ton comprimé avec de la nourriture, (pas trop!) et qu' il n' y a pas d'interactions avec d'autres produits ou médicaments ingérés avec. Il y a quatre molécules antivirales distinctes dans le Stribild, avec des dosages fixes; peut être qu' en retournant à des dosages différents de chaque molécule, ça irait mieux, mais ça referait des tas de comprimés à prendre, mais bon; et gaffe aux tisanes ou tout autre produit parallèle, il y a tellement d' interactions avec ces quatre molécules que même une clope ne serait pas anodine! Wink

_________________
genotype 1b 1980, plein d' interferon et ou ribavirine, croisière SoDa réussie à 6 mois post ttt!
 
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nega
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Sep 2015 - 09:17
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Messages: 2016

Bisou amical Soleil

chère Lotte
on dirait qu'en plus des es dont tu te plains et tu as bien raison de vouloir la santé avec une vie agréable le moins d'es possibles, tu as juste un peu trop attendu pour râler mais on en est tous là on endure des douleurs qu'on pourrait sans doute améliorer bien plus tôt
bref
donc un es me semble évident ça déprime
t'as bien raison de réagir et de pas accepter mais pas la "solution radicale" c idiot c'est la déprime qui parle là

donc aide compétente pour améliorer chacun des es : déprime et cauchemars (psy ?) et gastro et surpoids

et déjà comme tu réagis ça va aller mieux
te laisse pas faire

_________________
guérie vhc et fibroscan continue de descendre à certains endroits du foie encore 14 mais à d'autres HUIT ! yes !
écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Sep 2015 - 19:28
Potô du site


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Les effets indésirables des traitements : prévenir, réagir

Une soirée à thème sur Seronet :

La prise d'un traitement provoque parfois des effets indésirables. Sur les notices des médicaments, la liste est parfois si longue qu’elle peut donner envie de refermer le flacon ou la boîte de comprimés. Mais rien n'est pourtant automatique : ce n’est pas forcément parce que c’est écrit qu’on va le vivre et le subir. Chaque organisme réagit différemment aux traitements, le mental peut également jouer, tout comme le respect de la posologie et les prises pendant ou hors le temps des repas. Néanmoins quand les effets indésirables sont vécus par les personnes — alors qu’ils sont parfois jugés comme inévitables par certains médecins — que faire ?

Dans le forum de Seronet, vous partagez vos expériences sur ces effets indésirables subis au quotidien, vous échangez sur la recherche de trucs et astuces qui marcheraient tantôt chez les uns ou les autres, quand le corps médical fait la sourde oreille ou s’avère impuissant. Ce phénomène est si important qu’il est désormais possible de déclarer un effet indésirable sur le site de l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Alors, pour éviter une intolérance pouvant aller jusqu'à l'arrêt du traitement, comment prévenez-vous les effets indésirables ? Et quand ils surviennent et s'installent, comment réagissez-vous ? Comment le médecin vous accompagne-t-il ? Venez en parler pendant le chat thématique, mardi 22 septembre de 21h à 22h, en compagnie d’Ernesto.

Compte rendu de chat thématique - Les effets indésirables ...

Le 4ème chat de la rentrée abordant les effets indésirables des traitements a réuni une petite dizaine de personnes. Tou-te-s ne vivent pas sur le même degré de l'échelle des effets indésirables, leur intensité, leur durée, et les stratégies pour les "gérer". Les effets indésirables sont attribués aux traitements mais ils sont favorisés par une période plus ou moins prolongée d'une présence initiale du virus laissé sans traitement. Même si on est aujourd'hui loin des effets des premiers traitements ARV, les effets indésirables sont majoritairement associés au traitement principal, et quelques fois aux autres traitements qui les accompagnent.

Beaucoup y voient l'effet cumulatif des prises de traitements au long cours, à la surmédication, mais semblent subvenir plus rarement dans les premiers mois de prise. Ils se manifestent par des douleurs, gastrites, nausées, amaigrissement, neuropathies, ostéoporose et fragilisation des os, ou une sensibilisation face au froid et à la grippe, ... Lorsque les personnes refusent cette fatalité, des alternatives sont alors adoptées : les changements de traitement (mais les allergies et les résistances, le diagnostic plus ou moins précoce, peuvent au bout d'un moment restreindre les combinaisons possibles d'ARV), les allègements, la suspension du traitement (avec la conscience du risque de se mettre en danger), les traitements complémentaires, ... Et quand vraiment les médecins, généralistes ou infectiologues, parce qu'ils s'arrêtent aux bons résultats des analyses, n'entendent pas ou répondent trop tardivement, on se tourne quelques fois vers les plantes (le thym, le romarin, la sauge, ...) qui vont soulager douleurs et foie. Une autre voie : écouter son corps (être attentif aux signes de fatigue aux boutons ...) , avoir une bonne hygiène de vie, pratiquer une activité physique, quand le corps le permet, et avec mesure car l'excès par rapport à ses capacités peut très vite ramener à la fatigue ...

Certains se sentent détruits, ou très vite fatigués, épuisés, même par les vacances, ou souvent ressentir des baisses de régimes récurrentes, quand d'autres disent péter le feu au point que le vih n'est pas le problème principal. La volonté, la nécessité de travailler a pu obliger à surmonter la douleur et poursuivre malgré tout le traitement. Au-delà des effets physiques directs, en lien avec les prises de traitement, les mesures de triglycérides ou de cholestérol, et les risques associés de problèmes cardiovasculaires, peuvent se dégrader pour certains et conduisent à prendre des statines, dans un contexte actuellement polémique sur ces médicaments, pour chasser le LDL, le mauvais cholestérol. Côté psy peu d'effets sinon quelques-uns liés possiblement à certains ARV (Prezista, Kivexa, ...), avec des insomnies, des déprimes, des coups de blues : mais le plus souvent ils sont attribués à la conscience de la présence du virus lui-même, le co-locataire, et l'idée de se sentir sale, ou habité par une hantise d'être contaminant pour certains, et incidemment une douleur dont on parle peu : la baisse, voire la perte, de libido.

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