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mintho
Sujet du message: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 12 Mar 2015 - 17:31
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 12 Mar 2015
Messages: 3

Bonjour,

Nouvelle sur le forum même si j'ai souvent consulté le forum.
mon souci c est que je ne trouve pas de personne dans la même situation que moi. Voilà, j'ai 25 ans et j ai appris mon hépatite B Il y a 2 ans (hepatite transmis de la mere a l enfant a la naissance). A l epoque pas de dépistage des femmes enceintes. Du coup mes frères et soeurs l on aussi.
mon hepathologue m a dit que mon cas est singulier car mon système immunitaire n a toujours pas réagi. Tout mes bilans sont normaux . Mon foie intacte (fibroscan, fibrometre) mes transaminases sont dans la norme pafois légèrement supérieur à la normal. Pourtant, depuis 2 ans tres fatiguée et m epuise très vite.
J ai une très forte réplication viral et ma PCR est a 8 log soit plus de 117 000 000 UI/l. il m a dit qu on ne traite pas des gens comme moi . Il faut attendre que le système immunitaire se réveil et commence à faire son boulot pour combattre le virus pour agir.
je suis maintenant en couple depuis 1 mois . Et nous ne souhaitons avoir de relations avant notre mariage.
pour ma visite semestriel chez mon hépato je suis venue avec mon copain. malgré des résultats (transa /échographie) normaux mon hepato a changé de discours et m a dit : on doit traiter. Qu il fait les papiers pour l ALD Et qu il me prescrit du Viread . Mon copain ayant ayant été vacciné il y a 20 ans , il lui a prescrit aussi des analyse pour verifier son taux d immunité. il a aussi bien insisté que je suis ultra contagieuse et que même les baisers sont a proscrire pour l instant. Le but du traitement est apparemment de faire baiser la charge virale .
Ma question .: pourquoi ce virage a 180 degré? Est ce parce que je suis plus celibataire? Et que vu ma charge virale il pense que malgré la vaccination mon compagnon sera contaminé au vu de ma charge viral? Il m a meme dit : comme ca si vous tombez enceinte il y aura moins de chance d une contamination alors qu il c meme pas si on veut des enfants.
j ai tres peur de prendre un traitement et meme si que l on dit que VIread ne cause pas soit disant d effets secondaires on sait bien que ce n est pas vrai.
J aimerais avoir des témoignages de patient sur ce médicament. Des effets qu ils ont ressenti . ont il perdu du poids ? J ai meme lu que le tenofovir peut causer une modification de l apparence. En redistribuant les graisses (amaigrissement des jambes du visage et des bras et augmentation de la poitrine , du cou . Haut du dos ) sans compter certaines personnes qui soupconne ce médicament de mes avoirs developper la maladie de stephen jonhson. Du coup tout ceci fait que je suis un peu en panique.
merci d avance pour vos témoignages.
 
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lolanice
Sujet du message: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 12 Mar 2015 - 17:56
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5757

Bienvenue Mintho
Je n'ai pas les réponses, mais il parait normal que ton hépato prévoit la suite si tu es en couple... Bon ok il anticipe un peu mais bon ... mieux vaut prévenir que guérir
Après il ne faut pas systématiquement avoir peur des ttt, ni des pires effets cités... Wink
J'espère que tu auras des réponses + .... éclairantes Rolling Eyes Idea

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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fil
Sujet du message: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 12 Mar 2015 - 18:23
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22360
Localisation: Hyères
Bienvenue Mintho

Quelques infos déja :

http://www.fmcgastro.org/postu-main/arc ... traiter-2/

Peux-tu effacer l'autre post qui fait doublon merci :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=23412

en cliquant sur la croix en bas à droite de ton post
Merci

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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mintho
Sujet du message: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 12 Mar 2015 - 18:35
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 12 Mar 2015
Messages: 3

Merci Pour les encouragements.
Lol désolé pour le doublon je ne suis pas habituée à manipuler le forum.
 
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campanar
Sujet du message: Re: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 14 Mar 2015 - 11:21
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
mintho a écrit:
Bonjour,


mon souci c est que je ne trouve pas de personne dans la même situation que moi.

Le The souci des hépatants B...
Ici Adam, Sam, et David Loïc sont passés, restés un moment puis repartis. Tu peux essayer de poser un message sur leurs posts respectifs, ils ont peut être activé l'option : "surveiller" ?

http://www.hepatites.net/index.php?name ... ht=#351128

Ou tenter de les contacter par MP... Wink

Citation:
Voilà, j'ai 25 ans et j ai appris mon hépatite B Il y a 2 ans (hepatite transmis de la mere a l enfant a la naissance). A l epoque pas de dépistage des femmes enceintes. Du coup mes frères et soeurs l on aussi.
mon hepathologue m a dit que mon cas est singulier car mon système immunitaire n a toujours pas réagi. Tout mes bilans sont normaux . Mon foie intacte (fibroscan, fibrometre) mes transaminases sont dans la norme pafois légèrement supérieur à la normal.


Il faudrait questionner l'hépato pour qu'il précise ce qu'il veut dire...ou éplucher tes analyses virales...N'hésite pas pour ce faire à contacter le n°vert de Sos Hépatites qui pourra te mettre en relation avec une personne porteuse très au fait tant des marqueurs que des ttt...

Citation:
Pourtant, depuis 2 ans tres fatiguée et m epuise très vite.


Le symptome type des VH...Il nous faut apprendre à faire avec... Rolling Eyes


Citation:
J ai une très forte réplication viral et ma PCR est a 8 log soit plus de 117 000 000 UI/l. il m a dit qu on ne traite pas des gens comme moi . Il faut attendre que le système immunitaire se réveil et commence à faire son boulot pour combattre le virus pour agir. .


Là encore...Des questions à creuser pour connaître clairement ce qu'il en est.
Citation:
je suis maintenant en couple depuis 1 mois . Et nous ne souhaitons avoir de relations avant notre mariage.

Ton ami est vacciné...Alors Go ! Kisses 'n Hugs à GOGO ! Smile Après les vérifs préconisées...Rolling Eyes


Citation:
pour ma visite semestriel chez mon hépato je suis venue avec mon copain. Et qu il me prescrit du Viread . Mon copain ayant ayant été vacciné il y a 20 ans , il lui a prescrit aussi des analyse pour verifier son taux d immunité. il a aussi bien insisté que je suis ultra contagieuse et que même les baisers sont a proscrire pour l instant.


Application du principe de précaution (voir ci-dessus) Pour les baisers, le risque est très très théorique...Mais papato a dit Rolling Eyes

Clap Hands à ton Ami...Chouette, tu n'es pas isolée !



Citation:
Le but du traitement est apparemment de faire baiser la charge virale .


Ah faire baiSer les CV... Roll On Floor
Pas seulement...L'idée est de stabiliser, sans provoquer de résistances, mais surtout d'éradiquer...


Citation:
Ma question .: pourquoi ce virage a 180 degré? Est ce parce que je suis plus celibataire? Et que vu ma charge virale il pense que malgré la vaccination mon compagnon sera contaminé au vu de ma charge viral? Il m a meme dit : comme ca si vous tombez enceinte il y aura moins de chance d une contamination alors qu il c meme pas si on veut des enfants.


Vérif...Autres éclairages moins opaques...Et baby boom possible ! Sans risque pour le bébé !


Citation:
j ai tres peur de prendre un traitement et meme si que l on dit que VIread ne cause pas soit disant d effets secondaires on sait bien que ce n est pas vrai.


L'ald est une bonne chose de faite...Tu vas pouvoir en toute liberté consulter ailleurs...
En tout cas, il faut éclaircir cette soudaine décision de Papato.

Citation:
J aimerais avoir des témoignages de patient sur ce médicament. Des effets qu ils ont ressenti . ont il perdu du poids ? J ai meme lu que le tenofovir peut causer une modification de l apparence. En redistribuant les graisses (amaigrissement des jambes du visage et des bras et augmentation de la poitrine , du cou . Haut du dos ) sans compter certaines personnes qui soupconne ce médicament de mes avoirs developper la maladie de stephen jonhson. Du coup tout ceci fait que je suis un peu en panique.


Tes questions, tes angoisses sont naturelles...Elles sont renforcées par le manque de clarté de ton médecin.
Pas d'affolos...un peu de distance...Des avis éclairés et tout ira progressivement mieux, avec au centre une Hépatante qui prend les choses en main... (non ! non ! pas d'jeux mots là !)

Je te souhaite de trouver l'apaisement, puis de partager l'infos avec tes frères et soeurs.

_________________
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nega
Sujet du message: Re: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 15 Mar 2015 - 09:31
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 2024

bonjour et bienvenue
quelques idées d'une non-spécialiste ...
ce qui peut faire changer d'avis un hépato, ce peut aussi être de nouvelles infos sur les ttt et leurs effets, tout ça est très récent, la recherche médicale fait de grands progrès parfois en 6 mois donc ça peut aussi être pour d'autres raisons que ta situation qu'il a changé de discours ; il a pu aussi avoir de nouvelles infos sur l'effet des charges virales élevées ;
ou bien il a pu y avoir aussi un changement dans tes analyses ou dans ta description de ta fatigue ;
Campanar, son ami a été vacciné il y a vingt ans, pour les bisous c'est sans doute plus sage d'attendre quelques jours le résultat des analyses pour voir où il en est dans les effets du vaccin ;
je te souhaite de pouvoir faire baisser ta charge virale en douceur ; tu trouveras peut-être ici http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22686 des infos plus précises
amicalement

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guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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campanar
Sujet du message: Re: immuno tolérance depuis 25 ans/PCR à 8 log avis  MessagePosté le: 15 Mar 2015 - 10:28
Potô du site


Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 2162
Localisation: Nowhere
Citation:
Campanar, son ami a été vacciné il y a vingt ans, pour les bisous c'est sans doute plus sage d'attendre quelques jours le résultat des analyses pour voir où il en est dans les effets du vaccin ;

Mais c'est exactement ce que je dis Néga... Avant les corps à corps ; vérif des anticorps...en premier... Wink

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sam82
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Mar 2015 - 19:42
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 27 Déc 2013
Messages: 119

Bonjour et bienvenue
Ton cas presque est le mien tu peux voir mon poste (mes nouvelles).pour moi des alat asat peu élevé charge viral forte maintenant je suis a 17million avant j étais a 120 million ou plus.j ai fais plusieurs fois le fibroscan qui ne donne pas exactement se qui se passe dans le foie (l avis de mon hepato)prsq a son avis avec une telle poussée le foie au moins être touché par fibrose.donc elle m as demander de faire biopsie pour être sur c est un traitement est nécessaire ou non.ont commence un traitement a partir de f2.
 
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sam82
Sujet du message:   MessagePosté le: 15 Mar 2015 - 19:44
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 27 Déc 2013
Messages: 119

Pour ton fiancée c est normal dz vérifier le taux des anticorps comme ça vous allez être a l aise.
 
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mintho
Sujet du message:   MessagePosté le: 24 Mar 2015 - 08:05
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Inscrit le: 12 Mar 2015
Messages: 3

bonjour,
je vous remervie énormément pour vos réponses rapides . cela me touche beaucoup.
je suis un peu plus rassurée maintenant.
sam88: je suis en stade f1/f2 avec le fibroscan ( 6.9 kpa) mention du medecin : absence de fibrose significative. fibrometre: score a 0,20 classification f1 mais F2 possible.
ton hepato t as donné un traitement dans ton cas? si oui quel médoc il a prescrit. et comment tu te sens depuis (eeffets secondaires....).
 
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sam82
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Mar 2015 - 13:11
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Inscrit le: 27 Déc 2013
Messages: 119

Bonjour
Non je ne suis pas encore sous un traitement.la biopsie du 29/04 qui décidera tutu 😉 et généralement les tt sont viread ou baraclude des anti viral.qui diminue adn viral vhb.les effet secondaire apparemment on ressent rien mais il faut tjr être suivie (nos os.no rein.....)
 
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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Avr 2015 - 06:49
Potô du site


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Wink

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